הפעם האחרונה שביקרתי בבית כנסת הייתה בקריאת מגילת אסתר בפורים לפני 16 שנים. יותם בני היה אז בן שנתיים, אוטיסט, אך לא מאובחן סופית. "ליקוי התפתחותי עם קווים אוטיסטיים, הזמן יראה לנו את הכיוון ונקווה לטוב", קבע פרופ' הראל. יותם, כמו מרבית האוטיסטים, סבל מסף גירוי נמוך ומרגישות יתר לרעשים. בכל פעם שהקורא במגילה אמר את השם המפורש "המן" וציבור המתפללים הרעיש ברעשנים, יותם נדרך, אטם אוזניו בשתי ידיו וצעק זעקות שבר.
הגבאים ניגשו אליי, וביקשו שאצא עם הילד מחוץ להיכל התפילה. הדין היהודי אוסר לפספס ולו אות אחת במקרא המגילה, ויותם פגע באיכות שמיעת הקהל. יצאתי עם בני אהובי מבית הכנסת. רגליי נשאוני הרחק מבית התפילה. התיישבתי עמו על רצפת המדרכה, חיבקתי אותו עזות ומיררתי בבכי.
אז הבנתי לראשונה את גודל האסון. החלום שהתנפץ, מות העתיד: הילד שלי לעולם לא יתחתן. לא יהיו לו ילדים. ככל שהזמן יעבור, המרחק בינו לבין בני גילו רק ילך ויגדל. הוא יישאר ילד חסר הגנה לנצח. לשווא אנו ממתינים, הוא לא ידבר. לעולם. מחשבה ניהיליסטית הובילה מחשבה ניהיליסטית ועולמי נטרף, קרס כמגדל קלפים.
הבנתי שהקהילה הדתית החובקת אינה בנויה להתמודד עם חריגים. הלחץ וההתעניינות פגעו בפרטיות המקודשת, והובילו למחנק. חברים זה אינטרסים משותפים, והאינטרסים שלנו כבר לא היו משותפים. החברים שהלכו עמנו כברת דרך לא התאימו להתמודדות עם החיים החדשים שהגורל זימן. נושאי השיחה של הורים צעירים ומשפחות שעושות את צעדיהן הראשונים גרמו לנו לכאב מפלח עד מוות, ולחברינו הישנים אי נעימות ומבוכה.
באותה תקופה עוד קיווינו לנס. הטסנו מומחים בינלאומיים מארה"ב ואירופה לטיפול בילדינו. לא היה טיפול שלא עשינו וניסינו. טיפול במוזיקה, שחייה טיפולית, רכיבה על סוסים, ABA, טיפול רגשי, טיפול פסיכולוגי אינדיבידואלי. יש טיפול חדש על הירח? קטן עלינו. בעיקר פרנסנו הרבה אנשים.
בשלב מסוים גילינו שנפתחה כיתת טיפול חדשנית לילדים עם "קווים אוטיסטיים". המלכוד הקטן היה שההורים נדרשו לעבור טיפול פסיכולוגי קבוצתי ארוך טווח, על בסיס שבועי. "מה הם רוצים מאתנו?", סיננתי לאשתי כששירכנו רגלינו למפגש הראשון.
הכיתה הטיפולית לא שינתה את הפרוגנוזה של הילדים, אבל שינתה את איכות חיי ההורים מקצה אל קצה. המפגש הראשון אמור היה להסתיים ב-21:00, ומצאנו עצמנו עומדים ומדברים עד 2:00 בלילה, ואז ממשיכים לדיקסי המיתולוגית. פתאום הרגשנו שייכים. מצאנו אנשים שדוברים את שפתנו, שמכירים אותנו באמת, שיודעים מה אנחנו עוברים, שיש לנו אינטרסים משותפים.
שם הכרנו גם את ליהיא ויאיר לפיד. למשך תקופה הפכנו משפחה בקשר דם. הגורל המשותף והרקע הדומה יצרו ברית שהצילה אז את חיינו, פשוטו כמשמעו. היינו נפגשים מספר פעמים בשבוע ומבלים עם הילדים הבריאים והמיוחדים יחדיו. הייתה לנו שפה משלנו, בדיחות שרק אנחנו הבנו, קודים פנימיים, ז'רגון פרטי. יחד שרדנו.
עם השנים היינו בשלים לחזור לחיים. לצאת מגטו משפחת האוטיזם. לחיות. הבנו שהדרך לעזור לילדינו ולנו תלויה במספר מרכיבים: להילחם על הזוגיות, שלעתים מתקשה לשרוד שרטון, להשקיע גם בילדים הבריאים, ובעיקר להשקיע בעצמנו ולפתח קריירות. אין לנו פריבילגיה אחרת: הצלחה היא הישרדות. ככל שיישמנו זאת, היינו בשלים לפורר את הקבוצה הכתית, ולחזור לעולם החברים ה"רגילים".
מה שסייע בעבר יכול להפיל בהווה, כי הוא תוחם אותך בגטו צר של אוטיזם שבו חבר מטביע חבר. מגיע הרגע לפרוש כנפיים, לעוף, לכבוש את העולם. ועדיין קשר הדם נשאר, העתיד המשותף הוא חתונה קתולית.
כשיאיר לפיד התראיין ליונית לוי בחדשות 2, ונשאל כיצד הוא, העשיר והמצליח, מתחבר למעמד הביניים המדשדש, הוא ענה: "בית שמגדלים בו ילדה אוטיסטית יודע איך אנשים חיים באמת". אנשים בכסילותם תקפו אותו שהוא מנצל את בתו לעשות קולות לביתו. הוא פשוט נענה לקריאת משפחת אלו"ט - בהיותך איש ציבור, אל תתבייש ותחביא את האוטיזם.
ביום הבחירות האחרון גם החינוך המיוחד הושבת. עשיתי עם יותם וקרן מה שהם הכי אוהבים - נסענו שעות ברכבי, ללא מטרה, מאזינים למוזיקה ישראלית. בצהרי היום הדליף לי מקור בכיר את מגמות אחד מסקרי הטלוויזיה. סימסתי ליאיר, והוא לי. נסעתי ברכב כשיותם מלטף ראשי, ופתאום הדמעות זלגו. אבא של יעל ניצח. קשר הדם התעורר. גאווה מילאה את החזה: מישהו משלנו יאחז במושכות. תחושת השייכות עברה כאש בשדה קוצים, והוצפתי אינסוף טלפונים של הורים לילדים אוטיסטים. זר לא יבין זאת, אבל השמחה הייתה אמיתית וטהורה.