ד"ר יסמין אבו פריחה מספרת שהיא חונכה לעשות את הדברים בדרך אחרת. זה הוטמע בה כבר בילדות, כילדה בדואית שגדלה והתחנכה בין יהודים, וזה ניכר היטב כיום, כשהיא רופאה בתחילת דרכה שבחרה לסטות מהמסלול המקובל ולצאת להילחם בסוגיה בריאותית מורכבת ורגישה: ארגון ג'נסיס, מלכ"ר שאותו הקימה לאחרונה ושאותו היא מנהלת, שם לו למטרה להפחית באופן דרמטי את שיעור המחלות הגנטיות והמומים המולדים באוכלוסייה הבדואית.
היא נולדה בתל שבע, בת בכורה מתוך חמישה אחים ואחיות, לאימא מורה לאנגלית ולאבא מהנדס דרכים. "כאשת חינוך, אימא שלי רצתה שהילדים שלה ירכשו השכלה טובה", היא אומרת. "למדתי בגני ילדים בעומר, מרחק חמש דקות נסיעה מתל שבע, וכשהייתי צריכה להירשם לכיתה א', ההורים שלי החליטו לעבור לעומר כדי שנוכל ללמוד במערכת החינוך שם".
משפחת אבו פריחה הייתה המשפחה הבדואית השנייה שעברה מתל שבע לעומר - צעד מהפכני שמטרתו להבטיח עתיד טוב יותר לילדים. "ההורים שלי עשו את זה באמצע הלילה", היא משחזרת, "לקחו הכול ועזבו את תל שבע. בדואים חיים בחמולות ולצאת לגור בעיר יהודית לא היה מקובל בכלל. זו הייתה החלטה קשה".
איך היה לגדול בחברה יהודית?
"הייתה לי ילדות טובה באמת, גם מבחינת הסביבה שמאוד קיבלה אותנו וגם מבחינת ההורים; אני בת מזל שנולדתי להורים האלה. פה ושם היו אנשים שלא ידעו לאכול את זה שאנחנו לא יהודים, אבל בראייה לאחור, אני לא רואה את זה כזה 'ביג דיל'. זה הפך להיות כיף להיות שונה, התחושה שלי הייתה שיש לי משהו שונה להביא איתי בכל פעם. לא חוויתי גילויים של גזענות. הפעם הראשונה שבה משהו היכה בי והרגשתי קצת אאוטסיידרית הייתה כשכולם קיבלו צו ראשון בדואר ואני לא. במקום צבא, עשיתי שנת שירות בפנימיית נווה חנה בקריית גת. אנחנו חלק מהחברה והיה לי חשוב לתת".
איך הגיבה המשפחה שנשארה בתל שבע?
"בהתחלה כעסו עלינו מאוד. היה די ניתוק, והיינו בקשר רק סביב אירועים משפחתיים וחגים. הייתה כלפינו המון ביקורת, וכל הזמן אמרו להורים שלי שלא נכיר את השפה והתרבות ובטח נתגייר כשנגדל. היום, האחים שלי ואני מאוד מתקרבים בחזרה למשפחתיות, לתרבות הערבית, למוזיקה, לאוכל ולשפה. פתאום זה בא. בסופו של דבר, אלה השורשים. כיף לי להיות גם וגם".
ההחלטה להיות רופאה הגיעה בגיל צעיר מאוד: "ידעתי שזה מה שאני רוצה לעשות מאז שאימא שלי חלתה בסרטן שד, כשהייתי בכיתה ט' (האם נפטרה לפני כשלוש שנים, ר' נ'). יש משהו מדהים בעיניי ביכולת לא להיות חסר אונים כשיש מישהו שקרוב אליך וקשה לו".
"בסורוקה ראיתי הרבה ילדים בדואים עם מחלות גנטיות נוראיות. קשה מאוד לדעת שזה בר מניעה; זה מעורר בך תחושה שאת חייבת לעשות משהו. אם אפשר למנוע את הצער הזה מהילדים ומהמשפחות שלהם, אז צריך לעשות הכול"
אבו פריחה עשתה סטאז' בסורוקה וביולי האחרון אף נבחרה לסטאז'רית מצטיינת. לפני חודש קיבלה רישיון רפואה. במסלול סטנדרטי, הייתה מתחילה כעת התמחות - על התחום, אגב, עדיין לא החליטה. "אהבתי לעבוד בכל המחלקות, אבל בכל מקום היה חסר לי משהו. ובמקביל, נושא הבדיקות הגנטיות לאוכלוסייה הבדואית בער בי מזה שנתיים. בסורוקה ראיתי הרבה ילדים בדואים עם מחלות גנטיות נוראיות. קשה מאוד לדעת שזה בר מניעה, זה מעורר בך תחושה שאת חייבת לעשות משהו. אם אפשר למנוע את הצער הזה מהילדים ומהמשפחות שלהם, אז צריך לעשות הכול".
קצת רקע: מחלות תורשתיות ומומים מולדים שכיחים יותר בקרב הבדואים מאשר בכל קבוצת אוכלוסייה אחרת בישראל, והסיבה המכרעת לכך היא נישואי קרובים. חלק מהמחלות גורמים למוות, וזו הסיבה העיקרית לתמותת תינוקות גבוהה באוכלוסייה זו. "כיום עומדת תמותת תינוקות בחברה הבדואית בנגב על 11.4 ל-1,000 לידות, לעומת 3.1 בחברה היהודית בנגב", היא אומרת. "המדד הכי טוב מבחינתי הוא שנצליח להגיע למספרים שקיימים בקרב היהודים. ברור לנו שזה קשה ושזה ייקח הרבה זמן, אבל זה לגמרי אפשרי".
לאבו פריחה יש "מודל מול העיניים", כהגדרתה: "דור ישרים" - אגודה למניעת מחלות גנטיות קשות בקרב האוכלוסייה החרדית, שפועלת, בין היתר, בניו יורק ובירושלים. הנבדקים יכולים לקבל תשובה אם הם מתאימים לשידוך המבוקש עבורם מבחינת נשאות של מחלות קשות – תשובה הניתנת בצורה אנונימית ועל-ידי הצלבת מספרי הבדיקות בלבד. "למה שלא נלמד מאוכלוסיית החרדים ונעשה דבר דומה", היא אומרת.
אבו פריחה היא כמובן לא הראשונה שמנסה לסייע לאוכלוסייה הבדואית במניעת מחלות קשות - עשו זאת לפניה, בין אם משרד הבריאות ובין אם חוקרים מובילים דוגמת פרופ' רבקה כרמי, כיום נשיאת אוניברסיטת בן גוריון, ופרופ' אוהד בירק, מנהל המכון הגנטי בסורוקה. "הוא עוזר לנו להוביל את המהלך יחד עם היועצים במכון", מדגישה אבו פריחה, "ואנחנו גם מקבלים תמיכה מהיחידה לגנטיקה קהילתית במשרד הבריאות".
המדינה עשתה מספיק מאמצים בנושא?
"נעשו הרבה מאמצים על-ידי המכון הגנטי בסורוקה ומשרד הבריאות, והם הגיעו לאיזשהו סף. הם מצליחים לתפוס את האנשים עם האמצעים שגרים בערים, שלמדו ושיודעים מה זה בדיקות גנטיות, אבל הרוב לא כאלה. להערכתי, הם מגיעים רק לכ-30% מהקהילה. בנגב חיים כ-250 אלף בדואים, מתוכם פחות מ-100 אלף בעיירות שיש בהן מרפאות. כלומר, לחלק העיקרי בקהילה אין נגישות למרפאות. מעבר לכך, לא היה כאן איחוד כוחות של כל הגופים, כולל אנשי דת ומנהיגים מקומיים, ואנחנו ניקח את התפקיד הזה".
בשנים האחרונות, כך אבו פריחה, "אמנם זוגות בדואים עושים יותר בדיקות ויותר מודעים, אבל זה קורה בדרך כלל אחרי שנולד להם ילד חולה, ולא לפני ההיריון או במהלכו. פעם אמרו שאין מודעות והיום יש בעיה הפוכה - הם מודעים למחלות, אבל הנושא של נישואי קרובים כל-כך חזק והנישואים מתבצעים בעיקר דרך שידוכים, וקשה להם להתמודד עם זה. צעירה בדואית יכולה להגיד לעצמה - אני לא רוצה להתחתן עם בן הדוד שלי, כי אני לא רוצה שיהיו לי ילדים חולים, אבל אני לא יודעת מי יתחתן איתי אם לא בני משפחה. ואם האבא אומר שצריך להתחתן עם מישהו, זה מה שיהיה".
בשל האיסור הדתי לבצע הפלה, המטרה של ג'נסיס היא כמובן שזוגות יבצעו את הבדיקות לפני הכניסה להיריון. "זה מעגל רשע שקשה לצאת ממנו. לא עושים בדיקות במהלך ההיריון כי הם לא רוצים להפיל בגלל האיסור הדתי, למרות שהדת מתירה זאת בארבעת החודשים הראשונים. אבל עד שהם עושים ומחליטים, כבר אסור להפיל".
בקיץ האחרון נסעה אבו פריחה לכמה חודשים לבוסטון, במסגרת תוכנית מנהיגות לישראלים ולפלסטינים, מטעם ארגון our generation speaks הנתמך על-ידי אוניברסיטת Brandeis בבוסטון ובשיתוף עם האקסלרטור MassChallenge, שנחשב לגדול בעולם. היא הגיעה לשם עם כוונה להקים סטארט-אפ, ורק חיפשה את הדרך. בחודשים הללו פיתחה את הרעיון, ושם גם הצטרפו אליה שתי יזמיות ישראליות שהפכו לשותפות שלה בג'נסיס. הן פיתחו מודל עסקי וגייסו כמאה אלף דולר - מהתוכנית עצמה, מתורמים עצמאיים ומהון עצמי.
"בבוסטון הייתה לי הארה", היא מספרת. "באיזשהו מקום, הרפואה המודרנית היום מכבה שריפות. אני חושבת שהשלב הבא ברפואה הוא להתחיל לרפא את החברה ברמה יותר גדולה. יש לי הערכה גדולה מאוד, ואני בטוחה שאחזור לעבוד בבית חולים, אבל החלטתי לדחות את ההתמחות לטובת ג'נסיס. אני חושבת שכרגע אני יכולה להשפיע יותר בדרך הזו".
ג'נסיס שואף לפעול גם בצפון הארץ, שם מתגוררים כ-60 אלף בדואים, ואף להתרחב למצרים, לירדן ולרשות הפלסטינית. אבו פריחה מגייסת כעת שיתופי פעולה. בקרוב תיפגש עם איש העסקים מוריס קאהן, שאותו היא מכירה עקב חברותה מאז תקופה התיכון בארגון LEAD שייסד, לפיתוח ולקידום מנהיגות צעירה. היא מנסה לרתום גם את ארגון הג'וינט ואת הרשות לפיתוח והתיישבות הבדואים בנגב.
מה ייחשב להצלחה מבחינתך?
"אהיה מרוצה אם ג'נסיס יהפוך למותג, מהבחינה הזאת שצעירים בדואים יבואו לעשות את הבדיקות לפני החתונה, כי זה יהיה חלק מהפרוצדורה. אני ממש רואה את זה קורה".
כתב: רנן נצר