תרופות / צילום: רויטרס
סל התרופות או בשמו הרשמי "סל שירותי הבריאות", כולל את רשימת התרופות והטיפולים הניתנים לאזרחי ישראל במימון המדינה, בהתאם לחוק ביטוח בריאות ממלכתי. ועדת הסל, שמורכבת מרופאים מומחים, מכלכלנים ומאנשי ציבור, מתכנסת אחת לשנה כדי לדון על התרופות החדשות שייכנסו לסל. בשנת 2017, הסתכם תקציב הסל ב-470 מיליון שקל, כאשר מחציתו יועדה לתרופות למחלת הסרטן, לסוכרת ולפרקינסון. מנגד, תרופות למחלות כמו סיסטיק-פיברוזיס וסרטן השד, נותרו מחוץ לסל.
ועדת הסל הכניסה לשימוש 106 תרופות חדשות, חלקן יקרות, שעלותן החודשית נעה בין 8,000 שקל ועד 40,000 שקל. כמדי שנה, גם לאחר הכנסת תרופות מצילות חיים או משפרות איכות חיים לסל, נותרו תרופות רבות מחוץ לסל. וכך, במקרים של חולים בודדים במחלה נדירה, שחברות תרופות כן פיתחו תרופה לטיפול, מחירה כל-כך גבוה, שלחולים אין אפשרות לשלם. והמשמעות מבחינתם עלולה להיות - אפשרות של מוות, איטי ומיוסר, בהתאם למחלה.
שר הבריאות ח"כ יעקב ליצמן החליט, בתיאום עם נציגי ארגוני החולים, לבחון את בקשת הארגונים לקידום תהליך מהיר להכללת תרופות ללא תוספת עלות, בסל הבריאות. בנוסף, השר הסכים שארגוני החולים ישולבו בדיונים להכנסת תרופות לסל. השילוב בדיונים יאפשר לחברי הוועדה הציבורית להבין ממקור ראשון את צורכי החולים.
נדגיש, שנציגי ארגוני החולים לא יהיו שותפים בוועדות הקובעת, אלא רק במעמד יועצים בשלב הדיון המקדמי. עוד בשורה מיוחדת ומעודדת הייתה לחולים במחלות נדירות - ליצמן הודיע, כי יקדם מנגנון פיצוי כספי לקופות-החולים שיממנו תרופות לחולים במחלות נדירות.
נציין, כי בארה"ב מנהל המזון והבריאות האמריקאי (FDA) בוחן משנת 2016 שילוב של ארגוני חולים בתהליכי הערכת תרופות וטכנולוגיות רפואיות. שיתוף-פעולה כזה עם ארגוני החולים הוא מהלך רצוי גם בישראל, במטרה לענות על צרכים המוכרים לחולים, אך כאלה שלא נדונו לעומק בוועדות הסל.
נחזור למחלות הנדירות. מדי שנה חולי המחלות הפחות נפוצות ביכו את מר גורלם על שרוב התרופות הנדירות ("תרופות יתום") לא נכללו בסל, בעיקר משום שהן נותנות מענה לקהל קטן יחסית של חולים, בעוד שהתקציב אמור לדאוג לרוב הציבור. בניסיון להפעלת לחצים על ועדת הסל להקצות פלח תרופות יותר גדול לחולים במחלות נדירות, עברו החולים למאבקים צודקים נגד הוועדות. המאבקים כללו גם פניות לבתי-משפט וחשיפות תקשורתיות.
לגישת שר הבריאות ראוי לסייע ישירות לחולים, על בסיס קריטריונים ואבחנות רפואיות של מחלותיהם, ולהעביר החזר מימון לקופות-החולים שיממנו את מבוטחיהן. ארגוני החולים, כולל החולים במחלות נדירות, רואים בגישת השר "בשורות חשובות בדאגה לחולים". כעת נותר לקדם את המהלך לשלב המעשי. המשמעות היא, שמשרד הבריאות צריך למצוא תקציב נוסף למימון התרופות.
נזכיר, כי בעשור החולף גרמו דיוני ועדות הסל למתחים קשים ואף לדיכאון בקרב חולים רבים, שחששו לחייהם בהיעדר יכולת כלכלית לרכוש תרופות מצילות חיים שלא נכללו בסל. בין היתר, נערכו הפגנות נגד הוועדה, מחאות שונות ואף שימוש בלשון בוטה. המהלך של משרד הבריאות והנכונות לסייע לחולים משיגים כמה יעדים: מתן תרופות יקרות לחולים במחלות נדירות, הידברות עם החולים, הפגת המתח, ותקווה.
בהנחה שהיעדים הללו אכן יבוצעו, והמחויבות החברתית-רפואית תהפוך למציאות - יהיה זה הישג משמעותי לבריאות הציבור.
■ הכותב, קרדיולוג, סגן דיקן המרכז ללימודים אקדמיים - מל"א, וחבר הנהלת שיבא