גנטיקה / צילום: Shutterstock/ א.ס.א.פ קרייטיב
לעיירה קטנה בהולנד מגיע נער מסתורי. הוא מאתר את התיקים האישיים של התושבים ורושם ליד שמותיהם תאריך מדויק - הזמן שבו ימותו. אפשר רק לדמיין את ההשלכות: האם הייתם רוצים לדעת מתי בדיוק תסיימו את חייכם? האם הידיעה הזו תשתק אתכם או תשרה עליכם שלווה? זהו כמובן תרחיש דמיוני (הלקוח מתוך ספרו של אופיר טושה גפלה, "ביום שהמוזיקה מתה", הוצאת כתר, 2010), אבל מהפכת המידע האדירה השוטפת את עולם הרפואה מזמנת דילמות מורכבות לא פחות בנוגע לחיזוי העתיד הרפואי של כל אחת ואחד מאיתנו.
הדילמות חורגות מהתחום האישי: האם מידע רפואי מלא הוא כוח או עול? מהו הערך שבקבלת מידע על-אודות מחלה שתתפרץ בגיל מאוחר ושאין לה תרופה? ואם יש לה טיפול, האם לאדם ניתנת הלגיטימציה להחליט אם הוא מעוניין במידע או שמופעל עליו מכבש לחצים? האם יש תועלת בהצצה לבעיות בריאות פוטנציאליות של ילדינו בעתיד?
בקרב המומחים אין מחלוקת: מול היכולת הטכנולוגית לחלוב מן הדנ"א שלנו כל מידע אפשרי, זכותו של האדם לא לדעת נדחקת לפינה - הגם שהמדע לא תמיד יודע כיצד לפענח אותו ומה משמעותו.
"אנחנו נמצאים רק בתחילתו של הניסיון לפצח קודי התנהגות סביב מידע, ולא גיבשנו מספיק את הזכות לא לדעת", אומר ד"ר גיל סיגל, מומחה למשפט, ראש המרכז למשפט רפואי ולביו-אתיקה בקריה האקדמית אונו ורופא בעצמו (מומחה לאף אוזן גרון). "זכותו של כל מטופל לומר לרופא 'עד כאן, אני לא רוצה שתציף אותי במידע' קיבלה את הביטוי באתיקה הרפואית בצורה חלשה מדי".