מי מרוויח כשקופות חולים מתחילות לעבוד עם פייסבוק ואמזון?

לפני כחודש רכשה אמזון את סטארט-אפ מכירת תרופות המרשם אונליין PillPack. אמזון מתמחה באיסוף דאטה התנהגותי על הרכישות של משתמשיה כדי להציע להם מוצרים נוספים שירצו לקנות, והרכישה, במיליארד דולר, תחשוף את אמזון למרשמים של משתמשיה, מידע ממנו ניתן להסיק גם את מצבם הרפואי של מטופלים.

הרכישה הזו מתרחשת בעיצומה של תקופה שבה צרכנים ומחוקקים ברחבי העולם מודעים יותר לגבי המידע שהם מאפשרים לחברות טכנולוגיה לאסוף עליהם. הדחיפה לכך ניתנה בחודש מרץ, עם פרוץ משבר קיימברידג' אנליטיקה, שנגרם לאחר שדאטה שנאסף על 87 מיליון משתמשי פייסבוק נמכר, בניגוד לכללי פייסבוק, לחברת ייעוץ פוליטית. בהמשך, בסוף מאי, נכנסו לתוקף תקנות GDPR של האיחוד האירופי, הנוגעות לפרטיות באינטרנט, ואחריהן עברה חקיקה בנושא פרטיות הדאטה בקליפורניה (חקיקה שתכנס לתוקף ב-2020). לאור זאת, מובן החשש מכך שחברות טכנולוגיה יתאימו פרסומות לצרכנים בהתבסס על מידע מהסוג הרגיש ביותר - מידע רפואי.

הרגולציה תגביל, אבל אפשר להתחכם 

המומחיות של פילפאק היא לארוז אספקה חודשית של תרופות לחולים כרוניים: היא מבצעת משלוחי תרופות מרשם כשהכדורים ארוזים בהתאם לכמות של כל מנה, מתאמת חידוש מרשמים, ומוודאת שהמשלוח מגיע בזמן. השירות פעיל בכל מדינות ארה"ב מלבד הוואי. כיוון שאמזון ידועה יותר מכל קמעונאי אחר ביכולותיה הגבוהות לאסוף דאטה על לקוחותיה ולנתח את הרגלי הקנייה שלהם, כך שתוכל לצפות מה ירצו לקנות, חשיפתה למידע הרגיש מדאיגה. תארו לעצמכם למשל מצב בו אמזון תעשה שימוש ביכולותיה ובדאטה החדש שהיא יכולה לאסוף כעת, כדי להציע לאישה חולת סרטן לרכוש פאה.

חששות בנוגע לפרטיות של מידע רפואי בידיה של אמזון עלו כבר בסוף ינואר, כשהקמעונאית הכריזה על שותפות עם J.P. Morgan ו-Berkshire Hathaway כדי לתכנן שירות בריאות ל-1.2 מיליון העובדים של החברות, שסביר שיגיע בעתיד גם לציבור הרחב. פרופ' גלן כהן מבית הספר למשפטים של הארוורד, שמתמחה בחוקים מתחום הבריאות אמר אז לוושינגטון פוסט כי "לאמזון כבר יש כמויות עצומות של מידע עלינו. מה יקרה כשיתווסף אליהן מידע רפואי? הרבה אנשים כבר מודאגים מהשאלה למי יש גישה למידע הזה, וכניסת אמזון לתחום הבריאות רק מחמירה את הדאגה".

יש הסבורים כי אמזון לא תוכל להשתמש במידע הרפואי לצרכי שיווק בשל מגבלות רגולטוריות הנוגעות למידע רפואי. תחום האינפורמציה הרפואית, ושוק הבריאות בכלל נמצא תחת רגולציה כבדה בארה"ב. בעוד שמשווקים יכולים להחליף ביניהם באופן חופשי מידע על רכישות של לקוחות, על הפעילות שלהם אונליין ופרטים דמוגרפיים אודותיהם, פרטיות המידע הרפואי מוגנת ע"י חוק HIPAA של הממשל הפדרלי ובאמצעות תקנות נוספות. מתוקף החוק, חברות לא רשאיות למכור מידע רפואי לחברות אחרות, לשתף מידע רפואי אישי שמאפשר זיהוי או לשווק ללקוחות מוצרים בהתבסס על מצבם הרפואי. יש לציין כי החברות יכולות לעשות שימוש מסוים במידע, כשניתנת לכך הסכמה של המשתמשים.

עו"ד יהונתן קלינגר, המספק ייעוץ משפטי לחברות הייטק אמר כי "בזכות HIPAA, חברות לא יכולות להשתמש במה שמוגדר כמידע רפואי כדי להתאים פרסומות. לכן אני פחות חושש מהיכולת של אמזון לעשות זאת. אי אפשר יהיה לטרגט על סמך מרשם של תרופות".

אם אמזון תרחיב את פעולתה של פילפאק, היא ככל הנראה תפריד בין פילפאק לשאר האופרציה שלה, אחרת תצטרך להבטיח שכל החברה עומדת בסטנדרטים הפדרליים הנוקשים הנוגעים לשמירה על מידע רפואי, שנוגעים לאלמנטים רבים, מהאנשים שמקבלים גישה לדאטה ועד הדרך בה מצפינים סיסמאות.

בשל אותה רגולציה נוקשה, חברות אחרות בתחום הפרמה כמו CVS ו-Walgreens מסתמכות על שיטות פשוטות כמו כרטיסי מועדון כדי לאסוף דאטה על לקוחותיהם. CVS למשל מציעה חמישה דולר מתנה עבור כל עשר תרופות מרשם שנקנו ברשת, אך המידע שהיא משתפת עם הצד הקמעונאי של העסק נוגע למספר המרשמים בלבד ולא לסוגי התרופות.

אך לדברי חלק מהמומחים, יש גם דרכים "לעקוף" את החוק. "החוק לא מכסה מקורות רבים של דאטה רפואי שהטכנולוגיה של היום מייצרת, כמו ספרים שמישהו קונה בנושאים בריאותיים, או אפליקציות בריאות ופיטנס" אמר לוושינגטון פוסט פיטר סווייר, פרופסור למשפטים מהמכון הטכנולוגי של ג'ורג'יה שכיהן כמתאם חוק HIPAA בבית הלבן בממשל קלינטון. לדבריו, גם אם חברות לא אוספות או משתפות תיק רפואי, יש דרכים אחרות בהן ניתן להשתמש בהרגלים או היסטוריית הרכישות של אדם כדי להוציא מידע על בריאותו. לדברי כהן, חברות יכולות לשווק תרופות נגד שפעת לאדם שמשתמש במערכת מסוימת כדי לקבוע תור לרופא בתחילת החורף, או להמליץ על רופא מיילד למשתמשת שהזמינה לאחרונה בדיקת הריון וויטמינים מסוימים. בוושינגטון פוסט צוין כי חברות אף עלולות להשתמש בטכנולוגיית מאשין לרנינג כדי לצפות מי יחלה בסופו של דבר במחלה מסוימת. לאמזון כבר יש מידע מסוים לגבי מצבם הרפואי של לקוחותיה, שקנו דרכה תרופות ללא מרשם, ויטמינים וציוד רפואי. היא יכולה להסיק מה מצבם הרפואי של המשתמשים גם מהתנהגות של קונים, כמו הזמנה של טישיו במשלוח מהיר או בקשות מסוימות מהסייענית אלקסה.

יש כסף - מה לגבי אתיקה?

אמזון לא לבד ברצון להיכנס לתחום הבריאות, אחד הרווחיים בזירה העסקית. גם פייסבוק וגוגל, ענקיות טכנולוגיה שעיקר הכנסותיהן מגיעות מפרסום מותאם אישית בהתאם לדאטה שאספו על משתמשיהן, מנסות להיכנס לתחום ויכולות לעורר דאגות דומות.

בשנה שעברה פייסבוק רצתה לחלוק את המידע שגולשיה משתפים עם קבוצות תמיכה ואנשים קרובים, עם בתי חולים וארגוני בריאות, במטרה להבין מגמות בקרב הצרכנים. המהלך נעצר בעקבות מחאת צרכנים. פייסבוק תכננה גם לאתר מטופלים בודדים באמצעות ניתוח פוסטים. גם יוזמה זו לא יצאה לפועל נכון לעכשיו. גורמים בתחום הבריאות טענו שאת אותם אנשים ניתן לזהות בצורה פחות פולשנית מצד אחד, וכי מהצד שני - פוסטים בפייסבוק אינם נאמנים תמיד למצבו האמיתי של האדם. לפני ארבע שנים החברה הודיעה שתקים קהילות חולים ייעודיות באתר, אך גם הבטחה זו לא התממשה.

הפעילות העיקרית של פייסבוק כיום בבריאות היא גיוס מפרסמים מהתחום, כמו חברות תרופות ומכשור רפואי, לסייע להן לבנות מסר פרסומי אפקטיבי שעומד בדרישות רגולטוריות, ולחקור את הדאטה שהיא אוספת על משתמשיה כדי להבין את צורכי המטפלים והמטופלים.

לגוגל יוזמות שונות בתחום הבריאות, כמו חיבור עם איגוד הרפואה האמריקאי (AMA), כדי לעודד סטארט-אפים לפתח רעיונות לשיתוף מידע ממכשירים רפואיים שירוכז בגוגל קלאוד. חברת המחקר Verily של אלפבית בונה מאגר עצום של דאטה רפואי לשימוש חוקרים על 10,000 איש שהתנדבו לתרום אותו. לעומת זאת, מעבדת הבינה המלאכותית דיפמיינד, גם היא של אלפבית, קיבלה גישה לדאטה של 1.6 מיליון פציינטים מבתי חולים בבריטניה שלא היו מודעים לאיסוף המידע, כדי לפתח אפליקציה שתתריע על סכנת מוות בשל כשל בכליות.

אורן פירסט הוא יזם בתחום הבריאות הדיגיטלית, יו"ר ומייסד שותף של הסטארט-אפ Medivizor. מדיווייזור מפעילה מערכת שמספקת מידע רפואי מותאם אישי לגולשים, שהם לרוב חולים או בני משפחותיהם. פירסט מסביר כי המערכת מכסה את רוב המחלות הכרוניות הקשות, וכי משתמשי השירות, רובם מארה"ב, מקבלים אותו בחינם. לחברה יש גם לקוחות משלמים - חברות תרופות, חברות ציוד רפואי וארגונים למען חולים. "אנחנו עוזרים להם בין היתר בגיוס מועמדים לניסויים קליניים, ויצירת קהילות חולים" אמר פירסט והדגיש כי המידע של המשתמשים אנונימי, לא עובר לחברות התרופות וכי החברה מראה תכנים ממפרסמים רק למי שהסכים לכך. "המשתמשים שלנו לא מזדהים בשמם, הם רק נרשמים עם אימייל, שמבחינתי יכול להיות גם מחשבון שנפתח במיוחד עבור ההרשמה, עם שם פיקטיבי. המשתמשים שלנו ממלאים שאלון ממוחשב שיוצר עבורם פרופיל עשיר. בתום מילוי השאלון מוצג להם תקציר מחלה, שמכיל את מה שהמדע יודע היום לגבי הקייס הספיציפי שלהם. הם מקבלים אימייל נוסף בכל פעם שיש פרסום שרלוונטי לקייס שלהם. אם משתמש סימן שהוא מעוניין לקבל פרסומות, נשלח אליו גם תוכן ממפרסמים - אבל רק כזה שרלוונטי אליו, וכשמוצהר שהתוכן פרסומי. חברת התרופות לא תדע מי קיבל את הפרסום. אם חברה מחפשת מועמדים לניסוי שהוא מתאים אליו, נשאל את המשתמש אם הוא רוצה להתחבר לחברה, ורק אם הוא יאשר, תיווצר אינטראקציה בינו לבין החברה. המידע הרפואי הוא של הפציינט. לא שלנו ובטח לא של המפרסמים. יש לנו המון התייחסות לפרטיות".

פירסט מסביר כי "בארה"ב, כשפציינט מביע אישור לקבל הצעות מסחריות שמתאימות עבורו אין מניעה לעשות זאת. אם יש ניסוי קליני שמובא לידיעת פציינט ויכול להציל את חייו, אני לא רואה בזה משהו רע ואני לא מוצא בעייה אתית בפרסום חברת תרופות למשתמש מסוים, כל עוד הפציינט יודע שזו פרסומת. הנגשת מידע על מוצר או שירות רלוונטי לפציינט - זה חיובי וזו המשימה שלנו".

גם לגבי כניסת אמזון לתחום, פירסט אופטימי ואף רגוע. "יש צורך בשינוי במערך ההפצה והטיפול בנושא של תרופות בארה"ב ובמדינות אחרות. כניסה של גופים כמו אמזון, שהוכיחו את עצמם בתחומים אחרים, יכולה לעשות רק טוב. להערכתי, הכניסה שלהם לתחום נעשית בצורה זהירה מאוד ואני מאמין שאמזון תתנהל בצורה אתית".

היתרון של סין: אין חוקי פרטיות

גם בסין העניין של חברות טכנולוגיה בשוק הרפואי הולך וגובר. סטארט-אפים כמו WeDoctor ו-Good Doctor שואפים לשפר את השירות הרפואי בסין, בה יש מחסור ברופאי משפחה שמפנים לרופאים מומחים, ופעמים רבות אזרחים נאלצים לחכות בתורים ארוכים מחוץ לבתי חולים כדי לקבל טיפול. מחסור בבתי חולים ורופאים קיים בעיקר באזורים הכפריים, והביא לביקוש מוגבר לשירותי ייעוץ רפואי אונליין ששתי המתחרות מעניקות.

לפי בלומברג, לחברות כאלה יש חופש לאסוף דאטה של פציינטים ולהשתמש בה בקנה מידה שאין לו מקבילה ברוב העולם, מה שמעניק לחברות הסיניות יתרון על המתחרות. זאת מאחר שסין לא חוקקה חוקים להגנת המידע האישי של אזרחיה, ובונה בעצמה פרופילים בריאותיים על 1.3 מיליארד אזרחיה.

גוד דוקטור שייכת לחברת הביטוח Ping An. יש לה 33 מיליון משתמשים פעילים בחודש והיא מציעה שירותים רבים, כמו ייעוץ של רופאים באפליקציות ובאינטרנט, קביעת תורים אונליין, מכירת תרופות, תוספים ומוצרי קוסמטיקה אונליין. היא מאפשרת לתקשר עם רופאים באמצעות טקסט, תמונות או סרטונים, מציעה מאמרים בנושא בריאות ופורום דיונים. בנוסף, החברה מוכרת את מוצרי הביטוח של פינג אן לצרכנים סיניים אונליין.

WeDoctor גייסה השנה 500 מיליון דולר, שוויה מוערך ב-5.5 מיליארד דולר והיא מתכננת הנפקה בשנה הבאה. בפלטפורמה 27 מיליון משתמשים פעילים בחודש, ובין היתר השקיעה בה גם הענקית הסינית טנסט. ווידוקטור מפעילה ייעוץ ואבחון רפואי אונליין, סיוע בקביעת תורים ואף קליניקות פיזיות. בנוסף, היא מפתחת בינה מלאכותית שתסייע לגלות מחלות כמו סרטן צוואר הרחם מניתוח דאטה, משווקת רמקול חכם דרכו ניתן בין היתר לתקשר עם רופאים ומשפרת מערכות טכנולוגיות בבתי חולים.

הגישה של ווידוקטור לדאטה מגיעה ממספר מקורות, ביניהם מאות בתי החולים המחוברים לרשת שלה ומכניסים אינפורמציה למאגר שלה בהסכמת המטופלים. בבלומברג תואר כיצד החברה מייצרת פרופילים למשתמשים, ולאחר מכן מסווגת אותם לפי קריטריונים רחבים, כמו גיל, מין, מחוז או סימפטומים. ובעוד שהחברה מדגישה כי הדאטה שנאסף אנונימי והיא לא חולקת אותו עם חברות צד שלישי, היא משתמשת בסיווג שביצעה כדי לפרסם חברות תרופות וחברות ביטוח למשתמשים.

ואיך הרגולציה בארץ מגנה על הצרכנים מפני שימוש במידע הרפואי שלהם לצרכים מסחריים? "בארץ יש לנו את חוק הגנת הפרטיות שקובע ששימוש במידע על אדם שלא בהסכמתו ולא למטרה לשמה הוא נמסר, הוא אסור" מסביר קלינגר. "אם אני נותן לחברה מידע רפואי לצורך קבלת תרופת מרשם, אסור לה להשתמש בו כדי למכור לצרכן דברים אחרים. אם חברה יודעת שיש לי סוכרת, אסור לה למכור לי מוצרים משלימים על אף שהיא מוכרת לי אינסולין. בארץ קיים גם חוק זכויות החולה לפיו מוטלת על כל מטפל ועובד משרד רפואי חובת שמירת סודיות, והם יכולים למסור מידע רק לצורך הטיפול הרפואי, או אם יש הסכמה לכך, כשהסכמה בחוק הישראלי זה לא סימון של וי. היא צריכה להיות מודעת, כזו שניתנת בצורה מלאה אחרי שמסבירים לאותו אדם מה יהיה השימוש במידע. גם אם מישהו קיבל מידע רפואי מרופא או ממשרד הרפואי, למשל מחברה חיצונית שמטפלת במרשמים, חובת הסודיות משתרשרת הלאה אליו. לבסוף בארץ קיים חוק מידע גנטי שאוסר על טרגוטים גנטיים וקובע שאסור לחברת ביטוח לשלוח מטופל לבדיקת ד.נ.א, ולמנוע ממנו קבלת ביטוח מסוים על סמך התוצאה.

"אפילו אילו החוקים הללו לא היו קיימים בארץ, המידע שלנו היה פחות חשוף משום שסטארט-אפים ישראלים שואפים לפנות לחו"ל - בפנייה רק לשוק הישראלי אין היתכנות כלכלית. זו הסיבה שהם לא יפתחו משהו שחוקי רק בישראל, ולכן יתחשבו גם ב-HIPAA וברגולציות אחרות".