אחת לכמה ימים מתפרסמות בעיתונות או עוברות ברשימות התפוצה האינטרנטיות בקשות דחופות לעזרה של חולה. לרוב מדובר בילדים, הנאלצים להתמודד עם מחלה קשה וסופנית, שהתרופה לה אינה מסובסדת בסל התרופות, ושעל-מנת לממן את הטיפול באמצעותה צריך לכל הפחות לשדוד בנק. קשה להישאר אדישים מול הפניות האלה - הן מרגשות ומעציבות. כזו הייתה גם המודעה שפרסמה "שלומית, אימא של ליאל", ב-26 במארס השנה ב"ידיעות אחרונות", ושנוסחה כמכתב למרדכי שני, יו"ר ועדת סל התרופות. תחת הכותרת "חייו של ליאל תלויים בהחלטתכם", מגולל המכתב את סיפורו של ליאל ועלני, ילד בן עשר החולה באסתמה קשה. "למחלה של ליאל יש פתרון: זולאייר, התרופה היחידה היכולה להציל את חייו, אבל עלות התרופה היא עשרת-אלפים שקלים בחודש". אם ייפסקו התרומות שליאל מקבל, זועקת האם, היא לא תוכל לספק לו "את התרופה שלה הוא כה זקוק, כדי שיוכל לגדול, לפרוח, להיות ככל בני גילו, ובעיקר לחיות". בתחתית המודעה פורסם שמה של עמותת חולי האסתמה "לנשום".
קוראי העיתונים, שללא ספק התרגשו מהמכתב, לא שיערו שעל נוסח המודעה ועל מימונה חתומה לא אחרת מאשר נוברטיס, ענקית התרופות שמשווקת את הזולאייר, ושלה אינטרסים כלכליים ברורים בקידום התרופה לתוך סל התרופות. בנוברטיס, הנסחרת לפי שווי של יותר מ-133 מיליארד דולר, ידעו מן הסתם שמודעה מטעמם תרגש את הציבור הרבה פחות. מודעה מטעמם גם הייתה מחויבת לדיוק-יתר בעובדות המדעיות. אלה אומנם מחזקות את הטענה שתרופת הזולאייר משפרת משמעותית את חייהם של חולים ומפחיתה את מספר ההתקפים שהם חווים, אבל לא הוכח מעולם שחולים המטופלים בתרופה חיים יותר, ומובן שלא נמצא כי התרופה מהווה פתרון למחלה. ההשפעות ארוכות-הטווח של התרופה מוסיפות להיחקר. בשל היעדר די עדויות מחקריות, התרופה מאושרת על-ידי ה-FDA רק לחולים מגיל 12 ומעלה, ורשות התרופות האירופית אף קובעת שהטיפול בילדים צעירים יותר "אינו מומלץ".
בנוברטיס ידעו את זה, ובכל זאת בחרו להפעיל כך לחץ ציבורי על חברי ועדת הסל, תוך שהם מנצלים את חולשת משפחתו של ליאל. האם, שולמית ועלני, מספרת שנציגי נוברטיס יצרו עמה קשר דרך המרכז הרפואי אסף הרופא, שם מטופל בנה. לדברי בעלה, זוהר, נציג החברה (עובד במשרד גולדפינגר תקשורת המיחצ"ן את נוברטיס, א' ר') יזם את המודעה "בגלל שהייתה הוועדה של סל התרופות. הוא ניסח את זה לאשתי בטלפון, והיא אישרה לו שאין בעיה. כשאתה עומד מול דבר כזה אתה יכול לעשות משהו? אתה רק תגיד כן, שיגידו לך שהכול בסדר".
שולמית מוסיפה כי החברה אמרה שהיא תדאג להביא עיתונאים, "שיראו כמה המצב של הילד קשה". היא נענתה והתראיינה בתוכנית הבוקר של עינב גלילי, בערוץ 1 ובעיתונות. בינואר התראיינה ל"ידיעות", וגם ילדה החולה נחשף שם. מאז, מספר זוהר, "הם נתנו לנו חצי שנה את התרופה במתנה, עד שנכנס התוקף של סל התרופות. נתנו במינון נמוך, לא מה שהוא צריך. במקום 600 מ"ל נתנו לו 300" (עלות התרופה שנחסכה מהמשפחה היא כ-60 אלף שקל, א' ר').
נתנו לכם את התרופה בחינם רק אחרי הכתבה ב"ידיעות"?
"כן, אחרי זה. כי הם עשו את כל הסיפור הזה, אתה לא מבין? הם הריצו את כל הסיפור, את הכתבה, הם עשו הכול".
מהחברה אמרו לכם שאם תתראיינו בעיתון תקבלו את התרופה?
"כן".
ואם לא הייתם מתראיינים, לא היו נותנים לכם אותה?
"כנראה שלא. חולה גוסס, לא גוסס - הם לא נותנים. אבל אם תעשה משהו למען משהו, אז תקבל".
אף מילה על תופעות-הלוואי
סיפורה של משפחת ועלני משקף היטב את השינוי שחל בשנים האחרונות באסטרטגיה השיווקית של חברות התרופות. אם בעבר התמקדה התעשייה בטיפוח קשרים עם רופאים ואיגודיהם באמצעות שליחתם לכנסים מדעיים רוויי קוויאר ושאר פינוקים, הרי שכיום היא מפנה יותר ויותר משאבים לעבר אפיק שיווקי אחר, סמוי בהרבה מן העין: חולים ועמותות חולים. מאחר שהחוק אוסר על חברות התרופות לפרסם את מוצריהן - לא מדובר במעדני חלב ובניהול תיקי-השקעות - הן נאלצות לתור אחר דרכים חלופיות לזמן מסך. לחולים הן מציעות תרופות בהנחה משמעותית, או אפילו בחינם, אם ישתפו פעולה בפעילות יחסי-ציבור. לעמותות המשוועות למשאבים מציעות החברות תרומות וחסויות נכבדות. קשה לנזקקים לעזרה לומר לא לפטרונות שכזו, וגם ארגונים שסירבו בעבר לקבל תרומות מחשש למשוא-פנים, כמו האגודה לזכויות החולה, שוקלים כעת להסכים.
בעזרת החולים, הזוכים לסיקור תקשורתי אמפתי, מצליחות חברות התרופות לשלוט באופי החשיפה שהן מקבלות. כך, תמיד יוצגו בתקשורת חולים שהתרופה סייעה להם או עשויה לסייע להם בעתיד, אבל לעולם לא יובאו אותם מקרים שבהם התרופה לא סייעה או חלילה הזיקה. חברות התרופות, שמכירות היטב את החומר המחקרי, אינן טורחות לתקן את ה"טעויות" של החולים, שכן הן מסייעות לממן את התרופה בסל, מימון שמשמעותו בעבורן הוא הכנסות של מיליוני דולרים. נהפוך הוא: חברות מעודדות חולים לצאת להפגנות מתוקשרות שבהן זוכות התרופות לתשבחות מופרזות. "קשה לחולים לקבל שהטיפולים בהם מוגבלים", אומר פרופ' מאיר ברזיס, מרצה בכיר מבית-הספר לבריאות הציבור בהדסה. "יש כאן חיבור פתולוגי בין ציניות, נאיביות ושאיפה מאוד פתטית לתקווה".
עמותת "לנשום", למשל, שקיבלה מימון מנוברטיס, הייתה בין המפגינים בירושלים ומול המשרדים שבהם פעלה ועדת הסל. בסוף מארס, שלושה ימים לאחר פרסום המודעה של ועלני, הביאו חברי העמותה להפגנה גרדום עם חבל-תלייה, שממנו ניתן היה להבין כי השארת הזולאייר מחוץ לסל פירושה דין מוות. זוהר ועלני מספר שהמשפחה הגיעה להפגנות לאחר שנציג נוברטיס הזמין אותה אליהן: "הוא התקשר אליי ואמר, 'יש הפגנה בירושלים, צריך ללכת'. כל דבר שיש, הוא מודיע לנו".
פרופ' אליק אבירם, מנהל המכון הלאומי לחקר מדיניות הבריאות ובעבר חבר ועדת הסל, ראה את הפגנות החולים הרבות מחוץ למשרדו. "אני לא מתווכח עם חולים אף-פעם", הוא אומר, "לא תופסים אדם בצערו. אני לא מטיף להם מוסר, אבל אני כן מפנה אצבע מאשימה לתעשייה. אני הייתי מרגיש לא נוח לעבוד במקום שמנצל לרעה את סבל החולים כדי להשפיע שהוא ירוויח כסף, עם נטייה להבליטו ולהגזימו. אם חברת תרופות מסיתה חולים לעשות הפגנה שתדחוף את המוצר שלה, זה עובר את גבול הטעם הטוב. אסור לנצל מחלה וכאב של אנשים למען אינטרסים כלכליים ומטרות מסחריות".
על אף התגייסותה של משפחת ועלני לשירותה של נוברטיס, מצבה הכלכלי מוסיף להיות קשה. זוהר אומר שהוא "על סף פשיטת-רגל", ולאחרונה אף הגיש בקשת עזרה מארקדי גיידמק. עד שהמיליארדר ישיב, ממתינים במשפחה להבטחה האחרונה שניתנה להם מנוברטיס. "הם הבטיחו לילד המסכן שלי מחשב על כל הכתבות שעשינו", אומרת שלומית. "הוא (איש-הקשר מהחברה, א' ר') אמר, 'אנחנו נפצה אתכם, מה ליאל רוצה?', ואמרתי 'מחשב'. עוד לא קיבלנו. הם אכזבו קצת. הילד בציפייה כי אין לנו מחשב, אבל אני לא אתקשר לבכות להם. העיקר שהם קיבלו מה שהם רצו, ואני נשארתי ככה". מאז ניתנה ההבטחה, אגב, השיגה נוברטיס את מבוקשה והזולאייר הוכנס לסל התרופות.
ומה מצבו של ליאל? שולמית אומרת שמאז החל בנה ליטול את התרופה "רואים קצת שיפור" במצבו (הרופא המטפל בו מתאר את השיפור כדרמטי, א' ר'). היא מודעת לכך שההשפעות ארוכות-הטווח של התרופה עדיין אינן ידועות, אולם יש דבר אחד שהיא לא הייתה מודעת לו: בניסויים הקליניים שבוצעו בתרופה נמצא שבקבוצה שטופלה בזולאייר חלו יותר מטופלים בסרטן מאשר בקבוצת הביקורת, ולפיכך אמורים להתבצע ניסויים שיקבעו האם יש קשר בין התרופה לסרטן. אף שדובר בשיעורים נמוכים בשתי הקבוצות (0.5% לעומת 0.2%), יצרניות התרופה מצאו לנכון לציין את הנתונים באתר שלהן תחת הכותרת "מידע בטיחות חשוב".
האם המשפחה ידעה זאת? מתברר שלא. לטענת המשפחה, איש הקשר מנוברטיס לא טרח לציין זאת בפניה, וגם הרופא המטפל בליאל נמנע מלעשות זאת. הוא גם לא סיפר להורים שקרוב לרבע מהמטופלים בזולאייר בניסויים חוו זיהומים ויראליים, וכחמישית חוו זיהום במערכת הנשימה. מה הוא כן סיפר? "הוא רק אמר שהתרופה מדהימה ושאין לה תופעות-לוואי", אומרת שולמית. גם בכתבה שפורסמה ב"ידיעות" צוטט הרופא כאומר על התרופה ש"אין לה תופעות-לוואי". הרופא טוען בתגובה כי "לתוצאות-הלוואי אין משמעות קלינית, כי שכיחותן היא בדיוק כמו אצל ילדים אחרים". "בטח שזה מדאיג", אומרת שולמית, "ליאל מקבל את המינון הכי גבוה מבין 400 החולים בארץ. זה המון, ארבע זריקות בחודש".
יצחק כהן, מנהל המכון לאלרגיה, אסתמה, ואימונולוגיה במרכז הרפואי אסף הרופא, מסר בתגובה "יש לזכור שהמשפחה נאבקה רבות בגורמים שונים על-מנת לקבל את התרופה. עקב גילו של המטופל ניתנו לו ולהוריו הסברים כי הוא מקבל תרופה מיוחדת, ונתקבל לכך אישור מיוחד בוועדת התרופות של אסף הרופא".
גם מנוברטיס מסרו כי "החברה פועלת לפי כללי האתיקה המחמירים ביותר".
"בלי זריקה, אין חיים"
אחד הרווחים המשמעותיים של חברות התרופות ממימון חולים וארגוניהם, מלבד שירותי יחסי-הציבור, הוא מניעתה של התעוררות מחאה נגד המחירים הגבוהים שהן גובות בעבור התרופות. המחאה מנותבת תמיד נגד חוסר הנכונות של הממשלה לממן את התרופות.
יוצאת-דופן בעניין היא העתירה לבג"ץ שהגישו במאי 2005 כמה חולי סרטן באמצעות עו"ד ד"ר יאיר שיבר, בעניין הארביטוקס. העתירה לא דרשה להכליל את התרופה בסל, אלא להוזילה. מלבד המדינה וקופות-החולים, הוגשה העתירה גם נגד משווקת התרופה, ג'נמדיקס. כדי להתמודד עם האיום הלא-צפוי, הציעה ג'נמדיקס לחולים כי אם ימחקו אותה מהעתירה, תוותר החברה על דרישה להחזר הוצאות משפטיות - הצעה שלא נענתה. בסופו של דבר, אגב, מחק אותה בג"ץ מהעתירה. בג'נמדיקס אומרים שהצעתם הייתה "כמקובל במקרים אלה", ומוסיפים כי ויתרו על הוצאות משפט "מטעמים הומניטריים".
החברות אוחזות גם בכוח נוסף מול החולים: יכולתן להעניק לחולה זה או אחר תרופה כלשהי בחינם או בהנחה משמעותית, משיקולים שונים שכחברות עסקיות הן אינן מחויבות להסביר. תומר פפר, מנכ"ל "פארמה ישראל", ארגון-הגג של חברות התרופות הזרות, אינו רואה פסול בכך שחברה תחליט להעניק לחולים מסוימים תרופה במחיר מיוחד, ומחולים אחרים תגבה מחיר מלא. "זה אתי וזה ראוי", הוא אומר. ד"ר עמיר שמואלי, מנגד, אומר: "זה לא אתי לתת לחלק תרופות בחינם ולחלק לא. זו בעיה ידועה: אנשים שטוענים שתרופה מסוימת עולה להם המון כסף ולא באמת משלמים עליה. החברות נותנות להם אותה בשביל להכניס את התרופה לשוק - שהרופאים יכירו אותה, שהחולים יכירו אותה, ובסופו של דבר שוועדת הסל תכיר אותה. השאלה היא איך באמת נבחרים החולים האלה".
במקרה של משפחת ועלני, התרופה סופקה לילד החולה לאחר סבב ראיונות בתקשורת. ב"הקו האחרון" אומרים שרוש מספקת היום מנה חינם על כל ארבע מנות בתשלום. אביטל לוזון, בתה של גילה לוזון ז"ל - שהייתה בין העותרות לבג"ץ במאי שעבר ומתה לפני כשלושה חודשים בגיל 54 - אומרת שאמה קיבלה את התרופה במחירי עלות רק בחודשיים האחרונים לחייה. "היו שני טיפולים שהיא קיבלה במחירי עלות כי היא עשתה להם פרסום, משום-מה, אבל כל יתר הזמן היא שילמה כרגיל. נתנו לה כי היא עשתה קצת רעש. כבר ממש לא היה לה כסף, והיא התקשרה ושאלה אם יכולים לעשות לה הנחה. היא פיתחה איתם יחסים כאלה של חברות, אז נראה לי שהיו נותנים לה גם ככה. אבל אלה היו הטיפולים האחרונים, וזה כבר לא היה רלבנטי לגביה". הפרסום שעליו מדברת אביטל הוא מודעה, שפורסמה במארס 2005. תחת הכותרת זעקה האם לשרי ממשלת ישראל: "תנו לי לנצח את הסרטן".
איציק באר, חולה סרטן הערמונית בן 53, קיבל בעבר את תרופת הטקסוטר של חברת סנופי אבנטיס, לדבריו בחצי מחיר - 5,000 שקלים, ואחר-כך התראיין בתקשורת בשבחי התרופה. "אם החברה מעוניינת להפיץ את התרופה", הוא אומר, "היא מוכנה לממן אותה באופן חלקי לחולים, על-מנת שזה יעשה את שלו - האנשים מקבלים תרופה שעוזרת להם, ובבוא היום בחברה יקצרו את הפירות". באר מודע לעובדה שהמקרה שלו - הוא מתפקד כמעט כרגיל כבר כארבע שנים - אינו מייצג, וכי חולים אחרים עשויים להפיק מהתרופה הרבה פחות.
כזה הוא אמיל חורי, בן 60 מראשון-לציון. חורי, שטופל בטקסוטר, לא יכול היה לשוחח איתנו בשל מצבו הקשה, ובשמו דיברה אשתו אריאלה. לדבריה, בעלה קיבל הטבה בדמות מנה רביעית חינם על כל שלוש מנות בתשלום מלא. היא לא משוכנעת שזו הייתה ההטבה המדויקת, אך נדהמת לשמוע שחולים אחרים סיפרו לנו על הנחה בשיעור חצי מחיר. בסנופי-אבנטיס מכחישים את הדברים.
חורי היה ממובילי המאבק למען הטקסוטר. במאי אשתקד הניעו דבריו המרגשים את שופט בית-המשפט העליון, סלים ג'ובראן, לשחרר את המשפט שתפס כותרות רבות: "איך קובעי סל התרופות ישנים בלילה?". כשהיה נואש להשגת התרופה מיהרו בחברה לשווק את סיפורו לתקשורת. חורי ניאות להיחשף, ובראיונות אמר על התרופה שמחקרים הוכיחו כי ביכולתה להאריך את החיים בכחודשיים וחצי: "בלי זריקה אין חיים... מי שלא יכול להרשות לעצמו הולך לעולמו".
היום, כשמצבו קשה ביותר למרות התרופה, החברה אינה מפעילה יחצ"נים שישכנעו את התקשורת לראיינו. בדיעבד, אחרי שהוציאה הון עליהן, אומרת אריאלה: "אני לא ממליצה על אף אחת מהתרופות. זה אולי נותן אריכות חיים אבל לא איכות חיים, ובעיניי זה לא שווה את זה. אני רואה איך אמיל מתענה מכאבים. היינו היום בבית-החולים - הוא שוכב במיטה, לא מסוגל להרים ראש. עשינו טעות מאוד גדולה כשנחשפנו בתקשורת. זה לא קל וזה לא תרם לכלום. אני מתחרטת על זה מאוד-מאוד".
"הם לא קנו אותנו בכסף שלהם"
בחברות התרופות מתגוננים בטענה כי האינטרסים שלהן ושל החולים חופפים. אבל לא תמיד זה המצב. בעמותת "הקו האחרון" למען חולי סרטן המעי הגס גילו לאחרונה את הצד הפחות-נעים של ענקית התרופות "רוש", שבתחילת הדרך כה הסבירה להם פנים.
העמותה הוקמה במארס שעבר על-ידי חולים שהזדקקו לאווסטין, ורוש, שמייצרת את התרופה, תרמה כ-80 אלף שקל. חודשיים אחרי הקמתה הגישה העמותה עתירה לבג"ץ למען הכנסת התרופה לסל. שירה כלפון, סגנית יו"ר העמותה, מספרת ש"הייתה הבטחה בכתב מצד רוש לכך שהם יעזרו לנו במימון הדיון המשפטי". מאז התקררו היחסים בין הצדדים וההבטחה לא קוימה לטענת כלפון. מדוע? אולי משום שהעמותה התעקשה להילחם גם למען החולים שמבקשים את הארביטוקס, המיוצרת על-ידי המתחרה הענקית מרק. זו אינה מעניקה מימון לחולים מאחר שהיא העבירה את זיכיון שיווק התרופה בישראל לג'נמדיקס מנתניה, חברה קטנה יחסית שאינה מסוגלת לפזר כספים כפי שמסוגלת ענקית התרופות השווייצרית, שרווחיה במחצית הראשונה של השנה הסתכמו ב-3.18 מיליארד דולר. "ברוש לא אהבו את זה שאנחנו נלחמים על הארביטוקס, אבל אני לא שואלת אותם", אומרת כלפון, "הם לא מעניינים אותי. אני נלחמת על זכויות החולים".
גם גורמים המקורבים אל החולים מאשרים את הדברים ואומרים כי ברוש היו יותר מנחמדים אליהם, עד לרגע שהם העזו להועיל גם לאינטרסים הכלכליים של החברה המתחרה. "הם מאוד כעסו ודרשו שלא נדבר על ארביטוקס", אומר חולה. "הסברנו להם שהם לא קנו אותנו בכסף שלהם, ושאנחנו מייצגים חולי סרטן, ולכן אנחנו חייבים לדבר על הארביטוקס, כי חלק גדול מהחולים זקוקים לה". ברוש מכחישים את הדברים.
בעמותה הופתעו גם לגלות כי האווסטין הוכנסה לבסוף לסל התרופות בעלות של כ-88 מיליון שקל, בעוד שלדברי כלפון נאמר להם בתחילה על-ידי רוש שהעלות תסתכם ב-45 מיליון שקל בלבד. לכל אורך המאבק טענו החולים כי ניתן לממן הן את האווסטין והן את הארביטוקס ב-80-70 מיליון שקל. ברוש, שלכאורה התגייסה לסייע לחולים, לא טרחו לתקנם, וכעת חשים בעמותה מרומים. אם הם היו יודעים את העלות האמיתית, היו ממשיכים שם בשביתה, שכן היו מבינים שבתקציב לא יישאר מקום לארביטוקס. מה שבטוח, השביתה סיפקה לרוש יחסי-ציבור שחברות מסחריות מענפים אחרים יכולות רק לחלום עליהם, והביאה את המדינה להקציב לקופות-החולים 80 מיליון שקל לשם רכישתו - סכום הגדול פי אלף מההשקעה של רוש בעמותה.
מרוש נמסר בתגובה כי "ייתכנו פערים בהערכות החברה והערכות חברי ועדת הסל את מספר החולים והעלויות הנגזרות, אבל בסופו של דבר קובעת הוועדה".
"אני מרגיש מנוצל", אומר פעיל בעמותה. "זה מאוד קשה להיות אדם שמכירים אותו בעבודה, בחברה, ויום אחד להופיע מעל דפי העיתונות ולהגיד 'אין לי כסף לתרופות'. החברים ששכנעו את החולים להיחשף מרגישים אחרי ההתנהגות של רוש שהם סרסרו בסבל של אנשים".
מה קורה היום?
"היום הם כבר לא מדברים איתנו בכלל. מאז שנגמר המאבק, אנשים שהיו שם אנשי-קשר שלנו לא מוכנים לדבר איתנו. מתברר שכולם משתמשים בך באיזושהי צורה, מה לעשות. זה משחק מאוד מסריח".
את הטענה הזו מכיר גם רלף קליין, 75, מאמן הכדורסל שחלה בסרטן. מתברר שגם בתחום זה, אין כמו חולה סלבריטאי כדי לקדם תרופה. ברוש שמחו לציין כי קליין, שטופל באווסטין ועבר בהצלחה ניתוח להסרת גרורות, הוא הוכחה לכך שהתרופה "מצילת חיים". זאת אף שאין הוכחות ליכולתה לרפא את המחלה. "קליין היה חולה, והאווסטין הוציאה אותו מזה", מתגאים אנשי יחסי-הציבור של החברה.
הרופא שניתח את קליין, פרופ' דן אדרקה, לא שמע על זה: "הקטנו את הגרורות אצל קליין, ואני מקווה שהוא נרפא, אבל אנחנו צריכים לעשות לו ביקורת. בקרב 20% מהחולים, אחרי שנתתי את האווסטין ואת שאר הטיפול, נעלמה הגרורה מהכבד. אם נעשה מעקב של מספר שנים אחרי החולים האלה, ביניהם קליין, ומחלתם לא תחזור, אז אוכל לומר שהצלחנו לרפא אותם - אבל את זה אנחנו נדע רק בעוד כמה שנים".
גם קליין הופתע לשמוע שבעיותיו תמו, ואמר ש"אני בהחלט לא אחראי למה שהם אומרים". בשבוע שעבר, באחת מבדיקות המעקב, נצפו אצלו שתי נקודות שחורות בכבד, וקיים חשש כבד שמדובר בשתי גרורות שחזרו. "הפרופסור אמר שעליי לעשות שישה טיפולים, שייתנו את הביטחון שגמרתי את הסיפור. אבל עכשיו מתברר שלא גמרתי את הסיפור", אומר קליין. "אנחנו מחכים לתוצאה, ואז יגידו לי אם אצטרך לעשות עוד ניתוח. איך שלא יהיה, שמעתי גם מחולים אחרים שהאווסטין היא לא 100%. יש חורים בדבר הזה. לי זה עזר, אבל זו לא תרופת-פלא כמו שחושבים. בוא נגיד שמכרו את זה הרבה יותר ממה שזה באמת שווה. קצת הגזימו. זה משהו טוב, רק 'טייק איט איזי'. אבל זה מסחר, אתה מבין? זה עולה הרבה כסף. הרבה אנשים מכרו דירות כדי לממן את התרופה הזו. בסרטן יש הרבה פסיכולוגיה. בגלל שחולה מקבל את התרופה, אפילו אם זה לא באמת עוזר, הוא בטוח שזה עוזר".
את חלקו בקמפיין למען האווסטין עשה קליין כשהצטרף לעצומה למימון התרופה בתחילת השנה, וגם נכח בפגישה עם שר הבריאות בעניין.
תרופה חדשה, אותו הבאזז
בעמותות מתגוננים מפני הטענות לניגוד עניינים, בטענה כי החלטות מתקבלות לאחר התייעצויות סדירות עם רופאים מומחים. בעמותות גדולות, כמו האגודה למלחמה בסוכרת והאגודה למלחמה בסרטן, ישנן ועדות מקצועיות המורכבות ממיטב המומחים. ההישענות על חוות-דעת מקצועיות אמורה למנוע הסתמכות-יתר על מסרים שיווקיים, אולם פעמים רבות המומחים, האובייקטיביים כיכול, מקיימים בעצמם קשרים כלכליים עם חברות התרופות. ד"ר אריה פיגר, שנעצר במאי השנה בחשד שקיבל טובות-הנאה מחברות תרופות תמורת קידום מוצריהן (פיגר הכחיש את החשדות, אך אישר שעבד בתשלום בעבור רוש, א' ר'). הוא גם שימש כיו"ר ועדת האגודה למלחמה בסרטן בנושא גידולי מערכת העיכול, ונהג לדבר בשבח הכנסת האווסטין והארביטוקס לסל, כי "השקעה בריפוי מלא של האנשים הנה השקעה נבונה". זאת אף שכאמור לא הוכח שהתרופות מסוגלות להביא לריפוי מלא. אגב, גם האגודה מקבלת מימון מרוש.
המפתיע הוא שגם כשנמצא בשטח גורם המציע ניתוחי מידע רפואי נטול פניות, בעמותות לא נלהבים להסתייע בו. אחד כזה הוא ד"ר פיליפ סאקס, עורך עיתון מקצועי ומוכר בשם "פארמה". העיתון סוקר באופן בלתי תלוי את התעשייה, את המחקר על-אודות תרופות שונות, שממצאיו מעודדים פחות מאשר תיאורי החברות והעמותות. "לכאורה בעמותות היו צריכים להיות מעוניינים לקבל את המידע הזה", אומר סאקס, "אבל הבעיה המאוד-גדולה היא שרובן, אם לא כולן, כבר בכיסים של חברות התרופות. הדיאלוג שהיה צריך להיות לי איתם לא קיים, כי הם נאלצים לקבל תמיכה מהחברות והופכים לכמעט חלק מהשיווק שלהן. לפעמים אני יושב בכנסים שיש בהם נציגי עמותות, ואני מבין שהם לא רוצים יותר מדי קשר איתי, לא רוצים לשמוע את הדברים".
רופאים שממליצים על תרופות בפני משרד הבריאות מחויבים לציין אם קיבלו אי-פעם שכר מהחברה. עמותות חולים שפונות לוועדה אינן מחויבות בכך. אחת העמותות, שנוהגת לפעול מול הוועדה להכללת תרופות בסל, היא עמותת האלצהיימר, שהוקמה לפני כ-18 שנה, על-ידי נשים שבעליהן חלו במחלת הדמנציה הקשה. אותן נשים, מספר המנכ"ל גרי רוט, "לא רצו לקשור את עצמן לגוף מסחרי. הן נורא פחדו מזה".
למה?
"היה חשש לשם העמותה, חשש מלהיות מואשמים בהעדפה של חברה כזו או אחרת".
מאז השתנתה המדיניות, והעמותה החלה לקבל סיוע כספי ממספר חברות, ביניהן אלי לילי ויאנסן-סילאג. החל ב-2001 פעלה העמותה להכללת שתי תרופות שלהן בסל: ריספרדל של יאנסן וזיפרקסה של אלי לילי. "אלה תרופות שמאוד מרגיעות ומשפיעות לטובה על חולי אלצהיימר", מנמק רוט. "הן נותנות שקט לחולה ולבני-משפחתו. אלה תרופות מאוד חשובות, שטרם נקלטו בסל. ניסינו לדחוף את זה גם באמצעות הלוביסט שלנו בכנסת ובכל מיני דרכים, וטרם הצלחנו".
פעילות העמותה בעניין הריספרדל והזיפרקסה מדגימה את הסכנה הטמונה בלהיטות לקדם תרופות שהשלכותיהן לא נבדקו לטווח הארוך. העמותה הסתמכה בפעילותה על המלצות רופאים מומחים, אולם בשנים האחרונות התגלו גם השלכות חמורות של התרופות: מחקרים הצביעו על כך שבקרב החולים הנוטלים אותן, עולה משמעותית הסיכון לתמותה מוקדמת, ומתעוררות תופעות-לוואי חמורות אחרות, ביניהן חשש מוגבר לתחלואה בפרקינסון. לאור התוצאות חדלו היצרניות לקדם את התרופות לטיפול באלצהיימר. פרופ' מרק קלאופילד, אחד המומחים שייעצו לעמותה להילחם למען התרופות, אומר שהיום הוא חדל מלהמליץ עליהן לחולים. לאור הגילויים החדשים, הוא לא רואה יתרון כה גדול שמצדיק את השימוש בתרופה כל-כך יקרה כמו הריספרדל. "אנחנו רואים עכשיו שהיתרונות בתרופה לא כל-כך גדולים, ואני גם לא יכול להתעלם מאזהרות ה-FDA. לפני כמה שנים הופעתי בוועדת הסל ומחיתי על אי-הכנסת הריספרדל, כי האמנתי אז שהתרופה טובה יותר מהתרופה הגנרית הזולה. לאחרונה התברר לי שהיעילות פחות או יותר שווה".
מיהרו מדי להתלהב מהתרופות הללו מבלי להמתין ולראות את השפעותיהן לטווח הארוך?
"התשובה היא כן, וזו אותה תשובה לגבי כמעט כל תרופה חדשה. יש קנוניה של רופאים, חוקרים, תעשיית התרופות והחולים, שנוטה להאמין תמיד שניתן לשפר דברים, שניתן לעשות משהו. זו הסיבה שנוטים להאמין בתרופות לפני שבודקים אותן לעומק. אסור לקפוץ למסקנות מהר מדי. אז חשבתי שחברי הוועדה טועים, אבל לפי הידוע לנו היום, קרוב לוודאי שהם צדקו". "
תגובות
חברת נוברטיס: "אין עוררין בעולם הרפואי על חשיבות ויעילות הטיפול בזולאייר בעבור חולי האסתמה הקשים, שאינם מאוזנים למרות הטיפול המקסימלי הקיים. זולאייר הנה תרופה פורצת-דרך שהוכחה כמפחיתה בחצי את שיעור התקפי האסתמה הקשים, ואת ההגעות לחדר-מיון ולביקורי רופא לא מתוכננים. ובנוסף, היא משפרת באופן משמעותי את איכות חיי החולים. זולאייר מפחיתה משמעותית את האירועים הידועים כיום כגורמי סיכון למוות מאסתמה. לקבלת מידע נוסף ובלתי תלוי ניתן לפנות לכל רופא מומחה המטפל בחולי אסתמה. נוברטיס פעלה, פועלת ותפעל על-פי כללי האתיקה המחמירים ביותר ובהתאם לחוק. החברה תורמת רבות למען החברה והקהילה ללא התניה. לפני הכללת זולאייר בסל הבריאות, קיבלה נוברטיס פניות רבות מרופאים המטפלים בחולי אסתמה קשים. עקב כך, פתחה החברה תוכנית 'מתן רחום', במסגרתה ניתנה התרופה בחינם לחולים מתאימים בארבעה בתי-חולים, בהתאם לאישורים המתאימים של משרד הבריאות וועדת הלסינקי (ועדת האתיקה) של בית-החולים. אנו גאים על כך שבארץ קיבלו את התרופה ללא תשלום עשרות חולים, ונמשיך לעשות זאת גם בעתיד. עמותת 'לנשום' היא זו שהובילה את הקמפיין הציבורי החשוב להכללת כל התרופות והטיפול ים שנאבקו להיכלל בסל התרופות השנה, למען כלל חולי האסתמה בישראל".
את טענות משפחת ועלני כי נוברטיס היא זו שמימנה את המודעה שפרסמה המשפחה, החברה לא הכחישה. כמו כן לא הכחישה את תמיכתה הכספית בעמותת "לנשום". נוברטיס סירבה להתייחס לטענת ועלני כי החברה הבטיחה להעניק מחשב לליאל.
רוש: "החברה תורמת רבות לרווחת החולים, כולל תמיכה בארגוני חולים, בהקפדה על הקוד האתי המסדיר הנהלים בעניין. החברה קיימה את כל הבטחותיה ל'הקו האחרון' ולמעלה מכך. החברה שמחה כי החולים נלחמים על זכותם לטיפול מתאים ולא רק על הזכות לקבל תרופה זו או אחרת".
לטענות לגבי עלותה, הגבוהה ממה שנמסר בתחילה, של האווסטין בסל התרופות: "היות שאין רישום מרכזי של חולי סרטן בישראל, ייתכנו פערים בהערכות החברה ובהערכות חברי ועדת הסל את מספר החולים והעלויות הנגזרות. בסופו של דבר קובעת החלטת הוועדה".
בעניין רלף קליין נמסר: "איננו מוסמכים לדון בפרטי מחלתו ואיננו מצויים בהם. מראיונות עמו בתקשורת למדנו כי קליין קיבל את האווסטין והגיע למצב היחידי שבו ניתן להשיג ריפוי מוחלט מהמחלה. ניתן להגיד סופית שהחולה נרפא רק לאחר מעקב של שנים".
בעניין הטבות במחיר האווסטין לא התייחסה החברה לעדויות שהצביעו על מתן הטבות שונות לחולים שונים, ומסרה: "לחברה מדיניות של מתן עזרה לחולים, שהנה זהה וקבועה לכל המממנים את הטיפול באווסטין מכיסם".
לגבי המחלוקת סביב ההרצפטין: "רוב המומחים התבטאו כי לא חזו בפריצת-דרך כזו בטיפול בסרטן השד זה כ-30 שנה. רובם שללו את עמדת ה'לאנסט'. כל המחקרים ממשיכים לעקוב אחר החולות, ומדווחים על המשך היעילות המדהימה שנצפתה אשתקד".
סנופי-אבנטיס: לגבי הטענה כי החברה מממנת את עלות התרופות באופן חלקי לחולים שפועלים למענה: "כל חולה הנזקק לטקסוטר בהתוויה שאינה בסל משלם את מחירה המלא. החברה תומכת בחולים אלה על-ידי מתן טיפול חינם על כל מנה נרכשת כ'טיפול מתוך רחמים'. החברה נותנת יחס שווה לכל חולה הנזקק לעזרה, ללא קשר למצבו הרפואי".
יאנסן-סילאג: לגבי המחלוקת סביב יעילות הריספרדל: "היחס בין הסיכון לבין התועלת, שבטיפול בריספרדל במצבים פסיכוטיים באלצהיימר, הוא כזה שאנו מאמינים שהתועלת גוברת על הסיכון".
אלי לילי: לא נמסרה תגובה לטענות על-אודות יעילותה של הזיפרקסה.
עמותת "אחת מתשע": לטענות כי אין בהודעות העמותה גילוי נאות לגבי התמיכה הפיננסית שהיא מקבלת מחברת רוש: "אין לזה שום רלבנטיות מבחינתנו. לא נאבקנו בשביל רוש אלא בשביל החולות".
בעניין יעילותה המוטלת בספק של ההרצפטין: "התחלנו לנהל את המאבק לאחר שיצא המחקר הראשוני, ורופאים בכירים בארץ ובעולם החלו לומר לחולות 'תיקנו את חייכן אם תמצאו דרך לממן את ההרצפטין'. החולות פנו אלינו, ועשינו בדיקות מול רופאים בכירים שאנו בקשר איתם, שאמרו שנשים מסכנות את חייהן אם לא ייקחו הרצפטין הרבה יותר מאשר אם ייקחו".
הדוברת מיכל אלדר מוסיפה ש"אינה יודעת" אם הרופאים שעמם התייעצה העמותה מקיימים קשרים כלכליים עם יצרנית התרופה. על חוסר הדיוק במסרים לגבי התרופה היא אומרת ש"כשאתה הולך למאבק אתה הולך בכל הכוח כדי להשיג מה שאתה צריך, עם מסר יותר אבסולוטי. הנשים רוצות את התרופה כי רופאיהן ממליצים עליה, לא כי העמותה אמרה. מסר העמותה הופנה לוועדת הסל בהתאם להמלצות האונקולוגים. העמותה מודעת לכך שהמחקר לא הסתיים לחלוטין".
גרי רוט, מנכ"ל עמותת אלצהיימר: "ביקשתי לכנס את המועצה המדעית, ואבקש מהם להוציא מעין ספר-הדרכה שייתן פירוט על התרופות למחלה, וישרת את כלל הציבור".