גלובס - עיתון העסקים של ישראלאתר נגיש

קהילה בתהליכי הגדרה

האוטיסטים אינם מגדירים את עצמם כחולים, והם סובלים בעיקר מהקשר עם האנשים ה"רגילים" " במהלך השנים האחרונות גם חל שינוי בתפישה שלהם את עצמם והם דורשים הכרה

כשדונה וויליאמס חיברה את הספר הראשון שלה בנושא אוטיזם, היא קראה לו "אף אחד בשום מקום". לספרה השני קראה "מישהו במקום שהוא". ההבדל מייצג לא רק את השינוי האדיר בחייה של ויליאמס מאז שכתבה את הספר. הוא מייצג גם שינוי אדיר שחל בתפיסת הקהילה האוטיסטית את עצמה.

ב-1993 פורסם המאמר פורץ הדרך של ג'ים סינקלייר Don't Mourn For Us. המאמר פורסם בכתב העת Our Voice, ביטאון ייעודי לקהילה האוטיסטית של אלה שהוגדרו כ"סובלים מהפרעות הקשת האוטיסטית", אלא שסינקלייר טען כי המילה "סובלים" מיותרת. "אם ישנו סבל, הוא נגרם בעיקר מהקשר הבעייתי עם האנשים ה"רגילים".

עם עצמנו, אמר סינקלייר, אנחנו מסתדרים מצוין. "הורים מתייחסים לידיעה על כך שילדם אובחן כאוטיסט כטרגדיה, אך זוהי טרגדיה שאינה נובעת מן האוטיזם עצמו, אלא מהאבל של ההורים על אבדן הילד הרגיל שהם קיוו וציפו לו", הסביר. "אלא שהאוטיזם אינו "הפרעה" המונעת מן הילד הרגיל להופיע במלוא הדרו. אין שום ילד רגיל "מאחורי" האוטיזם - האוטיזם הוא הווייתנו. להגיד שאתם רוצים לרפא את הילד, פירושו שאתם רוצים למחוק את הילד הזה ולהחליפו בילד אחר'". סינקלייר חוזר ואומר במאמרו כי אוטיזם אינו מחלה וכי אין צורך לחפש לו תרופה.

גם ג'ים סינקלייר, שכתב את המאמר שלעיל, מגדיר את עצמו כאוטיסט, על אף יכולת השכנוע, האמפתיה והאבחנה הדקה שלו לרגשות. עד גיל 12 הוא לא דיבר מלבד חזרה על מילותיהם של אחרים. כמו החברים האחרים בקהילה, גם הוא הרגיש תמיד שונה, זר, אפילו חייזר, עד שפגש אנשים כמותו בכנס שעסק בתחום. "בילינו שלושה ימים ביחד, במקום שבו כולם היו אוטיסטים. אך כולנו באנו מעולמות שונים, היו לנו חוויות דומות והמצאנו אפילו את אותן המילים כדי לתאר אותן. יחד הרגשנו כמו שבט אבוד. להיות 'נורמלי' זה להיות בחברה של אנשים דומים לך".

התנועה החדשה של התרבות האוטיסטית מיוצגת בישראל על ידי קהילת אס"י (אנשי ספקטרום ישראלים, כשהספקטרום הוא ה-autistic spectrum, מה שהוגדר בעבר כ"קשת ההפרעות האוטיסטיות" אך על-ידי הקהילה מוגדר רק כ"קשת האוטיסטית").

הקהילה נשמעת ומתנהגת כמו כל תנועה פוליטית-חברתית אחרת של מיעוט השואף להגדרה עצמית. הקבוצה מציגה את עצמה גם כ"מקום מפגש" לחברי הקהילה, אך בניגוד לקהילות אחרות, היא מאפשרת גם קשר מאוד בלתי מחייב של חברי הקהילה לגוף הפוליטי המרכזי שלה, כראוי להעדפה של רוב הציבור בו היא מטפלת. הארגון מנוהל על-ידי סולה שלי ורונן גיל. לארגון חג גאווה משלו, המתקיים ב-18 ביוני. ארגון הקשת האוטיסטית הבינלאומי מקיים שני כנסים בשנה, אליהם מוזמנים רק אוטיסטים.

כמו הרבה קהילות מיעוט אחרות, גם קהילת הספקטרום האוטיסטי משתמשת ברשת האינטרנט כדי לאגד פרטים הנמצאים במיקום גיאוגרפי רחוק. אלא שבניגוד לקהילות אחרות עבורם האינטרנט מהווה בעיקר נוחות, עבור אנשי הספקטרום האוטיסטי האינטרנט הוא חלק גדול במהפכה. אוטיסטים רבים אינם מדברים ומעדיפים לכתוב. חלקם מדברים, אך מעדיפים תקשורת כתובה, שבה יש פחות מקום להשלכות של טון דיבור וכדומה.

אצל מי שאינם מכירים היטב את עולם האוטיזם, הדמות המצטיירת כשאומרים "אוטיסט" היא ילד (משום מה תמיד ילד) שאינו יודע לדבר או שמשפטיו סתומים וחוזרים על עצמם, אינו מגיב בשום צורה רגשית לסביבתו ואף לא להוריו. הילד האוטיסט נחשב למי שאינו מסוגל להסתדר בעולם האמיתי, ולכן מחפשים לו מסגרת תומכת, או תרופה.

ספרים מהשנים האחרונות על האוטיזם, כמו "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה", יצרו תדמית של האוטיסט הגאון-מתימטית, השקוע כולו בתוך עולם של לוגיקה ואינו מבין את המניעים של בני אדם ואינו מתעניין בהם. סוג של סנוב גאון המספיק לעצמו.

האוטיסטים אינם ממהרים להגדיר את עצמם, אלא טוענים כי מדובר בחוויה שאינה ניתנת לפירוט לסעיפים. מי שבאמת שייך לקבוצה, יבין זאת כשיקרא את תיאורי החיים של אוטיסטים אחרים.

לפני שנתיים הגישה קבוצת אוטיסטים בראשות חברת הקהילה איימי נלסון, בקשה לאו"ם כי יכיר בה כ"מיעוט" על רקע השפה המשותפת, התרבות המשותפת והמאפיינים הביולוגיים המשותפים של חברי הקהילה. "

עוד כתבות

הבורסה בת"א / צילום: איל יצהר

הבורסה רוצה לייבא במסלול המהיר גם קרנות ריט זרות

מבקשת להחיל מסלול שירחיב את ההקלות שיש לחברות הדואליות גם לקרנות בתחום זה מחו"ל

מנו גבע / צילום: איל יצהר

"כ-25% מהתוצאות שדיווחו לנו היו שקר. לקחתי בחשבון שזה יתחזק הפעם, אבל זה היה מטורף"

דודי חסיד, מנכ"ל קאנטר שביצעה אתמול את המדגם של כאן 11: "הרגשתי לחץ לא נורמלי, אבל כשראיתי את שני המדגמים האחרים, נרגעתי" ● מנו גבע, שערך את מדגם חדשות 12: "חלק גדול מהעבודה לפני פרסום המדגם היה לתקן שקרים"

אמזון / צילום: shutterstock, שאטרסטוק

"לבחון את הסכם ההפצה של דואר ישראל עם אמזון בראי דיני התחרות"

לשכת המסחר נגד דואר ישראל: פנתה במכתב לרשות התחרות בבקשה לבחון את הסכם ההפצה עליו חתם הדואר עם ענקית המסחר המקוון ● דואר ישראל: "אין תגובה"

מנכ"ל מיקרוסופט סאטיה נדלה / צילום: רויטרס

חילופי מנכ"ל: מהלך מתבקש, אך גם כזה שעלול להיות מסוכן

על רגע פרישתו של מנכ"ל פז יונה פוגל, הנה שתי דוגמאות לאופן שבו חילופי מנכ"ל יכולים להביא לרענון מחשבתי ולאנרגיות חדשות - או לאיים במקרים קיצוניים על המשך קיום החברה

ג'רום פאואל בנאום הערב אחרי החלטת הריבית / צילום: Sarah Silbiger, רויטרס

הפדרל ריזרב שוב מתערב בשוק על רקע קשיי נזילות

הפד העמיד מזומן לבנקים כך שיגיע יחד עם ההתערבות אתמול לגובה של 75 מיליארד דולר ● זאת בהמשך להודעתו אתמול על רכישת ניירות ערך בהיקף של 53 מיליארד דולר

לוגו הוט 2019

תקלה ברשת הוט פוגעת בתושבי גבעת שמואל, רמת גן וקריית אונו

סיב אופטי של הוט נקרע במסגרת עבודות בנייה באזור גבעת שמואל, ובשעות האחרונות התקשורת לאזור מנותקת, ולא ניתן לקבל שירותים מהחברה ● הצפי לתיקון: מספר שעות

ניר שטרן / צילום: תמר מצפי

משלחת מקפריסין הגיעה לפגישות עם סלקום ומשרד התקשורת

המטרה לפגישה הייתה מציאת פתרון להפרעות שיוצרת סלקום למפעילים בקפריסין ● התובנה מהפגישות - לא יהיה מנוס מהסטת תדרים של סלקום לטובת תדרים מתאימים עפ"י האסדרה הבינלאומית

חיים סבן/ צילום: אמיר מאירי

חיים סבן שוב לא עומד בתנאי ההלוואה מהאצ'יסון; האם יאבד את השליטה בפרטנר?

מהחלטה שקיבל השופט חגי ברנר, סגן נשיא בית המשפט המחוזי בתל אביב, עולה כי קבוצת סבן נמצאת בהפרה של ההסכם שלה מול חברת האצ'יסון ואינה משלמת לה ריבית בסך 10 מיליון שקל

הצבעה בבחירות לכנסת ה-22 / צילום: שלומי יוסף, גלובס

המערכה שאחרי סגירת הקלפיות: גניבת הבחירות שלא הייתה תעיב על תוצאות האמת

ספירת הקולות מתנהלת הפעם בצל האשמות על "גניבת הבחירות", אבל ניתוח העדויות שהוצגו לביסוס הטענה הזו לא מלמד על זיוף בהיקף נרחב ● אם אחרי ההצבעה תתחולל מלחמת גרסאות על תקלות וזיופים, ההכרעה עלולה להגיע לפתחו של בית המשפט העליון

מה אפשר לקנות ב-2.5 מיליון שקל / אילוסטרציה: טלי בוגדנובסקי

איזו דירה תוכלו לקנות ב-2.5 מיליון שקל במישור החוף הדרומי?

דירת 5 חדרים בראשון-לציון, 6 חדרים בגדרה, 5 חדרים בבת ים או בית בן 3 חדרים בחולון

אבי לוי, מנכ"ל מליסרון / צילום: איל יצהר

אבי לוי מגדיל החזקות בלהב אל.אר: רכש כ-4.83% תמורת 5.9 מיליון שקל

לאחר הרכישה יגדלו אחזקותיו לכ-14.67% ● המניות נרכשו במחיר של 1.91 שקל למניה ● בנוסף רכש לוי אופציות להמרה למניות החברה שבמידה ויממשם יגדלו אחזקותיו בחברה לכ-19%

ד"ר דדי סגל, מנכ"ל ומייסד פנאקסיה / צילום: יח"צ

יש כסף לקנאביס: הרודיום גייסה 17.5 מיליון שקל לקראת המיזוג עם פנאקסיה

עיקר ההון גויס בהנפקה ציבורית על ידי קרן מרצ'ינסון הקנדית, דנה אביב וחברה בשליטת עמוס לוזון ● יתר ההון מגיע מאיש הנדל"ן אלי מישל רואימי

ענת גבריאל, מנכ"לית יוניליוור ישראל, צילום: שלומי יוסף

מנכ"לית יוניליוור ענת גבריאל מסיימת את תפקידה ותמונה לסגנית נשיא גלובלית

זאת אחרי 6.5 שנים כמנכ"לית יוניליוור ישראל ● בתפקידה החדש תוביל גבריאל את אסטרטגיית ניהול ההכנסות העולמית של החברה

נכס של איי.די.או ברלין / מצגת החברה

על רקע הקפאת שכר הדירה בברלין והצלילה במניה: ADO במגעים למכירת כרבע מתיק הנכסים שלה

ADO פועלת בברלין באמצעות החברה המוחזקת ADO פרופרטיז (ADOP), ולה פורטפוליו של כ-23,700 דירות בעיר, לצד שטחי מסחר ● הסנאט של ברלין הכריז לפני כשלושה חודשים כי יקדם הקפאה של שכר הדירה בברלין ל-5 השנים הקרובות, מה שהוביל לירידה של עשרות אחוזים בשווי חברות הנדל"ן שמתמחות בברלין

יוסי בן שלום, DBSI. שגריר בשווי של פחות מ–50 מ' ש' / צילום: תמר מצפי

המוסדיים רשמו רווח מהיר מתקיפת אתרי הנפט בסעודיה: מניית ראדא זינקה ב-16% ביומיים

החברה, שהטכנולוגיה שלה מאפשרת הגנה על מתקנים חיוניים כמו שדות נפט, עלתה שוב על רדאר המשקיעים ● כפי שנחשף באתר "גלובס", חברת ההשקעות DBSI מכרה שלשום 7% ממניות ראדא תמורת 12.7 מיליון דולר - ומתוכם מניות ב-10 מיליון דולר למיטב דש והפניקס

רונן משה יועץ תקשורת / צילום: יחצ

הפרקליטות עומדת לחתום על הסכם טיעון עם רונן משה

לפי ההערכות, ההסדר יכלול את שינוי סעיף האישום נגד משה בתמורה ללקיחת אחריות של משה על התנהגותו ● יועץ התקשורת הואשם בפרשת משנה של תיק ישראל ביתנו כי נתן שוחד לשני יועצים בכירים של שרים

עו"ד שלמה הייזנר / צילום: יח"צ

משרד המשפטים משיק מערכת למניעת גניבת קרקעות

לפי הערכות בכל שנה עולות טענות לגניבה באמצעות זיופי מסמכים של מאות קרקעות ● את היוזמה מובילה הרשות לרישום והסדר זכויות מקרקעין ● עו"ד חגי אדורם: "זה איתורן לדירות המגורים"

 

הדס שטייף מגיעה לבית המשפט / צילום: שלומי יוסף

משרד הביטחון שילם 55 אלף שקל לכיסוי החוב של הדס שטייף בהוצאה לפועל

כזכור, ביהמ"ש חייב את כתבת גל"צ הדס שטייף במאות אלפי שקלים, אותם משרד הביטחון הסכים לשלם • ל"גלובס" נודע כי השבוע הועברו 55 אלף שקל נוספים בהוראת הפרקליטות, לאחר ששטייף לא שילמה את חובה בזמן

בורסות אירופה/ צילום: רויטרס

ירידות קלות בוול סטריט בפתיחה לקראת הודעת הפד

עיני השוק מופנות להודעת הבנק המרכזי בארה"ב, שאמור להכריז הערב על הורדת ריבית נוספת של 0.25% ● הפד התערב שוק בשוק על מנת לספק יציבות לבנקים ● הנשיא טראמפ הכריז על סנקציות נוספות על איראן בהמשך לממצאים על התקיפה בסעודיה שקושרים את הרפובליקה האיסלאמית למהלך

חניה במרכז תל אביב/ צילום: shutterstock

תושב ששילם מעל 81 א' ש' לקרן החניה של ת"א, ביקש לבטל החיוב. מה קבע ביהמ"ש?

אמו של התובע העבירה לקרן החניה של ת"א את כ-81 אלף שקל לטובת בניית חניון בסמיכות לנכס שלה ● התובע דרש את הכסף בחזרה בטענה שלא נבנה חניון בהתאם להוראות תקנות החניה ● אך בית המשפט העליון קבע כי הכספים ששולמו לקרן של עיריית תל אביב, על פי תכנית מתאר מקומית, שולמו כדין