גלובס - עיתון העסקים של ישראלאתר נגיש

קהילה בתהליכי הגדרה

האוטיסטים אינם מגדירים את עצמם כחולים, והם סובלים בעיקר מהקשר עם האנשים ה"רגילים" " במהלך השנים האחרונות גם חל שינוי בתפישה שלהם את עצמם והם דורשים הכרה

כשדונה וויליאמס חיברה את הספר הראשון שלה בנושא אוטיזם, היא קראה לו "אף אחד בשום מקום". לספרה השני קראה "מישהו במקום שהוא". ההבדל מייצג לא רק את השינוי האדיר בחייה של ויליאמס מאז שכתבה את הספר. הוא מייצג גם שינוי אדיר שחל בתפיסת הקהילה האוטיסטית את עצמה.

ב-1993 פורסם המאמר פורץ הדרך של ג'ים סינקלייר Don't Mourn For Us. המאמר פורסם בכתב העת Our Voice, ביטאון ייעודי לקהילה האוטיסטית של אלה שהוגדרו כ"סובלים מהפרעות הקשת האוטיסטית", אלא שסינקלייר טען כי המילה "סובלים" מיותרת. "אם ישנו סבל, הוא נגרם בעיקר מהקשר הבעייתי עם האנשים ה"רגילים".

עם עצמנו, אמר סינקלייר, אנחנו מסתדרים מצוין. "הורים מתייחסים לידיעה על כך שילדם אובחן כאוטיסט כטרגדיה, אך זוהי טרגדיה שאינה נובעת מן האוטיזם עצמו, אלא מהאבל של ההורים על אבדן הילד הרגיל שהם קיוו וציפו לו", הסביר. "אלא שהאוטיזם אינו "הפרעה" המונעת מן הילד הרגיל להופיע במלוא הדרו. אין שום ילד רגיל "מאחורי" האוטיזם - האוטיזם הוא הווייתנו. להגיד שאתם רוצים לרפא את הילד, פירושו שאתם רוצים למחוק את הילד הזה ולהחליפו בילד אחר'". סינקלייר חוזר ואומר במאמרו כי אוטיזם אינו מחלה וכי אין צורך לחפש לו תרופה.

גם ג'ים סינקלייר, שכתב את המאמר שלעיל, מגדיר את עצמו כאוטיסט, על אף יכולת השכנוע, האמפתיה והאבחנה הדקה שלו לרגשות. עד גיל 12 הוא לא דיבר מלבד חזרה על מילותיהם של אחרים. כמו החברים האחרים בקהילה, גם הוא הרגיש תמיד שונה, זר, אפילו חייזר, עד שפגש אנשים כמותו בכנס שעסק בתחום. "בילינו שלושה ימים ביחד, במקום שבו כולם היו אוטיסטים. אך כולנו באנו מעולמות שונים, היו לנו חוויות דומות והמצאנו אפילו את אותן המילים כדי לתאר אותן. יחד הרגשנו כמו שבט אבוד. להיות 'נורמלי' זה להיות בחברה של אנשים דומים לך".

התנועה החדשה של התרבות האוטיסטית מיוצגת בישראל על ידי קהילת אס"י (אנשי ספקטרום ישראלים, כשהספקטרום הוא ה-autistic spectrum, מה שהוגדר בעבר כ"קשת ההפרעות האוטיסטיות" אך על-ידי הקהילה מוגדר רק כ"קשת האוטיסטית").

הקהילה נשמעת ומתנהגת כמו כל תנועה פוליטית-חברתית אחרת של מיעוט השואף להגדרה עצמית. הקבוצה מציגה את עצמה גם כ"מקום מפגש" לחברי הקהילה, אך בניגוד לקהילות אחרות, היא מאפשרת גם קשר מאוד בלתי מחייב של חברי הקהילה לגוף הפוליטי המרכזי שלה, כראוי להעדפה של רוב הציבור בו היא מטפלת. הארגון מנוהל על-ידי סולה שלי ורונן גיל. לארגון חג גאווה משלו, המתקיים ב-18 ביוני. ארגון הקשת האוטיסטית הבינלאומי מקיים שני כנסים בשנה, אליהם מוזמנים רק אוטיסטים.

כמו הרבה קהילות מיעוט אחרות, גם קהילת הספקטרום האוטיסטי משתמשת ברשת האינטרנט כדי לאגד פרטים הנמצאים במיקום גיאוגרפי רחוק. אלא שבניגוד לקהילות אחרות עבורם האינטרנט מהווה בעיקר נוחות, עבור אנשי הספקטרום האוטיסטי האינטרנט הוא חלק גדול במהפכה. אוטיסטים רבים אינם מדברים ומעדיפים לכתוב. חלקם מדברים, אך מעדיפים תקשורת כתובה, שבה יש פחות מקום להשלכות של טון דיבור וכדומה.

אצל מי שאינם מכירים היטב את עולם האוטיזם, הדמות המצטיירת כשאומרים "אוטיסט" היא ילד (משום מה תמיד ילד) שאינו יודע לדבר או שמשפטיו סתומים וחוזרים על עצמם, אינו מגיב בשום צורה רגשית לסביבתו ואף לא להוריו. הילד האוטיסט נחשב למי שאינו מסוגל להסתדר בעולם האמיתי, ולכן מחפשים לו מסגרת תומכת, או תרופה.

ספרים מהשנים האחרונות על האוטיזם, כמו "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה", יצרו תדמית של האוטיסט הגאון-מתימטית, השקוע כולו בתוך עולם של לוגיקה ואינו מבין את המניעים של בני אדם ואינו מתעניין בהם. סוג של סנוב גאון המספיק לעצמו.

האוטיסטים אינם ממהרים להגדיר את עצמם, אלא טוענים כי מדובר בחוויה שאינה ניתנת לפירוט לסעיפים. מי שבאמת שייך לקבוצה, יבין זאת כשיקרא את תיאורי החיים של אוטיסטים אחרים.

לפני שנתיים הגישה קבוצת אוטיסטים בראשות חברת הקהילה איימי נלסון, בקשה לאו"ם כי יכיר בה כ"מיעוט" על רקע השפה המשותפת, התרבות המשותפת והמאפיינים הביולוגיים המשותפים של חברי הקהילה. "

עוד כתבות

עלי איוב, סגן נשיא להנדסת תוכנה, NVIDIA, בכנס שמים את הצפון במרכז / צילום: כדיה לוי

הבכיר הישראלי באנבידיה: "לא רק שיש בצפון טאלנט, יש פה טאלנט לא מנוצל"

עלי איוב, סגן נשיא להנדסת תוכנה באנבידיה, התייחס בכנס שמים את הצפון במרכז של גלובס להתרחבות של אנבידיה בצפון, איך מגייסים עובדים באזור, וגם להשפעה של AI על שוק ההייטק ● "הצפון בעיני אנבידיה זה מקום עם הון אנושי מעולה ומקום לצמיחה, וזה לא במקרה הבחירה בקריית טבעון"

צוללת של טיסנקרופ / צילום: Associated Press, TARA TODRAS-WHITEHILL

לראשונה: רכיבים לצוללות של גרמניה ייוצרו בישראל

אלביט וחברת טיסנקרופ מערכות ימיות הגרמנית חנכו קו ייצור חדש בישראל לייצור רכיבי מבנה תת־ימיים לצוללות ● כחלק משיתוף־הפעולה אלביט תקים מתקן ייצור חדש לרכיבי GRP תת־ימיים ● בתוך כך הודיעה אלביט על מספר חוזים נוספים בהיקף של מאות מיליוני דולרים

חיילי מילואים / צילום: דובר צה''ל

הנתונים חושפים: כ־60% מהבקשות לפטר מילואימניקים מאושרות

שנתיים לתוך המלחמה, נתוני משרד הביטחון ל־2025 חושפים חולשה משמעותית במעטפת ההגנה התעסוקתית של המשרתים ● כ־60% מבקשות המעסיקים לפיטורים חריגים התקבלו, ומנגד שיעור גבוה מהתלונות על פגיעה בזכויות המילואימניקים נדחו

ריצ'רד פרנסיס, מנכ''ל טבע / צילום: אלעד מלכה

אחרי זינוק של 80% במניית טבע: המנכ"ל פרנסיס מוכר מניות בכ-50 מיליון שקל

נשיא ומנכ"ל טבע ריצ'רד פרנסיס צפוי למכור מניות שקיבל כחלק מתוכנית התגמול שלו, תוך שהוא נהנה מהזינוק במחיר המניה בשנה החולפת ● לאחרונה קיבל מניות נוספות בשווי של 50 מיליון דולר ● בכך, חגיגת המימושים בבורסה נמשכת: 20 מיליארד שקל זרמו לכיסי בעלי עניין בת"א בשנת השיא

שוקי ניר, מנכ''ל סולאראדג' / צילום: באדיבות סולאראדג'

"עוברים להתקפה": סולאראדג' ממשיכה להציג שיפור בתוצאות

לאחר שמניית חברת הטכנולוגיה לתחום האנרגיה הסולארית זינקה ב-120% בשנה האחרונה, היא מציגה עלייה של 71% בהכנסות הרבעון וצמצום ההפסד ● המנכ"ל: "נתמקד בצמיחה רווחית"

יעקב אטרקצ'י, מנכ''ל ובעלים אאורה, בכנס שמים את הצפון במרכז / צילום: שלומי יוסף

יעקב אטרקצ'י: "הנגיד צריך להוריד ריבית, עודף שמרנות זו פחדנות"

בכנס שמים את הצפון במרכז של גלובס הציג מנכ"ל ובעלי אאורה, יעקב אטרקצ'י, אופטימיות לגבי הבנייה בפריפריה וטען כי הביקושים מחוץ לגוש דן נותרו חזקים • לדבריו, "95% מהציבור לא יכול לקנות דירה בת"א", ולכן העתיד נמצא בצפון ובדרום • לצד זאת הוא מתח ביקורת חריפה על נגיד בנק ישראל: "במצב של צמיחה ואינפלציה מרוסנת – הוא עושה מעט מדי ומאוחר מדי"

פתיחת המסחר בבורסת דרום קוריאה בתחילת השנה. מזנקת לשיאים חדשים / צילום: Reuters, Matrix Images/Jung Ui-Chel

הקוספי זינק בכ-3% לשיא חדש: "קוריאה היא שוב השוק המוביל באזור"

לאחר חופשת ראש השנה הירחי, הקוספי זינק בכ-3.1%; גם הניקיי הוסיף לערכו כ-0.7% ● החוזים העתידיים על וול סטריט רושמים עליות קלות ● וולס פארגו: הישועה לשוק הקריפטו תגיע ממקום מאד לא צפוי ● הדולר מתחזק ונסחר סביב 3.12 שקלים ● הביטקוין ממשיך לאבד גובה, הזהב חזר לרף 5,000 דולר ● עדכונים שוטפים

רעננה / צילום: Shutterstock, defotoberg

פסק הדין שמחייב את הרשויות המקומיות בתשלום מס חדש

עיריית רעננה תחויב במס רכישה בגובה 34 אלף שקל על שטחים ציבוריים שקיבלה במסגרת תוכנית יזמית, לאחר שוועדת ערר דחתה את טענתה להפקעה ● ההכרעה עשויה להשפיע על מחלוקות דומות המתנהלות מול רשויות נוספות בפרויקטים ברחבי הארץ, וברשות המסים מעריכים כי הסוגיה תתגלגל לבסוף לפתחו של העליון

בית בקיבוץ. לא נחתם הסכם ממון / צילום: איל יצהר

הבעל סירב להיות חבר קיבוץ ודרש מחצית מהדירה. מה קבע בית הדין?

לצורך רכישת הבית נלקחה משכנתא שנרשמה על שם שני בני הזוג, והבעל השתתף בתשלומי המשכנתא למשך תקופה מוגבלת של כשנה ● הבחירה שלא להצטרף לקיבוץ עלתה ביוקר והבעל נותר בלי זכויות בבית

ביל גייטס, וורן באפט, ביל אקמן, קתי ווד / צילום: ap, Brendan McDermid, Richard Brian,  Andres Kudack, Nati Harnik,

משקיעי העל חושפים את ההשקעות שלהם, לפחות על מניה אחת הם חלוקים

וורן באפט ודיויד טפר מכרו את אמזון, וביל אקמן כהרגלו חושב אחרת ● מגמות סותרות נרשמו גם במניות אלפאבית, אך על מטא נרשמה הסכמה גורפת ● קת'י ווד לא מפסיקה להאמין בקריפטו ● ומי שוב רוכש מניות של עיתון?

דונלד טראמפ, בנימין נתניהו, עלי חמינאי / עיבוד: ap, Mark Schiefelbein

הערכות: טראמפ קרוב לתת פקודה ליציאה למלחמה במזרח התיכון

דריכות גבוהה בישראל לקראת אפשרות לתקיפה אמריקאית באיראן על רקע תקיעות השיחות בז'נווה ● אסון בצנחנים: עפרי זוהה בטעות כאיום - ונפגע מאש חברו. הכוח פעל בח'אן יונס לחשיפת רשת מנהרות שבה הוחזקו גם חטופים ● באיראן הודיעו: נקיים מחר תרגיל ימי עם רוסיה בים עומאן ובצפון האוקיינוס ההודי ● הערכה בישראל: בעוד כשבוע תושלם צבירת הכוח הצבאי של ארה"ב במזרח התיכון ● עדכונים שוטפים

אוניית צים LNG / צילום: Mr YC Chou

זכרונות מעסקת טאואר: הסיבה שמניית צים זינקה לפחות מהשווי במכירה

השווי של צים זינק אל פחות משווי העסקה בגלל החשש שזו לא תצא לפועל ● השגת האישורים הנדרשים לעסקה צפויה להימשך עוד חודשים ארוכים, והחששות כבר צפים על פני השטח

נתב''ג / צילום: Shutterstock

לקראת סגירת השמיים? הוכרז סכסוך עבודה בענף התעופה

הסכסוך יחול על למעלה מ-11 אלף עובדים בחברות התעופה אל על, ארקיע, ישראייר ואייר חיפה וכן על רשות שדות התעופה ● הרקע לסכסוך הוא הכוונה להקים בסיס פעילות של וויזאייר בישראל ללא היוועצות עם נציגות הכובדים בענף התעופה

דני מירן, תושב יסוד המעלה ואביו של שורד השבי עמרי מירן, בכנס שמים את הצפון במרכז / צילום: שלומי יוסף

דני מירן: "מה שהמדינה נותנת לשורדי השבי לא מספיק"

"לא רק לשבים יש בעיות כלכליות, גם למשפחות החטופים, ולא רק במעגל הראשון אלא גם במעגל השני והשלישי" - כך סיפר דני מירן, אביו של שורד השבי עמרי מירן, בכנס שמים את הצפון במרכז של גלובס ● עוד הוא ציין כי מי שחזר לקריית שמונה זו אוכלוסייה שצריכה חיזוק, עידוד ותמיכה

בשר בסופרמרקט / צילום: תמר מצפי

האסדרה בשוק הבשר שתוריד את המחירים ב-15%

במשך שנים הרגולציה במדינת ישראל אסרה על מכירת בשר טחון שהגיע טחון מהמפעל ברשתות השיווק ובקצביות ● בקרוב - בעקבות עבודת מטה משותפת בין משרד החקלאות, רשות האסדרה ומשרד הבריאות - זה הולך להשתנות

רוב סיטורן / צילום: Reuters, REUTERS

מנהל קרן גידור טוען: אלה שני השווקים שיצמחו יותר מוול סטריט

מנהל אחת מקרנות הגידור המוכרות בוול סטריט טען שהשוק האמריקאי נסחר בפרמיה מוגזמת, חשף שהוא מהמר נגדו וגם - מי שני השווקים שיצמחו להערכתו?

יהודה מורגנשטרן, מנכ''ל משרד הבינוי והשיכון, בכנס שמים את הצפון במרכז / צילום: כדיה לוי

מנכ"ל משרד הבינוי והשיכון על מחירי הדיור: "כופר בזה שיש עליות"

בכנס שמים את הצפון במרכז של גלובס אמר יהודה מורגנשטרן כי ההסכם המתגבש עם קריית שמונה הוא חלק מתוכנית השקעות של עשרות מיליארדי שקלים בצפון • עם זאת הוא התריע ש"אנחנו מאבדים את הצפון", וקרא להציב יעד ממשלתי ברור לאזור

אלונה בר און, מו''ל גלובס, בכנס שמים את הצפון במרכז / צילום: כדיה לוי

אלונה בר און, מו"ל גלובס: "עיתונות כלכלית מביאה נתונים ולא דעות פוליטיות"

"אנחנו מנסים לעשות עיתונות אחרת", כך אמרה הבוקר אלונה בר און, מו"ל גלובס, בכנס שמים את הצפון במרכז של גלובס ● עוד הוסיפה בר און, כי "המטרה שלנו היא לספק לאזרחים מידע מהימן ומדויק לו הם זקוקים לצורך תפקודם בחברה החופשית"

אשקלון. ''אנשים רוצים איכות חיים טובה'' / צילום: Shutterstock

הבטיחו לישראלים שהנטו שלהם יגדל אם יעברו לפריפריה, אז למה הם לא באים

בנק ישראל פרסם לאחרונה מחקר שהראה כי הטבות המס שניתנו לפריפריה עלו למדינה מאות אלפי שקלים לכל תושב, ולא שינו דרמטית את מאזן ההגירה ● החוקרת עדי פינקלשטיין: "ההטבות האלה לא מספיקות כדי למשוך אנשים ליישובים החלשים באמת"

ניסים פרץ, מנכ''ל נתיבי ישראל, בכנס שמים את הצפון במרכז / צילום: כדיה לוי

מנכ"ל נתיבי ישראל: "תהיה רכבת לקריית שמונה, נקודה"

בכנס שמים את הצפון במרכז של גלובס אמר ניסים פרץ, מנכ"ל נתיבי ישראל, כי "סיימנו את התכנון של הרכבת לקריית שמונה, אנחנו נמצאים בשלב קידוחי הקרקע, ובשנה הבאה נצא למכרזים הגדולים" ● בנוסף התייחס פרץ ליוזמת סמוטריץ' להעניק מעין ארנק דיגיטלי לתושבי קו העימות: "שהממשלה תפסיק לחלק תופינים. אני לא צריך 2,500 שקל, זה מעליב"