גלובס - עיתון העסקים של ישראלאתר נגיש

קהילה בתהליכי הגדרה

האוטיסטים אינם מגדירים את עצמם כחולים, והם סובלים בעיקר מהקשר עם האנשים ה"רגילים" " במהלך השנים האחרונות גם חל שינוי בתפישה שלהם את עצמם והם דורשים הכרה

כשדונה וויליאמס חיברה את הספר הראשון שלה בנושא אוטיזם, היא קראה לו "אף אחד בשום מקום". לספרה השני קראה "מישהו במקום שהוא". ההבדל מייצג לא רק את השינוי האדיר בחייה של ויליאמס מאז שכתבה את הספר. הוא מייצג גם שינוי אדיר שחל בתפיסת הקהילה האוטיסטית את עצמה.

ב-1993 פורסם המאמר פורץ הדרך של ג'ים סינקלייר Don't Mourn For Us. המאמר פורסם בכתב העת Our Voice, ביטאון ייעודי לקהילה האוטיסטית של אלה שהוגדרו כ"סובלים מהפרעות הקשת האוטיסטית", אלא שסינקלייר טען כי המילה "סובלים" מיותרת. "אם ישנו סבל, הוא נגרם בעיקר מהקשר הבעייתי עם האנשים ה"רגילים".

עם עצמנו, אמר סינקלייר, אנחנו מסתדרים מצוין. "הורים מתייחסים לידיעה על כך שילדם אובחן כאוטיסט כטרגדיה, אך זוהי טרגדיה שאינה נובעת מן האוטיזם עצמו, אלא מהאבל של ההורים על אבדן הילד הרגיל שהם קיוו וציפו לו", הסביר. "אלא שהאוטיזם אינו "הפרעה" המונעת מן הילד הרגיל להופיע במלוא הדרו. אין שום ילד רגיל "מאחורי" האוטיזם - האוטיזם הוא הווייתנו. להגיד שאתם רוצים לרפא את הילד, פירושו שאתם רוצים למחוק את הילד הזה ולהחליפו בילד אחר'". סינקלייר חוזר ואומר במאמרו כי אוטיזם אינו מחלה וכי אין צורך לחפש לו תרופה.

גם ג'ים סינקלייר, שכתב את המאמר שלעיל, מגדיר את עצמו כאוטיסט, על אף יכולת השכנוע, האמפתיה והאבחנה הדקה שלו לרגשות. עד גיל 12 הוא לא דיבר מלבד חזרה על מילותיהם של אחרים. כמו החברים האחרים בקהילה, גם הוא הרגיש תמיד שונה, זר, אפילו חייזר, עד שפגש אנשים כמותו בכנס שעסק בתחום. "בילינו שלושה ימים ביחד, במקום שבו כולם היו אוטיסטים. אך כולנו באנו מעולמות שונים, היו לנו חוויות דומות והמצאנו אפילו את אותן המילים כדי לתאר אותן. יחד הרגשנו כמו שבט אבוד. להיות 'נורמלי' זה להיות בחברה של אנשים דומים לך".

התנועה החדשה של התרבות האוטיסטית מיוצגת בישראל על ידי קהילת אס"י (אנשי ספקטרום ישראלים, כשהספקטרום הוא ה-autistic spectrum, מה שהוגדר בעבר כ"קשת ההפרעות האוטיסטיות" אך על-ידי הקהילה מוגדר רק כ"קשת האוטיסטית").

הקהילה נשמעת ומתנהגת כמו כל תנועה פוליטית-חברתית אחרת של מיעוט השואף להגדרה עצמית. הקבוצה מציגה את עצמה גם כ"מקום מפגש" לחברי הקהילה, אך בניגוד לקהילות אחרות, היא מאפשרת גם קשר מאוד בלתי מחייב של חברי הקהילה לגוף הפוליטי המרכזי שלה, כראוי להעדפה של רוב הציבור בו היא מטפלת. הארגון מנוהל על-ידי סולה שלי ורונן גיל. לארגון חג גאווה משלו, המתקיים ב-18 ביוני. ארגון הקשת האוטיסטית הבינלאומי מקיים שני כנסים בשנה, אליהם מוזמנים רק אוטיסטים.

כמו הרבה קהילות מיעוט אחרות, גם קהילת הספקטרום האוטיסטי משתמשת ברשת האינטרנט כדי לאגד פרטים הנמצאים במיקום גיאוגרפי רחוק. אלא שבניגוד לקהילות אחרות עבורם האינטרנט מהווה בעיקר נוחות, עבור אנשי הספקטרום האוטיסטי האינטרנט הוא חלק גדול במהפכה. אוטיסטים רבים אינם מדברים ומעדיפים לכתוב. חלקם מדברים, אך מעדיפים תקשורת כתובה, שבה יש פחות מקום להשלכות של טון דיבור וכדומה.

אצל מי שאינם מכירים היטב את עולם האוטיזם, הדמות המצטיירת כשאומרים "אוטיסט" היא ילד (משום מה תמיד ילד) שאינו יודע לדבר או שמשפטיו סתומים וחוזרים על עצמם, אינו מגיב בשום צורה רגשית לסביבתו ואף לא להוריו. הילד האוטיסט נחשב למי שאינו מסוגל להסתדר בעולם האמיתי, ולכן מחפשים לו מסגרת תומכת, או תרופה.

ספרים מהשנים האחרונות על האוטיזם, כמו "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה", יצרו תדמית של האוטיסט הגאון-מתימטית, השקוע כולו בתוך עולם של לוגיקה ואינו מבין את המניעים של בני אדם ואינו מתעניין בהם. סוג של סנוב גאון המספיק לעצמו.

האוטיסטים אינם ממהרים להגדיר את עצמם, אלא טוענים כי מדובר בחוויה שאינה ניתנת לפירוט לסעיפים. מי שבאמת שייך לקבוצה, יבין זאת כשיקרא את תיאורי החיים של אוטיסטים אחרים.

לפני שנתיים הגישה קבוצת אוטיסטים בראשות חברת הקהילה איימי נלסון, בקשה לאו"ם כי יכיר בה כ"מיעוט" על רקע השפה המשותפת, התרבות המשותפת והמאפיינים הביולוגיים המשותפים של חברי הקהילה. "

עוד כתבות

פליטים עזתים ברפיח / צילום: Reuters, IBRAHEEM ABU MUSTAFA

וול סטריט ג'ורנל: כך תיראה הפעולה הישראלית ברפיח

בוול סטריט ג'ורנל מדווחים כי ישראל נערכת לפעולה ברפיח ומפנה אזרחים לקראת מבצע צבאי ● עפ"י ההערכות, מבצע הפינוי צפוי להימשך כשבועיים עד שלושה שבועות ויתבצע בתיאום עם ארה"ב, והלחימה תיארך כשישה שבועות

מפגינים בארה''ב בעקבות החקיקה נגד טיקטוק / צילום: Reuters, Lenin Nolly

ארה"ב נוקטת בצעד דרמטי נגד טיקטוק. אלו המשמעויות

ארה"ב מציבה אולטימטום לאפליקציה החברתית הסינית: להימכר לקונים שיזכו לאישורה או להפסיק לפעול במדינה ● האם מדינות נוספות יצטרפו לאמריקה וכיצד תושפע הפעילות בישראל

בורסת תל אביב / צילום: Shutterstock, MagioreStock

עליות קלות בנעילת הבורסה; נובה טיפסה ב-4%, נייס ב-3%

ההתפתחות הבטחונית בצפון העיבה על הבורסה ● השקל נסחר בתנודתיות מול הדולר ● אלארום זינקה ב-20% ● מאסיבית, יצרנית מדפסות התלת מימד צנחה ב-13% ● דלק חתמה על העסקה לכניסתה של ענקית האנרגיה ENI לאיתקה ● בנק אוף אמריקה ממליץ על שתיים מ"שבע המופלאות"

מתנדבי משלחת של Jewish National Fund USA / צילום: ארגון ג'ואיש נשיונל פאנד ארה''ב

כך הגיעו לישראל משלחות של 3,000 מתנדבים בזמן המלחמה - לא כולם יהודים

ארגון ג'ואיש נשיונל פאנד ארה"ב הוביל 11 משלחות שהתנדבו ביישובים כמו שדרות, ארז, גבולות ואורים ● טלי צור־אבנר, ראש המטה בישראל: "הביקוש גבוה, יש רשימות המתנה" ● ישראל מתגייסת

אייל בן סימון, מנכ''ל הפניקס / צילום: יחצ ענבל מרמרי

הכללים השתנו, עכשיו דרוש רוכש: האם הפניקס תהפוך לחברה ללא גרעין שליטה

הקרנות סנטרברידג' וגלטין פוינט, בעלות השליטה בהפניקס, סיכמו עם הרגולטור על מתווה למכירת רוב מניותיהן בתוך שנתיים שיהפוך את חברת הביטוח הגדולה בישראל לחברה ללא גרעין שליטה ● המשמעות: כוחם של היו"ר והמנכ"ל יתחזק עוד יותר

אילוסטרציה: טלי בוגדנובסקי, צילום: Shutterstock

להפסיק לרוץ על הגלגל. מה יקרה לכם אם תרוויחו פחות

המעבר למשרה עם משכורת נמוכה יותר, כרוך בדרך-כלל בקיצוץ בהוצאות ● יחד עם זאת, הוא עשוי להגיע עם עלייה ניכרת בזמן הפנוי ובאיזון בין העבודה והחיים

הפגנה פרו פלסטינית באוני' קולומביה, ניו יורק / צילום: ap, Yuki Iwamura

״אוניברסיטת קולומביה נכנסה ללחץ, הקמפוס נראה כמו בסיס צבאי סגור״

השיעורים בקולומביה שבניו יורק הופסקו עד הודעה חדשה בשל מחאות פרו-פלסטיניות ● סטודנטים יהודים קיבלו המלצה שלא להגיע למקום, ונמנעה כניסתו של פרופ' שי דוידאי לקמפוס ● עומר לובטון-גרנות מבית הספר למדיניות ציבורית: "האוניברסיטה נכנסה ללחץ. הכול מגודר, שוטרים מסביב, כל השערים נעולים, בריקדות, עשרות ניידות ומסוקים באוויר"

הבורסה בוול סטריט / צילום: Unsplash, Ahmer Kalam

נעילה ירוקה בוול סטריט; מניות השבבים קפצו

הנאסד"ק קפץ ב-1.5% ● אירופה ננעלה במגמה חיובית ● נעילה מעורבת באסיה, מדד ההנג סנג זינק בכ-1.9% ● מחירי הנפט עלו ● הביטקוין עומד על כ-66.27 אלף דולר למטבע ● מחיר הזהב נחלש בכ-1% ● מדד מנהלי הרכש במגזר הייצור בארה"ב ירד והוביל לירידה בתשואות האג"ח הממשלתיות

כוחות צה''ל ברצועת עזה / צילום: דובר צה''ל

הותר לפרסום: רס"ל במיל' סאלם אלכרישאת נפל בצפון הרצועה

אלכרישאת, גשש בן 42 מאבו רובייעה, נפל בקרב בעזה ● דובר צה"ל לעזתים שבבית לאהייא: "עזבו את האזור מיד" ● צה"ל תקף בדרום לבנון; רקטות שוגרו למרחב מרגליות שבאצבע הגליל ● שני בכירי חיזבאללה חוסלו בדרום לבנון בתגובה על הפלת הכטב"ם הישראלי אתמול ● לפחות שתי מטרות יורטו בשמי נהריה ● כל העדכונים

אילוסטרציה: shutterstock

עזבה את הדירה לפני תום מועד השכירות. האם המשכיר יכול לפדות את צ'ק הביטחון?

השוכרת טענה כי הדירה אינה ראויה למגורים עקב חוסר בידוד ורטיבות, ולכן היא יכולה לעזוב את הדירה ללא התראה מוקדמת ● המשכיר ניסה לפדות את צ'ק העירבון הפתוח על מלוא שכר הדירה לתקופת החוזה ● מה קבע בית המשפט?

נשיא ארה''ב, ג'ו ביידן / צילום: ap, Mark Schiefelbein

סיוע הענק האמריקאי אושר רשמית: איזה נשק תקנה ישראל במיליארדים?

אחרי בית הנבחרים, גם הסנאט האמריקאי אישר את הסיוע לישראל. חבילת הסיוע עומדת על כ-26 מיליארד דולר, מתוכם 14 מיליארד דולר לרכש ביטחוני ● מה יהיה ניתן לרכוש איתו, מה האינטרס האמריקאי הרחב, ועד כמה תהנה ממנו התעשייה הישראלית? ● גלובס עושה סדר

אמיר כהנוביץ' / צילום: יח''צ

הכלכלן הבכיר שעשה את המעבר המפתיע של השנה מדבר

אמיר כהנוביץ' הפתיע את שוק ההון בספטמבר כשעזב את חברת הביטוח הגדולה ביותר בישראל, הפניקס, ועבר לסוכנות הענק פרופיט ● בראיון לגלובס הוא מסביר את שינוי הקריירה הדרמטי שעשה, מציע את הפרשנות הייחודית שלו להתנהלות בשוק ההון, ומערער על התחזית של בנק ישראל לגבי הצמיחה של הכלכלה

שכונת אשכול ברובע שדה דב / הדמיה: משרד האדריכלים תכנון נוף

בשווי מעל 100 מיליון שקל: עיריית תל אביב מוכרת מגרש ענק בשדה דב

עיריית תל אביב מוכרת מגרש בן כ-4 דונמים בשכונת אשכול בצפון העיר, ששוויו הוערך בכ־115 מיליון שקל ב־2021 ● רמ"י ומשרד השיכון פרסמו מכרזים להקמת מעל 8,000 יח"ד ברחבי הארץ ● והוועדה הארצית לתכנון ולבנייה אישרה תוכנית ראשונה לפינוי-בינוי בעתלית ● חדשות הנדל"ן

אפל. החברה המבטיחה של 2024? / צילום: Shutterstock

"תהיה הפתעת השנה": זו המניה המומלצת ביותר של בנק אוף אמריקה

המכירות נופלות, היא לא נמצאת בשוק הבינה המלאכותית, ומתחילת השנה מנייתה איבדה 10.7% ● למרות הכול, בבנק אוף אמריקה מאמינים שענקית הטכנולוגיה אפל צפויה להתאושש בחצי השני של השנה

אורי ציחור, ראש תחום בלוקצ'יין במחלקת הייטק, טכנולוגיה והון סיכון במשרד עורכי הדין פישר (FBC) / צילום: יונתן בלום

עורך הדין שהכניס את התחום הלוהט לפירמות ענק בישראל

אורי ציחור, ראש תחום בלוקצ'יין במחלקת הייטק והון סיכון במשרד פישר, מלווה חברות קריפטו בעסקאות והנפקות ומסייע להן להכניס מטבעות דיגיטליים לבנקים ● 40 עד 40: נבחרת המנהיגות הצעירה של גלובס  

טסלה מודל S ''פלייד'' / צילום: יח''צ

טסלה פספסה את התחזיות ורשמה את הירידה החדה ביותר בהכנסות מאז 2012

למרות שפספסה את התחזיות המוקדמות בשורת הרווח וההכנסות, מניית טסלה מזנקת במסחר המאוחר ● האנליסטים בוול סטריט חזו כי החברה תציג ירידה בהכנסות ברבעון הנוכחי לאחר שורה של חדשות רעות

מסילת 431. 6 ק''מ של גשרים / צילום: ענת דניאלי לב

30 ק"מ ב-4 מיליארד שקל: זה יהיה אחד הפרויקטים התקדימיים בישראל

מסילת הרכבת 431, שאמורה לחבר את ערי השפלה ומישור החוף הדרומי עם מודיעין וירושלים, הולכת ונבנית בימים אלה מעל המכוניות הנוסעות בכביש ● האתגרים הטכנולוגיים והמחסור בפועלים מחייבים פתרונות יצירתיים

חופית באטה, חוקרת בינה מלאכותית ב-AI21 / צילום: יונתן בלום

היא התגייסה ליחידת מודיעין, צוללת עם כרישים ועובדת בתחום הכי חם בעולם

היא שובצה במודיעין אך התעקשה להתגייס לקרבי, שימשה אלגוריתמאית במובילאיי ויש לה תואר במתמטיקה ● כיום חופית באטה היא חוקרת ב-AI21 Labs, שנתמכת בידי ענקיות הטכנולוגיה ● 40 עד 40: נבחרת המנהיגות הצעירה של גלובס

הרש גולדברג פולין

מחאה ספונטנית בירושלים אחרי פרסום הסרטון של הרש החטוף

המוחים יצאו לרחובות בקריאה להחזרת החטופים • מקור ביטחוני: צה"ל מוכן מיד להתחיל במבצע ברפיח • ביידן חתם על סיוע לאוקראינה וישראל בשווי עשרות מיליארדים • שר הביטחון גלנט: מחצית ממפקדי חיזבאללה בדרום לבנון חוסלו, החצי השני מתחבא • פגיעה ישירה בשני בתים באביבים, קרוואן אחד נשרף - אין נפגעים בגוף ● עדכונים שוטפים

נתב''ג. השהייה נוספת של הקווים לתל אביב / צילום: טלי בוגדנובסקי

חברות התעופה שמאריכות את ביטולי הטיסות לישראל

רוב חברות התעופה חזרו לפעול בישראל לאחר שהפסיקו את הטיסות בעקבות המתקפה מאיראן, אך עדיין יש כאלה שמהססות ● שתי חברות תעופה האריכו היום את תוקף השהיית הטיסות לישראל