א' חלתה במחלה קשה. בצער רב הודיע לה הרופא שנותרו לה 5 חודשים לחיות, וכי בחודשים הללו מצבה הרפואי ילך ויידרדר וייתכן שתזדקק לאמצעי החייאה מלאכותיים, בהם מכשיר הנשמה, שוק חשמלי, אינפוזיה ועוד. א' ביקשה מיד כי אם תגיע למצב שבו לא תוכל לטפל בעצמה ולנשום באופן עצמאי, היא מבקשת שלא יבצעו בה החייאה ושלא תחובר למכשירי הנשמה. להפתעתה, הרופא השיב לה ללא היסוס: "איני יכול להיענות לבקשתך, תפקידי להציל את חייך". הסיפור הזה הוא חלק מהמציאות ומהשאלות שעימן נאלצים חלק מאיתנו מתמודדים מדי יום.
האם החיים שלנו בידינו? האם בכוחנו לסיים אותם? האם הסובבים אותנו צריכים לכבד את רצוננו למות כאשר החיים הופכים לבלתי נסבלים? מתי נוכל לאסור לבצע בנו החייאה או פעולות רפואיות אחרות מאריכות חיים?. שאלות אלה ואחרות העוסקות במוות אינן פילוסופיות בלבד. העיסוק במוות ובשאלה על זכותנו "למות בכבוד" הפכו לנושא מטריד ולשיח חברתי לגיטימי. עם הזמן חלק מהתשובות לשאלות המטרידות אותנו הצליחו להסתנן גם לספר החוקים שלנו.
בדצמבר 2005, נחקק בכנסת "חוק החולה הנוטה למות", שלפיו רשאי אדם לחתום על מסמך הוראות מקדים (או להביע את רצונו בדרכים אחרות), שבו הוא מורה לרופאיו להימנע מלהאריך את חייו באופן מלאכותי. באיזו סיטואציה יכבדו את רצונו? כשהרופא האחראי קבע שהוא "נוטה למות". על-פי החוק, רופא אחראי מוסמך לקבוע כי מטופל הוא חולה הנוטה למות, אם מצא שהמטופל סובל מבעיה רפואית חשוכת מרפא ותוחלת חייו, אף אם יינתן לו טיפול רפואי, אינה עולה על שישה חודשים, או אם כשלו מספר מערכות חיוניות בגופו של החולה, ותוחלת חייו, אף אם יינתן לו טיפול רפואי, אינה עולה על שבועיים.
החוק מאפשר לאדם לקבוע מראש הוראות לגבי הטיפול בו או הימנעות מטיפול בו, אם יהיה חולה הנוטה למות, באמצעות מתן הנחיות מקדימות בכתב כשדעתו צלולה או מינוי מיופה-כוח שיוכל להחליט במקומו. האם מילוי הטופס או מינוי מיופה-כוח על-פי החוק יאפשרו לנו לישון בשקט בידיעה שרצוננו יכובד? לא בטוח בכלל.
החוק קיים ושריר, אך לדבריהם של שניים מבכירי המשפטנים בארץ, שופט בית המשפט העליון בדימוס, אליהו מצא, ועורך-הדין הוותיק אלי זהר, יישומו בעייתי ולוקה בחסר. בראיון "לגלובס" מפנים שני המשפטנים אצבע מאשימה לעבר הרופאים ומשרד הבריאות, ומנסים לטלטל את המערכת כדי לנער ממנה את התפיסות המיושנות של אלה שגורסים שקדושת החיים ניצבת מעל הכול. "מה עם איכות החיים וכבוד האדם?", הם שואלים.
פגיעה מתמשכת באוטונומיה
באחרונה התפרסם ב"ידיעות אחרונות" סיפורה של חולת לוקמיה, בת 98, שחתמה פעמיים על טופס המורה שלא להאריך את חייה באמצעים מלאכותיים, אך למרות זאת חוברה למכונת הנשמה בבית-חולים הדסה עין-כרם. רק לאחר שבני משפחתה פנו, באמצעות עורך-דין, לבית-החולים ודרשו למלא אחר צוואת סבתם ולנתק אותה ממכשירי ההנשמה, גמלו אותה רופאיה ממכונת ההנשמה, והיא שוחררה לביתה. לדברי מצא וזהר, המקרה הזה עלול לחזור על עצמו פעמים רבות.
"מי שמאט את קצב קליטתו החברתית של החוק הזה אלו הם הרופאים", אומר עו"ד זהר. הרופאים שחונכו על שבועות היפוקרטס והרמב"ם הם 'קורבנות' התפיסה הפאטרנליסטית של הרפואה, שרצון החולה היה בה מינימליסטי. בינתיים, קרו דברים דרמטיים בחברה ובפילוסופיה של החיים בכלל, עד שחוקק חוק יסוד כבוד האדם וחירותו, וכשם שבית המשפט העליון קובע בפסק-דין שיש פגיעה באוטונומיה כשלא שואלים חולה על ניתוח שעושים לו, אותו דבר קיים גם לגבי החוק החדש. לצערי, רופאים מתקשים לקבל זאת, ויש פגיעה מתמשכת באוטונומיה של החולים היום".
זהר מציין, כי "התעוזה של הרופאים, כפי שהיא באה לביטוי בכל מיני ניתוחים מרהיבים במוח, בלב ובכל איבר בגופנו, נעלמת כשצריך להתמודד עם המוות. הם נרתעים מזה. יש רופאים שאומרים באופן ברור 'חונכתי להחיות ולא להמית, ולא אעשה דבר כדי לתרום לזה', ומעמידים את החולה בקושי נורא. הרופאים עושים כל מאמץ להארכת החיים או לא להתערב בהפסקתם, ולא מסייעים לחולה ולמשפחתו לממש את זכותם על-פי חוק".
לפני כשנה הוזמן השופט העליון בדימוס, אליהו מצא, לכנס בינלאומי של נוירוכירורגים שנערך בירושלים, על מנת להסביר לרופאים את משמעויות החוק, שהיה אז בחיתוליו, והחובות המוטלות עליהם. "נדהמתי מהבורות. הם לא ידעו כלום על החוק", מספר מצא. אך תדהמתו של מצא אך גברה לאחר שהסביר לרופאים את הוראות החוק. "אחרי שהסברנו את עקרונות החוק, קם רופא, די צעיר, ואמר 'סיפרתם לנו כל מיני דברים על החוק הזה. אני רוצה להגיד לכם שהחוק הזה לא מעניין אותי. אני אמשיך לפעול על-פי האתיקה האישית והמקצועית שלי, כמו שאני מבין אותה. החוק מסובך מדי, לא ניתן ליישום, ולא מתקבל על הדעת'. עם אמירות כאלה אי אפשר להתווכח".
* למה אי אפשר להתווכח? יש חוק והרופאים חייבים לכבד אותו.
מצא: "אי אפשר להתווכח במובן זה שקשה לשכנע רופא כזה לפעול על-פי החוק. הרי ברגע האמת מי שיעמוד על-יד מיטת החולה חשוך המרפא ויצטרך להחליט אם לכבד את רצונו או לא, הוא אותו רופא. אם העמדה האידיאולוגית-פילוסופית שלו היא כזאת שחובתו האתית היא להציל חיים בכל מחיר, גם כשאיכותם גרועה, קשה לשכנע אותו לפעול אחרת".
קדושת החיים
בפני יישום החוק עומדים מכשולים רבים, כשמעל כולם העיקרון של קדושת החיים, שהוא פילוסופי אמנם אך מאוד מקובל בחברה. מכשול נוסף הוא האתיקה הרפואית שמצווה על רופאים, מימי יוון העתיקה ועד היום, שלא לתת לאדם תרופה שממיתה ולא לסייע לאדם למות, אלא להיפך, לעשות כל מאמץ להאריך את חייו. המכשול השלישי, הוא מצוות הדת. לפי התפיסות של רוב הדתות - יהדות, נצרות, אסלאם - החיים ניתנו לאדם על-ידי האל ורק האל רשאי ליטול אותם, כך שמעשה או מחדל לקיצור החיים אסורים בתכלית.
השיקולים הללו נשקלו בעת חקיקת החוק. מצא: "החוק משקף איזשהו איזון, די מינימליסטי, בין העיקרון של קדושת החיים מצד אחד לבין האוטונומיה של הרצון הפרטי של החולה, ולכן הוא חל בצורה מוגבלת מאוד על אנשים שהוגדרו כחולים 'נוטים למות'. הנחת היסוד של החוק היא, שגם חולה נוטה למות, ככל אדם, רוצה להמשיך לחיות. החזקה איננה שחולה נוטה למות, רוצה למות. לכן, כדי להחיל עליו את החוק צריך להוכיח לרופא האחראי ברמה מתקבלת על הדעת שהחולה הזה אכן מוחל על הרצון, ולהיפך, הוא רוצה שלא יאריכו את חייו".
הכוח הזה, שניתן בידי הרופאים לא מוצא חן בעיני רבים מהם. זהר: "חלק מהרופאים אומרים לחולה: 'אתה רוצה למות תגזור על עצמך רעב, אל תחייב אותי לקחת בזה חלק'. צריך לחנך את הרופאים ולהעביר אותם ל-state of mind אחר. הבעיה האמיתית היא להתגבר על סף הפחד הקמאי שלהם מהתמודדות עם השאלה הזאת". זהר גם משלח עקיצה למשרד הבריאות: "במשרד הבריאות לא ממהרים לתת יד ולסייע בביצוע החוק". מצא מסכים: "משרד הבריאות לא עושה השתלמויות לרופאים, ולא מקל על מי שמבקש להסתייע בחוק לממש את זכותו".
כדי להיאבק באטימות ובאדישות הצטרפו מצא וזהר לעמותת ליל"ך - לחיות ולמות בכבוד. העמותה פועלת מ-1987 ל"שמירת כבוד האדם ולמניעת סבל מיותר מחולים הנוטים למות", ולקחה חלק משמעותי במאבק לאישור חוק החולה הנוטה למות בכנסת. ה"אני מאמין" של העמותה הוא, כי לאדם זכות בלעדית על גופו, הוא רשאי וזכאי לקיים את חייו לפי אמונתו, השקפתו וערכיו, בתנאי שאינו גורם נזק לזולתו, וכן כי זכות זו צריכה להינתן לו גם בסיום חייו. מצא וזהר התחברו למסר הזה והצטרפו לחזית המאבק. מצא כנשיא העמותה, וזהר כיועץ המשפטי שלה.
תירוצים שונים ומשונים
"לפי תפיסתי, האוטונומיה של החולה קיבלה מעמד שווה לחזקת רצון החיים וקדושת החיים", אומר זהר. הבעיה היא, שרופאים רבים אינם חושבים כמוהו, ויש להם תירוצים שונים ומשונים מדוע אינם יכולים ליישם את החוק. לדבריו, "הרופאים טוענים, שאינם יודעים איך להתמודד עם השאלות שהחוק מייצר, החל מכך שאינם מסוגלים לתת הערכה סטטיסטית של 6 חודשים לפטירה, וכלה בשאלות מהותיות שצומחות מהטיפול עצמו.
"לדוגמה: חולה מונשם באמצעות מכשיר 'טובוס' שמוכנס דרך קנה הנשימה ואיננו יכול להחזיק יותר משבועיים. אחרי שבועיים צריך לעשות פעולה כירורגית שתאפשר הנשמה דרך קנה הנשימה, מבחוץ. האם אפשר לנתק חולה שביקש להימנע מהחייאתו מההנשמה ולא לחברו שוב, או שחובה לעשות את הפעולה הכירורגית? האם זהו המשכה של פעולה או סופה? שהרי החוק מבחין בין הפסקת טיפול רציף, פעולה שנאסרה, להימנעות מחיבור להנשמה, המותרת. יש שורה של דילמות שבגללן אומרים הרופאים 'תעזבו אותנו מזה'. החוק נותר בלתי בהיר ובלתי ברור לרופאים".
מצא, לעומתו, סבור שהפתרונות לאי-הבהירות קיימים, אך הרופאים מסרבים לקבל אותם. "ההערכה של תוחלת החיים היא באמת השאלה הקשה ביותר מבחינתו של הרופא. איזה רופא, אפילו המומחה הגדול בדורו, יהיה מוכן לתת הערכה שלחולה מסוים יש תוחלת חיים של 5 חודשים? מה יקרה אם אחר-כך יתברר שהחולה שבחר להמשיך בטיפול הרפואי, חי 7.5 חודשים?.
"שאלתי רופאים את השאלה הזאת, וקיבלתי תמיד אותה תשובה: לא מצפים מהרופאים לתת הערכה אינדיבידואלית לגבי חולה מסוים. כן מצפים מהם שיגידו שעל-פי הניסיון הרפואי המצטבר, יש סיכוי אפסי שחולה במצבו של החולה המסוים יחיה יותר מ-6 חודשים. מדובר בניסיון סטטיסטי, כך שזה לא תירוץ ראוי שלא לכבד את רצון החולה הנוטה למות".
"בעיית הטופס"
בעיה נוספת העומדת בפני יישום החוק, טכנית בעיקרה, היא "בעיית הטופס". לדברי מצא וזהר, הטופס שמחלק משרד הבריאות בהתאם לדרישות החוק, מאוד קשה למילוי ומהווה מכשול נוסף בדרך לכיבוד רצון החולה. מצא: "הטופס של משרד הבריאות מאוד לא ידידותי. שואלים שם שאלות קשות שהחולה מוכרח להצהיר ולתת תשובה קונקרטית על כל אחת מהן.
"באחת הוועדות שדנה בחוק שאלתי 'מה יהיה דינו של אדם בריא שרוצה להגיש טופס של הוראות רפואיות מקדימות, ובו ייכתב בשורה אחת אם וכאשר אגיע למצב שבו אוגדר כחולה נוטה למות, אני מבקש מהרופאים לא להשתמש בשום אמצעי רפואי שמטרתו להאריך את חיי באופן מלאכותי'. קיבלתי תשובה, שהממונה על מאגר הטפסים במשרד הבריאות יסרב לקבל את הטופס.
"כדי שהממונה יקבל את הטופס עליך לומר במפורש 'אם וכאשר יקרה לי מקרה ספציפי, אקלע למצב של שבץ או סרטן או אהיה משותק או מחוסר הכרה, אני מתנגד לשוק חשמלי, לטיפול החייאה, להנשמה מלאכותית, ולענות לגבי כל אחד לחוד. לאדם מן היישוב קשה להביע עמדה בעניין הזה, ולגזור על עצמו שלא יתנו לו טיפול רפואי מאוד ספציפי".
מי מאיתנו ירצה לסמן איקס במשבצת שמורה לרופאיו להימנע מ"ביצוע החייאה בדרך של עיסוי לב חיצוני", "ביצוע החייאה בדרך של הנשמה על-ידי הכנסת צינור לקנה הנשימה", "ביצוע החייאה בדרך של מתן תרופות החייאה" ועוד. האיקס הזה עלול לקבוע גורלות. מי מאיתנו לא יחשוש מכך שהוא גוזר על עצמו מוות בטרם עת? מי ייקח אחריות ויאבחן את מצבו הרפואי לפני שנקלע אליו?. אלה נקודות ראויות למחשבה.
מעבר לכך, את הטופס יש למלא בעזרת רופא או אחות מוסמכת ובנוכחות עד נוסף. מי שמכיר אותנו יותר מכל הוא רופא המשפחה שלנו, אך רופאי המשפחה, כך גילה מצא, אינם נלהבים וגם אין להם ממש זמן לסייע לחולים במילוי הטופס. "בכנס של רופאי משפחה הם אמרו לי 'כל זמן שלא נקבל הוראה מהמעביד שלנו, מקופ"ח, איננו רשאים לעשות זאת'. כשהצעתי לרופאים שאם יבוא אדם ויבקש עזרה למילוי הטופס לבקש ממנו להמתין עד שיסיים לקבל את החולים, אמר לי רופא '50 חולים מחכים לי, ואין לי שעה פנויה לשבת עם חולה על טפסים'".
זהר: "האבסורד הוא שהתקנות מתירות, בסיטואציות מסוימות, גם בלי טופס, שהמקורבים לחולה, בני משפחה או חברים, יעידו שהחולה ביקש שלא יחיו אותו, וחובתם של הרופאים לקבל זאת, כך שאין הצדקה שהטופס, כתיבתו והכנתו יהיו כל-כך מורכבים".
* אז עדיף לאדם לומר לבני משפחה ולחברים שלא יאריכו את חייו מלמלא טופס רשמי?
מצא: "יש הבדל בין הטופס של משרד הבריאות ובין הבאת ראיות אחרות על רצונו של החולה. בעוד הטופס הוא הוכחה המחייבת את הרופאים לכבד את רצון החולה, יתר הדברים הן ראיות שצריכות לשכנע את הרופא האחראי. כשאין טופס, ההחלטה נתונה בידי הרופא, והוא יכול להגיד 'שוכנעתי או שלא'".
* בשורה התחתונה, יש לנו חוק שהוא אות מתה?
מצא: "יש הרבה מכשולים בדרך לביצוע החוק, לכן הוא מקרטע. לא סתם פרסמתי מאמר בביטאון של ליל"ך שכותרתו הייתה 'חוק (החולה) הנוטה למות'. בלי הסוגריים זה הופך ל'חוק הנוטה למות', וזו ההרגשה".
"החוק אינו נותן מענה לבעיות קשות ואמיתיות"
חוק החולה הנוטה למות אינו חל על מקרים רבים שאינם נכללים בהגדרה המצומצמת של אדם "הנוטה למות" (אדם שבעקבות מחלה, תוחלת חייו אינה עולה על 6 חודשים או אדם גוסס, שתוחלת חייו אינה עולה על שבועיים). לחולי ALS (ניוון שרירים), לחולים משותקים מוחית ("צמח") ולחולים רבים נוספים שהולכים ומידרדרים עם השנים, ומותם ודאי, אין סעד בחוק. השופט בדימוס אליהו מצא ועו"ד אלי זהר אמנם מברכים על חקיקת החוק, אך מתוסכלים מהיעדר האופציות לחולים קשים אחרים.
לדברי מצא, "הייתה בחוק נוסחה של פשרה שאלמלא הושגה, הוא לא היה מתקבל בכנסת. התחשבו ברצון האוטונומי של חולה לסיים את חייו בכבוד, כשהכבוד הוא בעצם בכיבוד רצונו למות. אין שום דבר מכובד בלמות, זה לא העניין. 'הכבוד' הוא כיבוד רצונו של החולה. לצערי, ההסדר הזה הוא מינימליסטי ולא נותן מענה לחולים קשים רבים".
אין פתרונות בחוק
זהר מתקשה להשלים עם רוע הגזירה עבור חולים מסוימים. "הקושי במחלות חשוכות מרפא הוא שהרפואה מצליחה להשאיר את החולה על איזה לבל של 'חיים-לא-חיים'. מה גורלו של מי שאינו נוטה למות, אלא חולה במחלה סופנית קשה ביותר שאין לה מרפא? הוא חי בביזוי אישי ואנושי. איפה החזקה של קדושת החיים, שהחוק הזה אימץ אותה בלי לציין איזה חיים אלו. מה עם החיים של חולה אלצהיימר, שמנותק מהמציאות ונמצא בסיטואציה אנושית איומה, אין לזה פתרון בחוק. כולנו, ותיקי עמותת ליל"ך, מחאנו כפיים לפתרון הזה שהצלחנו להעביר בכנסת, אבל עכשיו אנחנו עומדים עם הפתרון הזה, וצריכים להסתכל קדימה כי החוק אינו נותן מענה לבעיות קשות ואמיתיות מאוד".
מצא וזהר סבורים שהחידה שנותרה לאחר חקיקת החוק היא: כיצד ינהגו בתי המשפט כאשר יוגשו להם בקשות של חולים שהחוק לא חל עליהם, להתיר להם לסיים את חייהם בכבוד. הרבה לפני הצעת החוק ניתנו בבית המשפט המחוזי פסקי-דין שכיבדו את רצון החולים הללו שלא להחיותם. ב-2001 קבע נשיא בית המשפט המחוזי בת"א, השופט אורי גורן, בפסק-דין הצהרתי תקדימי, כי זכותו החוקית של חולה סופני, שמצבו הולך ומידרדר, להתנתק ממכונת הנשמה.
ביולי 2004 נעתר גורן לבקשת חולה (71) במצב של "צמח", שלא לקבל טיפול רפואי שנועד להארכת חייו באופן מלאכותי, למרות העדר צוואה כתובה, ובמאי 2005 נעתר לבקשת חולה סופנית (59), שסבלה שמונה שנים ממחלת ניוון שרירים סופנית (ALS), והייתה מרותקת למיטה ומחוברת בקביעות למכשיר הנשמה - להצהיר על זכותה לבל יוארכו חייה באופן מלאכותי. שנים קודם לכך, "זכה" טייס הקרב לשעבר, איתי ארד, חולה ALS שסבל משיתוק כמעט מוחלט, לפסק-דין דומה. השופט משה טלגם, שכיהן כסגן נשיא בית המשפט המחוזי, אסר על חיבורו למכשירי החייאה. מאוחר יותר, לאחר שחובר, בניגוד לרצונו, למכשיר הנשמה, עתר ארד בשנית לנתקו מהמכשיר, וטלגם נענה לו.
תולים תקוות בעליון
זהר מקווה, שחקיקת החוק לא תחסום את הדרך לבית המשפט לחולים אלה. "האם בית המשפט יגיד כעת שההסדר בחוק הוא ייחודי, ואין לתת סעד אלא במסגרת זו, ואז סגרנו את הדלתות ולא נתנו פתחון פה לאיש, או שיגידו שיש אמנם חוק, אבל לבית המשפט יש שיקול דעת רחב לתת סעד גם לאנשים שאינם נכנסים לגדר החוק?".
מצא: "השופטים יכולים לומר שמה שיש בחוק זה מה שיש, ואסור להם לפרוץ את גבולותיו".
זהר: "אתה מרשה לי לשאול אותך מה דעתך?"
מצא: "זאת תהיה גבורה קלה להגיד היום שאילו הייתי שופט הייתי מתיר מקרים אחרים. זו שאלה קשה מאוד. קשה לי להתנבא כיצד יחליטו שופטים, אבל אני יכול לרמוז שאני חושד שהכנסת עשתה את החוק כדי להכשיל את המקרים הרחבים. אמרו 'נלך לנוסחה המינימליסטית הזאת, כדי לרסן את השופטים שיפסיקו לתת סעדים במגוון גדול של מקרים'. זה מסביר גם את תמיכת הח"כים הדתיים בחוק. אם יהיו שופטים שיתנו סעד מחוץ למסגרת החוק, ייתכן שהחוק יגרור תיקון שבו ייאמר שהחוק הוא מסגרת סגורה, ואין בלעדיו. זה לא ייגמר בבית המשפט המחוזי, ואני תולה תקווה בבית המשפט העליון, שהוא יהיה אמיץ כשהסוגיה הזאת תגיע אליו".
זהר: "אז קיבלתי תשובה מרומזת".