בזמן שהמדינה גועשת (בצדק) מגביע קוטג' שמחירו הרקיע ל-7.5 שקלים, עשרות אלפי משפחות בישראל נאלצות לשלם 25 שקל לכיכר לחם, 20 שקל לשקית קטנה של פסטה וסכום דומה עבור 4 לחמניות.
ברוב גני הילדים המשפחות האלה צריכות להביא אוכל מהבית, ובמסיבות של יום שישי זה אומר גם ופלים וחטיפים אחרים במחיר מופקע. יש להן מכנה משותף אחד: הילדים שלהן חולים בצליאק, ופירוש הדבר הוצאה כספית של מאות שקלים בכל חודש, בעוד שהמדינה מתבוננת מהצד.
אחרי שנים של חוסר מעש ממשלתי, בהן למשפחות לא נותר אלא להתנחם אחת בזרועות השנייה בפורומים המצויים ברשת, משהו בכנסת התחיל לזוז. התחיל, אבל לאט. הצעת חוק אחת כבר אושרה על-ידי ועדת שרים לענייני חקיקה אבל עדיין לא התרוממה, ואילו הצעה אחרת נדונה אתמול (ב') בוועדת העבודה והבריאות. הדיון הסתיים ללא הצבעה, אלא בהחלטה לבחון אפשרויות סבסוד מול משרדי הבריאות והאוצר. במילים אחרות: זה ייקח עוד זמן, עוד המון זמן.
ההצעה שנדונה היום, שמוביל ח"כ מאיר שטרית (קדימה), קובעת כי מחירו של כיכר לחם ללא גלוטן (עבור חולי צליאק) לא יעלה על מחירו של לחם אחיד הנמצא בפיקוח. היום, לעומת זאת, חולי צליאק יכולים לרכוש רק קמח מיוחד שנמצא תחת פיקוח, אבל לא מוצר מוגמר ובסיסי כמו לחם.
"לא לכל משפחה יש אפשרות או זמן ליהנות מחוויית האפייה בבית", אומרת על כך במידה של ציניות רקפת שפר, מעמותת צליאק בישראל.
סיוע כספי
גולת הכותרת בהצעה של ח"כ שטרית היא לא בהכרח הפיקוח על מחיר של לחם ללא גלוטן. על-פי ההצעה, משפחה של חולה צליאק תקבל סיוע של עד 500 שקל בחודש, בכסף או על-ידי תחליף שווה-ערך. הסכום ייקבע בין היתר על-פי מספר הנפשות במשפחה שיש להן צליאק, והקריטריונים המלאים ייקבעו על-ידי שר התמ"ת ובתיאום עם שרי הרווחה והאוצר.
מיותר לציין כי משרד האוצר צפוי להתנגד לסעיף הזה, ואם תתקבל בהמשך פשרה בעניין, סביר מאוד שהסכום הזה ייחתך בחצי.
הקלות מס
ההצעה של שטרית כוללת גם הקלות מס לחברות מזון המייצרות או מייבאות מוצרים ללא גלוטן. הרציונל הוא לתמרץ את החברות להגדיל את היצע המוצרים שלהן, ובמקביל להביא גם לירידת מחירים.
אלא שההצעה של שטרית לא מתיימרת לכרוך את הקלות המס בהורדת מחירים בפועל. בדברי ההסבר להצעה נכתב: "בדרך זו, יש לקוות, תיווצר כדאיות כלכלית בייצור מוצרים ללא גלוטן".
על הכדאיות הזו שפר מתעקשת להתעכב: "דיברתי אתמול עם יצרני המזון, והם אמרו לי שלא יעזור פיקוח וגם לא הקלה במס, אלא רק סבסוד. חלק מהיצרנים אמרו לי שהם לא מרוויחים בכלל מהמוצרים האלה".
כאן נכנסת לתמונה הצעת החוק הראשונה בעניין הצליאק, שהוגשה בשנת 2009 על-ידי חברי הכנסת אורית נוקד, מנחם אליעזר מוזס, אילן גילאון ואורי אורבך. ההצעה הזו גובשה למעשה על-ידי עמותת צליאק בישראל, ובמרכזה הדרישה לחייב את יצרני המזון הגדולים לספק סל של מוצרים בסיסיים ללא גלוטן. עם כל הכבוד לכיכר לחם, חולי הצליאק זקוקים גם לפסטה, ללחמניות ולמוצרים נוספים.
עם זאת, שפר מדגישה כי היא תומכת גם בהצעה הנוכחית של שטרית, במיוחד לאור הסיוע החודשי שהיא כוללת.
אז כמה חולי צליאק יש בישראל? "הבעיה היא שאף אחד לא ממש יודע", אומרת שפר. לדבריה ישנם לפי הערכות שונות כ-30 אלף חולים שאובחנו במחלה, אולם ישנו מספר כפול של ילדים ומבוגרים כאחד שפשוט לא אובחנו עדיין. בעולם המערבי מקובל שאחוז אחד מהאוכלוסייה חולה בצליאק, כך שניתן לומר כי בישראל ישנם כ-70 אלף חולים.
מה זה צליאק?
על-פי המכון למחלות דרכי העיכול והכבד של בית-החולים שיבא, צליאק (בעברית: דגנת או כרסת) היא מחלת מעי כרונית הנגרמת מרגישות לחלבון גלוטן הקיים בחיטה ובדגנים אחרים. הרגישות לחלבון מתבטאת בכך שמערכת החיסון במעי תוקפת את חלבון הגלוטן שנאכל כחלק מקמח או מדגנים וגורמת לדלקת שמסבה נזק לציפוי של המעי.
כיום ניתן לאבחן צליאק באמצעות בדיקת נוגדנים בדם וביצוע של ביופסיה. הסימנים המוקדמים לצליאק הם רבים ומשתנים מאדם לאדם. הם יכולים להיות שלשולים חוזרים או דווקא עצירות, נפיחות בבטן לצד ירידה במשקל, עקצוצים ברגליים ובידיים, כאבי ראש ועוד.