בסרט הקצר "בן חוזר הביתה", שכתב וביים אלעד זכאי, מתואר יום שיבתו של הנער בן ממוסד פסיכיאטרי בו אושפז, אל חיק החיים הרגילים. "אתה צריך ללכת לבית הספר", אומרת אמו של בן. "לא בטוח שאני יכול, אימא", אומר בן, "תני לי כמה ימים להתאפס על עצמי".
האם מתעקשת, "אתה כבר בריא עכשיו". "את רצינית?", הוא עונה, ומבטו מעיד כי מרחק של קילומטרים מפריד כרגע בינו לבין החיים שהיו שלו לפני האשפוז - בעוד אמו מצפה ממנו להחליק לתוכם בקלות, הוא מרגיש חסר אונים מול משימת-העל שפעם הייתה השגרה שלו.
שתי הקיצוניויות הללו מאפיינות את הצומת בה עומדים כל מי שמנסים לבנות את חייהם לאחר פריצתה של מחלת נפש משמעותית. כמו מחלה גופנית כרונית, גם מחלת הנפש דורשת התאמות שונות של החיים שאחרי.
לכאורה, ברור כי צריך לשאוף לחזור לחיים הקודמים, אך לא תמיד זה פשוט כל כך. אצל נפגעי הנפש הדילמה מורכבת במיוחד - מצד אחד, אין רואים כלפי חוץ את מחלתם, ולכאורה מרגע שהם מטופלים כראוי, הם "בריאים" כפי שציינה בסרט אמו של בן. מאידך, לא תמיד התפקוד תחת משטר של תרופות, דומה לזה של אותו אדם לפני האירוע. כמו-כן, הסטיגמה סביב מחלות נפש שונה מזאת של מחלות גוף, והמסגרות השונות (בתי ספר, מעסיקים), לא תמיד מוכנות להתייחס אל המטופל כאילו לא קרה דבר.
הפיתוי לשוב לחיים הקודמים
דווקא בגלל הסטיגמה, אין דבר מפתה עבור נפגע הנפש מאשר לשוב למסגרת הקודמת שלו, ולהצהיר בכך כי הוא שב להיות אותו אדם בדיוק כמו לפני האירוע - גם אם לא תמיד הדברים מדויקים. אחת המטופלות של פרופ' צבי זמישלני, היום מנהל בית החולים גהה, התמודדה עם הבעיה בצורה יוצאת דופן: "היא הייתה עורכת דין בתפקיד בכיר. אחותה התקשרה אליי ואמרה שהיא מתנהגת מוזר. למזלה זה היה ערב חג, ואחותה למעשה שמרה עליה בבית כל אותו החג וטיפלה בה במסירות על-פי הנחיות שלי. אחרי חול המועד היא חזרה, ואף אחד לא ידע. היא לא הפסידה יום עבודה אחד בגלל מחלתה, לא באותה ההזדמנות וגם לא לאחר מכן".
זהו כמובן מקרה חריג. לא רק שלא ניתן להסתיר כך את רוב מחלות הנפש הקשות, גם לא תמיד מומלץ לעשות זאת. בכל זאת, גם ב' מ', שסבלה בעבר מהתקף של הפרעה בי-פולארית (מאניה-דפרסיה), בוחרת באותה הדרך. היום היא אחת המנהלות של עמותת GMAIN האירופאית (Global Alliance of Mental Illness Networks), תפקיד התנדבותי תובעני וחשוב, אך המעסיק שלה אינו יודע על כך דבר. "האירוע שלי קרה בעבר, והוא לא רלוונטי לעבודה שלי. אני מתנדבת בזמני החופשי", היא מסבירה.
היא נראית כאדם מופנם, אך בעת ההתקף שעברה בשנות ה-20 שלה, התנהגה באופן הפוך - עד ששרפה את הגשרים במקום העבודה הקודם שלה. "הסימן הראשון היה שנשארתי ערה מאוחר בלילה. ישבתי על המחשב והקלדתי כל מיני טקסטים שחשבתי שהם מרתקים, ובסופו של דבר גיליתי שאין להם קשר למציאות. שלחתי את הטקסט המטומטם הזה לבוס שלי, אבל למזלי הקולגות שלי יירטו אותו בדרך. אנשים התחילו להבין שמשהו לא בסדר.
"האפיזודה הסתיימה כשחשבתי שיש לי משהו חשוב נורא לומר לחבר שלי, ויצאתי לדרך כדי להגיד לו את זה. אנשים ראו אותי הולכת בשלג בלי נעליים על הכביש המהיר, קראו לאמבולנס והוא אסף אותי.
"אבל המחלה לא אובחנה כראוי, ואחרי המאניה הגיע הדיכאון. יום אחד חשתי שכל האנרגיה יוצאת ממני ושאני ריקה. כאילו מישהו כיבה את האור. הוא נשאר כבוי תשעה חודשים".
לדבריה, "החלק הכי קשה במחלה היה להתמודד עם שבירת התדמית הקודמת שלי, שבעצם הייתה הזהות שלי עד כה. התביישתי בזה". את המשרה הקודמת שלה איבדה, אף שהיא מטופלת היטב וההתקף לא חזר. נדרשו לה שלוש שנים עד שמצאה עבדה חדשה.
100 אלף מוגדרים
35% מהאוכלוסייה סובלים ממחלת נפש או מוח כלשהי. מתוכם בישראל כ-100 אלף מוגדרים על-ידי עמותת "אנוש" כ"מתמודדים עם מחלת נפש", קרי כאלה שהמחלה אינה בעברם ומשפיעה על היומיום שלהם. מחלות נפש הנפוצות הם סכיזופרניה, דיכאון קליני חריף, הפרעה בי-פולארית, חרדות או אובססיות חמורות מאוד ואנורקסיה.
מתוך אותם 100 אלף, כ-65 אלף מטופלים על-ידי הביטוח הלאומי. היתר אינם ניגשים לקבל עזרה, ככל הנראה משום שהם מעדיפים לא לראות את עצמם כמי שזקוקים לה, והם מתמודדים לבדם עם שוק העבודה. מבין הנותרים, כ-10% מועסקים בשוק החופשי ועוד כ-5,000 מועסקים בפרויקטים יזומים של אנוש.
ירון ליג'י, מנהל התעסוקה בעמותת אנוש, שקמה בשנת 1978 כדי לתמוך בהתמודדות עם מחלות נפש, מספר כי העמותה תופרת תהליך של חזרה לשוק העבודה עבור כל מתמודד שפונה אליה. "תחילה, אנחנו בודקים את ההיסטוריה התעסוקתית ומגלים במה הוא רוצה לעסוק. לא תמיד מדובר באותה תעסוקה שהייתה לו לפני האירוע, אבל לא מעט שמחים לחזור לעבודתם הקודמת, אם המעסיק מאפשר.
"הם מתמודדים על המשרה כאחד האדם, עם החזקות שלהם. היתרון עבור המעסיק הוא שמדובר באנשים עם מוטיבציה גבוהה להוכיח את עצמם. התחלופה נמוכה יחסית לאדם שרואה כל מקום עבודה כמקפצה למקום הבא. יש לנו קשרים עם מעסיקים מרוצים מאוד בהום סנטר, ארומה, תנובה, ולאו דווקא רק בתפקידים הזוטרים".
משרד התמ"ת משלם כ-30% משכרם של עובדים שמוגבלים על-ידי מחלה או נכות כלשהי, כולל מחלת נפש, וזהו יתרון נוסף להעסקתם. מבחינת המתמודדים, שילוב בשוק העבודה משפר את איכות חייהם ומפחית את האשפוזים החוזרים.
ובכל זאת, כמה עשרות אלפי מתמודדים עם מחלת נפש אינם מצליחים להשתלב בשוק העבודה, ואת המספר הזה העמותה רוצה לשנות. "יש לנו שני פרויקטים נוספים, אחד הוא של תעסוקה מעברית - הוא מוביל את המתמודדים מתעסוקה בתוך הקהילה המוגנת שלהם אל שוק העבודה הרגיל. בנוסף, אנחנו משתפים פעולה עם משרד הבריאות וביטוח לאומי בפרויקט לעידוד יזמות" (ראה מסגרת).
צ'רצ'יל היה בי-פולארי מאובחן
"רוב המטופלים שלי לא רק עובדים, אלא סופר עובדים", אומר ד"ר זמישלני. "צ'רצ'יל היה בי-פולארי מאובחן. לינקולן היה בי-פולארי לא-מאובחן. יכול להיות שגם בגין. אין קורלציה בין המונח 'מחלת נפש' לבין היכולת להשתלב בעבודה. מה שצריך לשאול זה מה עוצמת המחלה, עד כמה הצליח הטיפול התרופתי ומה קווי האישיות של המטופל, שקובעים המון לגבי האופן שבו יתמודד אחרי הגילוי. נכון, יש גם כאלה שזה הורס להם את החיים".
יובל לויזון, פסיכולוג קליני, אומר כי המעסיקים הפוטנציאלים צריכים לקחת בחשבון שני שיקולים כשהם מעסיקים אנשים מתמודדים: הראשון הוא עמידות המועמד בלחצי מקום העבודה ועד כמה הוא זקוק לסביבה תומכת; והשני הוא אם המחלה עלולה לפגוע ביכולתו לבצע את העבודה. "ידוע כי לחצים בעבודה יכולים להעלות את הסיכון להתפרצות של מחלת נפש, כמו גם של מחלות אחרות. יכול אותו מעסיק להגיד לעצמו, 'זו אחריות המטופל, אם הוא מציע את עצמו לעבודה, כנראה שהוא יכול לעמוד בלחצים', אך זה לא מדויק. המעסיק צריך לקחת בחשבון שאם אכן יהיו התפרצויות של המחלה כתוצאה מהלחץ, יכולה להיות פגיעה ברצף העבודה. את השיקול הזה יש כמובן לשקול מול היתרונות האחרים של אותו אדם.
"באשר לאמינות ולמוסר העבודה, ברמה הכללית מדובר בסטיגמה יותר מאשר בבעיה אמיתית. אבל, אם מעסיקים אדם כזה, יש להיות עם יד על הדופק. למשל, סכיזופרנים שמטופלים בתרופות - כל עוד הם לא בהתקף אין להם בעיה של בוחן מציאות, אבל בהדרגה עם השנים יכולה להיות ירידה בכושר החשיבה והריכוז שלהם, וצריך להתאים לכך את התפקידים שלהם בארגון. עם זאת, כל עוד הם מטופלים והם לא בהתקף, אין להם שום בעיה של אמינות או מוסריות".
"במחלות המובילות לאשפוז, רוב האשפוזים הם בחמש השנים הראשונות", אומר ד"ר יובל בן אמנון, המנהל הרפואי בחברת לונדבק. "לאחר מכן יש ייצוב על-ידי טיפול תרופתי, וגם המטופלים שאושפזו מועברים להוסטלים או לדירה מוגנת עם שותפים, במטרה לעבור לדיור עצמאי לגמרי עם הזמן. אלא שישנה בעיה של התמדה בנטילת התרופות. 75% מהמטופלים ינטשו את הטיפול לפחות פעם אחת בטווח של 18 חודשים מעזיבת המסגרת. זו הסיבה לכך שיש ליקוי תעסוקתי".
חלק מן המגבלות נובעות מסגנון החיים עליו ממליצים הרופאים למטופלים, כדי להפחית את הסיכונים להתפרצות נוספת של המחלה. כך למשל, לחולים בהפרעה דו קוטבית ממליצים על אורח חיים די שגרתי, אומר ד"ר בן אמנון, "ללא סמים כמובן, אך גם ללא אלכוהול, ללכת לישון בשעה קבועה ולא מאוחרת, עבודה מסודרת ללא משמרות. תזונה בריאה ופעילות גופנית במידה. אורח חיים כזה מקטין את הסיכון להתקפים חוזרים".
- מיהו המטופל שיצליח להשתלב בשוק העבודה?
פרופ' זמישלני: "מי שמבין שהוא צריך טיפול ומוכן להתאמץ כדי למצוא את התרופה הנכונה. מי שאחראי מספיק לדעת שאם לא הצליח לישון שניים-שלוש לילות, כנראה שיש אצלו שינוי וכדאי להתקשר מבעוד מועד ולשנות את מינון התרופות, ומי שמקבל על עצמו את המגבלות של המחלה שלו. כמו-כן, יש יתרון למשפחה תומכת ולרופא שיודע לטפל ואינו נלהב מדי לאשפז".
- האם היית ממליץ למתמודד לשאוף לקידום?
"המטרה שלי בטיפול היא שאדם עם מחלת נפש יפיק את המקסימום מחייו, בדיוק כמו כל אדם אחר. בפועל, רוב המטופלים שלי הם לא מנהלים ונשארים פחות או יותר היכן שהיו לפני פרוץ ההתקף".
- נניח שהאדם החלים, מה לגבי הסטיגמה?
"אני לא מאמין בסטיגמות. זו הצדקה של אנשים לחוסר התפקוד שלהם. הסטיגמה קיימת עד שמכירים אותך. תעשה את העבודה שלך, תיקח את התרופות ולא יהיו סטיגמות. אם מישהו בסך הכול עובד טוב ויצא לחל"ת כדי להתגבר על דיכאון, זה לא ישרוף לו את הגשרים כי הוא שווה הרבה למערכת. אם גם ככה הוא היה בעייתי, אז ישתמשו בזה".
- אתה ממליץ לספר על המחלה במקום העבודה?
"אני מודה שלא הצלחתי לגבש עמדה בנושא. אם יש לך טחורים, תספר לבוס? רק אם זה מפריע לך לשבת. בכל מקום עבודה מועסקים אנשים מתמודדים עם מחלות נפש. זה לא 'שם' אלא 'פה'".
פתרון תעסוקתי אחר: יזמות
פרויקט נוסף שייסדה עמותת אנוש - יחד עם משרד הבריאות וביטוח לאומי - נועד לעודד יזמות בקרב המתמודדים. הוא נקרא "פרויקט מעוף".
"הפרויקט מיועד לאנשים עם יכולת ייחודית ורצון יזמי, והוא מעניק להם ליווי מקצועי לפני ואחרי פתיחת העסק", אומר ירון ליג'י, מנהל תחום התעסוקה בעמותת אנוש.
העמותה נותנת הכוונה ליזם, אך אינה משקיעה כסף. "אנחנו עוזרים להם לבנות תכנית עסקית, מקשרים אותם עם רואה חשבון ומכוונים אותם להשגת הלוואות בתנאים נוחים", הוא מסביר.
חלק מן המיזמים הם חברות היי-טק בזעיר אנפין: חברה לאלגוריתמיקה, לבניית אתרי אינטרנט, לגרפיקה. חלקם נותנים שירותים כמו סטייליסטית וליצנית רפואית. חלקם בתחום הקמעונאות.
קבוצות יזמות
תחת פרויקט מעוף הוקמה גם יזמות קבוצתית: בית קפה בשם "קפה רייך", שפועל בתוך מרכז רייך לגיל השלישי בתל אביב.
יזמות היא עניין מאתגר גם לנפשו של האדם החסין ביותר. איך דואגים שהעליות והמורדות הלא פשוטות בניהול עסק, לא יפריעו לתהליך ההחלמה?
"אנחנו עוזרים למתמודדים להתאים את קצב צמיחת העסק לקצב האישי שלהם. כמו-כן, קבוצת היזמים נפגשת כדי לדדון באתגרים המעשיים והרגשיים שאיתם הם מתמודדים. כמובן, שטרם הקמת העסק, אנחנו משקיעים מספר חודשים כדי לדון במשמעות של הסיכון בהקמת העסק, ובכך שיש עסקים שלמרות הכל לא יוצאים לפועל. המתמודדים לא משקיעים בעצמם כספים משמעותיים".
במקרים ספורים מתמודדים שהקימו עסקים עצמאיים דרך אנוש, הפכו בעצמם למעסיקים.
בדיקת ציוד
סייקרסט: תרופה לשיפור איכות החיים של חולי מאניה-דפרסיה
הפרעה בי-פולארית (מאניה-דפרסיה או הפרעה דו-קוטבית), מאופיינת באפיזודות של מאניה - פרצי שמחה, אנרגיה ויזמות - המלווים באימפולסיביות בעייתית ולעתים אפילו בטשטוש הגבולות בין דמיון למציאות; המתחלפים בהתקפי דיכאן חמורים.
כיום מטופלת המחלה בשתי משפחות של תרופות. האחת היא מייצבי מצב רוח - תרופות אלה (אשר הראשונה בהן, לית'יום, נכנסה לשימוש כבר לפני יותר מ-50 שנה), מונעות את הכניסה להתקפי המאניה, וככל הנראה מתוקף כך גם מפחיתה משמעותית את מספר התקפי הדיכאון.
משפחה שניה של תרופות היא האנטי-פסיכוטיות. תרופות אלה משמשות לטיפול בהתקף מאני שנמצא בעיצומו, ולאחר מכן ניתנות במינונים נמוכים, לעתים יחד עם תרופה נוספת, כדי להפחית את הסיכון להתקפים נוספים.
סייקרסט, תרופה חדשה שהושקה החודש, היא ממשפחת התרופות האנטי-פסיכוטיות ומיוחדת לטיפול בהתקפי מאניה בעיצומם ובמניעתם. היא מונעת התקפי מאניה כמו תרופות שכבר קיימות בשוק, אך הייחוד שלה, לדברי החברה, הוא בהשפעה שלה על איכות החיים של החולים. סייקרסט נמצאה, לדברי החברה, דלה בתופעות לוואי, ולכן היא מאפשרת למטופלים לא רק חיים חופשיים מהתקפים, אלא גם חיים פרודוקטיביים הכוללים השתלבות בשוק העבודה.
הכתבת הייתה אורחת לונדבק בכנס הפסיכיאטריה ECNP בפריז