דן סולומון / צילום:אבי מורג
פעם נוספת, אחת מני רבות מדי אך לא משמעותיות מספיק, תתכנס ביום שלישי הקרוב ועדת הכלכלה של הכנסת לדון במצבם הביש של חולי הצליאק בישראל. לבקשת חברות הכנסת נורית קורן, אורלי לוי אבקסיס וח"כ אחמד טיבי, הוועדה תדון במחירים הגבוהים של המוצרים ללא גלוטן, בהיצע המוצרים המצומצם ובקשיי היבוא - שבעטיים משלמים חולי הצליאק מחירים גבוהים במיוחד על מוצרי צריכה בסיסיים נטולי גלוטן.
רק לפני שנה, בדיוק, בנובמבר 2014, התכנסה אותה הוועדה עם אותה אג'נדה על הפרק. עוד קודם לכן הוקמה ועדה בין משרדית בנושא, בהשתתפות נציגי משרדי הבריאות, הכלכלה, האוצר והרווחה. לכאורה, כוונות טובות ורצון לסייע לאוכלוסייה שלכולם כבר ברור היום כי היקפה רחב במיוחד. בפועל, נראה כי הדיון חוזר לנקודת ההתחלה - על אף פגישות מרובות, הבטחות נשנות ושברי כותרות, דבר לא נעשה. הצעות חוק בנושא קמו ונפלו 3 פעמים לפחות - הן בשל חילופי ממשלה והן בשל חוסר הסכמות על התוכן - והצרכנים הרגישים עדיין משלמים את המחיר.
"הכול דיבורים", אומר דן סולומון, מוביל מאבק הצליאק שפרץ ביתר שאת לפני מעט יותר משנה באמצעות הפייסבו, - ובעצמו אב לילדה הלוקה ברגישות לגלוטן. "גם חברי כנסת שמבינים את העניין, מחפשים לפעמים יותר כותרות מפתרונות אמתיים. תקציבים ייעודיים לנושא אין, ובינתיים כל מה שנשאר כדי לשנות את המצב באמת זו העבודה שלנו בשטח".
וכשסולומון מדבר על השטח, הוא יודע על מה הוא מדבר: כבר שנה שלמה הוא מכתת את רגליו, בהתנדבות מלאה ועל חשבון עבודה מסודרת, מחברה לחברה, מיבואן ליבואן, ממשרד ממשלה אחד למשנהו. בלוויית צוות גרעיני של 20 אנשים נוספים - כולם בעצמם חולי צליאק או הורים לכאלה, הם מנסים לדחוף לכיוונים שונים של עשייה, מהורדת המחירים בשטח, תוך הידברות עם בעלי חברות, משווקים ויבואנים, עבור בהקלה על יבוא תוצאת מתאימה וכלה בהקפדה על סימון מתאים. הגורמים הרשמיים מכירים היטב את המטה והעומד בראשו, פותחים את דלתם וגם מוציאים בהתאם הודעות לתקשורת, כמו למשל שר הכלכלה לרגע אריה דרעי, שהודיע בספטמבר האחרון כי "יפעל להקל בכל דרך על מחירי המזון שאותם הם צורכים ולהקל גם על יצרני המזון של חולי הצליאק".
בפועל, אומרים היום במשרד הכלכלה, "במסגרת תקציב 2016 סוכם על תקצוב מסלול סיוע לתעשייה המקומית שמטרתו הגברת התחרות בשווקי מזון שסובלים מחוסר תחרותיות יחסית והפחתת יוקר המחיה. במסגרת זו נבחן בימים אלה הקמת מסלול להגברת התחרות בתחום המוצרים נטולי הגלוטן, בדומה למסלול שהשיק המשרד בשנה החולפת בתחום מוצרי החלב". כלומר, רק "נבחן"; דבר עוד לא קרה. בעקבות פניית "גלובס", נקבעה פגישה נוספת של נציגי המשרד עם מטה המאבק.
גם מחיר וגם מגוון
מה בכלל מבקשים נציגי המאבק לשנות בפועל? הדרישות, למעשה, מתחלקות לכמה, ובראשן טיפול מקיף במחיר, על-ידי פעולות בכמה מישורים:
■ סבסוד: יש לסבסד מוצרי יסוד ללא גלוטן. כיום קיים סבסוד על קמח מסוג מסוים, לא בהכרח המוצלח ביותר עבור חולי צליאק, והקריאה היא להעביר את הסבסוד ללחם ללא גלוטן - מוצר שעדיין מחירו גבוה מאוד. ח"כ מרב בן-ארי שנפגשה בעניין עם פרופ' איתמר גרוטו, ראש שירותי בריאות הציבור במשרד הבריאות, אומרת כי הבנה עקרונית כבר הושגה בנושא. בן-ארי עצמה לוקה בצליאק, והיא מהשמות הפעילים היום בעניין. "יש לקבוע כחלק מתנאי המכרז שמי שיזכה יתחייב למחירי מקסימום של הלחם שיהיו נמוכים באופן משמעותי מהמחירים הקיימים היום", מזכיר סלומון, "אם לא כן, אין כל טעם במהלך. בנוסף יש לפצל את הזוכים למספר יצרנים ולהגביל את תקופת הזכייה במכרז ככל הניתן".
■ יבוא מקביל: מתבקשת הקלה על יבוא מקביל, שקשה היום במיוחד דווקא בגלל בהגדרת המוצרים כמוצרים לרגישים (בניגוד למוצרי מזון רגילים בהם כבר קיימות הקלות). כל שהמבחר יגדל, התחרות תפרח והמחירים יירדו. רפורמת הקורנפלקס המדוברת מטפלת בנושאים האלה, אך ללא המוצרים הרגישים. "אפילו במכרזים שכבר פורסמו, ליבוא גבינות למשל, אין כל דרישה להביא אחוז מסוים של מוצרים מוצתמים לקהל רגיש", זועם סולומון. "מבטיחים ומבטיחים וכשמגיעים לתכל'ס, שוכחים אותנו".
■ צמצום הסימון המחמיר: עוד עולה על הפרק נושא הסימון של מוצרים ללא גלוטן: הנטייה היום היא להקל ראש בפרסום "עלול להכיל" מוצרים רגישים (ולא רק גלוטן), כדי לעשות ליצרנים חיים קלים ולבטח עצמם מפני תביעה אפשרית בעתיד. בפועל, מוצרים רבים מסומנים כבעייתיים ללא הצדקה - מה שפוגע קשות במבחר המוצרים ה"כשרים" על המדף. בנושא הזה פנתה השבוע חברת הכנסת איילת נחמיאס-ורבין לשר הבריאות, יעקב ליצמן, בדרישה להסדיר בהקדם את הנושא. "אין כל סיבה מוצדקת לכך שסימון מוצרי המזון הכולל אזהרה של 'עלול להכיל' רכיבים מחוללי אלרגיה יהיה כה גורף", כתבה, "בדיוק כפי שלא נהוג לכתוב על כל מוצרי המזון " לא כשר" ולהגביל את האוכלוסייה שומרת הכשרות באופן גורף, כזה שאינו מתקבל על הדעת".
סולומון מוסיף כי מנגד, חסרה הסדרה בתחום התרופות, שם לא מסומנות כלל כבעייתיות תרופות המכילות גלוטן, כמו אדוויל למשל. "גם בבתי החולים אין הקפדה על הגשת מזון מתאים לרגישים", הוא מגלה.
איפה המדינה?
הנושא שנראה רחוק במיוחד מיישום הוא השתתפות המדינה בעלויות המזון של חולי צליאק - כפי שמקובל במדינות רבות באירופה. "בשל העובדה כי מסקנות הבדיקה קבעו תקציב גבוה מאוד ובלתי אפשרי", מגלה ח"כ בן ארי, "אנו במו"מ עם משרד הבריאות שמשפחות עם ילדים עד גיל 12 יוכלו לקבל סיוע כלכלי" .
גם כאן, שוב, נופל העניין פעם אחר פעם על המחיר, ולא נמצא המשרד או השר האמיץ שיסכים לתקצב את העניין בעלות של 150 מיליון שקל בשנה.
סולומון זועם: "הפתרון שמוצע כפשרה אינו מקובל לחלוטין. גם אנשים מבוגרים מגיל 12 שחולים בצליאק צריכים לאכול מזון ללא גלוטן. מהיכן הם יגייסו את המשאבים לקנות חבילת פסטה במחיר שיקר פי 4 מחבילה רגילה וכיכר לחם קטנה במחיר של 18 שקלים? קל להתבלבל כי מדובר במזון, אבל למעשה זוהי תרופה: הטיפול הרפואי המוכר ברפואה למחלת הצליאק, הוא דיאטה נטולת גלוטן לכל החיים. לא יעלה על הדעת שהמדינה תישא בעלות טיפול רפואי למחלה מסוימת רק עד גיל 12. הצעה זו אינה מקובלת עליי ואתקוף אותה בכל דרך חוקית".
כך או כך, לא נראה שאת הכפפה הזו מישהו הרים ברצינות. דיבורים, בכל מקרה, יש לרוב.
תגובת משרד הבריאות: "משרד הבריאות, בדומה למקובל בעולם, פועל במספר מישורים לצורך מתן מידע לצרכנים אלרגיים למזון כדי לסייע להם בבחירת המזון. גובשה טיוטת תקנות לסימון אלרגנים במזון ארוז מראש, הנמצאת לפני אישור בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת. עד לאישורן, סימון אלרגנים על גבי מזון ארוז מראש נעשה באופן וולונטרי. במקביל לאישור התקנות יפורסמו מספר מדריכים שמטרתם להוביל לשינוי דפוסי התנהגות של יצרנים, בעלי העסקים וצרכני המזון האלרגיים.
"קיימת חקיקה בינלאומית לנושא נוכחות אלרגנים במזון, בכלל זה לסימון "עלול להכיל", לצורך מתן מידע שלם לצרכנים. מן הצד השני, מערך ותנאי ייצור המזון נקבעים ע"י היצרן ובאחריותו, היצרן מבצע הערכת סיכונים תוך התחשבות בחומרים אלרגניים. במידה ועדיין קיים סיכון לזיהום צולב (מעבר בלתי מכוון של אלרגנים ממוצר למוצר), היצרן הוא זה שמחליט האם לסמן אזהרה על גבי המזון. יש כאן צורך באיזון עדין בין רגולציה שמחייבת את היצרנים לטובת הצרכנים, לבין הצורך למנוע סימון שלא לצורך (לא ניתן לחייב בחקיקה מניעת סימון, הדבר עלול להביא להחמרה ולא לשיפור במצב). זאת הסיבה שאין איסור גורף לסימון "עלול להכיל", אלא הנושא מטופל באמצעות מדריכים. המדריכים בארץ נמצאים בשלבי גיבוש סופיים ועתידים להתפרסם להערות הציבור. מדובר במספר מדריכים: מדריך המיועד לעסקים, ובו עקרונות מפתח לניהול נכון של אלרגנים בייצור מזון; מדריך לניהול אלרגנים במזון שאינו ארוז מראש הנמכר בתפזורת או במסעדות; ומדריך המיועד לצרכנים האלרגיים שידריך אותם בקריאת התוויית המזון ויפרט התנהלות בטוחה עבורם במסעדות, מעדניות וכו'.
בנוסף, המשרד מקדם חקיקה שתחייב מסעדות להחזיק מזרק אפי-פן המיועד לשימוש במקרי חירום".
הכול דיבורים: 14 שנה של דיונים בכנסת על מצוקת חולי הצליאק
נובמבר 2014: דיון בוועדת הכלכלה
אוקטובר 2014: הקמת ועדה בין משרדית: בריאות, כלכלה, אוצר, רווחה
דצמבר 2012: הצעת חוק סבסוד צליאק
יוני 2012: הצעת חוק תמיכה בחולי צליאק
יוני 2011: הצעת חוק תמיכה בחולי צליאק
ספטמבר 2010: הפקת דוח מרכז המחקר של הכנסת על סבסוד מוצרים ללא גלוטן לחולי צליאק
נובמבר 2009: דיון בכנסת בתמיכה בחולי צליאק
ינואר 2004: דיון בוועדה לפניות הציבור
ינואר 2000: דיון בוועדה לפניות הציבור
