דן רשל / צילום: איל יצהר
לא מזמן פגש דן רשל פרופסור ידוע לרפואה, שנושא בשנים האחרונות במשרות ציבוריות רמות. השיחה התגלגלה די מהר, מטבע הדברים, למחלה של רשל. כשסיפר שהוא חולה ב-SMA ושמלאו לו 45 שנים, הפרופסור המכובד הביט בו בהלם ושאל בחוסר טאקט מדיציני: "איך זה יכול להיות שאתה חי?". רשל לא נפגע. גם הוא יודע שהוא סוג של נס רפואי, כמו חולים מבוגרים אחרים ב-SMA, מחלה גנטית נדירה, שנוצרת מפגם גנטי הגורם לניוון תאי העצב בקדמת חוט השדרה, ומאופיינת ברפיון עד שיתוק שרירים - הכולל לרוב את שריר הנשימה, מה שעלול להביא למוות.
בחודשים האחרונים עלתה המחלה לכותרות במסגרת מאבקם של הורים לתינוקות ולילדים חולי SMA, להכניס לסל התרופות את ה-Spinraza, תרופה חדשה ומאוד יקרה שעוצרת את ההתדרדרות הפיזית ומחזירה להם איכות חיים סבירה, ולעיתים גם את היכולת ללכת באופן עצמאי. בדרך נשכחו המבוגרים, כמו רשל, שגם להם התרופה יכולה לשנות את החיים משמעותית - וזאת הסיבה שאחרי הרבה התחבטויות החליט לדבר.
הוא מבריק ורהוט, כלכלן ותיק שעבד בעבר בחברות גדולות במשק והיום בעלים של משרד ייעוץ עצמאי. הוא מאוד זהיר בדבריו, מנסח אותם בדייקנות סמנטית ואחר כך שולח לי את הדברים במייל, כדי שלא אסטה חלילה מהטון האינפורמטיבי, הכמעט יבש, שבו הוא מתאר את מצבו. לא מוכן שירחמו עליו.
"הנכות היא כל-כך חלק ממני, שהיא לא ממש מעניינת אותי", הוא אומר. "זה כמו שלא מעניין אותך שיש לך ריאות או לב. רק לא עסקתי בספורט, אף על פי שאני חובב ספורט מושבע. ב-SMA יש כמה סוגים עיקריים שנמצאים על רצף: יש כאלה שהמחלה מאוד קלה אצלם ועד גיל מבוגר יחסית אין להם מושג שהם בכלל חולים. המשמעות מבחינתי היא התדרדרות תמידית ואיטית, שעליה אני מפצה באמצעות טכניקות וטכנולוגיות כאלה ואחרות. בעבר השתמשתי גם בכיסא גלגלים ידני לסירוגין, היום אני רק על החשמלי".
- יש לך מטפל סיעודי?
"לא".
- אז מי עוזר לך לבצע פעולות שאתה לא מסוגל?
"זוגתי. אני מתנהל בצורה כמעט עצמאית, וכן, אני נעזר בה יותר מאשר בעבר ואנחנו כבר הרבה שנים ביחד".
"סדר עדיפויות לאומי"
באמצע 2015 רשל שמע, דרך נוירולוגית שהוא מכיר מאוניברסיטת קולומביה בניו יורק, על Spinraza, תרופה חדשה לטיפול ב-SMA. ב-2016 התפרסמה ידיעה שחברת ביוג'ן מבוסטון מוציאה את התרופה, ומיד הוא יצר איתה קשר כדי לנסות ולהיכנס לשלב הניסויים במבוגרים. "התברר שאין כאלה", הוא משחזר, "כי התרופה אושרה אישור גורף תוך זמן שיא על-ידי ה-FDA, ובשלב זה לא היה לחברה שום אינטרס לבצע ניסויים נוספים. כששאלתי כמה זה עולה, אמרו לי שזריקה אחת לעמוד השדרה עולה 125,000 דולר, וצריך שש כאלה בשנה הראשונה ושלוש כל שנה לכל החיים. אלה סכומים שאנשים פרטיים לא יכולים ולא אמורים לעמוד בהם".
- ועכשיו, בזכות מאבקם של ילדי ה-SMA, היא מועמדת להיכנס לסל התרופות.
"למבוגרים כמוני, שכבר חיים עם המחלה עשרות שנים, ישנם נזקים ניווניים שמן הסתם גם הטיפול עם Spinraza לא יוכל לרפא, אבל כפי שאמר לי באופן אישי מנהל המחקר והרופא הראשי של חברת ביוג'ן בבוסטון לפני מספר חודשים, ד"ר אלפרד סנדרוק - במקרה כמו שלי, הטיפול יעצור כמעט לחלוטין את התקדמות המחלה, ובסיכויים גבוהים אף יחזק אותי ויוסיף לי מסת שריר, ובכך יחזיר יכולות מסוימות שהמחלה גרמה לאבד במהלך השנים האחרונות.
"במקום להשקיע זמן ואנרגיה עצומים בדאגה להתדרדרות מצבי הפיזי, וחשיבה על דרכים וטכניקות שיאפשרו לי להמשיך לתפקד עד הסוף המר שמן הסתם יגיע, הטיפול יעצור את ההתדרדרות בסימפטומים של המחלה, יקבע את מצבי ויאפשר לי פשוט לחיות באופן דומה לכל אחד אחר. זה עניין של סדר עדיפויות לאומי. תאמיני לי שאישור התרופה לכל חולי ה-SMA בישראל עולה פחות מצוללת אחת".
מהוועדה הציבורית להרחבת סל הבריאות ל-2018 נמסר בתגובה: "בנוגע ל- Spinraza, הנושא נדון בימים אלה והמלצות הוועדה תועברנה בתוך מספר שבועות לאישור הממשלה, לגבי תרופות וטכנולוגיות אחרות המועמדות לסל".