אסתי שלי / צילום: איל יצהר
דמיינו מצב שבו ענקית הטכנולוגיה גוגל, שכבר יודעת עליכם לא מעט, מקבלת גישה למידע הרפואי שלכם. במה חליתם, באיזה בית חולים התאשפזתם ומתי, אילו תרופות נטלתם ומה מצבכם הרפואי. עכשיו תתעוררו, כי יכול להיות שזה כבר קרה.
בחודש שעבר הוגשה לבית משפט מחוזי במדינת אלינוי בארה"ב בקשה לתביעה ייצוגית כנגד גוגל והמרכז הרפואי של אוניברסיטת שיקגו. התובעים טוענים כי בית החולים סיפק לגוגל גישה למאות עד אלפי רשומות רפואיות של מטופלים מ-2009 עד 2016, בליווי פרטים מזהים שעלולים לחשוף אותם - בניגוד לחוקי הפרטיות של ארה"ב. השותפות החלה ב-2017 ונועדה לסייע לגוגל ללמוד לצפות אירועים רפואיים לפי מודלים של למידת מכונה: האם מטופלים יתאשפזו, לכמה זמן והאם הבריאות שלהם מידרדרת.
גוגל והאוניברסיטה מכחישות נמרצות את ההאשמות, אך בעולם, לרבות בארה"ב ובישראל, כבר נרשמו מקרים שבהם חברות מסחרית הצליחו לשים ידיהן על דאטה רפואי רגיש - למשל, על חולי אלצהיימר - ואחר כך השתמשו בו כדי לנסות ולמכור להם מוצרים וחפצים. ויש עוד מקרים מסמרי שיער. לפני שנה בדיוק פרצו האקרים למאגרי מידע רפואיים בסינגפור וגנבו תיקים רפואיים של 1.5 מיליון אזרחים, בהם גם של ראש הממשלה, לי הסיין לונג.
איך אפשר לקדם חדשנות בבריאות ובה בעת לוודא שפרטיותם של אנשים לא נפגעת ושזכויות היסוד שלהם נשמרות? זהו לב לבה של המורכבות שעמה מתמודדת יום-יום מנהלת הבריאות הדיגיטלית במשרד הבריאות, אסתי שלי, שנחשפת לראשונה ב"גלובס". איך היא ישנה בלילה עם כל תסריטי האימים האלה שמרחפים מעל לראשה, ורק הולכים ומתרבים? "לרוב בסדר", היא מודה. "אבל אני בהחלט חוששת מתסריטים שבהם שימוש לרעה במידע יתגלגל לכדי פגיעה באנשים". התפקיד של שלי חדש במשרד, והיא נושאת בו באופן רשמי מזה כחודש. "אנחנו מגדירים כיום את כללי המשחק וזה אתגר לא פשוט", אומרת שלי. "בטווח שבו אנחנו לא מאפשרים לחברות שום גישה לדאטה רפואי לבין מצב שבו אנחנו מאפשרים הכול, צריך להציב כמה וכמה מעגלי הגנה".
בקרוב יוכלו כל אזרחי המדינה לסרב לכך שארגוני בריאות יעשו שימוש במידע הרפואי שלהם, אף שהוא אינו מזוהה, לצורכי מחקר. הסירוב יתבצע דרך אתרי קופות החולים, ולפי ההערכות יתאפשר עד סוף השנה. "לא מעט אנשים מוכנים לתרום את המידע שלהם, אבל חוששים שישתמשו בזה מאחורי גבם", אומרת שלי.
"התעשייה מקטרת שעוד לא עברנו לענן"
התמרון העדין שנדרש משלי בין שני הקטבים האלה, הוא גם הסיבה לכך שמשרד הבריאות זהיר מאוד בתהליכי העברת הדאטה של כלל מערכת הבריאות למחשב ענן - בדומה למשל לג'ימייל או בדרופבוקס - במקום בשרתים. אחסון בענן מאפשר לחסוך בעלויות, לבצע מחקרי ביג דאטה ולהשתמש בבינה מלאכותי, מה שלא תמיד ניתן לבצע דרך שרתים.
"מערכת הבנקאות עברה לענן. גם מערכת הבריאות תוכל לעבור לענן", אומרת שלי. "אנחנו רוצים שמידע רפואי מסוים, כמו צילומי דימות מוצפנים של MRI ו-CT, יהיה בענן. חשוב לנו שחברות טכנולוגיה שמעוניינות במידע כזה לצורכי מחקר ופיתוח, כבר לא יצטרכו להגיע פיזית לשיבא, או לכל מקום אחר, כדי לדלות אותו, הן יוכלו לעשות את זה מ-WeWork בתל אביב. התעשייה מקטרת על זה שזה עוד לא קרה.
"שיבא קיבלו אישור להעלות את המידע שלהם לענן. אנחנו עובדים על הסדרת העניין מול כל הרשויות הרלוונטיות, כולל רשות הסייבר והתקשוב. בעוד כמה חודשים יהיו קווים מנחים לשימוש בענן, ובהתאם להם כל ארגון יצטרך לנהל בעצמו את הסיכונים שכרוכים בכך. כבר הוצאנו טיוטת חוזר בנושא".
החשש הוא מתקפת סייבר?
"גם, אבל גם תרחיש קיצוני שבו חותכים את כבלי האינטרנט של ישראל, אם המידע נמצא על ענן בחו"ל. ואז עולה השאלה מה קורה במצבי חירום. יש שירותים שאני פשוט לא יכולה להרשות לעצמי שלא יעבדו, כמו CT. לכן תמיד יהיו בבתי חולים מערכות קריטיות שאותן לא יעלו לענן".
תני עוד דוגמה לדילמה שאת מתמודדת איתה.
"איך מאשרים אלגוריתם? קחי לדוגמה סטארט-אפ כמו איידוק, שעוסק בפענוח בדיקות CT ומאפשר זיהוי מהיר של מצבים רפואיים כמו שבץ מוחי ותסחיף ריאתי. ככל שהאלגוריתם נחשף ליותר תמונות, כך הוא לומד ומשתפר. איך אני מאשרת אלגוריתם שמשתנה? זו שאלה שאין לי עליה תשובה עדיין. השיטה כרגע היא לאשר נקודתית".
לצד העיסוק הגנה על המידע, היא מקדמת במקביל מנגנונים להנגשת מידע והפיכתו לשקוף, כמו סיכומי הביקור אצל רופאים. הכוונה היא שבטווח של חודשים ספורים, כולנו נוכל לראות באתר קופת החולים ובאפליקציה את מה שכתב עלינו הרופא בסיום הביקור אצלו, לצד כל שאר המידע הרפואי שלנו. היוזמה הרחבה מכונה "בריאות בכף היד" ומקדם אותה נמרצות בחודשים האחרונים סגן שר הבריאות יעקב ליצמן. "דברים כבר לא ייעשו יותר מעל ראשו של המטופל. אנחנו משנים את מאזן הכוחות", מסבירה שלי. "כל מה שהרופא כותב עלייך במהלך ביקור - את תוכלי לראות".
"לא נפתור את בעיית הזקנה במסדרון"
במארס 2018 החליטה הממשלה לקדם את הבריאות הדיגיטלית כמנוע צמיחה. מי שמעורבים ביוזמה הזאת הם משרד האוצר, המשרד לשוויון חברתי, משרד הכלכלה, רשות החדשנות והמועצה להשכלה גבוהה. החלטת הממשלה תוקצבה בכמיליארד שקל לחמש שנים, כשהמטרה היא לקדם סטארט-אפים וארגוני בריאות בתחום הבריאות הדיגיטלית, לשפר את בריאותם של תושבי ישראל ולקדם את המחקר.
■ צעד ראשון לבריאות דיגיטלית? עד סוף השנה יבוטל טופס 17 »
האגף החדש במשרד הבריאות מתוקצב ב-120 מיליון שקל בשנה דרך החלטת הממשלה, לצד 75 מיליון שקל בשנה שמגיעים מתקציב המשרד, כך שהוא פועל סך הכול עם תקציב מכובד של כרבע מיליארד שקל בשנה. האגף כפוף לחטיבת רגולציה, מחשוב ובריאות דיגיטלית, בראשה עומד מוריס דורפמן.
למה בעצם צריך אגף חדש לבריאות דיגיטלית, עם כל כך הרבה יוזמות ועשייה היום בתחום הבריאות הדיגיטלית בממשלה?
"נוצרה הזדמנות פז לדחוף את התחום קדימה, יחד עם החלטת הממשלה לקידום הבריאות הדיגיטלית כמנוע צמיחה. בריאות דיגיטלית היא לא מותרות. אנחנו מבינים שאם לא נעשה את המהפכה הזו, השירות הרפואי שנקבל יהיה יותר גרוע ממה שההורים שלנו מקבלים היום.
"נכון, זה לא יפתור את בעיית הזקנה במסדרון, אבל דווקא במציאות של אילוצים תקציביים, צריך למצוא את הדרך להעניק לאזרחים יותר רפואה ויותר בריאות, בפחות משאבים. מספר הקשישים בישראל, בני 75 פלוס, צפוי להכפיל את עצמו בתוך 15 שנה, וזו הקבוצה שצורכת פי שלושה שירותי בריאות ביחס לממוצע. כדי לעמוד במספרים האלה ישראל צריכה להכפיל את מספר הרופאים שלה. אנחנו מבינים שלא ייוולדו פה בבת אחת עשרות אלפי רופאים. לכן המפתח להצלחה הוא שינוי בתפישה של איך צריך לצרוך רפואה".
מה זה אומר?
"אבן יסוד היא רפואה מרחוק. דמייני סיטואציה שבה את מגיעה לביקור אצל רופא המשפחה שלך בגלל תלונה על כאבי ראש. במקום לתת לך הפניה לנוירולוג, הרופא שלך יוכל להתייעץ איתו אונליין, וכך לחסוך לך לקבוע תור לרופא מומחה לעוד כמה חודשים. האתגרים כרגע הם איכות השיחה והצילום, וגם הצורך להכשיר צוותים. הרופאים רגילים לשים יד על החולה, להסתכל לו בעיניים ואז להתרשם, וכעת יצטרכו להחליט מרחוק. לכן אנחנו עובדים על הכנסת התחום לבתי ספר לרפואה וסיעוד.
"אתגר נוסף הוא של התחשבנות. כיום רופאים בקופה מתוגמלים פר מטופל, אך ייתכן שבעתיד נקבע מנגנון אחר, למשל תגמול לפי זמן הפיתרון. ארגוני הבריאות יצטרכו לדעת שתגמול בגין ביקור של רפואה מרחוק זהה לביקור רגיל, כדי שיהיה להם תמריץ לקדם זאת.
"זו בדיוק הסיבה שבאגף של שלי, יחד עם חטיבת הרפואה במשרד, מאפשרים כעת לראשונה לקופות החולים לגבות השתתפות עצמית וטופסי התחייבות (טופסי 17) על שירותי רפואה הניתנים מרחוק, מבלי שהם צריכים לבקש לכך אישור מיוחד מהמשרד, כפי שהיה בעבר. אם מטופלים לא יחשבו שהביקור מרחוק שווה ערך לביקור פיזי, זה לא יעבוד לאורך זמן", אומרת שלי.
את יכולה לתת דוגמה לשירות חדשני של רפואה מרחוק?
"יש כיום שירות יפהפה של שיקום לב מרחוק בשיבא, בליווי ציוד ניטור ואפליקציה למטופלים. שיבא סיכמה על תשלום עבורו מול הקופות בטופס 17. יש צורך גדול בשירות כזה, כי אין מספיק מרכזים לשיקום לב בארץ והחזרה לתפקוד רגיל אחרי אירוע לב היא קשה ולמטופלים קשה להתמיד בה".
איך זה משתלב עם המגמה שלפיה רופאי העתיד יחזרו לתפקידם המקורי בקהילה, כמקור של תמיכה וקשב?
"שתי המגמות משתלבות זו בזו. ההנחיה כיום היא לא לצמצם שירותים בגלל רפואה מרחוק. זה שירות משלים, והוא נוח, יעיל ומתאים לאנשים בסיטואציות מסוימות. תמיד היה ותמיד יהיה צורך במגע אישי, ובאמת רואים מגמת רטרו של חזרה של אנשים לקהילה, לקרבה אנושית, לתקליטים של פעם".
"לתרום לעולם במקום לעדכן עוד גרסה"
לאורך 14 השנים שלה במשרד הבריאות, ועוד לפני כן, שלי תמיד שילבה בין עולמות הטכנולוגיה והרפואה לבין מדיניות. היא בוגרת ממר"ם, ואחרי הצבא עבדה תקופה קצרה כמתכנתת באינטל ("במקום לעדכן עוד גרסה, היה נראה לי יותר חשוב לתרום לעולם ולחברה שבחוץ"). בתואר הראשון למדה מדעי הרפואה ומדיניות ציבורית במסגרת תוכנית "עתידים", המכשירה צעירים מבטיחים לתפקידי מנהיגות בשירות המדינה.
שלי כמעט החליטה לוותר על העבודה בשירות הציבורי ("עשיתי פרקטיקום באחד מממשרדי הממשלה והחוויה הייתה לא טובה"), אבל ב-2006 ביקש ממנה אחד הרכזים בתוכנית לתת צ'אנס נוסף. הוא הפגיש אותה עם ד"ר אסנת לוקסנבורג, מנהלת החטיבה לטכנולוגיות רפואיות, מידע ומחקר במשרד. לוקסנבורג ייסדה את החטיבה (בזמנו מינהל) ואף מובילה בתשוקה גדולה וברגישות את דיוני סל התרופות מאז ייסודו, לפני יותר מ-20 שנה, וזוכה על כך להערכה רבה.
"הגעתי לפרקטיקום במשרד, יום בשבוע במשך שנה. זה היה בעיצומו של תהליך הרכבת סל התרופות, שהיה מאוד סוער. ראיתי מקום שמתנהל לפי סטנדרט מקצועי אחר, עם הרבה אחריות ציבורית ותחושת שליחות", אומרת שלי. "בתום שנה ניגשתי לאסנת ואמרתי לה: 'אני רוצה לעבוד איתך. את צריכה עוזרת'. וככה היה. עבדתי עם אסנת 14 שנה. לקחתי על עצמי גם על כל פרויקטי המחשוב של החטיבה ואת התוכניות הדיגיטליות. זה תמיד היה נושא שמאוד העסיק אותי".
במהלך הלימודים שלה לתואר שני במדיניות ציבורית בהרווארד, היא נחשפה "לכוח שיכול להיות לטרנספורמציה דיגיטלית בממשלה", היא מספרת. "זה קרה בזכות סדנה שהשתתפה בה, שעסקה ביוזמה הדיגיטלית שהוביל נשיא ארה"ב דאז ברק אובמה בבית הלבן, להנגשת המידע והשירותים הממשלתיים לציבור באמצעים דיגיטליים. אמרתי לעצמי, 'אם זה הצליח שם, זה יכול לעבוד גם אצלנו'".
מאילו תחומים ורקעים מגיעים אנשי הצוות שלך?
"חיפשתי אנשים עם זיקה טכנולוגית חזקה, שחושבים אינטרדיסציפלינרי. כולם בוגרי יחידות טכנולוגיות במודיעין ובמדעי המחשב של צה"ל, ועבדו בעבר בהייטק או בקופות חולים. הם מגיעים עם הבנה לא רק בטכנולוגיה, אלא גם במדיניות ובמשפטים, בחלוקה שווה של גברים ונשים".
איך את מביאה אנשים שעבדו בהייטק לשירות המדינה?
"זה היה אחד האתגרים. אנשים כאן לא מרוויחים משכורות הייטק, הם לא באו מהסיבות האלה. ואלה לא בהכרח משרות ל-15 שנה. אילון מאסק, מייסד פייפאל וטסלה, אומר שאי אפשר לשנות את העולם ב-40 שעות בשבוע", אומרת שלי. "אני והצוות שלי צריכים לעבוד יותר, וגם מהר יותר, מהקצב הרגיל של הממשלה. אם לא נעשה את זה, נהיה מאחור כל הזמן. אנחנו מנסים ללמוד ממדינות שמצטיינות בבריאות דיגיטלית, כמו המדינות הנורדיות. וגם לנו יש מה לתרום למדינות אחרות".
"במצב האידאלי לא יהיה בנו צורך"
בעבודה מול ארגוני הבריאות, האגף לבריאות דיגיטלית פועל כדי לנסות ולשלב בהם כמה שיותר טכנולוגיה. אחת המטרות היא לנסות ולהקל על השחיקה הגבוהה שממנה סובלים עובדי המערכת. בימים אלה מפתח אגף המחשוב במשרד אפליקציה שנועדה לסייע לצוותים מטפלים בחדר מיון לעקוב אחר מצב המטופלים דרך הטלפון הנייד. יש גם לא מעט חדשנות שמתרחשת בתוך הקופות וביוזמתן. שלי מספרת למשל על יוזמה שהגיעה מרופאת משפחה ב"מכבי" לפיתוח אפליקציה שמאפשרת לרופאים לעבור על בדיקות המטופלים דרך הטלפונים הניידים, כשהם מחוץ למשרד. מכבי זכתה בעבור פיתוח האפליקציה בפרס מנכ"ל בתחום החדשנות, ובמאות אלפי שקלים.
אבל לא הכול ורוד בגזרת הבריאות הדיגיטלית. אחת היוזמות שלא הצליחו להמריא היא "פסיפס": מאגר מידע גנטי לקידום הרפואה המותאמת אישית בישראל. המטרה הייתה לפתח מאגר נתונים רפואיים שיספקו כ-100 אלף מתנדבים, כדי ללמוד על מחלות וקידום אורח חיים בריא. למרות שלל ועדות שהתכנסו בשש השנים האחרונות, המיזם נתקע, ואף דגימה לא נאספה. כעת מקווים השותפים שהמיזם יתקדם בעקבות המינוי של ד"ר יעל וילה - לשעבר סגנית נשיא בחברת סיסקו העולמית - למנהלת הפרויקט.
פרופ' ורדה שלו, מנהלת מכון מכבי למחקר וחדשנות (מכון קסם-קהאן סגול מכבי), טוענת ש"פסיפס" יכול היה להתניע כבר ממזמן, לו במשרד הבריאות היו משתפים עמה פעולה. "אמרתי למשרד הבריאות: 'בואו נשתף פעולה'. נתחיל עם המאגר שלי, ונרוץ משם. אין אחד שלא דיברתי אתו במשרד", אומרת שלו שהקימה בשנתיים האחרונות מאגר גנטי שמקיף 85 אלף דגימות דם, ונועד לשרת מטרות דומות לאלה של "פסיפס".
"במשרד רוצים להקים מאגר לאומי. אמרתי להם - 'בסדר גמור. נתחיל עם 'מכבי' ונוסיף את שאר הקופות. זה יהיה לאומי. מה שיעלה לכם איקס, אני אעשה ברבע איקס'. אבל זה לא קרה לצערי. לפסיפס יש שישה אבות, וזו הבעיה העיקרית לדעתי. קשה להריץ דברים ככה. בחדשנות אתה רץ עם החזקים. אחרת תמיד תהיה למטה", אומרת שלו, "הכפילות הזו של המאגרים מיותרת. זה לזרוק כספי מדינה. חבל".
"רק כעת מונתה מנכ"לית לפסיפס", אומרת שלי בתגובה לדברים. "ניתן לה את ההזדמנות לעשות דברים בדרכה, ואנחנו סמוכים ובטוחים שהיא תפתח את פסיפס בשיתוף פעולה עם כלל הגורמים במערכת, ביניהם מכבי".
איפה את רוצה לראות את הבריאות הדיגיטלית בישראל בעוד 10 שנים?
שלי: "המצב האידאלי והאוטופי הוא שלא יהיה יותר צורך באגף שלנו, כי הבריאות הדיגיטלית תהיה 'נון-אישיו' אלה חלק מארגז הכלים של המשרד ושל ארגוני הבריאות".