מחלקת מונשמי קורונה / צילום: ראובן קסטרו, וואלה !NEWS
לפני כחודש פורסם מסמך שנוי במחלוקת שחיבר משרד הבריאות, ובו הנחיות המורות לצוות הרפואי כיצד לתעדף חולי קורונה אם תיקלע ישראל למחסור חמור במכונות הנשמה, בזמן שגרף החולים במצב קשה הולך ומטפס. במסמך הוצגו בו ארבע דרגות של סדר עדיפויות בהנשמת חולים במצב של עומסים כבדים על מערכת הבריאות וחדרי הטיפול הנמרץ, ולחולים עם מוגבלויות ניתנה עדיפות נמוכה יותר.
המסמך, אותו ניסחה וועדה במינוי משרד הבריאות, עורר התקוממות גם בקרב צוותים רפואיים וגם בקרב ארגוני הנכים. צוותים רפואיים זעמו על התערבות בעבודתם ללא היוועצות עמם, בזמן שהם אלו שצריכים לתפעל את האירוע בשטח בזמן אמת. מנגד, ארגוני הנכים טענו כי מדובר באפליה וכי נכות לא צריכה להוות קריטריון בנושא. גם אברמי טורם, נציב שוויון לאנשים עם מוגבלות, פנה למשרד הבריאות וביקש ממנו לחזור בו מאותם קריטריונים, וכך עשה גם היועץ המשפטי לממשלה רז נזרי בתגובה לבקשתו של טורם. בעקבות כך הוחלט כי משרד הבריאות ינסח מחדש את הקריטריונים.
חשוב להדגיש שכרגע אין משמעות אופרטיבית לאותו מסמך, שכן מספר החולים המונשמים בישראל נמוך מאוד ביחס לתחזיות, ובנוסף נרכשו עוד מכונות הנשמה רבות כדי למנוע מחסור. אך לאחר דיון מחודש בנושא, הניחה הוועדה מסמך מתוקן על שולחנו של מנכ"ל משרד הבריאות, וכעת הוא דורש את אישורו.
המסמך המתוקן כולל מספר שינויים, אך הוא בעיקרו מסביר את הקריטריונים לתעדוף הטיפול הרפואי לפי דרגת תפקוד, על פי מדד ECOG. "מוגבלות לכשעצמה אסור שתיחשב כקריטריון לתעדוף, שכן ישנם מצבי מוגבלות רבים שאין להם כל השלכה על השרידות לטווח קצר", כתבה הוועדה. "עם זאת, יש חסרים תפקודיים שהם רלוונטיים ליכולת השרידות לטווח קצר. הוועדה סבורה שלא ניתן לוותר על מדד תפקודי מאחר שהוא נמצא כמנבא עצמאי של יכולת השרידות". אי לכך, הוועדה מנחה את הרופא המטפל, בעת הצורך, "להתייחס לדרגת התפקוד בהקשר ליכולות הקשורות לסיכויי ההישרדות".
עוד נכתב במסמך כי "הסטייה היחידה מעקרון השוויון היא רק על בסיס שיקולים רפואיים להצלחת הטיפול ולסיכויי ההישרדות והגמילה ממכשיר הנשמה/אקמו. לפיכך, אם ישנם חולים שמצבם הרפואי הקשה מצריך טיפול מציל חיים שבלעדיו הם ימותו מחד גיסא, וסיכוייהם הרפואיים להפיק תועלת מהטיפול להצלתם בסיכויי שרידות הם טובים יותר מאידך גיסא, הרי הם קודמים לאלו שהסיכויים הרפואיים שלהם, גם אם יינתן להם טיפול מציל חיים, קלושים".
לא קידמו קריטריון שאינם כוללים תפקוד
בתקופת משבר הקורונה עלו ברחבי העולם לא מעט הצעות שנויות במחלוקת בנושא, שבסופו של דבר לא הובאו לאישור. לפי נציבות השוויון לאנשים עם מוגבלויות, מדינות אחרות בחרו בקריטריונים בשני שלבים; זכאות על בסיס משך חיים, ושיטה בשם SOFA, שמנבאת את יכולת ההישרדות בטיפול נמרץ, ללא קריטריונים של דרגת תפקוד. הצעה זו גם עלתה בפני הוועדה, אך היא בחרה שלא לקדם אותה, ונימקה זאת במסמך: "בעבר ניקוד ה-SOFA לא נמצא מועיל כשבחנו אותו רטרוספקטיבית במצבי מגפות".
הדוח המעודכן אכן מתקן חלק מן הכשלים שבדוח הקודם - וביניהם ציון מפורש של איסור הפליה על רקע מוגבלות, הכנסת המחויבות לעמוד בחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות וכן שורה של תיקונים הקשורים לאדם אשר אינו יכול להביע את דעתו בתהליך, תוך התייחסות לכך שיש להנגיש ולעשות מאמץ להעביר לכל אדם את המידע ולשמוע את דעתו. אך עם זאת, לפי אברמי טורם, נציב שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, "לצערנו, בנושא המרכזי - הכללת מדד תפקודי בין המדדים לתיעדוף, אין התקדמות למרות ההצעות הרבות של הנציבות, המגזר החברתי ורבים אחרים כולל דמויות מעולם הרפואה".
במכתב שהפנה טורם למשה בר סימן טוב, מנכ"ל משרד הבריאות היוצא, הוא מבקש ממנו לדחות את אימוץ המסמך ומבהיר כי הוועדה אמנם שיפרה ועידנה את הנוסח, ומתייחסת לנושא בצורה מפורטת תוך קביעת הסתייגות שיש להתייחס לתפקוד באופן אינדיבידואלי וספציפי בהתייחס לסיכויי ההישרדות לטווח קצר בלבד ובפרט בנוגע לאנשים עם מוגבלות, אך עם זאת, כותבי הדוח נמנעו ממחיקת המדד התפקודי ואף הסבירו את נחיצותו.
"אתה קורא את המסמך ואומר 'יש כאן שינוי משמעותי, יש כאן הקשבה', ואז מגיעים לחלק הרביעי ומבינים שמדובר במכבסת מילים", אומר טורם ל"גלובס". "בסופו של דבר, למרות העטיפה היפה, מדובר בתעדוף לפי יכולת תפקוד של האנשים. המדד הוא מדד מפלה. לא מעט רופאים המגיעים מתחום הטיפול הנמרץ מתנגדים לכך. אני לא מרוצה מהתוצאה, ויש כאן בעיה קשה לא פחות בדרך שנעשתה. נכתבו לא מעט מכתבים, הייתה פעילות של מתנגדים, והוועדה לא התייחסה ולא התייעצה עם אף אחד. לא עם רופאים, לא איתנו. התוצאה היא לא מספקת. לא ברור כיצד נכתב כזה דוח מבלי שהזמינו אנשים עם מוגבלות להביע את דעתם, לא את נציב שוויון זכויות, לא אנשים מהאקדמיה שעוסקים בנושא. מה הייתה התקווה? שהוא יעבור מתחת לרדאר מבלי שאף אחד יידע? אני לא מבין את ההתנהלות".
טורם מוסיף כי "היום אין מצב חירום. אני מצפה שמנכ"ל משרד הבריאות לא יקבל את הדוח הזה וישלח את הוועדה לפתוח את השירות ולבצע עבודה חוזרת. בעולם, ממשלות שינו את התפיסה והבינו שאי אפשר לעשות את זה. לא העזו להכניס גילנות לדוח הזה, כי היה ברור שזה לא יעבור באופן חלק. אבל אנשים עם מוגבלות הכניסו". לאור חוסר ההתייחסות של הוועדה לנציבות, פנה המשנה ליועץ המשפטי לממשלה, רז נזרי, למשרד הבריאות, וביקש להמשיך את השיח עם הוועדה בטרם יפורסם נייר העמדה המתוקן. במענה לכך, עדכן משרד הבריאות את נזרי כי הוועדה סיימה את עבודתה וכי המלצותיה המעודכנות כבר הועברו למנכ"ל לאישור.
בשל היותה של הוועדה מייעצת בלבד, קרא נזרי לבר סימן טוב לקיים פגישה עם הנציבות ועם גורמים נוספים במטרה להשלים את השיח, ולהודיע כי החלטתו הסופית תביא בחשבון את הצורך בביסוס הקשר בין יכולת תפקוד נמוכה לסיכויי השרידות לטווח הקצר, תוך מתן הדעת לנעשה בעולם בהקשרים אלו, טרם קבלת החלטה סופית בדבר ההמלצות. מנכ"ל משרד הבריאות נענה לפנייתו להשלים את השיח תוך בחינת הנקודות שהעלתה הנציבות.
"נשאר טעם חמוץ להרבה אנשים"
לירון אטיה, סולן להקת "הפיל הכחול", הפך משותק בפלג גופו התחתון לאחר תאונת סנוובורד בשנת 2005. הוא פעיל במאבקים למען אנשים עם מוגבלות, והיה מהראשונים שהרימו קול זעקה כנגד המסמך של משרד הבריאות. "היו המון אנשים המומים שהצטרפו לצעקה נגד המסמך הזה. הופתעתי מאוד מתגובות של אנשים ברשת שהצדיקו את הדבר הזה, ואמרו 'אין מה לעשות ברגע האמת'. זה היה הגיוני לאנשים, הם חשבו שמדובר בהפליה תקינה בשעת חירום, ושככה זה צריך להיות", הוא מספר ל"גלובס". "נכנסתי לוויכוחים, ניסיתי להסביר שזה לא אנושי ולא מוסרי. הייתי בטוח שאנשים שלא נמצאים בכיסא גלגלים יבינו את הבעייתיות ויצטרפו. הופתעתי שזה נותר מאבק שלנו. זה היה מאוד קשה ומלחיץ להבין כמה כוח יש לקיבעון המחשבתי. אלו דברים שחשבו לפני עשרות שנים, ומסמך כזה רק מקבע את הדברים האלו שגיליתי לצערי שטבועים בהמון אנשים".
את הנוסח המתוקן של הוועדה, קיבל אטיה באופן אמביוולנטי. "הוועדה השכילה לכתוב מיהם יוצאי הדופן, כשמגיעים לקבל טיפול רפואי. אי אפשר לדעת הוועדה לבצע החלטות על פני גיל או מגדר או מצב סוציואקונומי. מוגבלות, בתוך הפירוט הרב, לא הוחרגה. כעסתי שמשרד הבריאות הגיבו שאנחנו פשוט לא מבינים מה כתוב שם, אבל אז המערך הרפואי התגייס נגד המסמך הזה, וזו הייתה נקודת אור. המון קבוצות דיברו נגד זה ואמרו שזו בושה, וזה הוביל לשינוי. אני שמח שמשהו זז. שינוי בפועל זה משהו שקשה להוביל, במיוחד דרך הרשתות החברתיות. הוסיפו המלצות ברורות לגבי זה שמוגבלות היא לא שיקול, אבל נשאר טעם חמוץ להרבה אנשים, כי הוועדה לא הסכימה לוותר על הקריטריון התפקודי. מצד אחד אני שמח שיש שינוי, אבל יש דרך לעבור. זה מרגיש שניסו לתקן את זה סמנטית, אך לא ירדו לשורש העניין. כל זה היה נמנע אם הייתה נציגות לאנשים עם מוגבלות בוועדה".
אורן הלמן, מייסד מיזם "סיכוי שווה" לשילוב אנשים עם מוגבלות בעבודה ובחברה, מבהיר כי מן המסקנות עולה צורך אימננטי לשילוב של מומחים רלוונטיים בצמתי קבלת ההחלטות. "ההצעה שהתקבלה נוראית עבורנו כהורים לילדים עם צרכים מיוחדים. אבל המקרה הזה ממחיש את השיטה הלקויה שנהוגה כאן: אין שום ייצוג לצרכים מיוחדים בצוותי החירום, או בתהליכי קבלת ההחלטות - דבר שמביא להתעלמות מצרכיהם המיוחדים והחלטות מעוותות לגבי כמיליון אנשים עם מוגבלות", הוא אומר. "לא מדובר כאן בהשקעה מטורפת ולא סבירה".
תגובת משרד הבריאות: "אחר בחינה מעמיקה של מספר פניות בנושא אל הוועדה הציבורית הרחבה שפעלה בעניין, הסוגיות נבחנו לעומקן על ידי הוועדה, וע"י יועמ"ש משרד הבריאות והמשנה ליועמ"ש לממשלה.
"בהמשך לכך, הוכן על ידי הוועדה נייר עמדה מתוקן, המבהיר את הכוונה המקורית של הוועדה, שאין בה כל הפליה כנגד אנשים עם מוגבלות.
"לצד זאת, מנכ"ל משרד הבריאות והמשנה ליועמ"ש סיכמו שיתקיים דיון נוסף בטרם יקבלו באופן אופרטיבי ומחייב את ההמלצות (כשיעלה הצורך בכך), ובמסגרת זו גם תיערך פגישה עם נציגי נציבות השוויון.
"המשרד מודה לכל חברי הוועדה על עבודה מקצועית, יסודית ומקיפה, ומודה גם למגיבים השונים על תרומתם לחידוד הנקודות שהובהרו".