לנגד עיני הוועדה עומדים כל העת החולים הנזקקים כל כך, אל מול, התקציב ומגבלותיו / אילוסטרציה: Shutterstock, Oleksii Fedorenko
באחת וחצי בלילה שבין יום שלישי לרביעי בשבוע שעבר הושלמה עבודת הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות (ועדת הסל) שהייתה אמורה להמליץ לממשלה אילו תרופות וטכנולוגיות ייכנסו במסגרת הרחבת סל הבריאות לשנת 2022.
בבית שרמן בביה"ח שיבא, נכחו בשעת לילה מאוחרת זו, כ-40 אנשים, אחרי מרתון של יומיים במסגרת הישורת האחרונה של החלטות הוועדה.
בכך הושלמה עבודה אינטנסיבית ביותר של כחודשיים וחצי של הוועדה, אחת המדוברות ביותר במדינת ישראל.
כל אזרח במדינה שמע, ככל הנראה, על ועדת הסל, אך מעטים יודעים באמת מהי הוועדה, כיצד היא עובדת, ומהן המשמעויות של עבודתה.
זכיתי להיות חברה בוועדה זו ארבע פעמים (לא ברציפות), כנציגת ציבור, והפעם, כשאני עוד תחת הרושם העז של הקשיים שחווים חברי הוועדה בקבלת החלטות כה משמעותיות, כה כבדות משקל, כה הרות גורל, חשבתי שיהא נכון לשתף את הציבור, בדרך של הצצה, של מבט מבפנים.
לא מספיק
כל שנה ניתן תקציב להרחבת סל הבריאות. התקציב הנוסף עומד בשנים האחרונות על 550 מיליון שקל. דהיינו, כל שנה, מורחב סל הבריאות בעוד 550 מיליון שקלים. נשמע הרבה? נכון. אך מתברר שאין בתקציב זה כדי להוות אפילו שישית מהבקשות המוגשות למשרד הבריאות להכללה בסל. השנה למשל, הוגשו בקשות בסכום מצטבר העולה על שלושה מיליארד שקלים.
תפקידה של ועדת סל הבריאות הוא להמליץ לממשלה אילו תרופות וטכנולוגיות ייכנסו למסגרת ההרחבה של הסל, עד גדר התקציב (למען הנוחות אקרא להלן גם לתרופות וגם לטכנולוגיות: "תרופות"). דהיינו, לכווץ את העוגה עד שתגיע לגודל המתאים.
הוועדה מנתה השנה 18 אנשים אשר אמורים להגיע להסכמות. יו"ר הוועדה היה פרופ' יונתן הלוי, מנהלת הוועדה היא ד"ר אסנת לוקסנבורג. ארבעה רופאים שהם נציגי הקופות הגדולות, ארבעה נציגי ציבור (עמם אני נמנית, והם כוללים גם אנשי ציבור, אתיקה ודת), ארבעה רופאים מדיסציפלינות שונות, ארבעה כלכלנים (ביניהם נציגי משרדי הבריאות והאוצר) - כפי שניתן להתרשם, ועדה הטרוגנית ביותר.
בשלב ראשון של עבודת הוועדה, נשלחים אל חבריה אלפי עמודים הנוגעים לתרופות ולטכנולוגיות שמבוקש לשקול הכללתם. בשלב זה לא ניתנת לחברי הוועדה כל אינדיקציה הנוגעת למספר החולים הרלוונטיים או לעלות הרלוונטית. העמודים הרבים כוללים מידע רב: מחקרים שונים ואנליזות שונות מהם ניתן להסיק מהי האפקטיביות של התרופה, סיכונים ותופעות לוואי, האם קיימות בסל או מחוצה לו חלופות שאינן נופלות באיכותן, רציונלים לשימוש בתרופה זו דווקא, התייחסות מדינות שונות בעולם לתרופה ולמימון ציבורי שלה, ועוד ועוד.
סבב ראשון בסיסי
בסבב הראשון של הדיונים, נבחנים רק הפרמטרים הללו - במה תוסיף התרופה מבחינה רפואית בהשוואה אל מול הקיים בסל.
עבודת ההכנה והלימוד הנדרשת לקראת כל ישיבה, היא עצומה. עשרות רבות של שעות השקעתי ואני מניחה שכך גם חברי ועדה נוספים. הוועדה דנה בכל אחת מהתרופות בנפרד, כשכל אחת בנפרד מוצגת על ידי עובדת משרד הבריאות.
כבר עתה אציין את התפעלותי העצומה מדרך הצגת התרופות על ידי נשות המקצוע של משרד הבריאות, בניהולה ובמעורבותה הפעילה מאוד של מגר' טל מורגנשטיין. כל אחת מהן מציגה את התרופות שבאחריותה, כאילו כל תרופה היא תרופה ייחודית שלה.
לאחר סיומו של הסבב הראשון, ולאחר שחלק מהתרופות מנופות מהרשימה, בין בשל חסר בעדויות מדעיות, בין בשל סיכונים עודפים, בין בשל קיומן של חלופות הולמות וראויות, מקבלים חברי הוועדה, לקראת הסבב השני, את הפרטים הנוספים לגבי מספר החולים הצפוי להשתמש בתרופה, ועלות התרופה פר כל חולה וברמה הלאומית.
בסבב השני נכנס כמובן גם ההיבט הכלכלי והיבטים חברתיים, אתיים ואחרים. הדילמות אינסופיות.
החברים צריכים להכריע בין תרופות מאריכות חיים לתקופה קצרה או ארוכה יותר, לבין תרופות מצילות חיים, לבין תרופות המקנות איכות חיים, לבין תרופות מרפאות, לבין תרופות המונעות מחלות, לבין טיפולי שיניים, טיפולי פוריות, מזון לחולי סרטן, מכשירי שמיעה, מכשירי סיוע לעיוורים, תותבות לספורט לקטועי רגליים, טיפולים בתחום בריאות הנפש, או תרופות מסוימות לילדים על הרצף האוטיסטי, טיפולים לחולי פסוריאזיס... ועוד ועוד ועוד. החברים צריכים להכריע בין מתן תרופה יקרה מאד למעט אנשים, לבין מתן תרופה יקרה פחות או אפילו זולה להרבה מאד, זו הדילמה הידועה בשמה "הרבה למעט או מעט להרבה".
רשימת המחלות לא נגמרת. רשימת התרופות לא נגמרת. רשימת החולים והנזקקים לא נגמרת. ההשוואה הנדרשת אינה בין תפוחים לתפוחים. ההשוואה הנדרשת היא בין דברים שאין כל דרך פשוטה להשוות ביניהם.
וכך, עקב בצד אגודל, הוועדה בוחנת תרופה תרופה, טכנולוגיה טכנולוגיה, ומחליטה איזו מהן ממשיכה לשלב הבא. לנגד עיני הוועדה עומדים כל העת החולים הנזקקים כל כך, אל מול, התקציב ומגבלותיו.
מאמצים עילאיים
הוועדה (לדורותיה) עושה מאמצים עילאיים למצוא את האיזון הנכון, שמאפשר הכללה של מגוון תרופות למגוון רחב של מחלות וחולים. תוך ראייה של צרכי בריאות מיידים, לצד הצורך לתת מענה לתשתית הבריאותית של האוכלוסייה בעתיד וכן לתת מענה לקבוצות אוכלוסייה יותר.
הקושי עצום. רגשית ומעשית. אין חבר ועדה שאינו רואה לנגד עיניו את ציבור החולים הרלוונטיים. הדיונים אינטנסיביים ומעמיקים.
בנקודה זו אני חייבת לציין כי דיוני הוועדה מתחילים בשבע בבוקר (!) כשהחברים מתייצבים אליהם מכל רחבי הארץ, מתוך תחושת שליחות עמוקה ואכפתיות רבה. הדיונים נמשכים 10,12,15 שעות ואף יותר.
התוצר הסופי של הוועדה הוא פרי הדיונים הללו, פרי איזונים עדינים ומורכבים, מתוך רצון לסייע לאוכלוסיות רחבות ככל האפשר, בצורה האפקטיבית ביותר. התוצר הסופי מושג בהסכמה רחבה, אחרי ויכוחים לא קלים, אך מתוך הבנת החשיבות העצומה של הגעה להסכמה כזו.
כאמור, הוועדה מורכבת מ-18 חברים. כל אחד מגיע עם נקודת מבטו. חלק מהחברים מגיעים עם אינטרסים מוסדיים לגיטימיים כאלה ואחרים, חלק מגיעים עם "אני מאמין" כזה או אחר. החברים אינם גזורים מבד אחד וכל אחד מייחס, מטבע הדברים, חשיבות לנושאים אחרים. היכולת להגיע לקונצנזוס כשהשמיכה כל כך קצרה, היא בבחינת נס. נס המתחולל לאחר סערת רוחות.
נס שעם התרחשותו, קיימת תחושת הקלה, והרגשה ששוב עשינו משהו טוב, לכל כך הרבה אנשים המייחלים ומתפללים להתרחשותו.
ואז, מגיעים הצער והעצב והכאב והחמלה, על כל אלה שלא נכנסו לסל השנה.
והידיעה שכל ההסברים הרציונליים, שלא כל התרופות יכולות להיכנס לסל במסגרת התקציבית הקיימת, לא יכולים לשכנע את האיש האחד שגורלו תלוי בתרופה שלא נכנסה לסל. הוועדה מלווה ונשענת כאמור על צוותים מקצועיים של משרד הבריאות.
מעולם, בכל שנותיי בשירות הציבורי, והן היו רבות, לא נתקלתי בצוותים כה מקצועיים, כה מסורים, כה רגישים, כה מחוברים ואכפתיים. השעות האינסופיות המוקדשות על ידיהם לכל תרופה וכל סוגיה, וכל שאלה וכל בעיה. ההתייצבות שלהם בכל ישיבה (17 ישיבות השנה, תוך חודשיים וחצי, המתחילות בשבע בבוקר כאמור, ונמשכות שעות ארוכות), מוכנות ומעודכנות ונלחמות כלביאות. שנים רבות עובדות כל נשות המקצוע הנפלאות הללו במשרד הבריאות, ולא גס ליבן במצוקות החולים ובצרכיהם.
תחת שרביטה של מגר' טל מורגנשטיין, מנהלת האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות, שלעיתים נדמה שאין נושא ואין פרט בכל תחום רפואי שהוא, שהיא אינה שולטת בו. ובניצוחה של ד"ר אסנת לוקסנבורג, ראש חטיבת טכנולוגיות רפואיות, מידע ומחקר, שמנהלת את הוועדה בשקט, בצניעות, בדקדקנות, ביסודיות, במקצועיות, ברגישות אנושית מופלאה, אך גם ביד רמה. השנה גם זכינו ביו"ר ועדה מופלא. פרופ' יונתן הלוי, אשר ניווט את הספינה המורכבת הזו, במים סוערים, בשקט נפשי, ברגישות רבה, בצורה מכובדת, תרבותית וחכמה להפליא ובידענות מעוררת התפעלות.
כל שנה בה מסתיימת עבודת הוועדה בה אני חברה, אני זקוקה ליומיים שלושה של התאוששות אמיתית. הקושי הנפשי כה עמוק וגדול.
כל שנה אני מחליטה שבפעם הבאה שיפנו אלי לכהן בוועדה אשיב בשלילה בשל המחיר הנפשי והפיזי הגבוה כל כך אותו אני משלמת בתהליך הזה, אך עד כה ההחלטות הללו לא כובדו על ידי.
מודעת לביקורת
הראיתי את המאמר הזה לחבר. הוא אמר לי שזו כתבה מעניינת אבל חסר בה "קצת פלפל". הציע שאולי אכלול מענה למבקרים, או אעביר בעצמי ביקורת על משהו. שאהיה יותר חריפה.
שקלתי ביני לביני וסברתי שאיני יכולה לעשות זאת.
אני סבורה כי ניתן להביא לידיעת הציבור מבט מבפנים על ועדה, שככל הנראה אין כמותה בעולם, שעובדת במקצועיות ואנושיות אין קץ, כואבת את כאבם של החולים ואת חוסר היכולת לסייע לכולם, מחד גיסא, ועושה את הטוב ביותר אשר היא יכולה בנסיבות השמיכה הקצרה, מאידך גיסא.
ולא שאיני מודעת לביקורת: של חולים שהתאכזבו, של חברות תרופות שכועסות, ואפילו של רופאים או של איגודי רופאים שהתאכזבו. כל אחד מנימוקיו הוא, כל אחד משיקוליו הוא.
השורה התחתונה היא שלדעתי, זו ועדה שמדינת ישראל צריכה להתברך בה, להיות גאה בה ולסייע לה ככל האפשר, בהגדלת התקציב, כי שניתן יהיה לסייע לכמה שיותר חולים.
הכותבת היא נשיאה בדימוס של בית המשפט המחוזי מרכז-לוד. נציבת הביקורת על מערך התביעה ומייצגי המדינה בערכאות לשעבר. חברה בוועדת סל הבריאות כנציגת ציבור ארבע פעמים