משפחת הראל / צילום: תמונה פרטית
מי אנחנו: "אני בעלת עסק לבניית ציפורניים שפתחתי לפני המון שנים. כיום אני ממשיכה לתפעל אותו במקביל לניהול העמותה שהקמתי - 'בראש מורם', הפועלת לקידום המודעות והתמיכה בנמוכי הקומה בישראל", מתארת אורית. "אוראל הפך לאחרונה לעצמאי והוא עוסק בתחום היבוא, בעיקר בענף הצעצועים. לפני כן הוא עבד בעיריית חולון, אך פוטר בשל קיצוצים".
● "ההוצאות על מזון זינקו ל-4,000 שקל, אנחנו לא הולכים לשמחות של חברים"
● "המשכנתה קפצה ב־1,000 שקל. לראשונה, מוותרים על מוצרים"
● מכניסים 20 אלף שקל בחודש, אך "רכישת דירה הפכה לפנטזיה" עבורם
מגורים: השניים מתגוררים בראשון לציון מאז חתונתם. כיום הם גרים בדירה בבניין שעבר תמ"א 38 במרכז העיר.
הכנסות: "אנחנו זכאים לקצבה קטנה מהביטוח לאומי בשל מצבו הבריאותי של בננו רפאל, שאובחן עם תסמונת אכונדרופלזיה - תסמונת נדירה המתפרצת באופן ספונטני, אחת לכל 25 אלף לידות בערך וגורמת לנמיכות קומה. על מנת להיות זמינה לביקורים התכופים בבית החולים וכחלק מהמעקב הרפואי, נאלצתי לקצץ בשעות העבודה. אני עצמאית, כך שאף אחד לא מפצה אותי על ימי עבודה אבודים. אנחנו עושים כל מה שצריך כדי לעזור לרפאל, אבל המשמעות היא שההכנסות שלנו משתנות מידי חודש".
הכנסות נוספות: "לאחר הלידה חיפשתי צעצועים איכותיים ומיוחדים במחיר נגיש, ולא מצאתי. לכן הקמתי את האתר 'רפאלצ'וק' בו ניתן לקנות צעצועי חשיבה והתפתחות איכותיים, המותאמים גם לילדים מעוכבים התפתחותית ובמחיר נוח. אחוז מסויים מההכנסות עובר לעמותה שהקמתי לאחר לידתו של רפאל. חשוב לי לקדם את המקום של נמוכי הקומה בישראל כי אני מרגישה שהם באמת לא מובנים, פשוט בגלל חוסר ידע של הציבור. העמותה פועלת להכניס, בין היתר, לסל התרופות טיפול חדש שיכול לסייע לנמוכי קומה. חלון ההזדמנויות של התסמונת לטיפול הוא קצר, וחשוב לי לפעול כדי לסייע גם לאחרים בתקופה הזו, מכיון שזה מירוץ נגד השעון".
משכנתה: "אחרי החתונה עברנו לגור אצל ההורים שלי במשך כמה שנים כדי לחסוך לדירה. לבסוף הצלחנו לרכוש דירת ארבעה חדרים. בשנה האחרונה, כמו לכל המשפחות, גם המשכנתה שלנו התנפחה כתוצאה מהעלאות הריבית, והתשלומים החודשיים עלו מ־4,900 שקל ל־6,200 שקל".
הוצאות: "במקרה שלנו, בנוסף על תשלומי המשכנתה שהתנפחו כמו גם ההוצאות על מוצרי מזון, דלק וביגוד. לפני עליות המחירים ההוצאות השוטפות שלנו עמדו על כ־6,000 שקל בחודש, היום הן עומדות על 8,000 שקל בחודש. הן לא כוללות את הגנים הפרטיים והחוגים - עליהם אנחנו משלמים 4,000 שקליעל כל ילד בממוצע. יש גם הוצאות נוספות על הטיפולים הנדרשים בשל מצבו הבריאותי של הילד. אנחנו מקפידים על פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וכל מה שצריך כדי לעזור לו. הבת הגדולה לא נמוכת קומה, אבל בשל העיסוק הגובר ברפאל, היא בעצמה עברה טיפול ריגשי כדי להתמודד. הוצאנו אלפי שקלים כדי לעזור לה לעבור את התקופה הזו".
יוקר המחיה: "אני עובדת המון ומעבירה את הרצאות על הסיפור שלי בכל הארץ, כדי לחשוף את הציבור לנמוכי קומה וההתמודדות שלהם. אני מרגישה שיש לי שליחות בעולם, אני מאוד מחוייבת למטרה, לפעמים זה בא על חשבון מנוחה או בילויים. ממש כואב לי לשלם מאות שקלים במסעדה כשאפשר באותו הכסף להשקיע בילדים או לעזור לרפאל עם אחד מהאתגרים הרבים שניצבים בפניו. לצערי אני נאלצת לבחור בין השניים. בעקבות עליית המחירים המשמעותית, אנחנו מעדיפים להתנהל באופן מושכל ולא בזבזני, להיות קצת יותר אחראיים".
איך מתמודדים: "הבית שלנו כרגע לא מותאם לנמוכי קומה. יש לנו שרפרפים בכל מקום, אבל רפאל עדיין לא יכול להגיע למתג של האור למשל. לכן אני חולמת שנעבור בעתיד לבית אחר, שבו כל מתגי התאורה יהיו בגובה מותאם לגובה של בננו, ושיהיו בו גם מדרגות מובנות ועזרי אינסטלציה מיוחדים המותאמים לבעלי מוגבלות פיזית שיכולים לעזור לו בהתנהלות היום־יומית. האסלות הסטנדרטיות למשל, גבוהות מדי עבורו. בנוסף, כיום, לא קיים מקום בארץ שמונגש לנמוכי קומה, אז אני רוצה שלפחות הבית שהוא גר בו הוא מבלה את ימיו, יתאים למידותיו. אני מאמינה שגם רכב מותאם בהחלט יהיה ברשימה".