שמעתי את הפתגם הזה פעמים רבות: "האדם מתכנן, אלוהים צוחק". פשוט אף פעם לא שיערתי שהוא יחול על הפרישה שלי.
לפני 10 שנים עזבנו אשתי קארן ואני את עבודותינו במשרה מלאה. ארבע שנים בלבד לאחר מכן, קארן אובחנה כחולת אלצהיימר. בתוך שנה, הפכתי למטפל במשרה מלאה, תפקיד שאני עדיין ממלא כיום. חיי הפרישה שתכננו ועבדנו לקראתם במשך זמן רב כל כך - התפוגגו.
● "השאלות החשובות השתנו": החוסכים זכו לשנה היסטורית, אבל איך תיראה 2026?
● מסלול אחד הניב תשואה של מעל 20% השנה: מה עשה החיסכון שלכם?
למרבה האירוניה, עבדתי יותר משלושה עשורים ככתב ועורך בוול סטריט ג'ורנל, ובשנותיי האחרונות בעיתון עסקתי בכתיבת טורים ועריכת מאמרים על פרישה ותכנון פרישה. הייתי אפילו שותף לכתיבת ספר על החיים המאוחרים, "איך לתכנן אותם, לחיות אותם וליהנות מהם", כפי שהבטיחה כותרת המשנה.
לכן, כשעזבתי את ה"ג'ורנל" וקארן פרשה מעבודתה בהוראה, היינו בטוחים בעצמנו ככל שגימלאים טריים יכולים להיות. הייתה לנו תוכנית. היו לנו החסכונות שלנו. הייתה לנו הבריאות שלנו. כל מה שנותר היה להרים כוסית לכבוד מזלנו הטוב וליהנות מההרפתקה.
כיום, ההרפתקה הזו מאתגרת, במקרה הטוב. אלצהיימר, כמו מחלות רבות שמתקדמות לאורך זמן, היא קורעת לב, מייאשת ומתישה לסירוגין. עבורי, בפרט, החוויות שלנו הפכו על פיהן הרבה ממה שידעתי, או חשבתי שידעתי, על החיים בשלביהם המאוחרים - למשל הוודאות שאוכל לשלב בקלות פנאי, עבודה והתנדבות.
אך עם זאת, אני רוכש השכלה - לומד על חלקים של הפרישה שפספסתי או שהתעלמתי מהם, ומגלה מהם הדברים החשובים ככל שאנו מתבגרים. קארן ואני אולי קיבלנו קלפים גרועים, אבל אנחנו עדיין לגמרי במשחק.
הימים שלנו סובבים כמעט אך ורק סביבה
ראשית, ואין צורך לנסות לייפות זאת, הימים שלנו סובבים כמעט אך ורק סביב קארן, שזקוקה לעזרה בכל דבר: אכילה, התלבשות, רחצה, שימוש בשירותים, נטילת תרופות, צחצוח שיניים, סירוק שיער, כניסה ויציאה מהמיטה, והרשימה עוד ארוכה. ומה שהכי עצוב הוא שקארן כמעט ולא מדברת יותר. האלצהיימר גזלה ממני ומחברתי הטובה ביותר את היכולת לשוחח.
כל האמור לעיל מתרחש על רקע של פרנויה, שהיא מאפיין נפוץ בסוג זה של דמנציה. לפעמים, קארן חושבת ש"אנשים רעים" באים לקחת אותה, ולכן מתעקשת שעליה לעזוב את ביתנו. וזה מה שהיא עשתה ערב קר אחד לפני שנתיים, כשחמקה מהדלת האחורית בזמן שהייתי בטלפון. לאחר כמעט שלוש שעות של חרדה איומה, המשטרה מצאה אותה, מכווצת במרפסת של שכן (עכשיו יש לנו מערכת אזעקה שמתריעה בפניי בכל פעם שדלת חיצונית נפתחת).
מבחינתי, הטיפול בקארן הוא כבוד, הזדמנות לקיים את ההבטחה שנתתי לה לפני 47 שנים, "בחולי ובבריאות". לפחות זה מה שהלב שלי אומר לי. מצד שני, המוח שלי שואל יותר ויותר: האם אתה בטוח שאתה יכול לעשות זאת?
עייפות היא ללא ספק הבעיה הגדולה ביותר שלי. אני תמיד עייף, בעיקר מן העזרה לקארן בכל יום, אך גם מחוסר שינה בגלל הדאגה ממה שמצפה לי. כלומר: איך, וכמה מהר, התסמינים שלה יחמירו? (והם יחמירו. ככה המחלה הזאת עובדת).
האם אני יכול להמשיך לטפל בה בכוחות עצמי? (כן, אני יכול לשכור עזרה, אבל התפיסה שלי - חלקה מתוך עיקרון, חלקה מטיפשות - היא שהמשימה הזו היא באחריותי ורק שלי). האם אצטרך, בשלב מסוים, להעבירה את קארן למוסד לטיפול במחלות דמנציה? (או שאולי עליי לעשות זאת עכשיו? חבר טוב חושב שקארן יכולה להפיק תועלת היום מהטיפול המיוחד במסגרות כאלה).
ואיך יעמוד החיסכון שלנו בכל הנוגע לתשלום עבור שירותים כאלה? (עלות טיפול איכותי באזור המגורים שלנו מתחילה בכ-12 אלף דולר לחודש.)
גרוע מכך, החרדות האלה מתובלות לעיתים ברגעים של כעס ורחמים עצמיים. אני מכיר, כמובן, בכך שהחיים אינם הוגנים, ושמשפחות רבות מתמודדות עם נסיבות אכזריות בהרבה משלנו. עם זאת, איני יכול שלא להרהר בדברים שהיו יכולים להיות: השיעורים וההרצאות שקיווינו להשתתף בהם, ההתנדבות שרצינו לעסוק בה, הטיולים שתכננו יחד.
לעבור למקום קטן יותר, שקל יותר להתנהל בו
ושם, כשאני בשפל המדרגה שלי, האמונה שלי נכנסת תמיד לתמונה. מובן שלקארן ולי כבר אין את אותה הפרישה שדמיינו. אני יכול להתעצבן ולהתבכיין על זה, או שאני יכול לקבל את זה ("לכל זמן ועת לכל חפץ") ולהיות אסיר תודה על מה שבורכנו בו: יש לנו זה את זו, ואת האהבה והתמיכה של המשפחה והחברים שלנו. והכי חשוב, אנחנו עדיין יכולים ליהנות מהפרישה. אף שעכשיו, אני מעדיף לחשוב עליה כ"מיני-פרישה" שלנו.
בכל יום קארן ואני יוצאים להליכה איטית; לפחות פעם בשבוע, אנחנו נפגשים לארוחת צהריים או ערב עם חברים. אנחנו נרשמים לשיעורי ציור, המיועדים לאנשים עם דמנציה ולאלה המטפלים בהם, ומשחקים "בינגו לגיל הזהב" בכנסייה שלנו. אנחנו מבקרים את שתי בנותינו ונכדותינו. אנחנו הולכים לסרטים (הצגות יומיות בימי חול, אף שקארן נרדמת בדרך כלל); אנחנו הולכים לבריכת השחייה השכונתית שלנו בקיץ ומשתכשכים במים הרדודים. אנחנו מסיעים חברה טובה לתורים הרפואיים שלה. אנחנו מדפדפים באלבומי תמונות, ושרים שירים ממחזות זמר בברודווי (באופן מפתיע, קארן עדיין מסוגלת, לפעמים, לשיר, גם אם אינה מדברת). אנחנו מחזיקים ידיים, ומחייכים זה לזו - תמיד.
בקיצור, אנחנו מחפשים ומוקירים רגעים קטנים. אלה, למען האמת, תמיד היו החלקים הטובים ביותר בנישואינו. ועכשיו הם החלקים הטובים ביותר בפרישה שלנו.
ועם זאת, החוויות שלנו גם לימדו אותי - מומחה הפרישה לכאורה - כמה לקחים על פרישה. ללמוד ולכתוב על החיים המאוחרים זה דבר אחד; אך זהו דבר אחר לגמרי לחיות אותם ולהבין מהם הדברים שהייתי רוצה לעשות אחרת, או, במיוחד, מהם הדברים שאני מצטער שדחיתי.
במבט לאחור, למשל, קארן ואני היינו צריכים לעבור לדירה קטנה יותר. דיברנו על כך במשך שנים: למכור את הקן הגדול והריק שלנו (שבו חדר השינה שלנו ממוקם בקומה השנייה) ולעבור למקום שקל יותר להתנהל בו והעלויות שלו בנות השגה - בית או קהילה שבה נוכל "להזדקן במקום". הייתי בטוח שזו תהיה ההחלטה הנכונה בטווח הארוך, במיוחד אם אחד מאיתנו או שנינו נחלה או ניעשה נכים.
כפי שקורה לעתים קרובות, האינרציה הפריעה לממש זאת. כיום, אני עסוק בטיפול בקארן; הטיפול גם בבית ובחצר הגדולה שלנו הוא כאב ראש שיכולתי להימנע ממנו.
ויש גם את הטיולים. קארן ואני יצאנו לכמה טיולים נפלאים בארבע השנים שלפני האבחנה שלה, אך היו עדיין מספר נסיעות שחלמנו עליהן ברשימת הדברים שרצינו להספיק (לדוגמה, נסיעה ברכבת ברחבי קנדה). הנחנו, כמובן, שיהיה לנו די זמן - תריסר שנים לפחות - לממש את הפנטזיות האלה. היה לנו ברור שלא היה צורך למהר.
שוב, במבט לאחור, הלוואי שהיינו מנהלים את החלומות שלנו אחרת. איני חושב שהיינו בהכרח דוחסים יותר טיולים בשנים הראשונות של הפרישה. ובכן, אולי אחד או שניים. אבל היינו יכולים לתעדף טוב יותר ולהוציא לפועל את הטיולים שהיו הכי חשובים לנו.
הרעיון הזה - לתת עדיפות לנסיעות שלנו - נראה מובן מאליו עכשיו. במבט לאחור, אני מניח שחשבתי שהחיים יכבדו יותר את תוכניות הפרישה שלנו.
הטעות: לא נערכנו למימון טיפול ארוך טווח
גם טעות כלכלית שעשינו מטרידה אותי. אני חושב שגמלאים לעתיד מוכרחים שתהיה להם איזושהי תוכנית למימון טיפול ארוך טווח, במידת הצורך. מחקר פדרלי משנת 2019 מצא כי 70% מן המבוגרים שמגיעים לגיל 65 יזדקקו לסוג כלשהו של שירותים או תמיכה ארוכי טווח לפני מותם. לכן, בסוף שנות ה-50 לחיי, התחלתי לחקור את האפשרות לרכוש ביטוח סיעודי עבורי ועבור קארן.
הבעיה הייתה שהתחלתי את המחקר שלי מאוחר מדי. בסופו של דבר אני זכיתי לכיסוי - אבל קארן לא. לו הייתי פועל מוקדם יותר הסיבה לכך לא הייתה צצה, ככל הנראה, והבקשה של קארן לא הייתה נדחית.
אל תבינו לא נכון: אני לא אומר שביטוח סיעודי לטווח ארוך מתאים לכולם; החסרונות מתועדים היטב. אבל שוב, תכנון האפשרות של טיפול ארוך טווח והעלויות הנלוות - שעלולות להיות גם מטלטלות - הוא חיוני. אני עדיין חוקר את הנושא הזה ודן בו עם היועץ הפיננסי שלנו. כרגע, עם זאת, כל החשבונות הקשורים לטיפול בקארן משולמים מן החסכונות שלנו.
יש חרטה אחת שאני לא מצליח להפסיק לחשוב עליה: אני משוכנע, היום, שהדמנציה של קארן החלה מוקדם, אולי מוקדם בהרבה מכפי שהבנו. או שפספסתי חלק מהסימנים (למשל, אובדן העניין ההדרגתי שלה בגינון, פעילות שאהבה), או שפשוט הייתי בהכחשה.
כן, בסופו של דבר התחלנו להתייעץ עם נוירולוג. במבט לאחור, זה כנראה לא היה מהר מספיק. הייתי מייעץ לכל אחד כיום לפנות לעזרה מוקדם יותר מאשר מאוחר יותר - בפרט לנוכח העובדה כי קיימות תרופות חדשות שיכולות לעזור להאט את הדמנציה בשלביה המוקדמים אצל חלק מהחולים.
חברים שואלים אותי לפעמים אם הייתה לי חוויה "הוליוודית" עם קארן. הם מתייחסים, בדרך כלל, לסצנת הסיום בסרט "היומן", שבה אישה, הסובלת מדמנציה, חווה רגע של בהירות מדהימה ופתאום מזהה את בעלה (אני חושב שקארן יודעת מי אני בערך מחצית מהזמן).
זה לא היה בדיוק הוליווד, אבל מקרה שקרה לאחרונה עשוי אולי יחזק אותי לקראת כל מה שעתיד לבוא. עזרתי לקארן להתייבש אחרי מקלחת, ולחשתי לה, כפי שאני נוהג לעשות לעתים קרובות, "אני אדאג לך, מותק. אני אדאג לך". קארן, ככלל, מעבר להנהון בראשה, כבר לא עונה לשום דבר שאני אומר לה. אבל בבוקר ההוא, היא הרימה את מבטה, חייכה חיוך רחב ואמרה: "ואני אדאג לך".
נכון, מותק. תמיד.
