לא רק יאפים, לא רק עייפים

החולים במחלת היאפים כנראה לא מאוד הצטערו כאשר שונה שם המחלה שלהם לראשי התיבות המשעממים CFS. ממילא נמאס להם לשמוע שהם לא באמת חולים, שהם רק עושים את עצמם, שלעייפות התהומית שלהם יש מקור נפשי. שוכבת לה במיטה בחורה בעלת מראה בריא לחלוטין, ולא יכולה לקום ממנה בעד שום הון שבעולם. לא קשה לשכנע אותה שלקתה בדיכאון. אישה שתמיד הצליחה לעבוד, לנהל משק בית, ולתפעל מיליון תחביבים, מושיטה ידיה להרים את הפעוט אך הידיים מסרבות פקודה. "נכשלתי בהתמודדות עם הלחץ", היא חושבת בינה לבין עצמה.

עצם הצמדת ראשי התיבות CFS, קיצור של Chronic Fatigue Syndrome - תסמונת התשישות הכרונית, למצב שבו הם נמצאים, רווח קצת לחולים במחלה (אם כי חלקם מתנגדים גם לשם הזה, שלדעתם מדגיש מדי את העייפות שבמחלה ומפחית מן העיסוק בכאב, שגם הוא חלק חשוב ממנה). אולם ההשפעה העיקרית של שינוי השם עבור החולים הייתה לפטור אותם מהתחושה שהסימפטומים הם באשמתם. "מצאו עדות לחריגות גנטיות בדמם של חולי CFS!", זועקת חוברת ההסברה האחרונה שפרסמה עמותת אס"ף, איגוד חולי CFS ופיברומיאגליה (מחלה ראומטולוגית שייתכן שדומה ל-CFS). השמחה היא בין היתר על האישור שמדובר במחלה "אמיתית".

סימפטומים יש הרבה, נגיף טרם נמצא

היום מוגדר חולה CFS כמי שסובל מעייפות חמורה ובלתי מוסברת הנמשכת שישה חודשים לפחות, עייפות המביאה את רמת התפוקה שלו לכמחצית מכפי שהייתה בעבר ואינה נעלמת גם לאחר מנוחה, ובמצב כזה מומלץ לפנות לרופא ולהעלות את החשד ל-CFS.

אולם אדם יאובחן כלוקה ב-CFS רק אם בנוסף לעייפות הוא סובל לאורך רוב אותם שישה חודשים גם מלפחות ארבעה מתוך שמונת הסימפטומים הבאים: כאב גרון; רגישות או כאב בבלוטות הלימפה בגרון או בבתי השחי; כאבי שרירים בלתי מוסברים; כאבים במפרקים המופיעים פעם במפרק אחד ופעם באחר ואינם מלווים בנפיחות או אדמומיות; כאבי ראש עזים המדווחים כ'שונים מכאב ראש רגיל' או כ'כאב של כל הראש'; קשיים בריכוז ובזיכרון; תשישות הנמשכת 24 שעות בעקבות התעמלות שבעבר לא גרמה לתשישות ו/או נדודי שינה. ייתכנו גם סימפטומים נוספים כמו כאבי בטן, בחילות, דפיקות לב, סחרחורות, נוקשות בשרירים, רעד ונימול בגפיים ורבים אחרים. הסימפטומים העיקריים והמשניים עשויים להיעלם פתאום, לתקופה ממושכת, ועלולים גם לשוב, כשבדרך כלל תחילת המחלה מאופיינת יותר בעייפות, כאבי גרון וחום, ועם הזמן עוברים הסימפטומים האלה ומחריפות בעיות של כאב כרוני, בעיות ריכוז וזיכרון ודיכאון.

כ-0.2% מהאוכלוסיה המערבית מאובחנים בכל שנה מן השנים האחרונות ב-CFS. כ-50% מהם מחלימים תוך חמש שנים, אך לא כולם מחלימים.

עם אבחנה מסובכת ולא-ברורה שכזו, לא פלא שחלק מהרופאים שוללים את קיומה של ההפרעה וחלק מהחולים מבלים את זמנם בחשש שמא הם בעצם חולים במחלה אחרת, אך אובחנו לא כראוי ואינם מקבלים את הטיפול המתאים. על כן מומלץ טרם הכתרת המחלה כ-CFS לשלול אפשרות למחלות כמו: דום נשימה בשינה, עייפות כתופעת לוואי מנטילת תרופות, "מחלת הנשיקה" (mononucleosis), מחלה נפשית כמו דיכאון או סכיזופרניה, הפרעת אכילה, התמכרות למשככי כאבים או עודף משקל קיצוני.

נשים בכייניות וחיילים קשוחים

עם זאת, היום מקובל להאמין שה-CFS אינה רק "אבחון-פח-אשפה" למחלות שלא אותרו כהלכה, אלא בכל זאת מחלה בפני עצמה. בשנות ה-90 חלה כנראה עלייה במספר החולים במחלה עד שהפכה למיני-מגיפה, אז החלו להגיע אל הרופאים קבוצות גדולות של צעירים בריאים על פי כל מדד אובייקטיבי, אך עייפים. המחלה סווגה בטעות תחילה כמחלה של צעירים, שכן כשהיא תוקפת אדם מבוגר, קשה יותר להבחין בינה לבין מחלות אחרות המאפיינות את הגיל. הנחת הרופאים הייתה שמדובר במחלה הקשורה בלחץ ואף נכתבו מאמרים על החשד כי הלחץ גורם להפרשת הורמונים היוצרים דלקת עצבית. כך נוצר השם "מחלת היאפים", המבוסס על תפיסתם של מקומות עבודה רבים שמדובר בתירוץ להבריז מהעבודה ולתבוע את הביטוח (שגם הוא ממומן בארה"ב על ידי מקום העבודה). "מחלה של נשים לבנות בכייניות", כינו אותה חלק מהמבטחים ואפילו חלק מהחולים עצמם.

ההבנה שמדובר במחלה לכל דבר החלה כאשר הגיעו דיווחים ממעבדת הניסוי הגדולה ביותר של נבדקים אמריקנים בריאים בעשורים האחרונים - מלחמת המפרץ. קבוצת חיילים אמריקנים לקתה במחלה המכונה כיום "תסמונת מלחמת המפרץ", מחלה דומה מאוד ל-CFS. החיילים הללו נכנסו לקרב כשהם בריאים גופנית ופסיכולוגית ולצבא לא היה ספק שמשהו - מחלה מדבקת, מזון, אלרגיה או חשיפה לחומרים רעילים - גרם להם לחלות ביחד. אולם כשהקלידו את רשימת הסימפטומים של חולי מלחמת המפרץ למחשב, הוא העלה אבחון מפתיע - CFS. אותה מחלה של "נשים לבנות בכייניות" באה פתאום לתקוף גברים קשוחים (ברובם שחורים), ובצבא הבינו שאם המחלה של החיילים אמיתית, ייתכן שגם המחלה של האזרחים היא כזו. החולים עצמם שמעו את המסקנה והחלו להתארגן ולחקור בעצמם את הגורמים למחלה, עד ששכנעו גם את העולם הרפואי כי בין החולים רב הדומה על השונה ונמוכים הסיכויים שמדובר בתופעה נפשית.

האישור לקיומה של המחלה הוא רק צעד קטן, גם אם חשוב, לקראת מציאת תרופה ל-CFS. רק מעט ידוע עד כה על המחלה, ופתרון אין לה. יש החושדים שמקורה גנטי, אחרים טוענים שהמחלה קשורה בליקוי במערכת החיסונית ויש מי שאומר שייתכן שמדובר בווירוס. אחרים מאמינים כי מדובר בשילוב של כל הגורמים.

החיפוש אחר מקור זיהומי למחלה מעיד עד כמה היא חמקמקה. מצד אחד, חלק מהחוקרים מגדירים את המחלה כ"דומה לשפעת", ומחפשים פתרון שיקשור את המחלה לנגיף או חיידק. אולם, שפעת מאופיינת בשינויים מורגשים בפעילות מערכת החיסון בעוד ה-CFS מאופיינת רק בשינויים קלים בה. בכל זאת, ישנם באמת מקרים רבים שבהם מופיעה המחלה בעקבות זיהום ויראלי כמו שפעת או צינון, ולעתים קרובות היא מופיעה גם אחרי שאדם לוקה במחלת הנשיקה.

לעומת זאת, לעתים קרובות המחלה מופיעה גם בלי כל קשר לזיהום חיידקי ידוע אלא דווקא לאחר תקופה של לחץ, או אפילו ללא כל הסבר, וכנראה שהיא אינה מחלה מידבקת. עד כה לא נמצא נגיף או חיידק שקושר ישירות ל-CFS, כך שתיאוריה זו בהחלט שנויה עדיין במחלוקת. למולה הוצעו תיאוריות רבות אחרות לגבי הגורם ל-CFS, למשל אנמיה, לחץ דם נמוך, אלרגיות חריפות או חוסר איזון הורמונלי. הפעילות המחקרית בתחום רבה ותוססת, אולם כרגע נטולת מסקנות חותכות, ושום שינוי גופני לא נקשר באופן חד ערכי ל-CFS.

ניצנים של סמנים גנטיים

מעט ידוע הן על גורמי הסיכון והן על קבוצות הסיכון. נשים מאובחנות כסובלות מהמחלה פי שניים עד פי ארבעה מגברים, אולם לא ברור האם זו רק הטיה אבחונית, הנובעת מכך שנשים נוטות יותר לחפש עזרה רפואית ורופאים נוטים יותר לאבחן להן מחלות אמורפיות - או שאכן מדובר במחלה הפוגעת יותר בנשים.

זוהי הסיבה שחולי ה-CFS מרוצים מכך שמתחיל להסתמן מאפיין מדיד של המחלה. מחקר שנערך באוניברסיטת סנט ג'ורג' שבלונדון גילה ש-16 גנים מתוך כמה אלפים הקשורים בפעילות המערכת החיסונית ובפעילות מערכת ייצור האנרגיה של התא, מתבטאים ברמה חריגה אצל חולי CFS - 15 גנים מתבטאים ביתר וגן אחד מתבטא בחסר. התבטאות חריגה של גנים יכולה לנבוע מבעיה תורשתית אך גם מהשפעה סביבתית, כמו מחלה מדבקת או חשיפה לחומרים מסוכנים.

במחקר שנערך במרכז למניעה ובקרת מחלות באטלנטה קושרו גנים הקשורים בפיתוח הסבילות לפעילות גופנית (פיתוח שרירים, שיפור היכולות האירוביות וכדומה), למחלת ה-CFS. במחקר עלתה האפשרות שחולים ב-CFS אינם מפתחים כושר גופני כמו חבריהם, גם כאשר הם עושים אותה פעילות, בגלל כשל בהתבטאות הגנים המתווכים את ההתרגלות הזו לפעילות.

במחקר שנערך באוניברסיטת גלזגו בסקוטלנד אותרה התבטאות של גנים אשר ככל הנראה גורמת למערכת החיסונית לעבוד יתר על המידה, מה שגורם לתסמינים דמויי השפעת ולעייפות. התקווה היא שתוצאת המחקר הסקוטי תהיה בדיקה שתכריע האם אדם חולה ב-CFS או לא.

למרות הניצנים המבטיחים האלה, מאפיין מדיד כזה לאישוש או לשלילה של CFS אינו קיים היום. אם אכן יימצא מדד כזה, הוא יהיה חשוב ביותר עבור חולי CFS. ראשית, הוא יכול להרגיע את החולים שאכן סובלים מ-CFS ולא ממחלה אחרת שלא אובחנה. שנית, ניתן יהיה להפריד בין אלה שאכן חולים ב-CFS, בין אלה שאובחנו כך בטעות ובין קבוצות שונות של חולי CFS שאולי מחלתם נובעת מגורמים שונים. סמן מדיד הוא גם הדרך הטובה ביותר לראות אם טיפול מסוים עוזר להילחם בה או לאו. בנוסף לכף, מציאת סמן היא חצי הדרך לפענוח המנגנון.

הטיפול הוא בעיקר התנהגותי

היום, כאמור, עדיין אין גורם מדיד ב-CFS, ועצוב מכך - אין טיפול רפואי אמיתי למחלה. מה יכול אדם הסובל מהמחלה לעשות כדי לשפר את חייו? הטיפול הוא בעיקר בסימפטומים. כאבי שרירים, נדודי שינה ובעיות ריכוז יכולים להיות מטופלים בתרופות מתאימות. חולי CFS בארה"ב התלוננו לאחרונה חולים בפני מערכת הבריאות שאינה מספקת להם משככי כאבים חזקים מספיק. "העייפות היא כלום במחלה הזו לעומת הכאב", זעק לא מזמן טום הנסי, ראש ארגון RESCIND המאגד חולי CFS. "אני מרגיש כמו שבוי מלחמה שחובטים בו עם אלה יומם וליל". למרבה המזל, לא אצל כל החולים הכאב מהווה מרכיב חשוב כל כך מהמחלה.

משטר תרופות יכול לשפר מעט את ההרגשה ואת רמת הפעילות של החולה, אולם אינו משחרר אותו מן העייפות, שלה לא נמצאה עדיין תרופה. החדשות הטובות הן שברוב המקרים, חל שיפור ספונטני הן ברמת העייפות והן ברמות הכאב של חולי ה-CFS אחרי כמה זמן.

ההתמודדות עם העייפות הכרונית היא בעיקר התנהגותית. איגוד רופאי המשפחה בארה"ב ממליץ שמי שסובל מעייפות כרונית ינהל יומן ובו יתעד את שעות היום בהן הוא מרגיש ערני יותר, ויתכנן פעילויות מתישות (ביקור במכולת, למשל), לשעות אלה. עוד ממליץ האיגוד להקפיד למרות הכל על רמה כלשהי, מועטה אך קבועה, של פעילות גופנית. ההמלצה היא לתכנן סדר יום ותוכנית 'אימונים' תוך התייעצות עם הרופא, אך האמת היא שרק החולה עצמו יכול לדעת מהי רמת הפעילות וההתעמלות הנסבלת עבורו. לסובלים מבעיות בריכוז ובזיכרון ממליץ האיגוד לערוך רשימת מטלות, ולהקדיש זמן רב יותר למטלות הדורשות ריכוז.

דיכאון, בדידות וחוסר יכולת להתפרנס נחשבים לסיבוכים הקשים ביותר של ה-CFS. חשוב שהחולה יקבל את כל התמיכה האפשרית מסביבתו. החולה יכול לבקש מהרופא שלו להסביר למשפחתו שמדובר במחלה לכל דבר, וכי לו יכול היה החולה לחזור לרמת הפעילות שהייתה לו בעבר, היה עושה זאת בשמחה. קבוצות תמיכה יכולות לעודד, לחלוק שיטות התמודדות ולאשש לחולה ה-CFS שמצבו אינו מעיד על חולשה, אלא רק על התמודדות נורמלית עם מחלה מוזרה. "הרשו לעצמכם לחוש עצב, כעס או תסכול", אומרים בארגון לרופאי משפחה. "מותר לכם להתאבל על האנרגיה שאבדה לכם". "

יועץ למדור: ד"ר אבי וינר, מנהל המכון לרפואה תעסוקתית וסביבתית במרכז הרפואי רמב"ם