הנקראות ביותר

והנה זה, צועק אליי במלוא גרון מעל צג המחשב: הבת שלי, שלומדת לקרוא ולשרוך שרוכים, נושאת גורם סיכון גנטי מובהק לאלצהיימר. בעלי מסמס לי שיתקשר בסביבות שמונה וחצי. "הכול בסדר?", הוא שואל. "הכול בסדר", אני עונה, "חוץ מזה שהבת שלנו עומדת לקבל אלצהיימר"

כתבת פאסט קומפני אליזבת מרפי ניסתה על עצמה ועל בתה את ערכת הגנטיקה של 23andMe. כך זה נראה מבפנים

יש כל-כך הרבה דברים שאפשר לעשות עבור הילדים שלכם ב-99 דולרים. אפשר לקנות להם חמישים ליטרים של חלב אורגני או 396 סוכריות על מקל. אפשר לשלוח אותם ל-33 סיבובים בגלגל ענק או לממן להם שני שיעורים בכינור. אפשר לחסוך עבורם את הכסף או לקנות להם טאבלט ראשון. או סתם לקנות מגשי פיצה לכל החברים שלהם מהכיתה. אני הזמנתי לבת שלי בדיקה גנטית.

במובן מסוים, קשרתי בכך את גורלה בעתידה של החברה המבצעת את הבדיקה, 23andMe, סטארט-אפ לבדיקות גנטיות מקליפורניה. עד שניגשתי לעבוד על הכתבה שלפניכם, מעולם לא שקלתי באמת לבצע בדיקה גנטית. למעשה, איש לא דרש ממני לבצע את הבדיקה גם כעת - העורכים שלי ביקשו ממני רק לכתוב על השיקולים שלי בעניין, בין אם אחליט לבצע אותה ובין אם לאו. אבל בתי בת ה-5, שבן-זוגי ואני אימצנו מאתיופיה בעודה תינוקת, התחילה לשאול שאלות שלא ידעתי להשיב עליהן. האם אנחנו חושבים שבני המשפחה הביולוגית שלה דומים לה? האם האחים שלה מהירים כמוה? מאיפה הגיעו הסבים והסבתות שלה? שנות בית הספר כבר הסתמנו באופק, ואיתן פרויקטים טעונים כמו שרטוט של עץ המשפחה, וחשבתי שזו הזדמנות לטפל לפחות בכמה מסימני השאלה.

לאחר כמה ימים של חיבוטי נפש, החלטתי להעביר אותה את הבדיקה. יש משהו מפחיד באפשרות לבקש נתונים ממוחשבים קרים ומנוכרים על מישהו שאת אוהבת. האם אני באמת רוצה לדעת? ומה בדיוק אעשה במידע הזה? האם אהיה אחרת, בתור אימא, אם אדע שיש סכנה שתלקה במשהו מפחיד? ובמקרה כזה, האם השינוי בי יועיל או יזיק לה?

עבור אן ווג'יסקי, מייסדת ומנכ"לית 23andMe, אין בכלל שאלה. ווג'יסקי מאמינה שפענוח התרשים הגנטי של הילד הוא מחובותיו של הורה, וכי הידע הזה אינו עול, אלא בראש ובראשונה מקור של כוח. את התפיסה הזו כבר יישמה במשפחתה שלה: ב-2008 ביצע בעלה, סרגיי ברין המוכר מגוגל (הם נפרדו השנה אך נשארו בקשר טוב), בדיקה של 23andMe ומצא כי הוא נושא את המוטציה הגנטית LRRK2, המגדילה במידה דרסטית את הסיכוי לפרקינסון - 30% עד 75%, לעומת אחוז יחיד באוכלוסייה הכללית. אמו נשאה מוטציה דומה ואובחנה כשהייתה בת 47. פירוש הדבר היה גם 50% סיכוי שאחד מילדיהם יירש את המוטציה.

"אני מעדיפה שסרגיי יהיה פרואקטיבי", אמרה כשנפגשנו באוגוסט. "הוא שותה קפה ומתעמל הרבה (שני הרגלים שמשערים כי יש בכוחם לצמצם את הסיכוי ללקות בפרקינסון, א' מ'). אני מעדיפה לא להיות מופתעת מהאבחנה בגיל 50 ואז להגיד, 'לעזאזל, חבל שלא פעלנו אחרת'. ובכל מה שנוגע לילדים שלי, בסופו של דבר הם הרי ימותו ממשהו". פליאתי נוכח ההצהרה הישירה ניכרת על פניי. אותה זה די מצחיק: "זאת המציאות", היא מחייכת, "כולם ימותו ממשהו וכולם יחלו מתישהו. אבל אני מאמינה שהבחירות שאנחנו עושים בחיים יכולות לעזור לנו להיות הכי בריאים שאפשר".

בסופו של דבר השתכנעתי. ואם אני מוכנה לעשות את זה למען הבת שלי, קל וחומר שיש לי האומץ לעשות את זה לעצמי. בעלי חלק עליי. "אני לא מתווכח עם הגורל", הוא אמר. מבחינתו מדובר בהצצה אסורה בבעיות בריאות פוטנציאליות ובגורמי סיכון שהמודעות אליהם לא תשפר את איכות חייו, אלא רק תעיק עליו בחרדה שאין מה לעשות בה. ועם כל זאת, הוא הסכים שאנחנו חייבים לבת שלנו כל מידע שבכוחנו להשיג עליה. בחודש יוני נחתה בתיבת הדואר שלנו חבילה עם מבחנות. "תזכרי", הוא הזהיר אותי בחביבות כשפתחתנו את המעטפה, "יש דבר כזה, עודף מידע".

זה עתה השכבתי אותה לישון, וכעת אני ניגשת אל המעטפה בעצבנות. אני חושבת על הפעם הראשונה שבה ראיתי את בתי, ב-2009, בגסטהאוס באתיופיה. העובדת הסוציאלית הניחה אותה בזרועותיי, נתנה לבעלי חצי בקבוק פושר של תרופה עם הוראות באמהרית, ואיחלה לנו חיים מאושרים יחד. למחרת ישבנו במשרד של סוכנות האימוץ באדיס אבבה, לצד הדוד שוויתר עליה לאחר שהוריה מתו מסיבוכים של מחלת ריאות לא מאובחנת. הוא היה איש ביישן ואלגנטי, ואמר שהתינוקת בת 11 החודשים, שהצטנפה ונרדמה בז'קט שלו, כבר מצחיקה כמו אחיו ויפה כמו אימא שלה. המעמד כולו היה מציף כל-כך, שאפילו לא חשבנו לשאול על ההיסטוריה הרפואית של המשפחה - וכך או כך, סביר שלא היה בכוחו לספר לנו הרבה ממילא. הפרידה לא הייתה קלה, ואנחנו חזרנו לאמריקה עם תינוקת שהייתה מסתורין מושלם ויפהפה.

אי-הידיעה זימנה לנו גם מידת מה של הקלה. אמי שלי סבלה במשך עשרות שנים מהפרעה דו-קוטבית. בגיל 44 התאבדה. גם אחי דו-קוטבי, והמחלה גזלה לא מעט מן היכולת שלו לקיים חיים פרודוקטיביים ועשירים רגשית. אני מרגישה שנחלצתי בעור שיניי מן הסכנה הגנטית הזו, אף שהמחשבה על כך שהיא אורבת בדם המשפחתי מעוררת בי פחד. הבת המאומצת שלי, לעומת זאת, תוכל להתבגר בלי לחזות בי לוטשת מבטים אל תוך עיניה בחיפוש אחר צלליהם של בני המשפחה ההרוסים שלי. היא תוכל להתגלות בפנינו בלי לשאת בעול החששות והתחזיות.

ואולם, יום שבת אחד, אחרי שהקפדתי שלא נאכל או נשתה דבר במשך חצי שעה, התיישבנו לצפות בסרטים מצוירים - ואחרי שנים שבהן הדגשתי בפניה שלא מנומס לירוק, דרשתי ממנה לעשות זאת בכל זאת. ירקנו שתינו לתוך המבחנות. מתברר שילדים קטנים לא יבחלו בשום תירוץ לעשות זאת. אז הכנסתי כל מבחנה בחזרה לקופסתה המבוילת וניגשתי אל הדואר.

עכשיו אני מול המעטפה. אני פותחת אותה. במבט ראשון הכול נראה מצוין. היא נשאית של המוכרומטוזיס, מחלה שגורמת לגוף לספוג יותר מדי ברזל ועשויה להתגלות בבוא היום אצל צאצאיה, אם גם אביהם יהיה נשא. לא נראה כמו ביג דיל. אני עוברת למחלות שיש סימנים גנטיים שעשויים להעיד על הופעתן העתידית, לדוגמה, פרקינסון, מוטציות בגנים BRCA1 ו-2, ואלצהיימר. אני מרפרפת על האזהרות, להוטה למלא את התחייבותי המשוערת לבריאותה הנצחית של בתי.

והנה זה, צועק אליי במלוא גרון מעל צג המחשב: הבת שלי, שלומדת לקרוא ולשרוך שרוכים, נושאת שני עותקים של הווריאנט APOE-4. גורם סיכון גנטי מובהק לאלצהיימר. לפי תוצאות 23andMe שלה, יש סיכוי של 55% שתלקה במחלה בין גיל 65 ל-79. בעלי, שיצא העירה בענייני עבודה, מסמס לי שיתקשר בסביבות שמונה וחצי. "הכול בסדר?", הוא שואל. "הכול בסדר", אני עונה, "חוץ מזה שהבת שלנו עומדת לקבל אלצהיימר".

שלושה ימים לאחר שקיבלתי את התוצאות חזרתי למשרדי 23andMe. ווג'יסקי לובשת בגדי יוגה ונועלת כפכפים, ובשערה יש פסים בטורקיז, בוורוד ובסגול. "הבן שלי ואני החלטנו לגוון קצת", היא אומרת, ומגרדת מעט דבק שאחת מתוספות השיער הותירה על ראשה. כשאני מספרת לה על התוצאות של בתי, הבעת פניה הקשובה והשלווה אינה משתנה כהוא זה. היא מבקשת שיבטלו את פגישת העבודה שנקבעה לה. "מה שצריך לחשוב עליו במקרה כזה הוא ש-50% מהאנשים לא חולים בסוף", היא אומרת, "ואם חצי מהאנשים נשארים בריאים, אז למה זה. מה הם עושים אחרת".

"חברות התרופות לא רואות אנשים כמו הבת שלך", הסבירה לי מאוחר יותר אמילי דרבנט, לשעבר חוקרת מוח בסטנפורד וכיום מנהלת קשרים עסקיים ופיתוח עסקי ב-23andMe. "כשהן עורכות מחקרים, בדרך כלל הן לוקחות כמה חולי אלצהיימר, נותנות להם איזושהי תרופה ובודקות מה קורה. אבל כמו מחלות מוח רבות אחרות, תהליך האלצהיימר מתחיל לפני שניתן להבחין בסימפטומים כלשהם, כך שהשינויים במוח שלך מתחוללים לפני שאת מפגינה סימנים של שיטיון. רוב המחקרים האלה נכשלו, ומה שאנחנו צריכים להבין מזה הוא שייתכן שהם לא התמקדו במולקולה הנכונה, ולצד זאת, שאולי התערבו בשלב מאוחר מדי. מה שחברות התרופות צריכות לעשות הוא להתחיל במחקרים חדשים על אנשים שנמצאים בסיכון גבוה. הקושי שלהן ברור: איך מוצאים אנשים שעדיין אין להם אלצהיימר, והם לא חולים? הם הרי לא מגיעים לרופא. אבל לנו ב-23andMe יש 65 אלף נשאים של הגן הזה, ו-6,000 עם גנוטיפ זהה לזה של הבת שלך".

כשאני חוזרת הביתה, אני מספרת לבעלי על השיחה. שבוע לאחר מכן גם הוא יורק לתוך מבחנה. אחת הסיבות לכך ששינה את דעתו, הוא אומר, היא סקרנות מורבידית. אחת הסיבות האחרות היא המחשבה שתרומה למאגר הנתונים של 23andMe היא דרך להועיל לכלל.

לא קל ל-23andMe למצוא אנשים שישמחו לבדיקה גנטית. יש בטכנולוגיה החדשה יסוד מאיים וקשה להבנה. בשנת 2003 השלים צוות מחקר בינלאומי את המיפוי המלא הראשון של הגנום האנושי (לענייננו, אפשר לחשוב על הגנום האנושי כעל בית שבו כל מה שקיבלנו בירושה. הרהיטים הם רצפי דנ"א ב-23 זוגות כרומוזומים, שחצי מהם אנו מקבלים מן האב וחצי מן האם). זה היה מאמץ כביר בן 13 שנים, מאמץ שדרש את כוח המחשבה המשולב של אלפי מדענים - ו-2.7 מיליארד דולרים. מבחינת המדע ומחקר הבריאות, ההישג היה שקול לנחיתה על הירח.

בתוך זמן לא רב כבר הייתה הטכנולוגיה זמינה גם לציבור הרחב, בתיווך הרופאים, אך במחירים גבוהים להפליא; נטען כי סטיב ג'ובס שילם 100 אלף דולרים תמורת מיפוי הגנום שלו. לאחר זמן מה כבר אפשר היה להיעזר ברופאים כדי להזמין מיפוי של גנים ספציפיים תמורת כ-5,000 דולרים. הבדיקה של אנג'לינה ג'ולי, שכרתה את שני שדיה בעקבותיה, כללה ריצוף של שני גנים בעלות של כ-3,000 דולרים. 23andMe מציעה בדיקה שמכסה פחות מ-0.1% מכלל הגנום, אך הנתונים שמתקבלים עדיין רבים עד כדי כך, שהחברה יכולה להציע ללקוחותיה מידע על יותר מ-254 גורמים שונים, החל בנשאות של מחלות, עבור ברגישות לתרופות מסוימות וכלה במידע משפחתי.

הגנטיקאית ריקי לואיס זוכרת איזו מהומה התעוררה ב-2007, כאשר 23andMe ושלוש חברות אחרות הכריזו כי הן מתעתדות להציע בדיקות גנטיות אישיות ישירות לצרכן, בלי התיווך המסורתי של רופאים ושל חברות ביטוח: "אנשים היו נסערים במידה כזו שהם אפילו לא נגעו בכיבוד", היא נזכרת. הטענות הנזעמות היו רבות ושונות. מדענים טענו שהציבור אינו בשל רגשית ואינטלקטואלית לעבד נתונים כאלה. אחרים חשבו שהנתונים ממילא יהיו חסרי משמעות בעיקרם.

"אם אנשים רוצים להתחיל עם שיחות סלון על גנטיקה, שיהיה להם לבריאות," אומר ד"ר ג'ים אוונס, רופא כללי ומרצה לרפואה ולגנטיקה באוניברסיטת צפון קרוליינה, צ'אפל היל. "כולנו קצת נרקיסיסטים; אבל האמת היא שהמקרים שבהם תמצאי באחת הבדיקות שלהם משהו שיש לו משמעות אמיתית לגבי הבריאות שלך הם ממש נדירים. נדיר מאוד גם למצוא משהו באמת מפחיד".

הבדיקות הגנטיות סובלות גם מן התדמית שהודבקה להן בספירה התרבותית. רובנו שואבים את הידע שלנו בענייני גנטיקה מצפייה ב"האוס" או בתוכניות אירוח מפוקפקות, כשדגימת שיער שנלקחה ממנוול חלקלק זה או אחר מגלה בהן שהוא האבא. אולי אנחנו זוכרים את העתיד המטריד שנשקף אלינו ב-1997 מן הסרט "מה קרה בגטקה?", עם הגיבור הנחות-גנטית שגילם אית'ן הוק, המסרב לקבל את מעמדו כאזרח סוג ב'. שם מדובר בחברה המשתמשת במידע הגנטי כדי לכונן תוכנית מחרידה של השבחת גזע.

אבל ווג'יסקי מעולם לא נרתעה מאתגרים. החברה שלה החלה להציע שירותי בדיקה ללקוחותיה בנובמבר 2007. אז גבתה תמורת הבדיקות סכום נאה, 999 דולרים. מי שעבר את הבדיקות ההן קיבל 14 אבחנות, כמה מהן שטותיות לחלוטין (האם השעווה באוזניים שלך נוטה אל היבש או אל הרטוב) ואחרות רציניות יותר (האם הסמנים הגנטיים שלך מעידים שאתה בסיכון ללקות בסוכרת מסוג 2 או בפקקת). פנייתה היישר אל הלקוח זיכתה אותה בתשומת לב תקשורתית בלתי מבוטלת. בשנת 2008 היא הוכתרה על-ידי המגזין "טיים" כהמצאת השנה. אלא שהלקוחות לא צבאו על הדלתות. ווג'יסקי ושאר עובדי החברה דאז בילו את השנים הראשונות בעיקר בפיתוח הטכנולוגיה שלהם, בביסוס אמינותם המדעית ובהתמקדות בשלוש קבוצות מחלות (ובכללן פרקינסון) לצורכי מחקר. ב-2010 נזקפו לזכות החברה רק 35 אלף לקוחות.

בדצמבר סגרה סבב מימון בהיקף 59 מיליון דולרים, ובו ביום הורידה את מחיר הבדיקה הגנטית מ-299 ל-99 דולרים. גם המחיר הנוכחי עדיין אינו הופך את השליטה בבריאות האישית למציאות אוניברסלית ושווה לכל נפש, אך הוא בלי ספק צעד נוסף בדרך לשם.

"בטווח הארוך, העניין הוא לא להרוויח ממכירת ערכות, אף שהן נחוצות כדי לקבל את נתוני הבסיס", אומר פטריק צ'נג, חבר דירקטוריון של 23andMe ושותף בחברת הון סיכון NEA. "אחרי שהנתונים יתקבלו, החברה יכולה להפוך לגוגל של הבריאות האישית".

גם חשדנותם של הלקוחות, כך נדמה, הולכת ומתפוגגת. האפשרות לצבור מידע על עצמך נראית מוזרה פחות לאנשים שצועדים, נניח, בנעליים מיוחדות שמנטרות את רמת הפעילות היומית שלהם. וכמו כל טכנולוגיה, גם הבדיקות הגנטיות נראות כמו אפשרות שכיחה וסבירה יותר ויותר - תהליך שהתקיים בד בבד עם ההתוודעות לתרומתן האפשרית. בשנת 2013 לבדה היו לחברה 220 אלף לקוחות חדשים. ווג'יסקי שואפת למיליון. ואם אפשר, ל-25 מיליון.

בוקר אחד אנחנו נפגשות בחדר ישיבות ריק. היא מביטה בבקבוק מי קוקוס שלקחתי מן המקרר של החברה. "אני בסיכון קל לסוכרת סוג 2, ולסבתא שלי הייתה סוכרת", היא מספרת. "אחד המדדים הוא המוגלובין מסוכרר, ושלי התחיל קצת לעלות כששתיתי הרבה מי קוקוס כאלה". אני שואלת אם מי קוקוס מזיקים לה. "הדבר היחיד שאני יודעת", היא צוחקת, "הוא שבזמן ששתיתי ארבעה כאלה ביום, רמות ההמוגלובין המסוכרר שלי עלו, וכשהפסקתי הן ירדו".

ווג'יסקי החלה את דרכה, לאחר שסיימה לימודי ביולוגיה בייל, בקרן גידור שעסקה בביוטכנולוגיה. את עשר השנים הבאות העבירה בוול סטריט בעיקר ב-Investor AB וב-Passport Capital. חלק ניכר מן הזמן, היא מספרת, ראתה כיצד החברות מרוויחות ממחלות ושמעה את המנכ"לים מתעקשים שאין להם שום אחריות להבין איך בעצם עובדות התרופות של החברות שלהם: "הגעתי לאירוע אחד בוושינגטון. היה שם מין חדר בגודל של אולם כדורגל, מלא באנשים בחליפות כהות שהגיעו לשם רק כדי ללמוד איך למקסם רווחים לפי קודים ביטוחיים".

בשנת 2000 עזבה את וול סטריט. התוכנית הייתה לפנות ללימודי רפואה, "אבל לא הצלחתי למצוא אף רופא שחשב שזה רעיון טוב", היא מספרת. "תחשבי על זה: את גומרת את הלימודים עם חוב עצום, זה מקום שקשה להתרומם ממנו". אחר כך הזדמן לה לאכול ארוחת ערב בחברתו של מרקוס סטופל, שהיה אז מדען באוניברסיטת רוקפלר. הוא תיאר תוכניות לפרויקט גנטיקה שתכליתו לחקור את הווריאציות הקשורות בעודף לחץ דם, בהשמנה ובסוכרת בקרב שוכני האי המיקרונזי קוסרה. "הוא אמר שהם פשוט טובעים בנתונים", אומרת ווג'יסקי, "ובכל זאת אין להם מספיק נתונים כדי שיהיה אפשר ממש להבין משהו. תהינו מה יקרה אם יהיה לך הדנ"א של כל העולם".

עכשיו היא מקווה שהחברה שלה תוכל לממש סוף-סוף את הרעיון הזה. והיא יודעת גם להציג את המשימה באופן חותך ותמציתי: "להיות בני 100 בריאים". אני צוחקת ואומרת שלפעמים אני קמה בבוקר בהרגשה שאני שחוקה לגמרי כבר בגיל 39.

23andMe עדיין אינה רווחית, אבל בונה על צמיחה רצינית במספר הלקוחות - ואיתה על ריבוי רציני של נתונים, שיוביל ליותר שותפויות מחקר שבמסגרתן תקבל תמורתם תשלום. ככה זה עובד: כשלקוחה של 23andMe מקבלת את תוצאות הבדיקה שלה, היא מתבקשת להשתמש בממשק הידידותי להפליא של החברה, המאפשר לה להתעמק בממצאים. שם תמתין לה גם הזמנה נעימה, הפונה לתחושת החובה האזרחית שלה ומציעה לה להצטרף לתוכנית המחקר של החברה. השימוש נעשה רק בנתונים אנונימיים, שנצברו במאגר משותף. עד כה, חברי 23andMe השיבו על יותר ממאתיים מיליון שאלות.

לאחרונה זכתה 23andMe למענק של יותר מחצי מיליון דולרים מהסוכנות הלאומית למחקר רפואי, ה-NIH (National Institutes of Health), לצורך מחקרי שיתוף קהל שיעסקו באלרגיות, באסתמה ובמצבים בריאותיים אחרים. לצד זאת ממתינים לחברה גם מחקרים אחרים, מטעם גופים רבים ושונים, המבקשים לגייס אוכלוסיות של לקוחות 23andMe למחקרים על מחלות שונות, ובהן סרטן ודלקת פרקים. ערוץ הכנסה אחר מעיד על האופן שבו עלולות הבדיקות הגנטיות להתגלות כדבר שנוי מאוד במחלוקת: שותפויות עם מדינות המממנות מתקציבן את ביטוח הבריאות של אזרחיהן.

הסתקרנתי לראות מה יגיד הרופא שלי, בן ה-68, על תוצאות הבדיקות שלי ושל בתי. הדפסתי את הדפים הרבים שהציגו את האחוזים ואת עמודות הווריאנטים הקיימים והנעדרים, וקבעתי תור. "אני כותבת כתבה על בדיקות גנטיות אישיות", אמרתי לו כשנפגשנו. הוא בוחן את הניירות במבט מהיר ולא בהערכה יתרה. "בשורה התחתונה, זה בולשיט", הוא בוחן אותם שוב בארשת מלאה בוז, המעלה על הדעת את פניו של קרסון, הבאטלר בסדרה דאונטון אבי, כשהוא בוחן את מכשיר הטלפון החדש בבית. אולי הרופא שלי פשוט לא יודע כיצד לשלב בעבודתו את תוצאות הבדיקות הגנטיות של מטופליו. "זו הנחה כל-כך יהירה", הוא אומר, ומבטיח שהוא לא כועס עליי, אלא על מה שהוא בעיניו עוד אחת מן הגחמות שעולם הטכנולוגיה כופה על מלאכתו מעת לעת. "ההנחה היא שאנחנו, הרופאים, לא יודעים כלום". בדרכי החוצה אני שואלת אם ירצה לפחות לשמור את התוצאות מה-23andMe שלי. הוא מסרב.

ייתכן שבעוד עשור, המורה למדעים בתיכון תחלק לבתי ולחבריה מבחנות של 23andMe בשביל פרויקט מדע כיתתי. נינה ג'בלונסקי, מרצה לאנתרופולוגיה באוניברסיטת פן סטייט, שוקדת עם הנרי לואיס גייטס ג'וניור מהארוורד ועם שלושים גנטיקאים, עורכי דין, מומחים לביואתיקה ואנשי מדעי החברה על פיתוח תוכנית לימודים בגנטיקה לחטיבות ביניים, לתיכונים ולתלמידי תואר ראשון.

"בעינינו זו דרך ממש טובה לגרום לילדים לגלות עניין במחקר מדעי", היא אומרת. "שיסתכלו על הדנ"א שלהם, שיחקרו את הגנאולוגיה שלהם, שיהיו הבלשים שחוקרים את החיים של עצמם". תוכנית הלימודים המתוכננת לא תעסוק בסוגיות של בריאות אישית או בגורמי סיכון, רק בעניינים קלים יותר לעיכול, כמו טיב השעווה באוזניים.

בעלי ואני, מצדנו, צריכים עוד להחליט אם ומתי נחלוק עם הבת שלנו את חלקיו המטרידים יותר של המידע. יכול להיות שמוטציית ה-e4 הכפולה שלה לא תשפיע עליה לעולם. אבל אילו תבחר להביא לעולם ילדים ביולוגיים, גם הם יקבלו עותק של המוטציה. ובתור חברה בקהילה המקוונת של 23andMe, החברה עתידה לספר לי על מחקרים עדכניים בעניין אלצהיימר ועל הגורמים שבכוחם לשכך או להחריף את הסיכון שבתי מצויה בו. אפילו מבקריה של החברה מודים שהיא עושה עבודה יוצאת מן הכלל בכל הנוגע למידע ולהפניות המחקריות שהיא מספקת ללקוחותיה.

רבים מן האנשים מלאי הכוונות הטובות ששוחחתי איתם בזמן הכתיבה חלקו לי עצות להמשך. "עכשיו את יכולה לשלב אותה בכל מיני פעילויות", אמרה לי ווג'יסקי. "אולי את רוצה לעזור לה להתמקד בפעילות גופנית ובתזונה, במשחקי מחשבה ובמתמטיקה?". הגנטיקאית ריקי לואיס הדגישה את חשיבותם של צעדי מנע. "כדאי שתשלחי אותה לבית ספר מצוין. לשיעורי מוזיקה. חשוב שהיא תקרא. היא צריכה לקרוא כל החיים, כדי שיהיו לה יותר סינפסות. אלצהיימר משפיע על ההיפוקמפוס, ואם היא תקרא הרבה בגיל צעיר, יהיו לה יותר קשרים מוחיים".

יותר מכול הועילה לי עצתו של דון טיילור, מרצה בכיר למדיניות ציבורית באוניברסיטת דיוק, אשר פרסם מחקר על ההשלכות של בדיקות גנטיות וביטוח בתחום הרפואה: "הדבר הכי טוב שאת יכולה לעשות הוא כנראה לשרוף את הדוח הזה ולא לחשוב עליו יותר. אני אומר את זה רק בתור הורה בעצמי. אל תעני את עצמך במחשבות על הילדה שלך, בת ה-5, עם אלצהיימר. עדיף לדאוג מזה שבעוד כמה שנים היא תהיה מתבגרת ותיסע במכונית עם נערים שיכורים".

חודש לאחר קבלת התוצאות וביקורי האחרון במטה החברה, מגיעה הודעה עבור הבת שלי אל חשבון הדואר האנונימי שלנו ב-23andMe (השולח אינו יודע מי הנמען). שורת הנושא מבשרת כי "קרוב משפחה מעוניין ליצור איתך קשר". השולחת היא אם מאמצת משיקגו, שבנה בן ה-3 הגיע מאותו אזור באתיופיה. מאת**ר קרובי המשפחה של 23andMe זיהה כי לילדים שלנו יש דנ"א משותף המעיד כי הם בני דודים מדרגה חמישית. האישה היא אחת מ-152 חברים בקבוצת פייסבוק של משתמשי 23andMe המחפשים קשרים ביולוגיים בין ילדים שאומצו מאתיופיה. את ההודעה היא שלחה לבתי בשם הבן שלה, ותוכנה קצר וממצה: "תרצי לחלוק מידע גנטי?". אני מאשרת.

מאז כבר נמצאו התאמות בין הבת שלי לבין כמה ילדים אחרים שאומצו מאתיופיה, ו-23andMe מצאה כי הם בני דודיה מהדרגה השלישית ועד החמישית. כל התאמה מחזקת את רשת הקשרים שלה. אני רוצה להאמין שמדובר בעולם חדש ונפלא שנפתח בפניה - עולם שדורש מכולנו הרבה אומץ ושיקול דעת.

רוצה להשאר מעודכן/ת בנושא הסיפורים הגדולים של השבוע?
אני מאשר/ת קבלת תוכן פירסומי מגלובס
נושאים נוספים בהם תוכל/י להתעדכן
נדל"ן
גלובס טק
נתוני מסחר
שוק ההון
נתח שוק
דין וחשבון
מטבעות דיגיטליים
✓ הרישום בוצע בהצלחה!
עקבו אחרינו ברשתות