משתפים במחלות: העלאת מידע רפואי לאינטרנט היא הטרנד הבא

קשה לרבים לזכור, אבל כאשר אתרי המסחר האלקטרוני עלו לאוויר לרבים היה נדמה כי זמנם קצוב, וכי רק גולשים משוגעים יקלידו את פרטי כרטיס האשראי שלהם ברשת. הצלחתם המסחררת של אתרים דוגמת EBay ואמזון הוכיחו לכולם אחרת. גם הופעתם של אתרי שיתוף התמונות או קובצי הווידיאו גרמו לגולשים להרים גבה, ולתהות מי יהיו האנשים שיהיו מוכנים לחשוף תמונות או סרטוני וידיאו שלהם ברשת. גם כאן חיכתה להם הפתעה, כאשר אתרים כמו פליקר, פיקאסה ויו-טיוב כבשו את ליבם של המשתמשים.

כאשר יותר ויותר תחומים מתחילים למצוא את דרכם לרשת, נשאלת השאלה האם קיים תחום בחיינו שכבר מוגזם מדי לחשוף ברשת, או האם כל הפרטים האישיים שלנו יימצאו ביום מן הימים במרחב הווירטואלי? בחינת ההתפשטות של טרנד הווב 2.0, המתבסס על רצון השיתופיות של הגולשים, מעידה כי זהו הכיוון שאליו מתקדם האינטרנט.

תחום חדש יחסית שהופיע, אם בוחנים את האתרים החדשים שצצים ברשת, הוא מידע רפואי מקוון. בשוק הזה יש כבר כמה וכמה שחקניות, ביניהן OrganizedWisdom, Healthline, Helathcare ו-Revolution Health, וגם לישראל יש נוכחות חזקה, עם חברות כגון: iMedix ו-Wellsphere.

גם גוגל ומיקרוסופט בתמונה

כאשר גוגל ומיקרוסופט, ענקיות האינטרנט שהצליחו לא פעם לזהות טרנדים לפני אחרים, בוחרות להקים מיזמים להעלאת רשומות רפואיות לאינטרנט: GoogleHealth ו-Microsoft Health Vault, קשה להכחיש כי מידע רפואי ברשת הוא הטרנד הבא.

אם נשים רגע בצד את הפחד מפגיעה בפרטיות ואת החשש כי חברות הביטוח, או גורמים אחרים, יעשו במידע שימוש לרעה, הרי שרשומות אלקטרוניות, קרי העלאת מידע רפואי אישי לרשת, טומנות בחובן הרבה יתרונות. הראשון שבהם הוא האפשרות לקבל מידע רפואי אישי בכל מקום שבו אנשים נמצאים, בלי שיהיה צורך לשאת את התיק הרפואי לכל מקום שאליו הולכים.

אם לוקחים לדוגמה את הישראלים, שמרבים לנסוע למדינות רחוקות לטיולים ארוכים והאפשרות שהמידע הרפואי יהיה נגיש בכל מקום בעולם, יכולה לסייע במקרה הצורך.

פרופסור יובל שחר, ראש מרכז המחקר למערכות מידע רפואיות באוניברסיטת בן-גוריון, אומר כי העתיד של הרפואה טמון ברשומות הרפואיות האלקטרוניות. "מדובר בבנק מידע רפואי שיאפשר לכל מקור של ידע רפואי להזרים מידע רפואי לתיק אחד ממוחשב באינטרנט, בין אם זה בית-חולים, החולה עצמו, או קופת-חולים. המידע שיצטבר יוביל ליצירת תיק רפואי אורכי, שיהיה נגיש בכל מקום בעולם".

לדברי שחר, המטרה היא הן לשים את כל המידע באינטרנט, והן להזרים את המידע באופן שיאפשר למנוע טעויות ולניצול אופטימלי של המידע. "יש להעלות את זה בפורמט סטנדרטי ואחיד, שבו קיימת מערכת התראה, שתסייע לקבלת החלטות על-פי קווים מנחים. אלו צריכים להיקבע על-ידי קבוצות רפואיות ממוסדות".

המיזמים של גוגל ומיקרוסופט מייצרים מעין פלטפורמה נוחה להעלאת מידע רפואי אישי לאינטרנט. ד"ר בת-עמי סדן, מנכ"לית חברת ואיקה ויו"ר האיגוד למערכות מידע לרפואה בישראל, סבורה כי אם שתי הענקיות מבינות את הצורך באיחוד המידע לחולה, לצד אבטחת המידע, הרי שהעתיד נמצא שם. "חברות גדולות אמריקניות, שאנחנו עובדים עימן, דורשות מאיתנו להיות מתואמים עם הפלטפורמות הללו, וברגע שחברות נוספות יעמדו על כך, עוד ועוד מידע יוזרם לאינטרנט. בהחלט רואים נטייה כזו, אבל חשוב לזכור שהן לבדן לא יכולות להכריח אנשים פרטיים להעלות מידע לרשת".

יתרון נוסף ולא פחות חשוב טמון באפשרות לנצל את המידע הזה למטרות של מחקר רפואי. מידע רפואי באינטרנט יכול לסייע במציאת מועמדים מתאימים לביצוע ניסויים רפואיים בתרופות מסוימות, או להקל בגילוי קורלציות בין מאפיינים פיסיים ומחלות שונות, במטרה לקדם את המחקר, ולמצוא מזור למחלות, כל עוד יישמר החיסיון הרפואי של הפציינטים.

שחר: "ברגע שהמידע הרפואי יהיה נגיש באופן אלקטרוני, יהיה אפשר להשתמש בו לצורכי כריית מידע. כלומר, למצוא קשרים בין נתונים ולחזות מי מהפציינטים מועד למחלות מסוימות. זה יהיה שדרוג רציני לידע הרפואי. אני חושב, שכך צריך להתנהל המחקר הרפואי בעתיד - לא צריך להמתין שרופאים ישאלו שאלה מסוימת ויבדקו אם יש נתונים שתואמים את ההשערה הזו, אלא לאפשר לתוכנות ממוחשבות להריץ קשרים על הנתונים באופן תדיר וסדיר. רק כך אפשר יהיה לגלות קורלציות שרופאים אפילו לא חשבו עליהן".

שם המשחק: פרטיות

דבר אחד מאפיין את המגמה ההולכת וצוברת תאוצה: הבעלות על המידע הרפואי מתחילה לזלוג מידיהם של קופות-החולים והרופאים האישיים אל עבר החולה עצמו. ההערכות בשוק הן כי במרבית המקרים, ובניגוד להערכה הראשונית, אנשים יעדיפו שהמידע הרפואי שלהם יימצא און-ליין, כדי שיסייע להם במקרי חירום, גם אם הדבר גובל בסיכון גדול לפרטיות שלהם.

לדברי סדן, "אם אכן הנתונים הרפואיים יהיו מאוחדים ונגישים, ואותם גופים יבטיחו שהנתונים יעברו למחקר ללא נתונים דמוגרפיים, מדובר במאגרי מידע עצומים שיעמדו לרשות הרופאים. ממחקרים עולה, כי 100 אלף איש מתים בשנה כתוצאה מטעויות רפואיות, ומאגרי מידע זמינים ונגישים יכולים לצמצם את הבעיה הזו באופן ניכר".

קשה להכחיש שקיים סיכון גבוה מעצם העובדה שמידע כה אישי נמצא ברשת. בעידן שבו ההאקרים הולכים ומשתכללים, האפשרות שמידע חסוי יזלוג החוצה היא ממשית ביותר. סיכון נוסף טמון בכך שחברות ביטוח יכולות להשתמש במידע זה כדי לסמן חולים בעייתיים יותר, ולייקר את הפרמיה שהן גובות מפציינט "נורמלי".

* עד כמה זה מסוכן שהמידע הרפואי הפרטי שלנו יימצא ברשת?

שחר: "לדעתי, נותנים משקל יתר לנושא הפרטיות של חולים תוך התעלמות מהצורך הדחוף יותר: לטפל בהם בצורה טובה יותר. הבעיה האמיתית של רופאים היא לא כיצד יש לשמור על פרטיות המידע, אלא הנגישות למידע. אני דוגל בחשיבה עמוקה יותר - יכול להיות שאנשים דווקא ירצו שהמידע הרפואי שלהם יהיה נגיש יותר, אם הם ידעו שיקבלו טיפול טוב יותר. מנופפים יותר מדי בדגל של זכויות האזרח, אבל זה לא בהכרח עושה שירות טוב לקהילת החולים".

לדבריו, הרפואה מפגרת באופן ניכר אחרי הבנקים וחברות הביטוח. "ברור שחייבים להפעיל גם אמצעי אבטחה מקובלים, בדומה למה שנעשה בתחום המידע הפיננסי. ב-30 השנים האחרונות הייתה התקדמות אדירה בנושאי הצפנה, ומה שמספיק בטוח בשביל להעביר באמצעותו מיליארדי דולרים, מספיק טוב גם להעברת מידע רפואי".

סדן אומרת כי צריך לתת לחולים עצמם לנהל את המידע שלהם בכוחות עצמם, ולבחור איזה מידע הם רוצים שיהיה נגיש ואיזה לא, ולמי תהיה נגישות למידע מסוים. "הכוח צריך לעבור מקופות-החולים לחולה עצמו".

ישראל במקום טוב

סדן ושחר אומרים כי ישראל מפותחת מאוד, בהשוואה למדינות אחרות בעולם, בכל הנוגע לסוגיית הרפואה הממוחשבת. "הודות לעובדה שיש לכל האזרחים תעודות-זהות, אנחנו כבר די חשופים לאיחוד מידע. כל קופות- החולים ממוחשבות, בעוד שבארה"ב, לדוגמה, רק 10% מהרופאים ממוחשבים.

סדן: "בישראל התחיל פרויקט של משרד הבריאות, שהופסק בשל חשש לפגיעה בפרטיות, במטרה לאחד את כל הרשומות הרפואיות לתיק אחד". הפרויקט הופסק על-ידי הסתדרות הרופאים והצרכנים, שדרשו חקיקה שתקבע מה חלקו של החולה בתוך העניין. כלומר, האם המידע יאוחד באופן אוטומטי או שהמידע יאוחד רק אם החולה ייתן את הסכמתו לכך.

שחר מוסיף, כי קופות החולים לא ששות לחשוף את המידע שבבעלותן כי זה מהווה חלק ניכר מהעוצמה שלהן, אבל חולים יכולים להתנות את ההרשמה שלהם לקופות-חולים בכך שהן יאפשרו איחוד והנגשת המידע.

שחר מעורב בפרויקט של משרד הבריאות ומשרד האוצר, שמכוון לקבוע נוהל של רשומה לאומית, במטרה לגרום לכך שהמידע הרפואי יופיע בפורמט אחיד שיקל על העברתו ממקום למקום, ולנסח הצעת חוק של מאגרי מידע רפואיים. "ישראל מספיק קטנה בשביל ליישם פרויקט כזה בהצלחה, ואנחנו בדרך לשם. אפשר לייצר סטנדרט בינלאומי שכל קופה תחויב להעביר נתונים למקום אחד, והממשלה חייבת להיות מעורבת בזה על מנת שיצליח".

מחלות שיתופיות

בעידן הווב 2.0, שבו גולשים אוהבים לחלוק את המידע האישי שלהם עם אנשים אחרים ברשת, היכולת לחלוק מידע רפואי עם חולים אחרים יכולה לסייע מאוד, הן ברמה של שיתוף ומציאת קהילות למטרות של תמיכה, והן כדי להחליף מידע רפואי מהימן וממקור ראשון.

ממחקר שערכה חברת Burst Media, שבו נסקרו 3,700 איש מעל גיל 18, עולה כי 78.1% מהנשאלים משתמשים באינטרנט במטרה למצוא מידע רפואי, ו-45.2% מהם הצהירו כי האינטרנט הוא המקור הראשון שאליו הם פונים בחיפוש אחר מידע רפואי. זאת לעומת 23% שציינו כי הם פונים למומחים בתחום.

ממחקר אחר שערכה חברת iCrossing, עולה כי 29% מהאנשים פונים לקרובי משפחה, או לחברים, במטרה למצוא מידע רפואי רלבנטי. במחקר נמצא גם כי 33% מהאנשים שמחפשים באינטרנט מידע רפואי משתמשים באמצעי מדיה חברתיים, כאשר מנועי החיפוש הוורטיקליים עומדים בראש האתרים הללו.

לדברי סדן, "העובדה שהמידע הרפואי נעשה כל-כך נגיש, שינה את מעמדו של החולה אל מול הרופא, והפך מערכת יחסים שהיא פטרנליסטית במהותה למערכת שהיא יותר שוויונית. אולם המעורבות של החולה בקבלת ההחלטות יכולה להיות גם בעייתית, שכן אנשים רבים באים עם מידע שאינו מהימן, וריבוי המידע באינטרנט יכול לגרום לבלבול רב".

עוד טוענת סדן, כי מידע רב שמסתובב ברשת פשוט אינו נכון, ולכן האפשרות לתקשר עם אנשים בזמן אמת יכולה לאזן את ההשפעה הזו, באמצעות קבלת פידבקים מאנשים אחרים. "אנשים חייבים לדעת מאיפה מגיע המידע, במיוחד בשל העובדה שאין מנגנון בדיקה אחיד ברשת וכל אחד יכול להפיץ מידע".

הסטארט-אפים הישראליים כבר גילו את התחום

ההתפתחות של תחום הרפואה באינטרנט היא אחד המוקדים של חברות סטארט-אפ בעולם כולו, וגם בישראל.

בישראל יש שלושה מיזמים רפואיים מוכרים: iMedix ו-Wellsphere ו-Medicsfile. חברת איי-מדיקס (www.imedix.com), שהקימו ב-2007 אמיר לייטרסדורף ועירי עמירב, פיתחה מנוע חיפוש רפואי שמתבסס על פלטפורמה שיתופית קהילתית, במטרה לאפשר לחולים מכל העולם לתקשר אחד עם השני סביב נושאים רפואיים, ולהחליף מידע רלבנטי שיכול לסייע להם בהתמודדות עם מחלות.

לצד אלמנט הקהילתיות פועל מנוע חיפוש, שמאפשר לקבל מידע מאתרים מהימנים שזכו לגושפנקה מקצועית. החברה הישראלית הוגדרה על-ידי המגזין האמריקני "רד הרינג" כאחת מ-100 חברות הטכנולוגיה המובילות באירופה לשנת 2008, ונבחרה במקום הראשון בתחרות "הסטארט-אפ המבטיח" ב-2007, שערך הבלוג הטכנולוגי הפופולרי טק-קראנץ'.

חברת Wellsphere, שהקימו רון גוטמן ודייב קשן, מאפשרת גם היא לאנשים לתקשר עם גולשים אחרים הסובלים ממחלות דומות, או מתעניינים בתחומים רפואיים משותפים.

לכל משתמש באתר יש עמוד אישי, בדומה לפרופיל האישי ברשתות חברתיות, שבו מצוינים גם הנושאים שבהם אתה מתעניין, או שבהם יש לך מידע שימושי, וסביב שיחות שנוצרות בנושא רפואי מסוים יש מערכת של דירוג תוצאות, המתבססת על הגולשים עצמם.

חברת מדיקס פייל (Medicsfile) , המשווקת הבלעדית של תיק רפואי דרך האינטרנט שפותח ע"י מר אלי גורודצר וצוותו, מאפשרת לכל אדם ליצור לעצמו תיק רפואי אישי בתשלום, המבטיח לו שבעת הצורך יוכל לקבל ייעוץ וטיפול רפואי אישי מכל רופא או מומחה בארץ ובעולם, בכל מקום וזמן. זאת בשילוב עם מערכת אבטחה מתקדמת, אשר שומרת על הנתונים של התיק ומונעת את חשיפתו שלא לצורך. המערכת תומכת במגוון שפות בינלאומיות, ובכך מאפשרת קבלת טיפול רפואי ממומחים מרחבי העולם.