אבות לילדים אוטיסטים: "אנחנו חייבים לעשות הכול לבד"

לרגל יום ההתרמה של אלו"ט והעמותה לילדים בסיכון, אבות לילדים אוטיסטים, ששינו את מסלול הקריירה בעקבות האבחון של בניהם, מספרים על המיזמים שהקימו כדי לשפר את המצב של ילדיהם ושל ילדים אחרים

אחרי שנתיים וחצי של מאבק למען ייסוד כיתה מיוחדת לבנו אוריאל, התיישב דני פוקס בוקר אחד מול המחשב וניסח סטטוס בפייסבוק. "בימים אלה ישנן שמחה רבה והתרגשות בבתים בישראל", כתב פוקס. "כולם מקבלים טופס הרשמה לגנים ולבית הספר לשנה הבאה. אבל התיבה של אוריאל נשארת ריקה... ולמה? כי לאוריאל אין כיתה לשנה הבאה... כי ראש המועצה חושב שזה נטל כלכלי חברתי שילדים אוטיסטים כמו אוריאל יישארו בכפר...".

הסטטוס הזה קיבל תוך כמה שעות 8,000 לייקים ופוקס קיבל טלפון משר החינוך שי פירון, שאמר לו: "קרעת לי את הלב". חלפו עוד כמה ימים ופוקס קיבל את הטלפון המיוחל מלשכתו של שלמה בוחבוט, ראש המועצה מעלות תרשיחא, שאמרה לו: "דני, לאוריאל תהיה כיתה".

כמה חודשים אחרי אותו סטטוס, הקים פוקס יש מאין כיתה חכמה ויוצאת דופן לאוריאל וחבריו, בהשקעה של יותר מ-400 אלף שקל, רובם המכריע מתרומות. הכיתה אינה משרתת רק את אוריאל וחבריו, אלא מהווה אבן שואבת לילדים רגילים ומאפשרת לשלב את הילדים המיוחדים עם הילדים הרגילים.

פוקס אינו היחיד ששינוי הסטטוס שלו ל"אב לילד אוטיסט" שינה את כל מהלך חייו. שי ליפשיץ, אבא של תומר, בן 27, הקים בירושלים אשכול גנים ייעודי שייתן מענה לצורך של בנו תומר וילדים כמותו. גם הוא היה מסודר קודם בעסק עצמאי ומניב וזנח אותו כדי להשקיע את עצמו בפרויקט של חייו.

טל מרקוביץ, אב לילד שאובחן כאוטיסט לפני כארבע שנים, הפך עולמות עבורו והקים את הקריה הטיפולית בטבריה - מתחם ענק של 600 מ"ר הכולל מעון לפעוטות וגן לילדים עד גיל 6 על הספקטרום האוטיסטי. מרקוביץ יזם את המתחם כדי לאפשר לבנו לקבל חינוך ראוי בעיר מגוריו, במקום לנסוע מדי יום את הדרך הארוכה לכרמיאל.

לרגל יום ההתרמה הארצי המשותף לאלו"ט (אגודה לאומית לילדים אוטיסטים), והעמותה לילדים בסיכון, מספרים ליפשיץ ופוקס על הקשיים והמאבק. "אנחנו במצב מאוד בעייתי", אומר פוקס, "רוצים שלילד שלנו יהיה טוב, אבל חייבים לעשות הכול לבד. אני מבין שהורים לא קמים, כי אתה לא יכול לבוא לדרוש מהם למצוא את הכוח לעשות מלחמות כל היום".

"אין כיתה כזו"

אוריאל, בנו של פוקס מנישואיו השניים, אובחן כאוטיסט בגיל שנה וחודשיים. עד אז הוא גר במרכז עם משפחתו (הוא היה אז אב לשתיים מנישואיו הראשונים ונשוי לנטלי) ועבד כמנכ"ל חברת גלידות. אחרי האבחון הוא החל לעבוד עוד ועוד כדי לממן את הטיפולים היקרים לאוריאל, שעלותם הייתה כ-15 אלף מדי חודש, עם השתתפות צנועה של הביטוח הלאומי על סך 2,400 שקל בלבד.

המעבר לצפון, לכפר ורדים, התחייב בעקבות כיתות התקשורת המיוחדות שהיו שם עבור ילדים כמו אוריאל. המשפחה החדשה הכתה שם שורש, ופוקס החל לעבוד בכישורית, בית לאנשים עם צרכים מיוחדים בגליל המערבי, והקדיש זמן רב לטיפול באוריאל. עד ששמע שכיתות התקשורת ייסגרו. "ראש המועצה לא רצה שהיישוב יהיה אבן שואבת לילדים כמו אוריאל, והחליט לסגור את הכיתות. המשמעות עבור אוריאל הייתה נסיעה של שעתיים לכל כיוון לכפר בלום או לחיפה מדי יום, ולזה לא הייתי מוכן".

אחרי התשובה החיובית מראש מועצת מעלות תרשיחא, הקצתה העירייה לשיפוץ הכיתה כ-32 אלף שקל. פוקס ארגן ערב התרמה עם מופע של חברו הטוב דוד דאור. "בצפון לא ממלאים אולמות, אבל מכרנו 500 כרטיסים בזמן צוק איתן כדי שתהיה לאוריאל כיתה א'. עמדתי ברחוב ומכרתי כרטיסים, ואנשים קנו. היה מופע מצמרר. קיבלנו כיתה שלא רק שאין אותה במדינת ישראל, אלא אין אותה בכל העולם".

בכיתה בין היתר יש כיסאות מיוחדים שאשתו ראתה בכתבה בבי.בי.סי, שנמצא שהם משפרים את הריכוז של ילדים אוטיסטים. פוקס החליט שהם יהיו בכיתה הזו, והצליח להביא אותם מיוטה. ארגון "הבונים החופשיים" קנה את כל המחשבים וגם חממה לעבודות גינון הוקמה במתחם.

"ההירתמות הייתה אדירה", מספר פוקס. "הגיע אליי אדם ממעיליא שיש לו חנות לחומרי בניין, הביא את האדמה לגינה ותרם עוד כסף. מה שזה עשה לחברה בבית ספר - זה לא ייאמן. ילד רגיל בכיתה ג' בונה מגדל עם הבן שלי. ילדי כיתה ו' ביקשו לסייע בהעברת הרהיטים לכיתה החדשה אחרי שנבנתה. מי חלם על השילוב הזה?

ההתמודדות עם בנו הובילה אותו לא רק לשינוי מקצועי אלא גם ללימודי ניתוח התנהגות בווינגייט, אחד התחומים החשובים בטיפול בילדים על הרצף האוטיסטי. "קיבלו אותי בלי תואר ראשון, בגיל 47. אוריאל עשה לי סוויץ ושינה לי את החיים".

"סחבנו חול ים"

גם חייו של ליפשיץ השתנו כללי אחרי שהוא וזוגתו "קיבלו את הבומבה" של האבחון של בנם תומר. "הלכנו לבדוק מהן המסגרות האפשריות, ומה שראינו זעזע אותנו", נזכר ליפשיץ. "אני רציתי שתומר ישוקם וישולב בחברת ילדים רגילים. פנינו לממסד שיקימו גנים משלבים, אבל כשהבנתי שלא יעשו את זה בשבילנו, פרסמתי מודעה וגייסתי אנשים כמונו, הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי שהיו מעוניינים בשילוב עם ילדים רגילים, והקמנו את העמותה 'מרכזי תמיכה משלבים'.

"התחלנו מכלום. בנינו כיתת שילוב ראשונה בבניין ששכרנו, הבאנו כלי עבודה מהבית, סחבנו חול ים. את המימון הבאנו מהבית ומכל מיני דודים מחו"ל ששלחו תרומות של מאות דולרים. בהדרגה ההורים לילדים הרגילים התחילו להבין שזה 'וין וין' לכולם, כי יש צוות יותר גדול והכיתות יותר קטנות. בכל פעם הקמנו עוד כיתה והעסק התחיל לצמוח".

- ומה עשית עם הפרנסה בינתיים?

"בהתחלה חשבתי שאצלול לחצי שנה לעניין, ואמרתי שאני מקפיא את המשכורת ואמשוך רק רווחים. בכל פעם דחיתי את החזרה שלי. אחרי זמן מה הבנתי שאני לא חוזר, ומכרתי את החלק שלי לאחי. כיום אני מנהל את המרכז ומרוויח עשירית ממה שהרווחתי. הלכתי ללמוד באוניברסיטה ניהול עמותות ומתנ"סים, כי היה לי ידע יותר עסקי ופחות של גופים לא פורמליים".

- זה פרויקט גדול.

"יש בגנים 130 תלמידים, ביניהם 35 על הרצף האוטיסטי, בחמש כיתות רגילות משלבות, שתי כיתות מעון שיקומי וכיתת חינוך מיוחד. יש במקום כ-80 עובדים, ביניהם רופא, גננות ומורות לחינוך מיוחד, סייעות, מרפאים בעיסוק, קלינאיות תקשורת, פסיכולוגיות ופיזיותרפיסטית".

מעבר לגנים, ליפשיץ פעיל בכל פעילות שמקדמת אוטיסטים. הוא דחף להקמת מרכז הכשרה לתעסוקה למתבגרים אוטיסטים בגן הבוטני בירושלים.

כמו כן, היה חלק מהמאבק להקמת בי"ס "יד המורה" בירושלים כבית ספר משלב שהפך למודל לחיקוי עולמי, כי גם במסגרת בי"ס, התעקש שבנו ימשיך במסגרת שילוב.

צרו איתנו קשר *5988