בבריאות ובחולי

התמודדויות של עובדים החולים במחלות "שקופות": האם ומתי להיחשף?

ראיון עבודה / צילום: שאטרסטוק
ראיון עבודה / צילום: שאטרסטוק

בעוד שאדם עיוור או נכה הישוב בכיסא גלגלים אינם מצופים לתפקד ככולם, כשפוגשים אנשים שנראים בריאים ומתפקדים ככל האדם, מבלי לדעת שהם סובלים מכאב כרוני או ממגבלה פיזית כלשהי, מצפים מהם ציפיות שגרתיות. קשה להבין, למשל, מדוע בוחר עובד כזה שלא להשתתף בפרויקט מאומץ. האם הוא מתפנק? האם הוא מנצל את קרבתו לממונים? האם אינו שואף להצליח?

לא מעט אנשים חולים במחלות "שקופות", שלא ניכרות אלא אם יספרו על קיומן. חלקם אינם מסוגלים לעבוד, ומי שמצליחים לנהל קריירה נאלצים להתמודד עם השאלה הגדולה: האם לחשוף את מחלתם?

בלי להתייחס כלל להיבט המשפטי בסוגיה (לגביה אפשר לברר אצל עורך דין), הנה תמונת מצב מתוך פגישותיי עם עובדים שחווים זאת.

"מביך אותי לדבר על זה"

בין אם בצדק ובין אם לא, סוגיית חשיפת המחלה באוזני מנהל בעבודה - אדם שאינו חבר או קרוב משפחה - היא עניין לא פשוט כלל.

"התלבטתי זמן מה אם לספר לבוס שלי על המחלה שלי", מספר חולה קרוהן. "זה הביך אותי, כי למחלה הזאת אסוציאציות פיזיות לא נעימות. למשל, נדרשתי להסביר מדוע אני זקוק לקרבה מתמדת לשירותים...".

"זה לא נעים, כי זה עניין מאוד אינטימי", מספרת חולת פיברומיאלגיה. "רבים לא מכירים את המחלה הזאת, ויש כאלה שלא רואים בה מחלה אלא סתם אוסף של סימפטומים של אנשים 'עייפים ומפונקים'. חלקם שואלים מיד אם זו מחלת היאפים, ובעצם מניחים שאני חולה כי אני 'יאפית'... אז כדי לגרום להם להבין מה זה באמת, מצאתי את עצמי ממש מעמיקה בתיאורים בנוגע לאבחון, לסימפטומים, לאורח החיים שלי כחולה".

"לא רוצה להיות חריגה"

ואם מתגברים על המבוכה, אפשר היה לשער כי לאחר החשיפה יחוש העובד הקלה גדולה - אך אין זה מחייב כלל. עובדים רבים החולים במחלה כרונית חוששים להצטייר כחריגים בנוף: "אני עובד בתוך צוות, טוב בעבודת צוות, ואוהב את המפגש החברתי שכרוך בעבודה בצוות", מתאר חולה אפילפסיה. "אני ממש לא מעוניין להיות חריג. לא רוצה שיגידו 'החולה', 'ההוא שנופל'. אנשים גם פוחדים מהמחלה הזאת - אף אחד לא רוצה לראות התקף אפילפסיה, ואנשים עלולים לרצות להתרחק, אז אני מעדיף מראש פשוט להסתיר".

הבעיה בהסתרה זו היא שהיא מייצרת בקרב העובד לחץ עודף, שמא יגלו וייפגעו שלא סיפר להם, או שמא יחווה התקף לצד אנשים שעובדים עמו ולא יודעים דבר על מחלתו - האם ידעו איך לתפקד? האם יכעסו שלא סיפר? והרי די בלחץ הזה בעצמו כדי להגביר את הסיכויים לכך שהדבר יקרה.

"עוד אחד שרוצה לעבוד מהבית"

עובדים רבים שמספרים למנהליהם על מחלתם מנסים למזער ככל האפשר את תיאור השלכות המחלה. לא רק בגלל המבוכה, אלא כדי שלא יתפסו אותם כבלתי כשירים לעבודה. כך יוצא בסופו של דבר שהם מספרים רק חלק מהתמונה כולה, ולא באמת מרוויחים מכך את מה שתכננו (הבנה, הכלה, התאמות והקלות לפי הצורך).

כך למשל קרה לחולה האפילפסיה: "אני לא נראה חולה, לטוב ולרע. המנהל שלי כנראה לא תפס שאני באמת חולה, ובסופו של דבר מה שיצא מזה הוא שהצטיירתי בעיניו כעצלן שמחפש הקלות. לא שזה לא הועיל, זה ממש הזיק לי".

האם במקרה כזה כדאי לעובד לחשוף את מחלתו מלכתחילה? לא בטוח. לא די שחייו מלווים במגבלה פיזית, כעת חלה עליו חובת הוכחה כפולה ומכופלת בעבודה - עליו לעבוד קשה יותר, ולהוכיח מסוגלות לתפקד ככולם ולהפיק תוצאות מרשימות (במיוחד אם הוא שואף להתקדם לדרגה בכירה או ניהולית). ואכן, פעמים רבות עובדים חולים לא מצליחים לעמוד בציפיות הגבוהות, ובסופו של דבר חשיפת מחלתם מכשילה אותם.

ומה עם הקולגות?

עובד אחר סיפר לי שהחליט להיחשף לפני המנהל שלו, ושזה דווקא קיבל זאת בהבנה רבה וסיפק לו את ההתאמות הנדרשות, אך לצערו הוא החל די במהרה לקבל ריקושטים מצד הקולגות, שלא ידעו דבר על מחלתו: "התחילו להסתכל עליי בעין צרה. לדוגמה כשקיבלתי אישור לעבוד מהבית בימים קשים. פעם התבקשנו להתנדב לנסיעה ארוכה לכנס בדרום. התנדבתי לשם הנימוס, אבל הבוס אמר: 'מה פתאום, אתה לא, שמישהו אחר ייסע'. באזני כולם. הוא רק ניסה לעזור, אבל הבחנתי בגלגולי העיניים של הנוכחים, שמתרעמים על היחס המיוחד הזה, והרגשתי שסכין ננעצת לי בבטן".

בשל כך החליט העובד להיחשף גם לפני חבריו, אך זה היה מאוחר מדי. אלה כבר היו "אנטי", הספיקו לתייגו בקבוצה כמנצל הזדמנויות, והתקשו לשנות זאת. המתח המשיך לשרור סביבו, והוא חש ניכור וחוסר קבלה בצוות עד כדי צורך לעזוב את עבודתו.

לספר או לא? בדקו:

- האם המחלה שלכם בעלת דימוי ציבורי שלילי?
- האם הסימפטומים ניכרים לעין באופן אובייקטיבי?
- האם תהיו מסוגלים להתמודד עם מבטי חמלה מצד המנהל והחברים?
- האם הימנעות משיתוף גורמת למתחים נוספים בקרבכם, ואלה עלולים להחמיר את מצבכם?
- האם גילוי מקרי של מחלתכם יוביל לתחושת פגיעה באמון שבינכם לבין חבריכם או מנהלכם?
- כמה מאמץ פיזי ונפשי גוזלת מכם ההסתרה?
- האם הסביבה שבה אתם עובדים שיפוטית, או מכילה ואמפטית?
- האם מקובל בארגון לצפות מכם לתפקוד מיטבי כל העת, או שלגיטימי להרגיש חולה או עייף לעתים?
- איך תופסים אתכם הסובבים באופן כללי? האם אתם מוערכים מקצועית וחברתית, או שמא אינכם מוערכים ויחסיכם עם האחרים אף מעורערים?

■ יעל מהודר היא יועצת ארגונית וכותבת הספר "המועמד הנבחר" והספר בערבית "העתיד הנבחר". המאמר מיועד להעשרה, אינו תחליף לייעוץ מקצועי ואישי המתאים למידותיו של כל אדם ואדם, ואין להתייחס אליו ככזה. אפשר ליצור קשר עם יעל בפייסבוק או באתר.