בלי כפפות ועם זכוכית מגדלת

אם בבילון ואמזון מסתכלות לכם מעבר לכתף, הבדיקות הגנטיות ייכנסו לכם לעצמות

עניין של יומיום: הלכתם לבדוק תרגום של מילה לאנגלית, ומצאתם עצמכם בלב עוד ויכוח אינטרנטי. הגירסה החדשה של תוכנת בבילון, כך התגלה לאחרונה, מבצעת מעקב אחר הרגלי הגלישה של המשתמשים בה. המטרה קונבנציונלית לגמרי: להעמיק את פילוח הפרסומות שהתוכנה מציגה, או בלשון בני אדם - לגלות מיהם הגולשים הללו, ולהתאים להם באנרים שיעשו רק להם טוב על הלב.

השמועה שנפוצה ברשת אמרה יותר מזה: מדובר ב-Spyware, טענו יריבי בבילון. בתוכנת ריגול שלא רק מקבצת נתונים ופרטים אישיים, גם מעבירה אותם הלאה, לשימוש גורמים נוספים. ואילו בבילון אומרת: לא דובים ולא יער. אנחנו רוצים פילוח למטרת הצגת פרסומות, נקודה.

הנה עוד מקרה שבו החשש מפלישה לפרטיותו של הגולש מתפתח לכדי פראנויה קלה. ההרגשה היא, שעוקבים אחריך בכל מקום ובכל זמן, וזו הרגשה לא נעימה. כמובן, השירות האישי שמספקת חנות כמו אמזון.קום לא היה מתאפשר לולא הטכנולוגיה הזו. אבל עדיין, הגולשים חוששים לפרטיותם.

אפשר להבין אותם: מי רוצה שכל תאגידי העולם יסתכלו לו מעבר לכתף? חכו ותראו, התחנה הבאה תהיה ודאי נאפסטר. סביר שמייד כאשר השירות יהפוך להיות מסחרי (מה שיקרה, לפי החברה, החל מיוני 2001), יתחילו המשתמשים בו לקבל דואר זבל. הורדתם את כל שירי בלונדי? אולי תרצו גם דיסק בהופעה חיה?

החשש מפלישה חיצונית הוא לעיתים קרובות מדי וירטואלי, הווה אומר - נולד בתוך הרשת, וסב על דברים שקורים רק בתוכה. לאף אחד לא איכפת איפה אתם גרים, ובלבד שתקליקו במקום הנכון. אבל לאור ההתפתחויות האחרונות בתחום הביוטכנולוגיה, החשש הזה מפסיק בעליל להיות וירטואלי. הוא עובר אל העולם האמיתי, ואל הגוף האנושי.

בסוף השבוע פורסם מקרה של לקיחת רקמות ללא היתר במסגרת מחקר שנערך בבית החולים קפלן. בדיקות גנטיות שונות ומשונות נערכות כעת באוכלוסיות שלמות בעולם, וכמו במקרה של המיפוי הגנטי של אוכלוסיית איסלנד, הן גם נכנסות לרשומות הממשלתיות, ונמכרות לחברות מסחריות. בבריטניה מותר לחברות הביטוח לקבל מידע גנטי, ולהחליט על סמך זאת כמה יעלה הביטוח הרפואי לפציינטים שלהן. וגם המשטרה לא טומנת ידה בצלחת, ואוספת שרידי ד.נ.א כאילו אין מחר.

התביעה הראשונה שטוענת לפגיעה בפרטיות הגנטית של אדם הוגשה בארה"ב, באוקטובר 2000. משפחותיהם של ילדים שמתו ממחלת מוח גנטית נדירה, Canavan שמה, תבעו את בית החולים לילדים של מיאמי בסכום של 75 אלף דולר. בכתב התביעה נטען, כי על סמך בדיקות גנטיות לזיהוי המחלה, שערך בית החולים בילדים, התגלה הגן האחראי לה, פותח מבחן לגילויו - ונרשם עליו פטנט. ההורים טוענים שבית החולים עשה שימוש במידע פרטי, בכוונה להפיק רווח עתידי מן החולים שבדק.

זו התביעה הראשונה, וחיקויים שלה טרם קמו. אבל אפשר להניח בשקט, שעם הבשלת הטכנולוגיות הגנומיות הנושא הזה ייכנס לסדר היום הציבורי בעוד ועוד ארצות, וביותר ויותר תחומים. כשהרופא בקופת חולים יבקש מכם להשתתף במדגם, לא תמיד תדעו לאן התוצאות מגיעות לבסוף.

ועל סמך ההנחה הזו, הבסיס לחששות מתרחב. הגוף שלי ברשותי, זו הטענה העולה מצד מצדדי הפרטיות הגנטית. גם כך הרפואה פולשנית, חודרנית ובירוקרטית. לאן נגיע אם מלבד צילומי הרנטגן יתויק בארכיונים גם המידע הגנטי של האוכלוסיה, עד דור שלישי אחורנית? המתנגדים החריפים ביותר מדברים על הדבקת תוויות גזעניות, המתונים יותר דואגים לגבי תעריפי הביטוח הרפואי שלהם.

תעשיית הביוטק מציגה טיעון ניצח מול המבקרים אותה בנושא הזה: רוצים תרופות חדשות? זה המחיר שתצטרכו לשלם. רוצים טיפול שמבוסס על מידע גנטי מדויק, ברמת הפרט? תפשילו שרוולים, פנו מקום למזרק, ותנו לנו פיסת ד.נ.א שלכם. זה נראה חודרני, אבל בטווח הארוך, רוב האוכלוסייה עוד יודה לנו.

ככה היא אומרת, התעשייה. כמו כל תעשייה, היא קמה ופועלת בסחרור שחייב להצדיק את עצמו ואת האמצעים שבהם הוא משתמש. כמו כל גוף כלכלי, היא משתמשת בטיעונים רציונליים של עלות/תועלת - נזק לפרטים החלשים גנטית, מול רווח רפואי עתידי לאוכלוסייה הממוצעת. אין לה סנטימנטים, והאמת, גם אין לה רגש מיוחד לנבדק הפרטי, בדיוק כמו שלאמזון אין רגש מיוחד לגולש הפרטי. שיטת החדירה לפרטיות ממקסמת את הרווח. והרווח, כידוע, נמצא תמיד בשורה התחתונה.

רק שלפעמים, בשורה התחתונה יש סעיף אחד שמהבהב באדום. אם גולשים יכולים לזעום מספיק כדי לנהל קמפיין ברשת נגד חברה מסחרית, דמיינו לעצמכם מה יעשו מטופלים, בעולם לא וירטואלי, בעמידה מול רופא המשפחה שלהם. המאבק על הרקמות הפרטיות רק מתחיל.

aviva-m@globes.co.il