הנקראות ביותר

"הפרדה היא לא שוויון זכויות, ואת זה יהודים יודעים היטב"

ארי נאמן, מייסד ואחד הפעילים הבולטים ב-Autistic Self Advocacy Network, ארגון אמריקני הדוגל במתן אוטונומיה ושוויון זכויות לאוטיסטים, רואה את עצמו כממשיך דרכם של מיעוטים אחרים שנלחמו על הכרה ושוויון זכויות כמו יהודים, נשים, הומוסקסואלים ונכים

כשארי נאמן היה תיכוניסט עם עניין כמעט אובססיבי בפוליטיקה, הוא לא האמין שעוד לפני גיל 25 יוזמן להשתתף בדיוני שולחן עגול בבית הלבן. ההתקדמות המטאורית של נאמן בעולם הפוליטי היא בהחלט מרשימה, אפילו לולא היה אוטיסט.

כלפי חוץ אין שום דבר יוצא דופן בנאמן. הריאיון איתו זורם בנינוחות והוא מפגין כישורים חברתיים מצוינים. "האם זו לא הטעיה, רמיה, שהאיש הזה קורא לעצמו אוטיסט?", שואלים המתנגדים לדרכו הפוליטית. וזה בדיוק מה שמתסכל אותו. "אם אתה נראה לאנשים חריג ולא מתפקד, הם אומרים 'הוא אוטיסט מדי ולא יכול לדאוג לעצמו', ואם אתה נראה להם דומה להם הם אומרים 'הוא לא אוטיסט באמת'. ככה מונעים כל אפשרות להיווצרות של קבוצת אוטיסטים שיש לה אוטונומיה אישית והגדרה עצמית קבוצתית".

נאמן הוא המייסד ואחד הפעילים הבולטים בארגון האוטיסטים העצמאיים (Autistic Self Advocacy Network), ארגון אמריקני הדוגל באוטונומיה של אוטיסטים - כן, של אלה שנראים לנו מוזרים מאוד. "לאדם בחברה הישראלית או האמריקנית יש המון חופש בחירה. זה היתרון בחברה דמוקרטית. אני מאמין שגם לאדם האוטיסט מגיע ליהנות מכל הברירות שזמינות לאנשים האחרים", הוא אומר.

קבוצתו מתנגדת לאשפוזים במוסדות, דוגלת בשילוב אוטיסטים בשוק העבודה ובמוסדות לימודים רגילים, ונלחמת בשיטות של חינוך ילדים אוטיסטים המשלבות כאב או הגבלה גופנית (כן, שיטות כאלה עדיין קיימות). באופן מפתיע, ההתנגדות העיקרית לפעילות הארגון מגיעה דווקא מקבוצות של הורים לילדים אוטיסטים. אלה טוענות כי ייחוס אוטונומיה רבה מידי לאוטיסטים מסכנת אותם, וכי אי-הכרה במוגבלות האוטיסטים תוביל להסרת אחריות המדינה מהם. נאמן טוען כי היפך הוא הנכון, וכי ניתן להציע גם זכויות אזרח מלאות, ועדיין להכיר בקבוצה כייחודית וכזכאית לעזרה.

"אם ישנה סטיגמה - היא זו שלא בסדר, לא אני"

הוא רואה את עצמו כממשיך דרכם של מיעוטים אחרים שנלחמו על הכרה: נשים, יהודים, הומוסקסואלים, נכים. הוא מקווה כי הוא יהווה השראה גם למגזרים אחרים הנלחמים כעת על זכויותיהם לצדו - מתמודדים עם מחלות נפש ועם ליקויים קוגניטיביים כגון פיגור שכלי. לתנועה הכללת של כל המגזרים הללו קוראים תנועת ה-Neurodiversity, תנועה שמכירה בכך שכל האנשים שווים - גם אלה שהמוח שלהם קצת שונה.

נאמן נולד בארה"ב להורים ישראלים לשעבר. כילד, הוא חווה גם את הצד השני של היחס הדואלי של החברה, ההגדרה כחריג מדי. "אובחנתי בגיל 12. עוד לפני כן הבנתי שאני שונה. היה לי קשה חברתית, סבלתי מהצקות של בריונים. לא הבנתי את החוקים החברתיים".

כשאובחן הייתה בכך הקלה, כי ניתן שם לתחושת הנבדלות שלו והוא גילה קבוצת שייכות; אלא שבית הספר היהודי שבו למד לא ידע להתמודד עם אוטיסטים, והוא הורחק ממנו - חוויה טראומטית למדי.

"בבית הספר המיוחד לאוטיסטים, הציפיות מהתלמידים היו נמוכות. אם בעבר חשבתי הרבה על בחירת קריירה ועל המשך לימודים גבוהים, בבית הספר המיוחד ניצלו אותנו לשטיפת כלים וקראו לזה 'שיעור בהכנה לעולם התעסוקה'".

למזלו של נאמן הייתה לו אובססיה לפוליטיקה והוא למד את דרכן של תנועות זכויות האזרח השונות, וראה דמיון גדול בין ההישגים שלהן לבין העולם שביקש לחיות בו. "למדתי על אד רוברטס, אבי התנועה לעצמאות של בעלי מגבלות פיזיות", הוא מספר. "בסוף שנות ה-60 הוא ביקש ללמוד באוניברסיטת ברקלי, ושם אמרו לו 'ניסינו כבר לשלב נכים, וזה לא עבד'. הלובי שהוא גיבש הוביל לחקיקת חוקים לפיהם יש להנגיש כל מוסד לימודים ממשלתי לכל סוגי המוגבלים".

רוברטס לא השיג את הדברים הללו בכך שביקש יפה, אלא בכך שנלחם והוביל שביתות של נכים על המדרגות של מוסדות הלימוד. נכים השליכו את עצמם על מדרגות האוטובוסים בדרישה שיוכלו לנסוע כמו כולם. חוקי הנגישות שנחקקו בעקבות מחאתם הם אות ומופת לחוקים דומים בכל העולם.

על בסיס החוקים הללו - הדורשים כי כל מוסד חינוך יהיה נגיש לכל בעל מגבלה - דרש נאמן ממערכת החינוך להחזירו לבית ספר ציבורי, והצליח. אך זו הייתה רק תחילת הדרך. "תחילה התביישתי באוטיזם. ניסיתי להיות מי שאני לא, זה היה מתסכל, מעיק ולא נכון. הסקתי ממאבקם של הנכים, שאם ישנה סטיגמה - היא זו שלא בסדר, לא אני".

"מדוע שאהיה יהודי גאה אבל אוטיסט נבוך?"

נאמן מאמין כי גישתו נבעה גם מכך שהינו יהודי-אמריקני - שהינו שייך בו-זמנית גם לקבוצה נבדלת וגם לכלל. "כיהודי אני בעל זהות קבוצתית, אבל כאמריקני אני אזרח שווה זכויות. מדוע שאהיה יהודי גאה אבל אוטיסט נבוך? מדוע שאחביא חלק אחד ממני, כשאנשים נלחמו כל-כך קשה כדי שלא אצטרך להסתיר חלק אחר שלי?". כך החל נאמן לדבר בפני גופים ציבוריים וממשלתיים, ובגיל 18 הוא מונה על-ידי מושל ניו ג'רזי לחבר בוועדה לבדיקת החינוך המיוחד.

הוא גילה כי בקבוצה אין אוטיסטים אחרים מלבדו - רק הורים, פסיכולוגים ואנשי חינוך. "יש קבוצות שממדרות אותנו, אבל אני חושב שאנחנו צריכים לקבוע את המדיניות. זה לא רק ל'מומחים'. בוועדות שקבעו את המדיניות פגשתי יותר מידי אנשים שלא הבינו את הצרכים שלנו. זה טיפשי כמו לגבש ועדה של גברים בלבד, למען זכויות נשים".

הכול טוב ויפה כשמדובר באוטיסטים בתפקוד גבוה. אולם, מה עם אלה שאינם מתקשרים? שסובלים מחריגויות התנהגותיות? האם הם לא צריכים אנשים שיחליטו בשבילם? בתי ספר משלהם? או אפילו מוסדות לגור בהם?

"אני בכלל לא מאמין שסגרגציה יכולה להביא שוויון. יש שיגידו, למשל, שאוניברסיטה של אוטיסטים לבד יכולה להיות מעולה, וגם לחסוך לי את המגע המעיק לפעמים עם החברה הכללית. אני לא מאמין בכך. סגרגציה לעולם אינה שוויון, ואת זה יהודים יודעים היטב.

"לגבי המוסדות המצב חמור יותר. הניסיון מראה כי ההחלטות מתקבלות שם על-ידי הצוות ולא על-ידי האדם עצמו. אתה לא בוחר את השותף לחדר, אומרים לך 'נשים אותך כאן'. זו צורת החשיבה. עדיף לחיות לבד בקהילה, עם עזרה, או בקבוצות קטנות - וזה אפשרי. ב-11 מדינות בארה"ב אין היום אפילו מוסד אחד לאוטיסטים, ומסתדרים.

"התקשורת היא באמת האתגר הגדול שלנו, ואנחנו רואים שיפור אדיר בתחום. תקשורת היא עניין מורכב ורב-רבדים. לא רק דיבור הוא תקשורת, והעולם מתחיל עכשיו להבין את זה. ניתן לתקשר באמצעות תמונות, דרך המחשב, באמצעות התנהגות. יש לי חבר עם ליקוי חמור שיש לו מטפל צמוד. המטפל מביא אותו למקום, ויודע לשפוט לפי ההתנהגות שלו אם הוא רוצה להיות שם או לא. ואם לא? הולכים הביתה. לחבר שלי יש זכות בחירה.

"ישנה טענה כי יש לאוטיסטים בעיות התנהגות - מה זו בעיית התנהגות? היעדר קשר עין אמור למנוע מאיתנו להשתלב בחברה? האם כמה תנועות ידיים מוגזמות הן באמת כזה אסון? נכון, יש אנשים שסובלים מהתקפי זעם ואפילו נוטים לפגיעה עצמית, אבל אני מאמין שהבסיס הוא בעיית תקשורת. למשל, דווח על התנהגות מסוכנת של אוטיסטים שנקראת Wandering . פתאום הדם נעלם ולא יודעים איפה הוא. ומה גורם להיעלמות על-פי הספרים? "רצון לחזור למקום אהוב", "רצון למצוא חפץ שנעלם". טוב, אז יש היגיון מלא בהתנהגות כזו. העובדה שהיום אנשים לא מסוגלים להסביר לך מדוע הם עושים משהו, זה לא אומר שאין לכך סיבה".

"צריך להסביר במה השוני, והחברה תתאים עצמה"

האם לדעתך הספקטרום האוטיסטי כולל גם את האנשים הרגילים, כך שכל אחד הוא "קצת אוטיסטי"?

"לא ממש. יש תכונות אוטיסטיות שקיימות אצל אנשים אחרים. גם אתם מתופפים על שולחן לפעמים. אבל ישנה חוויה של להיות אוטיסט, שהיא שונה מלהיות אדם רגיל. חשוב ליצור את ההפרדה כדי ליצור תחושה של קהילה, של זהות. יש לכך השלכות פוליטיות. צריך להסביר במה אנו שונים כדי שהחברה תוכל לדעת להתאים את עצמה אלינו".

מה יכולה התרבות האוטיסטית לתרום לאנשים רגילים?

"כל קבוצה של אנשים שונים שמתקבלת בחברה, מעודדת את תחושת המגוון ואפשרות הבחירה. למשל, כשמגיע תלמיד אוטיסט לבית ספר רגיל, המורה חייב לגוון את גישות החינוך שלו. ברגע שהוא שבר פעם אחת את השטנץ, הוא יכול לעשות זאת לא רק עבור האוטיסט אלא עבור כל תלמיד שהוא קצת שונה.

"באופן ספציפי, יש כמה רעיונות שפיתחנו שאתם יכולים לאמץ. בקונגרסים של אוטיסטים נהוג לחלק תגים בצבעים שונים, שמצהירים על רמת התקשורת בה אתה מעוניין. כך, תג אדום פירושו 'אל תיגש אליי'. צהוב: 'אני רוצה לדבר רק עם אנשים שאני מכיר', ירוק: 'אני מוכן לדבר עם כל אחד, אבל לא מרגיש בנוח לגשת לאף אחד'. אני בהחלט יכול לראות קודים כאלה מיושמים גם במסיבות של אנשים שאינם אוטיסטים.

"בחברה האוטיסטית אומרים דברים בצורה מפורשת יותר, ולא מסתמכים על רמזים. אם אנשים מרגישים צורך לקום ולצעוד בחדר, זה מותר. יש נורמות אחרות סביב קשר עין, מבט הצידה אינו נחשב עדות לכך שאתה לא מקשיב. אני נהנה מאוד לבלות עם אנשים שדומים לי, שביניהם אני לא צריך 'להתנהג נורמלי'".

מה גישתך לעניין הקמת משפחה על-ידי אוטיסטים?

"אני בן 24. אני מתכוון להתחתן ואין לי מושג אם אשתי תהיה אוטיסטית. אני מעוניין בילדים, ויודע שזו בעיה כי במקרים של גירושין, למשל, נוהגים לשפוט אוטומטית נגד ההורה האוטיסט, במקום לפי טיב ההורות - וזה חייב להיפסק".

לו הייתה בדיקה גנטית שיכולה למנוע הבאת ילדים אוטיסטים לעולם, האם היית תומך בכך?

"בהחלט לא. אני לא חושב שבכלל צריך לעשות בדיקות גנטיות, ואקבל כל ילד שיהיה לי, גם נכה, גם חולה - אפילו נורמלי. אני לא חושב שאנחנו צריכים להנדס גנטית חברה טובה יותר. כולנו יודעים לאן זה הוביל בעבר".

מה דעתך על תרופה לאוטיזם?

"החיפוש אחר תרופה והמשאבים הרבים המופנים דווקא לכך, הם דוגמא מצוינת למה שקורה כשקבוצה אינה מדברת עבור עצמה, אלא 'מומחים' לכאורה שדואגים לזכויותיה. אני לא אתנגד לכל פתרון שיכול להקל על חיי, אבל קשה לי להאמין שיש תרופה שתהפוך אותי לבלתי-אוטיסט.

"הורים לאוטיסטים חולמים על תרופה, אבל אני חושב שהם בעצם חולמים על דבר אחר - על תקשורת טובה יותר עם הילדים שלהם, על חופש לילד ושלא יהיה תלוי בהם, על כך שהוא יוכל להציב לעצמו מטרות ולהגשים אותם. השאלה היא, איך נתונים לאוטיסטים איכות חיים, ולא מהו הגן שגורם לנו להיות כאלה".

רוצה להשאר מעודכן/ת בנושא גלובס טק?
אני מאשר/ת קבלת תוכן פירסומי מגלובס
נושאים נוספים בהם תוכל/י להתעדכן
נדל"ן
נתוני מסחר
שוק ההון
נתח שוק
דין וחשבון
הסיפורים הגדולים של השבוע
מטבעות דיגיטליים
✓ הרישום בוצע בהצלחה!
עקבו אחרינו ברשתות