"אין לי בעיה להוציא את זה, לחשוף, כי יש כל-כך הרבה בורות והדחקה, כי זה נוגע בפחד הכי גדול שלנו, איבוד שליטה, וזה הרי יכול לקרות לכל אחד. סוכרת זה בסדר, אבל סכיזופרניה לא?"

זה היה ביום ראשון, ארבע אחר הצהריים בערך, אחרי סוף שבוע ארוך של ראש השנה, שבמקום להיות חג חם ושמח, הפך לסיוט של תקיפות אלימות, בכי וצעקות נוראיות. אחרי נסיעה ארוכה ומתישה נכנסו בני הזוג נ' ו-ד' לבית החולים הפסיכיאטרי בנס ציונה. איתם, במכונית המשפחתית, תמר (שם בדוי), בת ה-10 וחצי, בוכייה, משתוללת, כמו חיה פצועה.

שער כבד במעלה הגבעה, ועוד אחד, שילוט המכוון למחלקה הפסיכיאטרית לילדים. הם החנו ונכנסו לקבלה כמו סהרורים, אוחזים בידה של תמר הקטנה. "הפסיכיאטרית הסתכלה עליה", אומרת נ', מנסחת משפטים רהוטים בקול יציב, עיניה דומעות, כאילו אוספת את עצמה לתוך תבניות המילים, אבל הכאב מטפטף מהן ללא שליטה. "רחמנות. היא הייתה מטושטשת, מלוכלכת בקיא, כולנו היינו מותשים. היא אמרה, 'בואו נקרא לעזרה אם היא לא תרצה לבוא', ויוצאים שני גברים, שהם הכי מקסימים שיכולים להיות, ואז יש לי בלק-אאוט. אני לא זוכרת כלום, לא יודעת אם היא התנגדה אפילו.

"הסתכלתי מסביב. היו שם דלתות שאי-אפשר לפתוח וילדים בפנים. ואת שואלת את עצמך, הם שם כי הם אלימים, הבת שלי אלימה? כן, הבת שלי אלימה. ואז הגיע הרגע של החתימה, ואת מבינה שאת עושה צעד בעל משמעות, אבל לא קולטת איזה. ההכרה אורכת חודשים, תהליך ארוך של הפנמה. האחיות היו הכי נחמדות בעולם, ואני חייבת להן המון על היחס שנתנו לנו מההתחלה - סבלנות, רצון להסביר, כשאנחנו במצב כל-כך סוער.

"היא נכנסה פנימה ואנחנו נשארנו בחוץ. האחות אמרה לנו, לכו הביתה. הסתכלנו עליה בהלם. מה, שאני אשאיר כאן ילדה בת 10 וחצי? ילדה של בית, של לאכול ארוחות צהריים וערב עם המשפחה, אני אשאיר אותה לבד כשהיא אבודה כל-כך?".

נפרדת ממנה?

"אני מתקרבת, והיא תוקפת. אנחנו מקבלים דף עם נהלים. מותר להתקשר בשעות מסוימות, והמון דברים אסור. לא מספריים, לא תכשיטים, לוקחים לה את העגילים, אסור סלולארי, ממתקים. היא תקפה והכניסו אותה לחדר בידוד. ראינו אותה וסגרו את הדלת. שמענו בכי וצעקות, אימא, אבא. האחות אמרה, אין טעם שתשמעו את הצעקות, ניתן לה תרופות הרגעה. הם התקשרו לאחת הרופאות שאמרה, אל תיתנו לה זריקה כי זה יהיה טראומתי מדי. עזבנו אותה שם וכל הדרך בכיתי בקול. הייתי בתחושה שמזכירה לוויה. ד' (האב) התקשר להורים, לאחים, לילדים בבית, כי קודם לא יכולנו להודיע לאף אחד מה קורה".

הצלחת לישון בלילה ההוא?

"שנתיים וחצי לא ישנתי, כל התקופה שבה תמר הייתה באשפוז. התקשרנו פעמיים למחלקה והאחות אמרה שהיא לא נרדמה. רק ב-11 היא נרדמה בחדר הבידוד על המזרן. תבואו מוקדם-מוקדם בבוקר, שתראה אתכם איך שהיא מתעוררת. לא הפסקתי לבכות כל הלילה. זה היה אבל. ישבתי על המיטה שלה ובכיתי. שכול".

לא עוד אימא לחוצה

ארבעה ילדים ילדו נ' ו-ד' לפני שבאה לעולם תמר, החמישית. שניהם בני הציונות הדתית, אנשים יראי שמיים. היא בת 45, מורה. הוא אישיות מוכרת בקהילה. שניהם, אגב, היו מוכנים באומץ רב וראוי לציון להיחשפות מלאה לצורך פרסום כתבה זו, אולם חוק הנוער (טיפול והשגחה), המתייחס להגנת קטין מפני פרסומים מזיקים, אינו מאפשר זאת, ועל כן אנו נמנעים מפרטים מזהים.

כשנולדה תמר, היום בת 13 וחצי, לא עלה על דעתם שיצאו למסע קשה, משנה חיים, שבמהלכו ייקבע שהיא סובלת מסכיזופרניה פרנואידית, מחלת נפש שבדרך כלל אינה מתפרצת אצל ילדים, שתצריך אשפוז ומתן תרופות.

בצעד אמיץ החליטה האם שהיא לא מסתתרת ולא מחביאה את תמר ואת מה שעובר על המשפחה ועליה, אלא מספרת את סיפורה בצורה הכי כנה שיש - לקרובים, למכרים, בהרצאות שהיא נותנת ברחבי הארץ. באמצעות תמר היא רוצה לעזור להורים אחרים לאבחן את המחלה הכי מוקדם שאפשר, ולהפיג, ולו במעט, את התדמית הדמונית של מחלות הנפש, כי כמה מפחידה יכולה להיות ילדה יפה וסובלת בת 10 וחצי?

נ' מספרת כי מיד אחרי הלידה היא הרגישה שמשהו בתמר שונה. הילדה בכתה יותר, ההתפתחות שלה הייתה איטית יחסית לילדיה האחרים, אולם כשהיא הלכה להתייעץ עם אנשי מקצוע, אמרו לה שהיא סתם אימא לחוצה. "בגיל שמונה חודשים לקחנו אותה לפיזיותרפיה, אחר כך לריפוי בעיסוק, שם אמרו לי שיש לה בעיה בוויסות תחושתי, אבל זה לא היה בדיוק לפי הספר", היא מספרת. "הלכתי לריפוי בדיבור, וגם שם אמרו שהיא בסדר. בגיל 4 שוב הלכתי לריפוי בעיסוק, והמטפלת אמרה שהיא מזהה חרדה גדולה והפנתה אותנו לפסיכולוג.

"תמיד היא שמה את הכיסא בצד בגן, לא דיברה. כשהייתה חוזרת הביתה, הייתי שואלת שאלות על הגן ולא ידעתי אם היא לא הבינה או לא ידעה מה קורה שם. והייתה התחלפות כזו. היא יכולה הייתה לשמוח, ופתאום הייתה בורחת, צועקת, מפחדת. רצתה קשר, אבל הייתה זזה ממני כשחיבקתי אותה. הפסיכולוגית ניסתה לעשות לה אבחון, ותמר הייתה כל-כך סוערת, זזה כל הזמן. היא הייתה בגן חובה.

הפסיכולוגית הייתה צופה בי משחקת איתה בחדר ונתנה לי הדרכה. היו לנו עוד ארבעה ילדים בבית, והרגשתי אשמה - אולי עשיתי משהו לא נכון. אחרי שנה היא התחילה לשחק איתה במקומי. בשלב מסוים קראה לנו ואמרה, יש פה משהו שלא נראה לי. זו לא סתם חרדה. אני חושבת שצריך פסיכיאטר. זה היה בום. נשמע כזה אפלולי ומפחיד. לקח לה זמן לשכנע אותנו לקבל טיפול תרופתי".

הקושי הגדול ביותר היו השינויים הפתאומיים במצב הרוח. תמר יכולה הייתה לשבת בארוחת צהריים, לדבר על משהו בנינוחות, ופתאום, בלי סיבה, הייתה מתעצבנת על אימא כי עשתה איזשהו פרצוף, או שדיברה חלש מדי או חזק מדי, מאבדת שליטה, משתוללת; וכשהייתה נרגעת, הייתה באה להתנצל, מתייסרת על הסבל שגרמה. לזה נוסף הקושי בהכנת שיעורי הבית, למרות שיעורי ההוראה המתקנת, והבריחות מהכיתה, כי לא הייתה מסוגלת לשאת את קרבתם של אחרים.

צריך הרבה כסף כדי לטפל בילדה כמו תמר.

"הון. פסיכיאטרים, פסיכולוגים, מורים - הכול פרטי, כי לא היה לנו זמן לחכות בתור. בגיל 7 וחצי הגענו לפסיכיאטרית בלי להכיר בכלל את העולם הזה. היא הסבירה שיש לה הפרעה טורדנית כפייתית, בעיה בוויסות רגשי, משהו דומה לסיר שכמעט גולש וצריך להפחית לו את האש".

תמר התלוננה? בכתה?

"לא. היא פיתחה חוסן, שריון מפני העולם, מה שתעתע, כי בבית הספר חשבו שפשוט לא אכפת לה מכלום, שהיא אדישה. היא הייתה לא צפויה ולא ידעה להתבטא. נתנו לה ריטלין וקונצרטה לבעיות קשב וריכוז, שלא עזרו. הורים התקשרו ואמרו שהיא צובטת חברות, שהיא מאיימת עליהן. החברות היו באות אליה ואני הייתי עומדת מחוץ לחדר, משגיחה, מקשיבה, שומעת צחוק מתגלגל, ותמיד הייתה צביטה בלב. היא הייתה מכניסה אותן למשחקי בובות, למרות שכבר לא היו בגיל. היא הייתה חריגה. כשאימהות היו מתלוננות עליה, תמיד אמרתי את האמת. היא בטיפול פסיכולוגי, ומנסים להתאים לה תרופות. והייתי בוכה".

איך הן הגיבו לבכי שלך?

"הן היו מתנצלות, מתרככות, חלקן לא התקשרו יותר, אפילו שאני יודעת שהיו עוד בעיות. את חסרת אונים ומרגישה אשמה, כי אומרים, את לא בסדר, הילדה שלך לא מחונכת, ואני, כאימא, אז וגם היום, נלחמת שיראו אותה מבפנים. ראיתי את ההתנהגות 'הלא ראויה', אבל הבנתי מה קורה לה בפנים. הילדים שלי אומרים לי, די, מספיק, כי זה לוקח המון כוחות, אבל אני יודעת שהיא ילדה טובה, מקסימה, וכמה היא סבלה כשהכאיבה לנו, הייתה משאירה מכתבי התנצלות על הכרית".

"היא נלחמה על חייה"

בעזרת התרופות, ששיפרו מעט את מצבה, הועברה תמר ל"כיתה רגשית" קטנה, בבית ספר אחר, ובבית התחילה להביע את עצמה, אבל בכל פעם כשהאם ניסתה להבין ממנה מה עובר על בתה, תמר הייתה אומרת, אני לא רוצה לדבר על זה.

בכיתה ג' הודיעה תמר שהיא לא חוזרת יותר לפסיכולוגית, כי קשה לה לדבר על הקשיים שלה. בדיעבד מבינה את זה נ' כביטוי לפרנויה שממנה היא סובלת במקביל לסכיזופרניה, כיוון שפרנואידים מסרבים לדבר על הפחדים שלהם. "באשפוז הסבירו לנו שעדיף לא לחקור אותה, כי היא חווה את ההתעניינות הזו כחדירה, וכל מידע שהיא מוכנה לתת - לקבל כמתנה. נפרדנו מהפסיכולוגית, והיא התחילה לעשות דברים בצורה כפייתית: לגעת בכל דבר פעמיים, להקיא בוקר וערב, טקסים שחזרו על עצמם. הלכנו לטיפול בשיטה קוגניטיבית התנהגותית, ובכל פעם הטקסים התחלפו. בבית החולים אמרו לנו שזה להוציא את המוגלה האמיתית, כי זו לא הייתה חרדה, אלא משהו של ערבוב בין דמיון למציאות. ואז הגענו לאוגוסט שלפני שלוש שנים, כשפתאום היא הפכה לאלימה.

"נסענו כולנו באוטו לחופשה בצימר, היה צפוף. ידענו שצפיפות היא לא אוהבת. היא משכה בשיער לאחת האחיות שלה, שרטה, כל האוטו צרחות. עצרנו, הזהרתי, ושום דבר לא עזר. כשהגענו, היא נרגעה רק כששמרנו מרחק ולקחנו צימר צפוף כדי לחסוך. תמר לא הסכימה שאף אחד ישב לה על המיטה, הייתה צורחת ומרביצה. התקשרתי לפסיכיאטרית. היא אמרה להעלות את המינון של התרופות, וכלום לא עזר. החזקנו ככה מעמד במשך חודש".

היא ילדה חזקה פיזית.

"מאוד. האח הגדול שלה היה אומר שהיא כמו שד. היא הייתה משתוללת ואנחנו היינו מחזיקים אותה, תוך כדי שהיא צועקת, 'תחזיקו אותי' ונלחמת. היום אני יודעת שהיא נלחמה על חייה. הצד הקוגניטיבי שלה לא נפגע, והיא ידעה בדיוק מה עובר עליה ולכן הסבל שלה היה כפול. הצד הבריא צעק, תחזיקו אותי, והחולה השתולל ושרט. ההתקפים הלכו וגברו, נמשכו שעות רצופות. הייתי מתקשרת אל ד' לעבודה שיבוא לעזור לי, כי כבר לא נשאר לי כוח פיזי להתמודד איתה. ניסינו לשמור על אורח חיים רגיל, כשברקע פחד, כמו סרט אימה, שאם תתקרב היא תתקוף אותך".

לא נשברתם?

"את במלחמה. אי-אפשר להישבר. בכיתי המון, ירדתי במשקל מדאגה, רציתי פתרון. הפסיכיאטרית נתנה לה תרופת הרגעה שעשתה לה הזיות. היא התעוררה בלילה, דיברה עם אנשים. כשהתחילה שנת הלימודים היא תקפה בהסעה של החינוך המיוחד מישהי, פעם ראשונה שתקפה מישהו שלא מהמשפחה. כשבאנו לפני ראש השנה לפסיכיאטרית והיא אמרה לנו שצריך לאשפז את תמר, היא עוד התעקשה שזו לא סכיזופרניה; ואני שאלתי במפורש.

"בדיעבד, מה שבלבל זה הצד הקוגניטיבי שלה, שהיה שמור כל-כך. היו רגעים שהייתה רגילה, לגמרי מסודרת, מאורגנת. כשאמרו לנו שצריך לאשפז, פרצתי בבכי נוראי. קראתי המון ספרים על ילדים מיוחדים, אבל לא היה לי כמעט מושג על אשפוז פסיכיאטרי. לא ידעתי מה ההבדל בין מחלקה פתוחה לסגורה, ומה שהיה לי בראש אלה תמונות מ'קן הקוקייה', אנשים קשורים למיטות עם שיער פרוע. לא ידעתי שלהורים אסור להיות ליד הילדים שלהם. זה לא היה שייך אלינו".

אמרת לתמר לאן אתם נוסעים?

"היא הייתה מבולבלת. מטושטשת. רק פחדה שיעשו לה ניתוח בראש. בימים הראשונים התבקשנו להישאר באזור המחלקה, בעיקר בשבילנו, כדי שנראה שלא עושים לה שום דבר רע. יש שם דלתות שקופות, הכול שקוף, מה שאומר המון על ההתנהלות של המחלקה, שאין מה להסתיר. ד"ר אנקה רם, ראש המחלקה, קיבלה אותה. היו קוראים לנו, תמר הייתה תוקפת, הפרידה ממנה הייתה נוראית, שמו אותה בחדר לבד".

היו לה רגעי צלילות?

"כן. היא הייתה אומרת שהיא מתגעגעת הביתה. היא זכרה את החגים, ידעה שיום כיפור מגיע".

"אומרת שיש לה קולות"

סכיזופרניה מוגדרת כהפרעה נפשית כרונית מורכבת, השייכת לקבוצת המחלות הפסיכוטיות ומתאפיינת בהזיות, במחשבות שווא, בהפרעות בארגון הדיבור והחשיבה, בצמצום רגשי, בפגיעה בהנאה ובכוח הרצון ובהתנהגויות מוזרות, כמו שמיעת קולות שמדברים אל החולה ואינם קיימים במציאות.

המחלה פוגעת באחד מתוך עשרת אלפים ילדים, כשאצל רובם נפגע גם הצד הקוגניטיבי, כשהתנהגותם בזמן התפרצות המחלה נדמית כסוג של פיגור. הם לא מסוגלים לאכול לבד, להבדיל בין יום ללילה ולשלוט בצרכים. תמר הייתה שונה בהרבה מובנים. היא התאימה את צבעי הבגדים, התלבשה לבד, עזרה לאחיות לערוך את השולחן במחלקה. אבל הרגע המכריע היה כשד"ר טניה אברט, שמונתה למטפלת של תמר, שאלה אותה, ומה יקרה אם תחבקי את אימא? יחרב העולם, ענתה תמר, והדוקטור קבעה: תמר חולה בסכיזופרניה.

"היום היא כבר אומרת שיש לה קולות", מסבירה נ', "לפעמים של גבר, לפעמים של אישה, שאומרים שאם היא תפגע במישהו, העולם יחרב. לכן היא נמנעת מקרבה לאנשים. יש לה מחשבות ששונאים אותה, שמדברים עליה מאחורי הגב, שנזרוק אותה לים. באופן אבסורדי, דווקא אנחנו, המשפחה, הכי מאיימים, כי אנחנו חודרים אליה".

מתי חזרת לעבודה?

"עבדתי מעט. את המינימום. היה קשה לי לעבוד".

ובעלך?

"הלך לעבודה כמעט מיד. בחודשים הראשונים היינו מאוד ביחד ולא עשינו מכל העניין הזה סוד. מבית החולים הוא היה ממשיך לעבודה. אחרי חודשיים הוא חזר לדפוסים הרגילים שלו, מתוך מנגנון רגשי של הישרדות, עשה הפרדה. אני התחלתי לחקור, ללמוד, לקרוא, ללכת להרצאות".

יש חומר על סכיזופרניה בילדים?

"כמעט שלא. גם לא היה אצלנו שום רקע פסיכיאטרי במשפחה, למעט דיכאון שטופל. עשיתי על עצמי המון עבודה. להבין, לקבל את זה, לאהוב אותה אפילו שהיא חזרה ואמרה שהיא שונאת אותי. ד"ר אברט והעובדת הסוציאלית של בית החולים נתנו לנו גב, הסבירו כל הזמן מה קורה. נפגשנו איתן פעם בשבוע, ואחר כך פעם בשבועיים.

"ככל שעבר הזמן הסתכלתי על החברה מסביב ומאוד כאבו לי הבורות והסטיגמה. קשה היה לאנשים להבין מה עובר על תמר ועלינו, כי חיצונית לא ראו עליה כלום, היא נראית רגיל לגמרי. ואז אומרים, לא רואים עליה כלום, את אשמה ואת מגזימה. כמובן לא אכניס אף אחד הביתה כשהיא מתקיפה, אבל כשהיא עוברת בשביל מול מישהו ומנפנפת לו, וכולם חושבים, מה הסיפור שלה - זה נורא קשה. זו בדידות. המחלה הזו מאוד בודדה כי לא מבינים אותה לגמרי, והיא מבודדת את המשפחה. בעקבות התחושה הזו, אחרי שנה, התחלתי להרצות.

"אין לי בעיה להוציא את זה, לחשוף, כי יש כל-כך הרבה בורות והדחקה, כי זה נוגע בפחד הכי גדול שלנו, איבוד שליטה, וזה הרי יכול לקרות לכל אחד. סוכרת זה בסדר, אבל סכיזופרניה לא, אפילו ששתיהן נובעות מבעיה פיזיולוגית?".

"בהתחלה רבתי עם אלוקים"

כשבבית החולים התחילו לדבר על שחרורה של תמר, מיד הבהירו להוריה שהיא לא חוזרת הביתה. "כבר שנתיים וחצי שהיא לא הייתה בבית, אבל התקווה שיום אחד היא תחזור אלינו החזיקה אותי בתקופה הזאת", כך נ'. "הם אמרו שהבית יזיק להתקדמות שלה. שאלתי, אז מה התפקיד שלי? והרופאה אמרה לי, תמשיכי לאהוב אותה. לא מזמן תמר אמרה, מה שעזר לי זה התרופות והמשפחה.

"לקח לנו זמן ללכת לראות מקומות שבהם היא תוכל להיקלט, והמון זמן להשלים שהיא לא תחזור הביתה ושאני מפריעה לה; שצריך לשמור על המפגש עם המשפחה במינונים מתאימים. אני מזכירה לעצמי שהיא מתקדמת בזכות זה שאנחנו נותנים לה תחושה של בית גם כשהיא לא בבית; מחזקים, אוהבים, מעודדים, מראים לה כמה אנחנו גאים בה".

לפני חצי שנה הפנה משרד הרווחה את תמר לפנימייה לילדים עם בעיות נפשיות, מהיחידות הקיימות בארץ, וגם לשם היה קושי להתקבל. היא נמצאת בקבוצת ילדות שאינן חולות נפש ובעלות תפקוד גבוה. בני המשפחה רשאים לדבר איתה פעם בשבוע, באים לבקר פעם בשבוע, והיא מגיעה הביתה פעם בשלושה שבועות, כשהסביבה הטיפולית, שנדמית לאינקובטור, מיועדת לנתק אותה מהפרעות העולם החיצון.

האמונה שלך נפגעה בעקבות ההתמודדות?

"בהתחלה רבתי עם אלוקים - זה נמשך כל-כך הרבה זמן ולא מצאנו פתרון, למה אתה לא יכול לעשות משהו? היו הרבה רגעים של כעס, אבל אחר כך באה התקרבות והתחלתי לדבר איתו בגובה העיניים. לא היו לי מחשבות לעזוב את הדת, אבל הייתי מעגלת פינות בהלכות, כי זה נראה לי להתעסק איתי בקטנות. עם הזמן זה התעדן.

"עדיין אין לי תשובה למה תמר צריכה לסבול כל-כך, אבל אני מרגישה שהוא לקח אותי לדרך אחרת. אני מתחילה ללמוד עבודה סוציאלית, מקצוע שלא הייתי חושבת עליו לולא תמר. אני נותנת משמעות לסבל באמצעות ההרצאות. תמר היום מדברת כמו אדם מבוגר, ולעתים מתנהגת כמו ילדה בת 4. יש לה בעיית גבולות, ולכן היא שואלת הרבה אם מותר או אסור לעשות דברים. היא לא מפרשת פרצופים נכון, ולא יודעת מה מותר ומה אסור להגיד, ומתי".

יש לה מחשבות על העתיד?

"היא אומרת שהיא רוצה משפחה וילדים, ואני לא עונה לה. זוגיות במצב שלה היא בגדר נס, אבל ילדים? היא גם מדברת על זה שהיא רוצה למות. 15% מחולי הסכיזופרניה מתאבדים. היא מתמודדת, אבל סובלת ממחשבות שרוצים להזיק לה.

"השאיפה שלי היא למצוא לה מסגרת שתיתן לחיים שלה משמעות, שהיא תגיע למצב שבו היא תוכל לתת את ההרצאות במקומי, שתמצא דרך של נתינה ועשייה כדי שתנצח את הרצון להתאבד".