הנקראות ביותר

שנה אחרי הקריסה, נפגעי ביוקרד לבד במערכה

הורים ששילמו אלפי שקלים לבנק הדם הטבורי לשם בריאות ילדיהם זועמים: "אתה מגיע לחוסר אונים מול הגוזל שלך. החיים הפכו למרים ולשחורים, זה כואב"

כמה אבסורדי יכול להיות מחזה של קבוצת הורים, המחפשת בדאגה אחר מקפיא שהועבר ללא ידיעתם מבניין משרדים ברמת החייל בתל אביב, ובו מאות מנות של דם טבורי יקר ערך של ילדיהם? אבסורדי ככל שיהיה, זאת הייתה בשבועות האחרונים המציאות של הורים נפגעי בנק הדם הטבורי ביוקורד, שקרס לפני יותר משנה. תחושת חוסר האונים מוכרת היטב להורים הללו, אבל לאפיזודה שכזו, כך נראה, הם לא ציפו.

"הגיעה אלינו שמועה שיש פעילות רבה במשרדי ביוקורד ברמת החייל, והחלטנו לבדוק מה קורה שם", מספרת שרון גלילי, חברת ועד ההורים הנפגעים. "כשהגענו לא היה שם דבר, והמקפיא פשוט נעלם. איך בדיוק העבירו אותו? הרי זה מסוכן. האם מישהו פיקח על ההעברה? באילו תנאים הוא מוחזק עכשיו? את התשובות לשאלות הללו אנחנו עדיין מנסים לברר, ואף הגשנו תלונה בעניין למשרד הבריאות".

החשש מצד ההורים ברור: הדם הטבורי, הנאסף מחבל הטבור ומהשליה מיד לאחר לידת תינוק, הוא מקור לתאי גזע שעשויים לשמש כתחליף להשתלת מח עצם בקרב חולים במחלות ממאירות וגנטיות. הדם הנאסף עובר עיבוד ונשמר במקפיא שאליו מוזרם חנקן נוזלי, המשמר אותו במצב קפוא ותקין. הפשרת הדם, לעומת זאת, עלולה לפגוע בתקינותו באופן בלתי הפיך. הוסיפו לכך צו בית משפט, המורה על הימנעות מכל פעולה שעלולה להזיק למנות, ותבינו יותר את זעמם של ההורים.

לפני כשבועיים התברר כי המקפיא נדד לפתח תקווה. לטענתו של מיקי שחם, לשעבר בעלי ביוקורד, "העברת מקפיא הנה הליך שגרתי. היא בוצעה בפיקוח ביוקורד ונעשתה על-פי נוהל ההעברה הרגיל, באותה דרך שבה בוצעו על-ידה מספר העברות בתשע השנים האחרונות, תוך שמירת התנאים של המנות במקפיא המשונע".

שחם קיבל צו פינוי למשרדי ביוקורד ברמת החייל אך לטענת ההורים את המקפיא אמור היה להותיר במקומו. "בצו המניעה אין כל אזכור הנוגע להעברת המקפיא - אף לא מילה", מגיב שחם. "וגם אילו היה, הרי צו הפינוי גובר על צו מניעה והעברת המקפיא הייתה אך ורק להצלתו מגורל העברה על-ידי נציגי רשות האכיפה למקום אחסון לא ידוע".

למשרד הבריאות גרסה אחרת להשתלשלות האירועים, ובתשובה לפניית G אם בכוונתו לפנות בעקבות זאת לערכאות משפטיות, נמסר כי "אכן, חברת ביוקורד ומנהליה העבירו את אחד המקפיאים ללא אישור וידיעת משרד הבריאות מראש, וזאת לדעתנו בניגוד לצווי בית משפט תלויים ועומדים. המשרד איתר את מיקום מכל ההקפאה, וימשיך לעקוב אחר מילוי החנקן בו. המשרד בוחן יחד עם פרקליטות המחוז את דרכי הפעולה המשפטיות המתאימות, לרבות צווים לביזיון בית הדין".

על כך מגיב שחם כי "משרד הבריאות 'טועה' ומטעה: כשבועיים לפני ההעברה הוא קיבל מכתב המפרט את האמור ומועדו, ואף הגיב למכתב זה. אם בכך אין די, גם בית המשפט, בהליך שבו משרד הבריאות צד, עודכן ביום 28.11.13 על ההעברה המחויבת עקב צו הפינוי. ההודעות האלה לא זכו לכל מעשה ענייני, מסייע, של משרד הבריאות, כמו אוזלת היד הכללית שלו לכל אורך שנת המשבר בביוקורד.

"המקפיא הועבר על-ידי האגודה השיתופית החברתית ועל חשבונה (שמה "דם טבורי" והלקוחות בה הם חלק מהורי ביוקורד, שלאחר קריסת החברה, שילמו - לפחות לגרסתו של שחם - כ-1,000 שקלים נוספים עבור שימור כל מנה, ר' נ'), לשטח שלה בפתח תקוה. ההעברה הייתה כורח המציאות, שכן היה צו פינוי סופי וחלוט לשטח שבו היה המקפיא".

"מהתלים בנו"

המקפיא הנעלם, בידיעה או שלא, הוא רק חלק בפאזל המורכב של פרשת ביוקורד, חברה שהתמוטטה כלכלית וכשלה מבחינה רפואית, וממנו עולה תמונה של מצוקה גדולה מצד מאות הורים, ששילמו אלפי שקלים כל אחד בעבור שימור הדם הטבורי של ילדיהם. למרות הזמן שחלף מאז התפוצצות הפרשה, דיונים בבתי משפט וסערה תקשורתית חולפת, פתרון עדיין לא נראה.

"אין מי ששומע או מבין אותנו, וכואב לראות עד כמה מהתלים בנו", אומרת מירב לוי, אמו של ירין בן השנתיים ושלושה חודשים, שבשל מחלתו זקוק למנת הדם הטבורי שלו המאוחסן במקפיאים של ביוקורד. "באיזשהו מקום הסיפור הזה דעך. אנחנו לבד מול כמה גופים שרק רוצים לעשות את העבודה שלהם וללכת. הכסף הוא לא אישיו עבורנו, אלא האפשרות להציל חיים. הבן שלי זקוק למנה שלו, ובאיזה מצב שהיא לא נמצאת - אני רוצה להגיע אליה ולבדוק אם היא תקינה. אני לא מוכנה לוותר".

קצת רקע לפני שממשיכים. בישראל קיימים שלושה בנקים ציבוריים לדם טבורי, המאחסנים מנות שנתרמו על-ידי יולדות לטובת כלל הציבור. לצדם פועלים מספר בנקים פרטיים, המשמרים את הדם הטבורי של הילוד אך ורק עבורו ועבור בני משפחתו, תמורת סכום הנע, לפי הערכות, בין 5,000 ל-9,000 שקלים. חרף רגישותו של התחום הרפואי, עד לא מכבר לא הושתה עליו כל רגולציה. אמנם חוק דם טבורי נחקק ב-2007, אך התקנות נכנסו לתוקף באיחור ניכר - רק ב-2012. התוצאה היא שבמשך שנים פעלו בשוק הזה גופים מסחריים ללא פיקוח, והלקוחות היו יכולים רק לקוות שהם לא נופלים בפח ושתנאי הטיפול הקפדניים שהובטחו להם אכן מיושמים.

זה לא מה שקרה בביוקורד (המכונה גם "בנק החיים"), שהצליח לאסוף במרוצת השנים כ-2,400 מנות; כ-2,200 מהן מאוחסנות כיום במקפיא גדול במחסן בראשון לציון ויתר המנות אוחסנו במקפיא שנדד לפתח תקוה. תלונות שונות על ההתנהלות בביוקורד הגיעו למשרד הבריאות במהלך 2012, ופורסמו בתחילת 2013 בתחקיר התוכנית "כלבוטק". משרד הבריאות ערך בדיקה בחברה, שבעקבותיה החליט שלא לתת לביוקורד היתר לפעול, כפי שנדרש בתקנות שנכנסו אז לתוקף.

רשימת הליקויים שנמצאו בחברה ארוכה: משרד הבריאות קבע כי עיבוד הדם לא נעשה בתנאים נאותים; לחברה אין מנהל רפואי, אף שהתהדרה באחד כזה; רופאים שהוצגו כחברים בוועדה המדעית שלה הכחישו כל קשר לכך; מערך אבטחת האיכות אינו הולם ועוד. כשביקשו במשרד לבדוק את תקינות המנות, הגיעו נציגיו לאתר אחסון המקפיא בראשון לציון, שם הם חיפשו כעשרים מנות שההורים הרלבנטיים אישרו את בדיקתן, אך לאחר חמש שעות וחצי של חיפושים הצליחו למצוא רק שתיים מהן.

"חמש שעות חיכיתי שם וכססתי ציפורניים", משחזרת לוי, שביקשה לאתר את המנה של בנה לאחר שרופאיו אמרו לה כי הדם הטבורי עשוי לעכב את התפתחות מחלתו. "המקפיא נפתח, וקיבלתי חושך בעיניים מהבלגן שהיה שם. אחרי שעות של חיפושים לא הצליחו למצוא את המנה של הבן שלי".

דוח שניפק משרד הבריאות תיאר את האנדרלמוסיה שבה נמצאו המנות, והעלה ממצאים קשים: אחת משתי המנות שנבדקו הייתה נגועה בזיהומים מכמה סוגי חיידקים. המשרד הורה לביוקורד להפסיק את פעילותה ואסר עליה לאסוף מנות דם חדשות מלקוחות, ואילו ההורים המרומים החלו להבין שספק אם "תעודת הביטוח" שרכשו תהיה ניתנת אי-פעם למימוש.

"כהורה, אתה מגיע לחוסר אונים מול הגוזל שלך; אימא עשתה בשבילך הכול, לפי הספר, אבל מתברר שהיא עשתה את טעות חייה", אומרת לוי. "שמרתי דם טבורי בלי לדעת שאצטרך אותו, אבל די מהר נזקקנו למנה, ואז התחלנו להבין שנפלנו בפח. שמרתי מנה תמורת 7,500 שקלים, ועד עכשיו אין לי אפילו כיוון איפה היא. מהיום שבו נזקקנו למנה החיים הפכו למרים ולשחורים תחת ההבנה שמנה לא תהיה פה, ואם תהיה - לא ברור אם היא תקינה".

מה יהיה על המנות?

סוגיה מרכזית בפרשה היא גבולות האחריות של ההורים ושל הרגולטור. משרד הבריאות התערב בפרשה, אך בעיצומו של התהליך בבית המשפט הוא משך תביעה שהגיש נגד ביוקורד, בטענה שההורים הם אלה שצריכים לנקוט צעדים משפטיים. המשרד לא דרש להעביר לידיו את המקפיאים, כפי שדרשו ההורים וכפי שביכולתו לעשות במסגרת היותו אחראי על בריאות הציבור; ולאורך כל הדרך טוען המשרד כי מדובר בעסקות פרטיות שביצעו לקוחות מול חברה מסחרית עוד בטרם הוסדר התחום, ולכן פעולותיו בפרשה הן מעבר למצופה ממנו. עמדת המשרד הייתה ועודנה כי ההורים צריכים להיות אקטיביים יותר במציאת פתרון, ואף לתבוע את ביוקורד ולפעול לפירוקה.

ההורים, שבימים אלה גם שוקלים לנקוט צעדים משפטיים נוספים, דווקא עשו לא מעט: הם הפגינו, הופיעו לדיונים בבית המשפט, הגישו תלונות במשטרה וניהלו מאבק משפטי. מצדם הם טוענים שמשרד הבריאות כושל בתפקידו כרגולטור. "אנחנו מצפים שמשרד הבריאות יאלץ בנק מסוים לאחסן את המנות", אומר יניב דוננפלד מוועד ההורים הנפגעים. "שיגבו מאיתנו עוד כסף, אבל שיכריחו את אותו בנק לתת לנו שירות במינימום עלויות.

משרד הבריאות כאילו אומר: כשלנו ובמשך שנים לא הוצאנו תקנות, במסגרת זאת הסתובבו גופים בשוק ועשו מה שהם רוצים, ועכשיו אנחנו פטורים מלפתור את הבעיה. אז נכון שהם לא לגמרי מתעלמים והמנכ"ל פרופ' רוני גמזו אף נפגש איתנו, אבל הם כן יכולים וצריכים לעשות משהו אפקטיבי יותר כדי לפתור את הבעיה".

על כך נמסר ממשרד הבריאות כי "המשרד פעל מעל ומעבר לחובתו ולפנים משורת הדין על מנת לסייע ללקוחות לעזור לעצמם, אולם אין ביכולתו לפעול במקום הלקוחות, במקום שבו הם חייבים להיות אלה שינקטו יוזמה".

המצב כיום הוא שמשרד הבריאות מספק חנקן לשני המקפיאים, וההורים מדווחים כי בחודשים האחרונים ניהלו מגעים עם בנקי דם טבורי פרטיים במטרה להעביר אליהם את המקפיאים, אך המצב הסבוך מקשה עליהם למצוא פתרון. הבנקים לא בדיוק ששים לקלוט את המנות, שעלולות להיות לא תקינות, מה שיכול לפגוע במעמד שלהם וכמובן לפתוח פתח לתביעות משפטיות עתידיות. לדבריהם, מי שכבר מוכן לנהל מגעים, דורש תעריפים גבוהים.

סוגיה נוספת שמעלים ההורים נוגעת לחוק דם טבורי, הקובע כי במקרה שבנק מפסיק לפעול - על מנהלו להעביר את מנות הדם לבנק טבורי אחר, באישור מנכ"ל משרד הבריאות. שחם לא עשה זאת עד היום, אף שעברה כמעט שנה, וההורים מלינים כי על משרד הבריאות לאכוף זאת.

"משרד הבריאות דרש זאת משחם, ואף פנה לבית המשפט המחוזי בתל אביב בהליך חסר תקדים כדי לאכוף עליו לקיים הוראות אלה", נמסר בתגובה ממשרד הבריאות. "אולם גם השופט בהליך זה הבהיר כי על הלקוחות לפעול ביתר נמרצות בנושא, והם לא עשו זאת עד לרגע זה. החוק אינו מקנה למשרד הבריאות כל סמכות נוספת בנושא מעבר לכך. נוסף על כך, גם הגשנו תלונה במשטרה".

במקביל, האגודה השיתופית "דם טבורי" ממשיכה לפעול, בעידודו של שחם. השבוע פנתה האגודה שוב להורים הנפגעים וקראה להם להצטרף אליה, תוך תשלום נוסף כמובן. קריאה זו לוותה באיום שאלמלא יוזרם הכסף, "המנות ירדו לטמיון בסוף פברואר", ותוך הטעייה שהיתר לפעילותה מטעם הרגולטור צפוי להתקבל בתקופה הקרובה. "מדובר בהטעיה, ברורה וחד משמעית", מגיב על כך משרד הבריאות. "אין לנו מושג על אגודת דם טבורי. האתר של האגודה הוא בדיוק האתר של ביוקורד, בשינויים קלילים. המשרד פנה בנושא גם לממונה על הגנת הצרכן וסחר הוגן במשרד הכלכלה, וגם למשטרה".

"האגודה השיתופית לא הוקמה על ידי, אלא רק תוכננה על ידי כפתרון להורים המעוניינים להציל את מנותיהם מביוקורד", אומר שחם בתגובה. "הקמת האגודה היא על-ידי הורים לקוחות ביוקורד, שהשכילו להפעיל פתרון ישים למנותיהם, בשונה מיתר ההורים המתנגדים לכל ואשר בחלוף לשנת משבר, לא הצליחו ליצר פתרון מעשי. רק פתרון ההתאגדות יצא לדרך ומצוי כבר בשלבים מתקדמים, עם עזרה שלי פרו-בונו והתחייבות שלא אהיה בעלים, מנהל או עובד באגודה או בבנק החדש".

מירב לוי, אמו של ירין בן השנתיים ושלושה חודשים, שבשל מחלתו זקוק למנת הדם הטבורי שלו: "כהורה, אתה מגיע לחוסר אונים מול הגוזל שלך; אימא עשתה בשבילך הכול, לפי הספר, אבל מתברר שהיא עשתה את טעות חייה. מהיום שבו נזקקנו למנה החיים הפכו למרים ולשחורים תחת ההבנה שמנה לא תהיה פה"

יניב דוננפלד, ועד ההורים: "אנחנו מצפים שמשרד הבריאות יאלץ בנק מסוים לאחסן את המנות. משרד הבריאות כאילו אומר: כשלנו ובמשך שנים לא הוצאנו תקנות, במסגרת זאת הסתובבו גופים בשוק ועשו מה שהם רוצים, ועכשיו אנחנו פטורים מלפתור את הבעיה"

משרד הבריאות: "ביוקורד ומנהליה העבירו את אחד המקפיאים ללא אישור וידיעת משרד הבריאות מראש, וזאת לדעתנו בניגוד לצווי בית משפט תלויים ועומדים. המשרד בוחן יחד עם פרקליטות המחוז את דרכי הפעולה המשפטיות המתאימות, לרבות צווים לביזיון בית הדין"

רוצה להשאר מעודכן/ת בנושא הסיפורים הגדולים של השבוע?
נושאים נוספים בהם תוכל/י להתעדכן
נדל"ן
גלובס טק
נתוני מסחר
שוק ההון
נתח שוק
דין וחשבון
מטבעות דיגיטליים
✓ הרישום בוצע בהצלחה!
עקבו אחרינו ברשתות