כך גוגל מנסה להשתלט על מידע רפואי של חולים - ללא ידיעתם

מחוץ לעין הציבורית, חברת גוגל חתמה על הסכמים עם מוסדות רפואיים שסיפקו לה מידע רגיש על עשרות מיליוני חולים בארה"ב • בגוגל מתעקשים שהמטרה שלהם חיובית, אך הסכמים בעייתיים והיעדר שקיפות מעוררים חשש לגבי מסחור אפשרי של המידע הזה

גוגל שומרת במאגריה תיקים רפואיים של עשרות מיליוני חולים בבתי החולים / צילומים: shutterstock, עיבוד: טלי בוגדנובסקי
גוגל שומרת במאגריה תיקים רפואיים של עשרות מיליוני חולים בבתי החולים / צילומים: shutterstock, עיבוד: טלי בוגדנובסקי

בערך לפני שנה, גוגל הציעה לחברת הנתונים הרפואיים Cerner עסקה אטרקטיבית ולא שגרתית. Cerner ראיינה את הענקיות בעמק הסיליקון כדי לבחור ספקית אחסון ל-250 מיליון תיקים רפואיים, אחד המאגרים הגדולים בארה"ב של נתונים על חולים. גוגל שלחה את המנכ"ל לשעבר אריק שמידט לשכנע באופן אישי את Cerner בכמה שיחות טלפון, והציעה 250 מיליון דולר בהנחות ובתמריצים, לפי מקורות שמעורים בפרטים.

לגוגל הייתה מטרה גדולה יותר מהכסף עצמו: להרחיב את מאמציה לאסוף, לנתח ולקבץ נתונים רפואיים על מיליוני אמריקאים. נציגי גוגל היו מעורפלים בתשובות על אופן השימוש בנתונים של Cerner , ומנהלי חברה זו חששו, לפי המקורות של "וול סטריט ג'ורנל". בסופו של דבר, Cerner חתמה עסקה עם AWS, שירותי הענן של אמזון.

הכישלון הזה של גוגל חושף את עקב האכילס של החברה במעבר לתחום הרפואי: היא חייבת לזכות באמון של השותפות שלה בתחום זה ובאמון הציבור. עד כה, זה לא ממש עיכב את ענקית החיפוש. גוגל יצרה שותפויות עם כמה מבתי החולים המובילים בארה"ב ועם ספקיות שירותי הבריאות הידועות ביותר, רבות מהן גדולות אך אלמוניות יחסית. בתוך כמה שנים, גוגל השיגה את היכולת לפתוח או לנתח עשרות מיליוני תיקים רפואיים בשלושה רבעים לפחות ממדינות ארה"ב, לפי בדיקה של "וול סטריט ג'ורנל".

בכמה מקרים, העסקאות הללו מאפשרות לגוגל גישה למידע רפואי אישי ללא ידיעת החולים או הרופאים. החברה יכולה לעבור על תיקים רפואיים שלמים, כולל שמות, תאריכי לידה, תרופות וטיפולים אחרים. האפשרות שענקיות הטכנולוגיה יצברו כמויות אדירות של תיקים כאלו גרמה לחששות בקרב מחוקקים, חולים ורופאים, שחוששים מפגיעה בפרטיות החולים או משימוש לא ידוע בנתונים.

גוגל מפתחת כלי חיפוש שדומה למנוע החיפוש העיקרי שלה, שבו המידע על חולים מאוחסן, מאורגן ומנותח על ידי מהנדסי החברה על גבי השרתים שלה. הפורטל הזה מיועד לשימוש רופאים ואחיות, ובהמשך אולי גם החולים עצמם, אם כי לגישה של עובדים בגוגל תהיה קדימות.

מנהלי גוגל וכמה מערכות בריאות אומרים ששיתוף נתונים פרטניים עשוי לשפר את תוצאות הטיפולים. כמויות נתונים גדולות עוזרות לשיפור אלגוריתמים שגוגל מפתחת לאיתור סרטן ריאה, מחלות עיניים ופגיעות בכליות. הנהלות בתי חולים חולמות זה זמן רב על מערכות מידע אלקטרוניות משופרות להפחתת שיעורי השגיאות והשימוש בניירת.

בראיון מקיף ראשון מאז הצטרפותו לגוגל בינואר לפני שנה, אומר ד"ר דייויד פיינברג, מנהל חטיבת גוגל הלת' (Google Health), שכניסת החברה לתחום הרפואי נובעת יותר משיקולי תועלת למין האנושי מאשר רווח. "באתי לכאן כדי לגרום לאנשים להיות בריאים, לא כדי למכור להם פרסומות", אומר פיינברג. "גוגל טובה מאוד בלהיות מועילה. אנחנו רוצים להועיל עם ידע, הצלחה, בריאות ואושר".

סתירה בהודעה של רשת בתי החולים

מבחינה חוקית, המידע שגוגל אוספת יכול לשמש למטרות שמעבר לאבחון רפואי, לפי חוקים מתקופת טלפון החוגה. חוקי הפרטיות הפדרליים מאפשרים לחברות שירותי בריאות, כמעט ללא התערבות של חולים, לשתף בנתונים חברות חיצוניות מסוימות. זה נוגע לשותפה כמו גוגל, שיש לה נוכחות משמעותית גם בתחומים שאינם רפואיים. גוגל אומרת שכוונותיה בתחום הרפואי אינן קשורות לעסקי הפרסום שלה, שתלויים בנתונים שהיא אוספת על משתמשי שירותיה הרבים, כולל ג'ימייל וגוגל מפות.

מידע רפואי הוא אולי השלל האחרון של נתונים אישיים שעדיין לא עבר השתלטות של חברות טכנולוגיה. מאמצי איסוף נתונים של ענקיות כמו אמזון ו-IBM נתקלו בספקנות של רופאים וחולים, אבל המאמץ של גוגל עורר פעמוני אזעקה במגזר הזה, בין היתר בגלל בעיית הפרטיות. סנאטורים ומנהלי שירותי בריאות תוהים לגבי ההתרחבות של גוגל, והפוטנציאל של מסחור נתונים אישיים.

בדוגמה אחת שנחשפת כאן ראשונה, גוגל הגיעה בשנה שעברה להסכם מקיף עם רשת בתי החולים Intermountain Healthcare מיוטה, שמאפשר לרשת לחלוק איתה תיקים רפואיים, כולל שמות ופרטים אישים אחרים, אומרים מקורות בשתי החברות. רשת בתי החולים וגוגל מתכננות ליישם את כלי החיפוש של גוגל על התיקים של החולים שאושפזו ברשת. דובר של Intermountain Healthcare מסר לאחר מכן שההסכם לא בוצע כמתוכנן.

שותפות אחרת עם מרפאות מאיו מרוצ'סטר, מינאפוליס, מספקת לגוגל גישה למידע שניתן לזיהוי אישי במידת הצורך, מסרה מאיו. כשההסכם הוכרז בספטמבר, מאיו מסרה שהנתונים שיועברו לא יכללו שמות או פרטים מזהים אחרים. שתי רשתות בתי החולים הללו אומרות שהעסקאות שלהן עם גוגל בנויות כך שהן מגינות על פרטיות הלקוחות וביטחונם.

הנושא הזה החל לקבל תשומת-לב בנובמבר, כאשר "וול סטריט ג'ורנל" דיווח על השותפות של "פרויקט זמיר" (Nightingale) של גוגל עם Ascension, רשת קתולית של 2,600 בתי חולים, מרפאות רופאים ועוד מתקנים, לניתוח 50 מיליוני תיקי חולים ב-20 ממדינות ארה"ב כולל וושינגטון.

הזעקה הציבורית שהתעוררה בעקבות הפרסום, כול חקירה פדרלית והתנגדויות של חולים, הדהימה מנהלים בגוגל והציתה ויכוחים בצמרת בשאלה איך להמשיך, לפי מקורות שמכירים את הנושא מקרוב. מנהל גוגל הלת', ד"ר פיינברג, לחץ לתת לציבור יותר מידע על פעילות החטיבה שלו, אך נתקל בהתנגדות של גורמים ותיקים בחברה שלא רצו לחרוג מהמסורת של גוגל - שמירה על מוצרים חדשים תחת מעטה חשאיות. דובר של גוגל אומר שהחברה גילתה שקיפות ביחס לעבודתה בתחום הרפואי, ופרסמה את המחקרים שלה יחד עם כמה מערכי נתונים.

חטיבת מחשוב הענן של גוגל ציינה באתר שלה כי בין לקוחותיה נמנית Kaiser Permanente, מערכת השירותים הרפואיים הגדולה ללא כוונת רווח, אך שנציגי בתי חולים אומרים כי זה לא מדויק. גוגל הסירה את הרישום הזה בעקבות שאלות שהפנה אליה "וול סטריט ג'ורנל".

"היום אנחנו לא עושים שום דבר פעיל עם גוגל", אומרת סגנית נשיא החברה, אליזבת מק'גלין. "אנחנו צריכים להיות ברורים מאד לגבי מי ששותף לערכים שלנו בנושא ההגנה על פרטיות החולים. לא כל חברת טכנולוגיה יכולה לעמוד בסטנדרט שלנו, והרבה מהן צברו בצדק מוניטין שלילי בהקשר זה".

חובב האסטרולוגיה שאחראי על הנתונים

כ-1,000 עובדי גוגל הלת' עובדים במתחם בצבע בז' ללא ציון שם החטיבה במרחק כמה קילומטרים מהקמפוס הראשי המסועף של גוגל במאונטן וויו, קליפורניה. ד"ר פיינברג אומר שהחברה טעתה בכך שהיא בנתה תוכנית כה גדולה ורגישה מחוץ לעין הציבורית. תחילה לא היה ברור איך הפרויקט יתקדם מעבר לניסויים הראשונים. "לא ידענו מה אנחנו עושים", אומר ד"ר פיינברג, פסיכיאטר ילדים בהכשרתו, ומנכ"ל לשעבר של רשת בתי החולים גייסינג'ר מפנסילבניה.

ד"ר פיינברג מחזיק בתארים אקדמיים רפואיים ועסקיים. הוא עוסק בפעילות גופנית שעתיים ביום, מהשעה ארבע לפנות בוקר. הוא גם משוויץ בז'קט שהוא קנה בוול מארט ב-5 דולרים, וחובב אסטרולוגיה ("אני בטוח שאתה מזל גדי", הוא אמר בצחוק לכתב "וול סטריט ג'ורנל" - וטעה).

ד"ר פיינברג אומר שגוגל צריכה להיות שקופה יותר לגבי תוכניותיה בתחום הרפואי, אם כי הוא לא מגלה כמה תיקים רפואיים פתוחים כעת בפני החברה. הוא חוזר על מה שגוגל אמרה למחוקקים ולמנהלי מערכות רפואיות בפגישות פרטיות בחודשיים האחרונים: הוא פועל תחת הנחיה אישית של מנכ"ל גוגל אריק שמידט, "לא לחשוב על לעשות כסף".

במה שנוגע ליוזמות של גוגל הלת' בתחום השימוש בבינה מלאכותית לאבחון של מחלות, ד"ר פיינברג אומר שהחברה עשויה לתת ללקוחות את הבחירה אם להשתתף. "כל הדברים המפחידים הללו - אנחנו הולכים להיות מפורשים לגביהם", הוא אומר. "רוב האנשים יגידו, להערכתי, 'כן, זה נהדר'. יהיו כאלו שיגידו, 'אני שונא את גוגל, לא רוצה'". הוא אומר שהוא רוצה שהחולים יקבלו מידע מלא על איך אפשר יהיה להשתמש בנתונים שלהם. "אני רוצה לקבל שם את רגע ההסכמה".

השורשים - מתקופת הנשיא קלינטון

השורשים לכניסת גוגל לתחום הרפואי החלו עוד לפני שהחברה הוקמה ב-1999. שלוש שנים לפני כן חתם הנשיא ביל קלינטון על "חוק הניידות והאחריות של הביטוח הרפואי", HIPAA. המטרה הייתה לעזור ליחידים לשמור על ביטוח רפואי ובמקביל להנמיך עלויות על ידי האצת מעבר לרשומות רפואיות אלקטרוניות. אבל המורשת המפורסמת יותר של החוק הייתה בנושא הנתונים הרפואיים.

למרות שהחולים מאמינים בדרך כלל שהחוק מונע מרופאים העברה של נתונים שלהם לגורמים נוספים, במציאות הוא יכול לעשות את ההיפך. הכללים כתובים בצורה רחבה מספיק כדי שמוסדות רפואיים יוכלו לשתף נתונים אנונימיים של חולים עם מגוון רחב של שותפים עסקיים, במטרה לשפר פונקציות שקשורות לטיפול רפואי, כמו ביטוח רפואי איכותי או ניהול פרקטיקות רפואיות. כל עוד בתי החולים מציינים שהסכמים כאלו קיימים באופן כללי, הם לא חייבים לדווח לחולים שלהם מראש מיהם השותפים העסקיים האלו, או לאלו נתונים אישיים יש להם גישה.

גוגל רואה זה זמן רב בנתונים רפואיים הרחבה טבעית של משימתה המוצהרת, לארגן מידע. גם החברה האם שלה אלפאבית גאה בחטיבות שעובדות על הארכת חיים, אבחון מוקדם של מחלות ומשלוחי תרופות באמצעות רחפנים. ב-2011 סגרה גוגל פלטפורמה לתיקים רפואיים שחייבה את החולים להכניס בעצמם מידע אישי. "מעט לקוחות מעוניינים בתיוק דיגיטלי של התיקים הרפואיים שלהם", אמר אחד מהאנליסטים שמכירים את הנושא.

כעבור כמה שנים, תחת שם הקוד Guardian, גוגל התחילה לפתח בדיוק פלטפורמה כזו - כאשר הפעם היא לא העניקה לחולים חופש בחירה בציון פרטיהם האישיים. במבט ראשון, Guardian, מערכת נסיונית, נראית במידה רבה כמו מנוע החיפוש המפורסם של גוגל. כאשר מקישים את שם החולה מופיע תפריט שנפתח כלפי מטה שמציע אופציות אוטומטיות. קליק אחד חושף מידע אישי כמו בדיקות חיוניות שעבר החולה, היסטוריה של ניתוחים ומידע ניתן לזיהוי בזמן אמת מפורטל נתונים של מערכות בריאות.

Ascension הקתולית מסיינט לואיס הייתה להוטה לנסות את התוכנית הזו. הרשומות של הרשת הזו, כמו אלו של בתי חולים רבים, הן מבוך של עבודת טלאים עם מעט התאמה במעבר ממדינה למדינה, וקשה לבסס עליהן טיפול רפואי אחיד.

מנהלי Ascension דיווחו לצוות מצומצם של עובדים על הפרויקט במאי, בפגישות שבהן השתתפו נציגי גוגל, שחילקו חולצות טישרט, סיכות ופנקסים של גוגל. מיליוני תיקי חולים הועלו על המערכת החדשה. בין המטרות שפורטו במסמכים הפנימיים שהגיעו לידי "וול סטריט ג'ורנל": ניבוי פרוצדורות שהחולים אולי יזדקקו להן, וזיהוי "הזדמנויות מפוספסות ליצירת הכנסות" (של בתי החולים מהחולים).

אחרי הדיווח של העיתון, Ascension צמצמה את הגישה לפלטפורמה של עובדים שלה וכמה עובדים בגוגל למידע על "פרויקט זמיר", מסרו לעיתון כמה יודעי דבר. החברה לא בחנה מחדש את קשריה עם גוגל.

חוקרים פדרליים במחלקה לזכויות אדם במשרד הבריאות והשירותים האנושיים החלו בשבועות האחרונים לתשאל אנשים שמקורבים לפרויקט זמיר במסגרת חקירה של "האיסוף המאסיבי של רשומות רפואיות של יחידים", בהגדרת החוקרים. המטרה הייתה לקבוע שחשאיות או פרטיות נשמרות. גוגל מסרה מוקדם יותר שהיא תשתף פעולה עם החקירה הזו. 

צרו איתנו קשר *5988