החיים לצד התרופות שנותנות תקווה לחולי האלצהיימר

עד לפני שנה גילוי אלצהיימר היה גזר דין של הידרדרות בלתי נמנעת, עד סוף בלתי נסבל. לא הייתה דרך לאבחן את המחלה באופן חד־משמעי, וחלק מהרופאים העדיפו כלל לא לתקשר לחולים את המילה המפחידה. "תהליך דמנטי שהולך ומתקדם", הם אמרו. זה לא היה שקר. בשנתיים האחרונות חלו שתי רעידות אדמה בתחום.

● הקרן שהפכה לקליקה של היזמים הגדולים בישראל
● מנכ"ל אמריקן איגל מדבר על סערת סידני סוויני | WSJ

הראשונה - בדיקה שיכולה להכריע אם מדובר באלצהיימר. בעבר נעשה הדבר באמצעות שאלונים קליניים, והיה קל להתבלבל עם סוגי דמנציה אחרים. היום מניתוח דגימת נוזל השדרה ניתן לזהות את המחלה באופן כמעט חד־משמעי. ובקרוב צפויה להיכנס לשימוש בדיקת דם הנחשבת לבעלת דיוק דומה.

השנייה - שתי תרופות שאושרו לשיווק: לקמבי של החברות ביוג'ן ואסאי וקיסאנלה של אלי לילי. שתי התרופות הן נוגדנים שתוכננו כדי לפרק במוח מצבורי חלבון, שהוא סימן ההיכר של המחלה. הן לא מרפאות אלצהיימר. הן רק מאטות את ההידרדרות - תמורת סכומי כסף גדולים וסיכון פוטנציאלי, שעוד יפורטו בהמשך.

ובכל זאת, התרופות הללו עשויות לתת למטופלים כמה שנים טובות של איכות חיים. נראה כי לחלקם הן אפילו יאפשרו למות מבלי להגיע לשלב במחלה שבו הם אינם מזהים את קרוביהם או את עצמם ואינם יכולים לתקשר את רצונותיהם. זה התרחיש מעורר האימה. התקווה כי ניתן להימנע ממנו משנה את כללי המשחק בתחום הטיפול באלצהיימר.

ביקשנו מחמישה מטופלים (חלקם בשמות בדויים) בתרופות החדשות לספר לנו על רגע האבחנה, ההחלטה לקחת את התרופה, כיצד היא משפיעה על חייהם כרגע ואיך הם רואים את עתידם.

1. מתי הבנתם שמשהו לא בסדר?

רועי תמיד היה אסטרונאוט. קשב וריכוז, הוא קרא לזה, וטופל באטנט - "כמו חצי מהמדינה", צוחק בן זוגו יואב. "אך הוא תמיד היה עובד אהוד מאוד והתקדם בהייטק". ופתאום בגיל 40, במקביל למגפת הקורונה, הוא פוטר בתוך כמה שנים משלושה מקומות עבודה. "הוא אפילו הלך לעבוד כשומר", אומר יואב. "הרגשתי שאני לא אני", מוסיף רועי.

יואב: "אתה אומר לעצמך - אולי זה משבר גיל 40. אולי תגובה רגשית לפיטורים הראשונים. אנחנו אלופים בהדחקות".

ואכן, היה פיל גדול בחדר: גנטיקה חזקה של אלצהיימר במשפחה של רועי. "אבא שלי קיבל את זה בגיל צעיר יחסית וגם אבא שלו והדודה של אבא ובת הדודה של אבא".

יואב: "אנחנו יחד 24 שנה. כשהכרנו, בהדרגה נחשפתי לסיפור המשפחתי שלו, אבל הכרתי את האלצהיימר כמחלה של זקנים. בגיל 26 הלכנו לפרופ' מוטי שוחט, מבכירי היועצים הגנטיים בארץ, והוא אמר - יש בדיקה, אבל עם תוצאה חיובית אין מה לעשות. לכן אולי עדיף לא לדעת".

ואכן, כשהנושא עלה שוב סביב הבאת הילדים לעולם, הם עקפו אותו: "השתמשנו בזרע של יואב". משום שלא עשו את הבדיקה בזמנו, כשהתחילו הבעיות בגיל 40, הם לא מיד חשבו על אלצהיימר. "רועי הוא החולה הכי צעיר בארץ", אומר יואב.

הוא זוכר את היום שבו הדברים התחברו לו לראשונה. "רועי ירד במדרגות ושאל - איפה הילדים? אמרתי לו - זו בחוג וזה אצל חבר. הוא עלה חזרה ואז שאל שוב איפה הילדים, ואז גם בפעם השלישית. באותו הלילה כבר ישבתי על הצ'ט וחיפשתי תסמינים של אלצהיימר. היו לו את כולם חוץ מאחד".

 דימות הצטברות חלבונים. הסריקות הימניות מייצגות מוח של חולה / צילום: ap, Evan Vucci

אלה סימנים שאנחנו מכירים מאלצהיימר מתקדם. אבל רועי מדבר איתי עכשיו כמעט כרגיל.
יואב: "נכון. יש ימים ויש ימים. לכן זה כל כך מתעתע. יום אחד אתה אומר - מה אני מטומטם? הוא בסדר גמור. ואז יום לאחר מכן אי אפשר להתעלם מזה".

יואב אמר לרועי שהם צריכים לעשות שיחה רצינית. "התקשרנו לעמותת עמדא, שעלתה בחיפוש בגוגל בנושא. ענתה לי שם מישהי ממש חמודה, והפנתה אותי לקליניקה ששולחת לארה"ב בדיקות דם, שמעידות בסבירות סטטיסטית אם יכול להיות שיש לך אלצהיימר". כשהבדיקה הייתה חיובית, הם הופנו לאיכילוב להמשך בירור.

אצל יעל ויורם האבחון הגיע בגיל הרבה יותר מאוחר, יותר מ־80. אך תחושת קטיעת רצף החיים הייתה דומה. יעל עדיין עובדת, במקצוע טיפולי. השניים מרבים לטייל ולבלות עם חברים. בעקבות האבחון הם אורזים כעת את ביתם ועוברים לדיור מוגן.

יעל: "זיהיתי שאני שוכחת שמות של אנשים, לא הספקתי לקרוא את הכתוביות בטלוויזיה. שמתי לב שכשאני מגיעה לצומת, אני מכבה את הרדיו כדי להתרכז. נכון, בגילנו זה לא מפתיע".

למרות הכול, בביקור אצל גריאטר נאמר לה שאין שום בעיה, חוץ מהגיל. "בכל זאת הרגשתי שמשהו מזייף, אבל היה לי לא נעים, כאילו אני מחפשת בכוח. עד שהגעתי לד"ר איתמר גנמור מבית החולים שיבא (מאחת המחלקות היחידות בארץ המציעיות את התרופה). בדיעבד הוא אמר לי שמזל ששמתי לב והתעקשתי, כי ככל שמתחילים את הטיפול מוקדם יותר, כך יש סיכוי טוב יותר להאט את ההידרדרות".

 ד''ר איתמר גנמור / צילום: פרטי

במקרה של טובה קסלר בתה היא ששמה לב ל"זיופים". "בספטמבר מלאו לי 79. הבת שלי זיהתה את זה ראשונה, והתחילה לקחת אותי לרופאים. בסוף קיבלתי אבחנה לא טובה. זה יכול לקרות. מה לעשות, אלה החיים".

ד"ר מאיר לאופר, פסיכיאטר ילדים בגמלאות, מכיר את המחלה היטב. אשתו מאובחנת בה כבר יותר מעשור, וההידרדרות אצלה הייתה מהירה מאוד. בבית יש להם גם כיסא גלגלים וגם מטפלת זרה, ולאופר מספר על שנים שבהן היה מרותק לבית כדי לטפל בה. הם ניסו את כל הטיפולים האפשריים שהיו זמינים אז, אבל כלום לא באמת עזר.

 מאיר לאופר / צילום: רמי זרנגר

לפני כמה שנים, סביב גיל 80, החל לחוש בעצמו קושי בשליפת מילים, או שנכנס לחדר ושכח לשם מה. "דברים שקורים בגילנו. עשיתי בדיקות כדי לדעת אם זה אלצהיימר או רק זקנה, ובמשך כמה שנים הן היו מעל הגבול. כשהן ירדו מתחת לגבול, הלכתי לד"ר נועה ברגמן (מאיכילוב - ג"ו). אבחנו אותי עם MCI, התחלה של אלצהיימר".

2. איך התנהלה שיחת האבחון?

אצל אליה, בת 70 פלוס, אחותה היא ששמה לב שמשהו לא תקין. "הגענו לנוירולוג בכיר, שכבר אמר את המילה אלצהיימר, אך הבדיקה נקבעה לעוד כמה חודשים", מספר יוסף בעלה. "למזלנו הבת הגדולה שלנו, שהיא רופאה, יצרה קשר עם ד"ר רמית רבונה שפרינגר, פסיכיאטרית בתל השומר, שגם הצליחה להקדים את הבדיקה וגם דיברה איתנו בהמון רגישות".

אליה: "היא קודם כול ביקשה לדבר רק איתי, בלי מלווים. ואז היא שאלה מי אני, איפה למדתי. לפעמים נתקעתי, והיא אמרה - אין בעיה, תחכי ואחר כך תגידי את המילה".

קדמה לכך שיחה בבית חולים אחר, פחות רגישה. "אומרים לך - אולי זה אלצהיימר, ולא נותנים לך להגיד כלום. שאלתי שאלות - היא אומרת לי: את לא מבינה, את לא יודעת. אפילו הייתה איתה סטאז'רית שאמרה - למה את לא מסבירה לה? והרופאה הבכירה אמרה - לא! ישבתי מולה עם הבת שלי, ושתינו בוכות. אמרתי לבת שלי: אני לא חוזרת לפה".

כשניתנה האבחנה הסופית בתל השומר, דווקא יוסף הוא שהתקשה להתמודד. "האדמה נשמטה מתחת לרגליים שלי", הוא מודה. "אני שוכב בלילה ועוברים לי בראש סרטים על מה שיהיה". "אני ישנה מצוין", אומרת אליה.

יעל ויורם, שעוברים בימים אלה לדיור מוגן, הגיעו לד"ר איתמר גנמור, נוירולוג בכיר, מנהל השירות לטיפולים מתקדמים במחלת אלצהיימר, המרכז הרפואי שיבא, תל-השומר. "הוא אמר: יש לי חדשות רעות וטובות", מספרת יעל. "הרעות הן כמובן שזו האבחנה. זה הלם, כי את מבינה שאין מה לעשות כדי להחזיר את המצב לקדמותו. אבל הוא היה רגיש ואמפתי והסביר במדויק מה התרופה יכולה לעשות ומה לא".

יואב ורועי הגיעו לאיכילוב אחרי קבלת התוצאות הסטטיסטיות. "ד"ר ברגמן שאלה אם נסכים להיכנס לאשפוז של שלושה ימים כדי להיבדק. חרטטנו איכשהו את המשפחה ונשארנו. עשינו את כל הבדיקות".

ואז הגיעה התשובה החיובית, כלומר הבשורה הנוראית: אכן יש לרועי אלצהיימר, בגיל 45. יואב: "ולמרות שהבנתי כבר בפנים שזה זה, שאלתי אותה עשר פעמים - את בטוחה? את בטוחה?". "אבל הייתה גם הקלה, שאנחנו יודעים מה קורה", ממשיך רועי, ויואב אומר: "נכון. מיד ירד הלחץ מרועי למצוא עבודה. הבנו שהוא לא הולך פשוט להתאפס על עצמו. והייתה מעטפת מאוד תומכת של בית החולים. כמובן מול המשפחה היה הלם טוטאלי והרבה קושי".

3. האם לָקַחַת את התרופה?

לאופר קיבל את האבחנה עוד לפני שאושרו התרופות החדשות. "הייתי מוכן להיכנס לכל ניסוי שד"ר ברגמן תציע, כי אני סומך עליה וכי לא הייתה אפשרות נוספת". אך לפתע התקבלה ההודעה המשמחת שלקמבי אושרה.

קסלר אובחנה לפני כמה חודשים. "עוד לפני שידענו בוודאות אם האבחנה שלי היא אלצהיימר, ד"ר גנמור אמר לי שיש שתי תרופות. ולמרות שהאבחון היה עגום, הרגשתי גם בת־מזל כי רק לפני שנה אושרה התרופה. לא באמת תרופה, כלומר היא לא מרפאת, היא רק מעכבת. אבל זה מוסיף תקווה".

אך יש גם חסרונות לטיפול.
"אני עם עצמי החלטתי שלא יהיו לי תופעות לוואי, כי מעולם לא היו לי לשום טיפול כלשהו. ואכן, לא סבלתי מזה גם הפעם".

יעל: "המחקרים מראים שהתרופה עושה הבדל קטן. הטיפול לא נעים, משלמים המון כסף, ובסוף זה לא מבטל את המחלה. ד"ר גנמור נזהר מאוד לא לטעת תקוות גדולות. הוא מדגיש שזה לא מרפא, לכן אני חוזרת על זה בעצמי. רציתי מאוד שהוא יגיד לי שאם אקח את התרופות אני אהיה בסדר. אבל זה להפך, אני אהיה פחות בסדר עם הזמן. ובכל זאת, זה מה שיש".

איך מתבצע ההליך?
קסלר: "הטיפול עצמו לוקח כשעה. מזריקים את החומר לווריד. זה לא כואב. אחר כך נשארים עוד שלוש שעות במקום כדי לוודא שהכול בסדר. בארבעת הטיפולים הראשונים עושים MRI בשל הפחד מדימום תוך־מוחי. לאורך כל התהליך שואלים אותנו איך אנחנו מרגישים. בינתיים לא לי ולא לאף אחד מהמטופלים שהיה איתי הייתה בעיה".

יורם: "הייתה לנו התלבטות גדולה בין שתי התרופות. אנחנו לא מבינים בזה, והרופא אמר שיש לכל אחת יתרונות וחסרונות. בסופו של דבר בחרנו בתרופה שנוטלים פעם בחודש (קיסאנלה - ג"ו) ולא פעם בשבועיים".

אליה, שלוקחת קיסאנלה בעצת בתה הרופאה, היא היחידה מבין המרואיינים שאצלה אכן נראה דימום מוחי. "אבל ד"ר גנמור אמר שזה דימום קטן מאוד ושלא צריך להפסיק את הטיפול".

יואב ורועי החליטו על לקמבי, שרשמה יותר ניסיון. אחרי הטיפול הראשון היו חום וחולשה, ככל הנראה תגובה חיסונית לתרופה, אך התופעות חלפו בתוך זמן קצר ולא חזרו בעירויים הבאים.

הטיפול עצמו מתבצע ביום מרוכז, שבו מגיעים כל מטופלי בית החולים יחד לחדר עירוי, ויושבים זוגות־זוגות של מטפל ומטופל במשך שעה. כאמור לאחר מכן הם נשארים לשלוש שעות של מעקב.

הקבוצה הפכה לקבוצת תמיכה?
קסלר: "קצת מדברים פה ושם, לא יותר".

רועי, שגילו כמחצית מזה של המטופלים האחרים, דווקא התחבר: "יש חברויות, אנשים שאתה שמח לפגוש כל פעם. אנחנו מדברים הרבה על מיצוי זכויות כלכליות".

יעל: "אולי הייתי מעדיפה שזה בכלל יתרחש בתא פרטי. אבל זה לא עקרוני".

לאופר: "אלה אנשים שנעים לשבת איתם, ובכל זאת, כשמצאתי במקרה חדר שקט שבו יש רק שניים־שלושה אנשים, בחרתי בו. שם אפשר לעשות מדיטציה ולקרוא בשקט".

4. איך מממנים את הטיפול?

שתי התרופות אינן כלולות בסל הבריאות. המרואיינים שלנו מקבלים את המימון לתרופה עצמה מביטוח הבריאות, אך גם העלויות הנלוות גבוהות. "למזלי שמנו כסף בצד לחירום", אומר יורם. עלות מחזור הטיפולים לשנה וחצי יכולה להגיע לכ־300 אלף שקל. מחקרים ראשונים מראים כי בחלק מהמקרים אחרי שנה וחצי ניתן להפסיק את הטיפולים ולשמור על התוצאה או לפחות לרווח אותם. אם בוחרים לא לעשות זאת, ההוצאה יכולה להגיע למיליוני שקלים.

עלות התרופות עצמן למחזר טיפולים היא כ־240־120 אלף שקל, תלוי משקל, במקרה של לקמבי (לקנמאב) וכ-260 אלף שקל במקרה של קיסאנלה (דננומאב). לכך יש להוסיף עלויות נלוות של ארבע בדיקות MRI לביקורת, כל אחת כ-2,500 שקל, ואשפוז יום לקבלת הטיפול שעולה 1,700 שקל (פעם בשבועיים בלקמבי ופעם בחודש בקינסאלה); וכן את עלות האבחון לפני הטיפול הכוללת בדיקת MRI בעלות של כ־2,700 שקל (שלעיתים מכוסה על ידי הקופה) ובדיקת סמני אלצהיימר שמתחילה בכ־2,000־1,000 שקלים במקרה של ניקור מותני ובדיקה בנוזל שדרה (שחלקה לעיתים מכוסה) אך יכולה להגיע גם לכ־12 אלף שקל במקרה של מיפוי PET לעמילואיד.

קסלר גילתה במקרה כי הביטוח הפרטי שלה מכסה את התרופה. "בעצמי לא היו לי האמצעים לממן אותה. אני כבר לא עובדת. זה לא שאין לי כסף בכלל, אבל אני רוצה שיישאר משהו. לקחת את כל הכסף ולבזבז אותו ומה אם בסוף זה לא עוזר?".

גם ליוסף ואליה היה מזל: "במקרה אנחנו מבוטחים דרך הביטוח של אליה מהעבודה", אומר יוסף. "אבל זה לא שיש אופציה אחרת. לא היינו מוותרים על הטיפול. הייתי גם מוכר את הבית".

גם ליואב ורועי היה ביטוח בריאות פרטי, אך יואב מדגיש כי הוא אינו מכסה את עלות בדיקות ה־MRI הרבות ולא את עלות אשפוז היום. יואב: "עשינו כל מה שצריך, ביטוח פרטי, חסכונות. ואז פתאום את מגלה שכל אשפוז יום לקבלת התרופה עולה אלפי שקלים, ויש לך כזה כל שבועיים, ואז גם MRI בעלות דומה. אלה כן סכומים משני חיים".

קסלר מציינת כי קופת החולים שלה, מאוחדת, מממנת חלק מהעלויות הנלוות: "שיהיו בריאים, מה שהם יכלו לעזור הם עזרו". יואב, לעומת זאת, אומר: "קופת החולים שלנו הייתה מגעילה. לא רק שבסוף לא שילמו כלום, הם גם שיגעו אותי לשלוח טפסים, ובסוף בכל זאת אמרו 'לא'. בשלב מסוים את מרגישה שאת מתחילה להיות עול".

יוסף ואליה מספרים סיפור דומה, על קופה אחרת. "פתאום מתחילות לצוץ כל מיני בעיות. במקום לעזור לך, מאמללים אותך עוד יותר. כשהיינו בריאים הייתם מתקשרים לשאול אותנו איך היה השירות, איך הייתה המוקדנית. פתאום זורקים אותנו לצד הדרך".

עבור כל המרואיינים המניע העיקרי להתראיין לכתבה הוא העובדה שיש מי שמאובחן ואינו יכול להרשות לעצמו לקבל את הטיפול. יש להם תקווה שקופות החולים יתגמשו לגבי העלויות המשלימות ושהתרופה עצמה תיכנס לסל. זה יהיה מאבק קשה, משום שחולי אלצהיימר יש רבים, והסל עלול לקרוס אם הטיפול ימומן לכולם. גורמים בתחום סבורים כי אם המדינה תעשה שיקול של עלות־תועלת, עלות התרופה מול העלות האלטרנטיבית של טיפול סיעודי בחולים לאורך שנים, היא תקצה לתרופות הללו קופסת תקציב משלהן.

5. ואיך אתם עכשיו?

לאופר מספר כי רק בעקבות האבחון אחרי גיל 80, יצא לגמלאות מתפקידו כפסיכיאטר. "לא הייתי רוצה לקבל מרשם ממישהו כמוני", הוא אומר. עם זאת, הוא עדיין משמש כיועץ לבית ספר לחינוך מיוחד. "אני מסוגל להסתכל על מצב כללי של ילד ולחשוב מה הוא צריך. סיכמתי עם המנהלת שברגע שהיא מרגישה שבעיות הזיכרון לא טובות בשבילם, אז היא תגיד לי".

כבר שנה וחצי, מאז החל לקחת את התרופה, הוא אינו חש הידרדרות. זו תוצאה יוצאת דופן. "אם זו תהיה התוצאה גם הלאה, אני מבחינתי הרווחתי את כל העולם, ואפילו אם היא רק מאפשרת לי לדמיין שזה יהיה ככה".

למרות שהתרופה אמורה רק להאט את ההידרדרות ולא לשפר, רועי חש שהיא עוזרת לו: "אני מרגיש שמאז שהתחלתי לקחת את התרופה, אני קצת יותר כמו קודם. התחלנו את הטיפול לפני תשעה חודשים בערך, ואני לא חושב שהייתה לי הידרדרות מאז, בטח לא כמו לפני, שכל יום היה לי משהו חדש".

העבודה חסרה לרועי. "כולם עובדים. אני לא. והגוף שלי בסדר גמור. אני לא חולה. זה קצת כמו לצאת לפנסיה. עשיתי קורס כתיבה, אני הולך לחדר כושר ועושה כל יום אימון למוח במחשב. אני מנסה להיפגש עם חברים, אבל הם לא תמיד פנויים. זה חשוב מאוד שאמצא איך להעסיק את עצמי, גם מבחינת המלחמה בהתקדמות המחלה".

קסלר: "המחלה שלי כרגע לא מתקדמת מהר. אני מטופלת אצל קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק. התחלתי לנגן על אורגן. אני עושה פאזלים. האמת שאני עסוקה עד מעל הראש, עובדת בלהיות חולת אלצהיימר".

יעל: "אני מאוד עצובה שזה הכיוון שלי עכשיו. אני לא מספרת לאנשים, חוץ מכמה קרובים. רציתי מאוד להמשיך בעבודה, ובאמת התחושה היא שבאותן השעות המחלה נעלמת. התייעצתי עם המנטורית שלי, שאמרה לי - כשלא תוכלי יותר לעבוד, את תדעי. לעומת זאת, לנהוג הפסקתי. אני לא רוצה צרות".

יורם: "אנחנו ממשיכים את חיינו כרגיל". יעל: "אנחנו אולי רוצים, אבל יש הרבה שינויים".

יוסף מספר כי בעקבות האבחון הוא ואליה שינו מאוד את שגרת חייהם. "אנחנו קוראים ספרים בקול רם, מתרגלים מילים מורכבות, התחלנו לעשות כושר יחד, זמן איכות של שעה שבה אנחנו גם מדברים על הכול, וזה עושה לנו טוב. שינינו את התזונה שלנו. אם המצב יישאר ככה - עם זה אפשר לחיות. אבל יש כל מיני סרטים בראש". אליה מספרת שהיא זו שמרגיעה אותו: "אמרתי לו - כל עוד אני יודעת שאתה יוסף, אז אנחנו בסדר".

יש לכם תקווה?
יעל: "בינתיים אני מרגישה שהמחלה מזדחלת לה. אני לא משלה את עצמי. אני יודעת מה מחכה לי".

יואב: "באלצהיימר יש שני חלבונים שנדפקים - עמילואיד בטא וטאו. התרופות הקיימות מטפלות רק בעמילואיד. ב־2028 אמורות להתפרסם תוצאות ניסוי קליני בתרופה נוספת, שמטפלת גם בטאו. זה כאילו יש עוד חצי מארסנל הטיפול במחלה שעוד לא ניצלנו. אני מקווה שזה יעשה את ההבדל".