"אולי אם הייתה לי קרחת היו רואים אותי": חולי סרטן חיים יותר שנים. אבל המדינה לא ערוכה לזה

לפני שמונה שנים קיבלה ליהיא פרלמן־נחום את הבשורה הקשה שהתגלה בגופה סרטן שד גרורתי. בעבר משמעות המילים הללו הייתה שהיא חולה סופנית. כיום, בזכות התקדמות הטיפולים בתחום, היא ממשיכה לחיות את חייה. לכאורה מדובר בבשורה טובה, אלא שבפועל זו חרב מתהפכת. "אני היום בת 46, גרושה עם שלושה ילדים. מאז סיום הטיפולים אני יושבת עם שעון חול ומחכה לשמוע שהסרטן חזר. זה כבר קרה לי פעמיים. כעת אני ברמיסיה (נסיגת המחלה - ג"ו) השלישית, שנמשכת כבר ארבע שנים, ומטופלת פעם בשלושה שבועות בטיפול ביולוגי מונע - אבל אין אף אחד שיודע עד מתי".

● שמרנות, דשדוש ב-AI ותוכנית ירושה: מאחורי גל העזיבות באפל
● התוכנית הסודית של גרמניה למלחמה עם רוסיה

 ליהיא פרלמן-נחום / צילום: שי יחזקאלי

נחום-פלרמן מייצגת את אחת מקבוצות "החולים החדשים" בסרטן. אם בעבר חולקו החולים פחות או יותר לשתי קבוצות - סרטן מקומי שניתן לטיפול והחלמה, או סרטן גרורתי ואלים שהופך לסופני במהירות - הרי שהתרופות החדשות, שנכנסו בהדרגה בשני העשורים האחרונים, האריכו את חייהם של חלק גדול מהחולים, אבל הפכו כל חולה לקטגוריה בפני עצמו - עם סל תרופות ייחודי, סט תופעות לוואי ספציפי ומהלך מחלה משלו.

בהכללה גסה ניתן לדבר על חלוקה לשלוש קבוצות מרכזיות: מטופלים המוגדרים כמחלימים, כלומר כאלה שבעקבות הטיפולים הסרטן שלהם נעלם והאחוזים להישנתו בטווח הקצר נמוכים; חולים הנעים בין תקופות של מחלה פעילה לנסיגות בטווחי זמן קצרים; וחולים כרוניים, שנלחמים לרוב בסרטן אלים כשהם נעים מטיפול אחד למשנהו, אך יכולים לחיות לצד הסרטן גם במשך שנים.

רופאו של סטיב ג'ובס כינה בעבר בראיון לגלובס את החולים מן הסוגים השני והשלישי כמי שהטיפול בהם הוא כ"קפיצה בין עלי חבצלות מים". הם נעזרים בטיפול מסוים, עד שהסרטן מפתח עמידות, ואז הם נדרשים לעבור לטיפול אחר, כלומר לקפוץ מעלה חבצלת שוקע לאחר שעוד לא שקע. בהדרגה הטיפולים הופכים ניסיוניים יותר, יקרים יותר, עם תופעות לוואי חדשות. "זה כמו להילחם כל הזמן באויב שהוא לא פחות חכם ממך", אומרת ד"ר ליאור שושן, מייסדת ומנכ"לית חברת בדיקות הסרטן אונקוטסט. "החולה והרופא שלו צריכים להיות כל הזמן צעד אחד לפניו".

גם החולים הללו, גם מי שהסרטן אצלם בא והולך ואפילו המחלימים זקוקים לטיפול וליווי מתמשך. הם מתמודדים עם כאבים חוזרים ונשנים ועם קושי נפשי להסתגל לחיים שאחרי, או לצד הסרטן. הם נדרשים להשתלב מחדש במעגל העבודה, ומי מהם שלא יכול לחזור - זקוק לתמיכה כלכלית. הם צריכי גם סיוע של חברים ומשפחה, שלא פעם מבקשים לחזור אל חייהם שלהם, אחרי שתם שלב הכימותרפיה וההקרנות.

"למחלימים, ובעיקר למי שבמצב ביניים, קשה לנהל חיים", מסבירה ד"ר דנה ברנע, מנהלת מרפאת מחלימים באיכילוב. "רובם ורוב החולים הכרוניים סובלים מתשישות כמה חודשים, ולפחות רבע מהם יסבלו מתשישות במשך שנים. זו אחת מתופעות הלוואי הכי שקופות. לפעמים אנשים אומרים לי: הלוואי שהייתי קירח עם כימו והיו מבינים שאני באמת חולה".

 ד''ר דנה ברנע, מנהלת מרפאת מחלימים באיכילוב / צילום: ג'ני ירושלמי - דוברות איכילוב

שחר עבוד הוא אחד החולים מהסוג החדש. עבוד, מנכ"ל עמותת צו מניעה, חלה בגיל 38 בסרטן המעי הגס, שלמניעתו הוא פועל כעת בעמותה. מאז כבר הספיק להחלים, אובחן שוב עם המחלה, שוב החלים וכעת חולה בפעם השלישית. "אמא שלי נפטרה מסרטן ריאות בגיל 66, ואני רואה את ההבדל בהתפתחות המחלה", הוא משתף. "לצד הארכת החיים ישנן היום דרכים לתמוך בחולים כמוני, להפחית תופעות לוואי, לטפל שלא באשפוז. המערכת כולה מרוויחה מזה, כי אנשים פחות סיעודיים ויותר חוזרים לעבודה. אבל המערכת גם לא הפנימה עדיין את המורכבות הרבה שיוצר השינוי".

טובעים באפשרויות

הקבוצה שאליה משתייך עבוד הולכת ומתרחבת. על פי נתוני Global Cancer Observatory בארגון הבריאות העולמי, ב־2022 חלו בישראל כ־30 אלף איש בסרטן, ובאותה השנה נפטרו כ־13 אלף, כלומר יותר משני שלישים מן החולים חיו יותר משנה מרגע הגילוי. דוח שפרסם משרד הבריאות ב־2023 הראה מגמה מעניינת שלפיה בעוד מספר המאובחנים עם סרטן ב־2020-2004 עלה, באותן שנים חלה ירידה דרמטית בתמותה מהמחלה. ב־2004 מתו מהמחלה כ־50% ממי שהיו מאובחנים, ואילו ב־2020 רק 20% מהם מתו. לפי ארגון הבריאות העולמי, כ־100 אלף איש בישראל חיים עם סרטן יותר מחמש שנים, חלק גדול מהם הם אנשי "הסרטן החדש".

מה מאפשר להם לחיות יותר? התרחבות סל אפשרויות הטיפולים והתרופות. פרופ' רענן ברגר, מנהל המרכז לרפואת הסרטן ע"ש חוסידמן בבית החולים שיבא, מתאר כי כשהתחיל לטפל בסרטן בשנת 2000 הגישה התבססה בעיקר על פרוטוקולים של כימותרפיה והקרנות - אבל מאז האופציות שעומדות לרשותו השתנו ללא היכר.

"היום אין פרוטוקולים. כל חולה הוא משהו אחר", מסביר פרופ' ברגר. "לא רק מבחינת סוג הסרטן, אלא גם מבחינת המאפיינים הגנטיים והמולקולריים של הגידול, שגם הם יכולים להשתנות תוך כדי תנועה. נכנסות עוד ועוד תרופות ועוד ועוד בדיקות, ממש בעודנו מדברים. תוחלת החיים ארוכה הרבה יותר, ואנחנו מאמינים שהיא רק תלך ותתארך. זה נהדר, אבל עבור הרופא המצב הזה מופרע".

פרופ' אירית בן אהרון, מנהלת המערך האונקולוגי ברמב"ם, מתארת זאת כמרוץ מתמיד בקליניקה. "זה כנראה המרוץ האינטנסיבי ביותר בכל תחומי הרפואה. התרופות מגיעות במהירות מהמעבדה לניסויים קליניים ומשם לחולים. שום רופא לא יכול להתמודד עם כל זה. נוצרות תת־התמחויות לסרטנים באיברים ובפרופילים גנטיים שונים, ואנחנו צריכים הרבה יותר אונקולוגים, מומחים בתחומים השונים - ואין".

 פרופ' אירית בן אהרון, מנהלת המערך האונקולוגי ברמב''ם / צילום: ניצן זוהר - רמב''ם

לאור מבול האפשרויות הדילמות של הרופא והחולה הן כמעט אינסופיות. "צריך לבחור בחוכמה מתי לעשות את הבדיקות, להבין איזו בדיקה באמת תתרום, לדעת מה פרופיל תופעות הלוואי של כל המגוון העצום של התרופות השונות ולחשוב מתי לשים גז ומתי ברקס כדי לא להתיש את המטופל. זו אמנות".

העבודה לא מחכה

ולים האופציות יש גם מחיר כלכלי. לא כל התרופות והבדיקות נמצאות בסל. הביטוחים הפרטיים אמנם מממנים תרופות שמחוץ לסל, אבל לא תרופות ניסיוניות, וגם להן יש תקרה. כיום עומדת התקרה לתרופות שאינן בסל על 3 מיליון שקל, ואם מוצה הסכום הזה, וזה קורה, המטופל ניצב מול שוקת שבורה. "המצב הזה גורר אותנו למשחק של הימורים", מתארת שושן. "אנחנו מתחילים לחשוב: אולי כדאי לקחת עכשיו משהו פחות מדויק כדי לשמור את התקציב למקרה של הישנות? האם כדאי לגייס מימון המונים לטיפול ניסיוני? או אולי לשמור את האופציה הזאת לאחר כך?".

ההיבט הכלכלי מסובך גם עבור מי שמחלתם בנסיגה ומסוגלים לכאורה לשוב לשוק העבודה ולכלכל את עצמם - אלא שלא תמיד יהיה שם מי שיחכה להם. "חוץ מהמלחמה על חיי אני בכלל לא יודע אם מקום העבודה שלי נשמר", משתף עבוד. לפי החוק, המעסיק יכול לפטר את מי שאובחן עם מחלה קשה אחרי שמיצה 90 ימים. "ואני לא מאשים את המעסיק, שגם עבורו זה מורכב, בעיקר אם זה עסק קטן, שמחצית מהעובדים שלו גם ככה במילואים".

 שחר עבוד / צילום: סמדר כפרי

העובדה כי כל חולה סרטן הפך לקטגוריה בפני עצמו, מסבכת את ההתמודדות גם עבור המעסיקים והביטוח הלאומי. האם טיפול כרוני בסרטן נחשב נכות? אולי זה תלוי בסוג הטיפול שהוא מקבל, שכן לתרופות השונות תופעות לוואי שונות? ומה קורה כשעובד חלה, החלים, ושוב חלה? חולים מספרים על מפגני אמפתיה מרשימים, כמו קולגות שהתגייסו לטפל בהם במשמרות, אבל במקביל גם על חוסר סבלנות למשימות שהחלו להיערם, לפערים בעבודה ולאי הוודאות - החלמת? לא החלמת? למשך כמה זמן תעבוד הפעם?

במקרה שלו, עבוד מעיד כי בעזרת ביטוח אובדן כושר עבודה הוא יכול לקבל 75% מהשכר, אבל כשמסתיימים הטיפולים גם התמיכה הזאת עלולה להיעלם. "אני תמיד צוחק ואומר שביטוח לאומי היה הגורם שהכי האמין בהחלמה שלי. איך שסיימתי את הכימו, איבדתי את כל הזכויות, ויאללה, חזרה לעבודה. הן חזרו רק כשהמחלה חזרה".

אשליית ההחלמה עם סיום הטיפול האקוטי רלוונטית גם לחברים ולמשפחה. "בתקופות הטיפולים הם משאירים את חייהם מאחור כדי לעזור, ובתקופות הנסיגה צריכים הם לטפל במה שנפגע בחיים שלהם", אומרת פרלמן־נחום . "לפעמים חולים מרגישים שהם נשמטו, כאילו הכול בסדר אצלם, ושום דבר לא בסדר".

"נכנסתי לדיכאון בהחלמה"

אז מתחילה גם הבדידות. "בסיבוב הראשון הייתי חזק ואמיץ, אבל דווקא עם החזרה לשגרה נשברתי", משתף עבוד. "הייתה תחושה שיש לחץ גם מעצמי וגם מהסביבה: עכשיו אתה בריא, תשלים כל מה שהפסדת. הייתי עם הסטומה והמוח־כימו (ירידה קוגניטיבית עקב כימותרפיה - ג"ו) והנימולים בגוף, ונכנסתי לדיכאון דווקא בהחלמה. יש לי אישה וילד קטן, ואני מאוד רוצה לטפל בדיכאון שלי כדי שלא ישליך גם עליהם".

אל מול שעון החול, שקצב התרוקנותו אינו ניתן לחיזוי, עולות גם שאלות כמו - האם כדאי לי לחזור לעבודה? או אולי דווקא לבלות עם הילדים? ואם לא אחזור לעבודה, כיצד אממן טיפולים יקרים בעתיד אם אצטרך אותם?

"הייתה לי הישנות שבועיים לפני שהייתי אמורה לטוס עם הילדים לתאילנד, והייתי צריכה להחליט אם לעשות את הניתוח אחרי הטיול, בידיעה שהמצב יחמיר, או להתנתח מיד בלי לדעת אם אי פעם אוכל לעשות טיול כזה שוב", ממחישה פרלמן־נחום את הדילמות שחולים חיים איתן, לעתים אפילו למשך עשור.

פרלמן־נחום, נוסף להיותה חולה כרונית, היא פסיכולוגית קלינית ומנחת קבוצות בעמותת חלאסרטן, שמסייעת לצעירים המתמודדים עם המחלה או מחלימים ממנה, ונפגשת עם לא מעט התחבטויות מהזן הזה. "היכולת לתכנן קדימה מוגבלת מאוד. אנשים מפחדים להתאכזב. הם לומדים לחיות עם זה - עד המכה הבאה".

הליווי הרגשי במצב כזה הוא משמעותי. "כשבאים אליי לביקור מקדישים בדרך כלל חמש דקות למחשבה מה הטיפול הנכון, ובשאר הזמן אני בעצם עוזר למטופל להאמין שזה הטיפול הנכון", מתאר פרופ' ברגר. "אני מדברר את חצי הכוס המלאה, כי תקווה בעצמה חשובה להחלמה. יש רופאים שחוששים להציג תמונה ורודה מדי. אני חושב שזה נובע מסוג של חוסר ביטחון. האמת מורכבת, ואף אחד אף פעם לא תבע אותי על שהצגתי את הסטטיסטיקה אבל הצבעתי על הצד החיובי שלה".

כדי לתת מענה נפשי ולעורר תקווה מהסוג שד"ר ברגר מדבר עליה, מערך בריאות הנפש צריך להתארגן מחדש, כך שיוכל לאפשר טיפול לכמות גוברת של חולים במצב ביניים של מחלה פעילה, הפוגה וחוזר חלילה. "במחלקות הסרטן אמנם יש פסיכולוגים ועובדים סוציאליים, אבל אין תקינה שקושרת בין מספר הפסיכולוגים והעו"סים לבין מספר המטופלים, שהולך וגדל", מציין תבורי. "התורים מתארכים בהתאם, אבל למטופל אין זמן".

בעמותת חלאסרטן מפעילים בינתיים תוכניות תמיכה משלה, שמשתנות לנוכח ריבוי החולים מהסוג החדש. "אנחנו מטפלים ב־35 אלף צעירים בני 44-18 - חולים, מחלימים וכרוניים", מציינת שירה קופרמן־סגל, מייסדת ומנכ"לית העמותה. "פעם היו לנו תוכניות או לחולים או למחלימים. עבור הכרוניים פתחנו את כל התוכניות (כך שהם יכולים לבחור בין תוכנית של חולים או מחלימים - ג"ו), כי לפעמים הם מרגישים יותר חולים ולפעמים יותר מחלימים".

התפקיד של חברות התרופות

לא רק בהיבטים הנפשיים, הכלכליים והחברתיים לא ניתן מענה מספק. כשאותם מטופלים, המוגדרים כחולים כרוניים או כמחלימים, שבים לקהילה הם הופכים להיות צרכנים גדולים של שירותי מערכת הבריאות. אלא שהמערכת לא ממש ערוכה לכך והבעיות הולכות ונערמות.

"בעולם יש תוכניות לאומיות להתמודדות עם רפואת מחלימים מסרטן. בישראל אין", מסביר ד"ר נתנאל הורוביץ, סמנכ"ל ברמב"ם ורופא בכיר במערך ההמטולוג. "מדובר במקצוע חדש של תחלואה כרונית, ממש כמו טיפול בסוכרת או מחלות לב. החולים הללו בקהילה, אבל האם הקהילה ערוכה לזה? לא מספיק".

 ד''ר נתנאל הורוביץ, סמנכ''ל ברמב''ם / צילום: באדיבות רמב''ם

אחת הבעיות היא שהם סובלים מתופעת לוואי חמורות. "ככל שתוחלת החיים של המטופלים מתארכת אנחנו רואים דברים שלא ראינו, כמו גרורות במקומות לא טיפוסיים או תופעות אנדוקרינולוגיות. בעצם האונקולוגיה של המחלימים והכרוניים הפכה להיות רפואה פנימית למתקדמים", אומר ד"ר בן אהרון מרמב"ם.

"חולים רבים חווים שיבוש של הטעם בגלל הכימותרפיה וצריכים עזרה של תזונאי, יש שיבושים בשינה, העור נהיה פגיע יותר ויש רגישות מוגברת לזיהומים", מספר פרופ' נדב דוידוביץ', ראש תוכנית מדיניות הבריאות במרכז טאוב והפקולטה לרפואה באוניברסיטת בר אילן.

ומי הגורם שאמור לתת את המענה לכל שלל התסמינים האלה כשהחולים בקהילה? "חוזר של משרד הבריאות מגדיר שכשאני מחזיר את האחריות לקהילה, עליי לכתוב מכתב שמסביר מהו טיפול ההמשך. אבל זה כלום לעומת הקשר שצריך להיות בינינו", מלין ד"ר הורוביץ. "ישנם רופאי משפחה שנרתעים מאוד מלהיכנס לעובי הקורה כשמדובר בסרטן, ורופאים רבים במקצועות אחרים לא מכירים את שינוי הקונספט. חולי הסרטן החדשים זקוקים לקבוצה של מטפלים שיהיו בקשר זה עם זה".

האם נוכח השינוי היה כדאי שיהיו גם אונקולוגים בקופה?
"זה נושא מעט שנוי במחלוקת", אומר הורוביץ. "האם אונקולוגים בכלל ירצו לבחור בתחום הזה? אולי זו צריכה להיות תת־התמחות של רופא המשפחה? אלה נושאים שבליבת השיח".

יש חולים שמרגע היפרדותם מבתי החולים פוגשים מעט מאוד את האונקולוג שלהם. "חלק מהטיפולים בחולים הכרוניים היום הם בצורת כדור שהמטופל לוקח בבית. זו התפתחות שממש מקלה את היומיום של החולה, אבל המחיר הוא נתק בין מערכת הבריאות לבינו", מספר גיא תבורי, מחלים ועובד סוציאלי במרפאת מחלימים במכון ההמטולוגי באיכילוב. "המטופל בעצם נשאר לבד עם המחלה. אף אחד לא רואה אותו, ובהדרגה רבים מפסיקים לקחת את התרופות הכרוניות או אלה שניתנו למניעת הישנות. 30%-40% מהחולים הכרוניים לא באמת עומדים במשטר הטיפול, אם משום שתופעות הלוואי בלתי נסבלות או בגלל שכחה או אי־הבנת החשיבות".

לוואקום הזה נכנסות חברות התרופות. "לחברות יש אינטרס גדול מאוד שהחולים יתמידו בתרופות החדשות ושהתוצאות ייראו בשטח. אז הן שולחות למטופל אחות הביתה, מחברות אותו עם תזונאית, יוצרות תוכנית כושר ובכלל מציעות אוזן קשבת. הנתונים המחקריים מראים כי ההתערבות הזאת משפרת את ההיענות לטיפול. אבל מה קורה כשהפטנט על התרופה פג? חברות התרופות מאבדות עניין".

"מטופלים שאיבדו תמימות"

האידיאל במצב הזה הוא הקמת מרפאות מחלימים בבתי החולים, שמקיפות את המטופל מכל הכיוונים. בעולם זה כבר קיים. בישראל על 300 אלף איש המוגדרים כך ישנן רק כמה מרפאות, בבתי החולים הגדולים, אבל למיטב ידיעתנו רק רופאה אחת באמת התמחתה בתחום - ד"ר ברנע. "בעולם אידיאלי הביקור במרפאת המחלימים מתרחש עם קבלת האבחנה, כדי להכין את המטופל ליום שאחרי", היא מסבירה. "בתנאים הקיימים הייתי רוצה לראות את המטופלים ברגע שהם מסיימים את הטיפול האקוטי, כשיש להם רגע של פנאי לעבד את מה שעברו".

במרפאות המחלימים מתייחסים לכל פרופיל תופעות הלוואי של המטופל ומתוך הראיה המשולבת, מפנים אותו לרופאים מקצועיים וגם לטיפולים שיקומיים כמו הידרותרפיה ופיזיותרפיה. ברנע אף מסייעת למטופלים לבנות את חייהם מחדש ומעידה: "רוב האנשים רק רוצים לחזור לשגרה".

כרגע עובדים במרפאת המחלימים באיכילוב רק ד"ר ברנע והעובד הסוציאלי גיא תבורי, וכצפוי התורים אליה ארוכים מאוד. "הגעתי למרפאת מחלימים רק שנה וחצי אחרי סיום סבב הטיפולים הראשון", מעיד עבוד. "אם הייתי יודע עד כמה פעילות גופנית חשובה למניעת הישנות, כפי שסיפרו לי שם, הייתי משקיע בזה יותר".

למרות המצוקה ברנע לא בטוח שהכנסת מרפאות מחלימים לקופות החולים היא הפתרון. "אני נמצאת בבית חולים ומתעדכנת כאן כל הזמן. לו הייתי יושבת בקופה זה היה לי יותר קשה. מה שחסר לי הוא קשר בלתי אמצעי עם רופאי המשפחה. אבל גם הם בעומס מטורף".

"הארכת חיים, לא איכות"

למשרד הבריאות אין, ככל שיכולנו לאתר, תוכנית להתמודדות עם המצב. אונקולוגיה אינה מקצוע ברפואה הקהילתית כמעט, והצעות שונות לתוכנית טיפול במחלימים ושורדי סרטן שהוגשו לכנסת לא יצאו לפועל.

תבורי מזכיר כי "בתקופה שבה ד"ר ורד עזרא כיהנה כמנהלת שירותי הבריאות במשרד הבריאות היא כתבה חוזר שמנחה את קופות החולים ובתי החולים להסדיר ביניהם את האחריות על המעקב אחרי החולים הכרוניים והמחלימים, אלא שבפועל זה לא נעשה".

גם פרופ' עידו וולף, יו"ר אגודת הרופאים האונקולוגיים, מספר על תוכנית שלא הגיעה לכדי יישום. "בנינו תוכנית לאומית אבל אף אחד לא הרים את הכפפה. קשה להראות את התועלת הכספית של הקלה על הסבל של החולים".

"באופן כללי אנחנו יודעים שישראל הרבה יותר מצטיינת בהארכת חיים מאשר באיכות חיים", מסכם דוידוביץ'. "ככל שתוחלת החיים עולה בשילוב עם מחלות כרוניות, אנחנו מבינים שיש יותר צורך בטיפול בקהילה. ישנן יוזמות מקומיות, אבל זה לא מסודר ולא מתוקצב, ובינתיים בטווח שבין הכיסאות יש המון סבל".