אני, המנצחת הגדולה

חוסר יכולת לתפקד כמו שהייתה רגילה, לצד התרוצצויות בין עשרות רופאים ושבירת כל החסכונות למימון טיפולים יקרים, היו מנת חלקה של הבמאית-שחקנית, דליה שימקו. היום, ארבע שנים אחרי שלקתה בפיברומיאלגיה (מחלת היאפים), היא מגדירה את עצמה "אישה בריאה, שנולדה מחדש". את הפריצה הגדולה שלה לעולם הבימוי עשתה, כך היא טוענת, בזכות המחלה. שימקו, כוכבת הסרט "נועה בת 17", "בת-ים ניו-יורק" ו"על הברזלים", ניהלה אורח חיים שיגרתי אך די עמוס, כיאה לשחקנית מצליחה. היא הופיעה בתיאטראות החאן ובית-לסין, הצטלמה לסדרת הטלוויזיה "המכון" ולימדה בימוי ומשחק בקאמרה אובסקורה.

לפתע, ללא כל התראה מוקדמת, הכל השתבש. "פתאום קרו לי דברים מוזרים", היא משחזרת. "התחילו לי תחושות של שיתוק בפנים, כאבי ראש, רגישות לאור, עייפות ותשישות רבה. לא הבנתי מה קורה לי. רופא שבדק אותי שלח אותי לבדיקת CT ראש, ולא מצאו דבר. אז החלה מסכת היטלטלויות בין עשרות רופאים, בדיקות רבות והמתנה ממושכת לתוצאות.

"אני יכולה לספר לך על רגע מסוים אחד, שמבהיר את הכל. הופעתי בערב שירה ב'צוותא'. היו לי כאבים איומים, עד כדי כך איומים, שבדרך הביתה בעטתי בכל אבן ותלשתי כל שיח במקום לצרוח. זה היה שלב שבו סבלתי כבר חצי שנה מכאבים ומתחושות מוזרות של ציפה, איבוד איזון, הבהובים, צלצולים באוזניים וכל מיני דברים מטורפים לגמרי.

"היו מקרים, שאם היית מדברת איתי הייתי שומעת את הקול שלך בצורה מוגברת, כאילו את מדברת איתי מרמקול. כשהגעתי באותו ערב הביתה אמרתי לבעלי, דייויד, תשמע, אם כל מה שיש לי זה פסיכוסומטי אז קח אותי לבית-חולים לחולי נפש, כי כנראה זה מה שאני צריכה".

הרופאים אבחנו אותך כחולה פסיכוסומטית?

"הרופאים לא אמרו את זה מפורשות, אבל הם כן אמרו: 'אין לך כלום, זה מתח, זה נפשי'. אז אם זה מתח וזה נפשי, כנראה שהבן-אדם לגמרי משוגע וירד מהפסים, אז שייתנו לי מכות חשמל או משהו, ושיסדרו את המוח המטורף שלי. זאת היתה התחושה. את מרגישה לא נורמלית, בודדה, חסרת שליטה על חייך, ולכי תסבירי עשרות סימפטומים בו-זמנית. את ישר נשמעת מטורפת.

"למחרת אותו ערב הלכתי לפסיכיאטר, שלמזלי לא חשב שזה שייך אליו ולא נתן לי תרופות. יכולתי ליפול גם על מישהו אחר. הרגשתי שאני יוצאת מדעתי. בדיעבד, לא רק שלא יצאתי מדעתי, אלא הצלחתי לשחק תפקיד ראשי בתיאטרון ועוד דברים, בתקופה שלא ייאמן איך בן-אדם יכול בכלל ללכת למכולת - מסתבר, שתפקדתי כמו שדה בתוך הדבר הזה. גיליתי כוחות נפש שלא יתוארו.

"פיברומיאלגיה איננה מחלה פסיכוסומטית. אבל גם אם היא היתה כזו, אז זה אומר שזה לא קיים? שזה מגוחך ושצריך להזניח אותה? אני לא מצליחה לתפוס את זה".

אחרי שראתה כמעט כל רופא אפשרי מתחומי הרפואה הקונבנציונלית, הגיעה גם לרפואה אלטרנטיבית. "מטפלת שבדקה אותי במכשיר שבודק תהודה בגוף, אבחנה אצלי את מחלת היאפים", מספרת שימקו. "זו היתה הפעם הראשונה שמישהו התקרב למה שיש לי. בזכות האבחנה שלה הגעתי לאבחון נוסף בבית-חולים אסותא. שם הבינו, באיחור של שמונה חודשים, שאני סובלת מפיברומיאלגיה".

פיברומיאלגיה היא מחלה שתוקפת את הגוף בכאבים מופשטים, ומתבטאת בהרבה מאוד סימפטומים. זוהי מחלה אופיינית לנשים ועד היום לא ממש ברור מה גורם לה להתפרץ. מכיוון שמדובר במחלה כרונית, שאין אפשרות להירפא ממנה, צריך ללמוד לחיות איתה. אצל רבות מהחולות מתפרצת המחלה בעקבות מצבי דחק או טראומה, כפי שמתארת זאת שימקו, "הגוף משתולל וקם על עצמו".

"אני חושבת שזאת מחלה שנובעת מעודפים של משהו, כמו עודף לחץ ועודף כאב נפשי. הגוף נמצא בגירוי-יתר, כי את רעה אליו. המחלה היא למעשה התראה בפני עצמך, שמשהו לא נכון באיך שאת מתנהלת, במה שאת עושה עם עצמך ובאופן שאת דוחפת את עצמך קדימה", היא אומרת.

ולדעתך זה מצב ייחודי לנשים?

"השאלה הנשאלת היא, למה הרבה מאוד מחלות נשים נשארות מסתוריות. מגזר הנשים חלש יותר ונלחם פחות על איכות החיים שלו, ואולי בגלל זה לא מקצים את המשאבים הנדרשים כדי ללמוד יותר על המחלה.

"ואולי זה נובע מהעובדה, שנשים נתפסות בעיני החברה כמי ש'מקטרות כל הזמן' ומתלוננות שכואב להן הראש, כואבת להן הבטן, יש להן וסת והן לא עומדות בלחצים. אז פלא שהן עייפות וכואב להן?".

זה היחס שאת קיבלת מהחברה?

"האנשים שהקיפו אותי, אמא שלי, בעלי והבן שלי, לא חשבו ככה, אבל חברים לדעתי כן חשבו כמו החברה. זה ממש לא היה אכפת לי, כי הכאבים שלי היו כל-כך חזקים, שלא רציתי בכלל חברים בתקופה הזאת. רציתי להיות לבד. התרחקתי. אנשים הבינו את זה, כי גם להם לא היה נעים להיות בחברה של מישהו שלא טוב לו, ושהוא חצי מת. זה לא תענוג חברתי גדול. החברים שהיו סבלנים ותומכים היו אלה שקיבלו אותי כמו שאני והניחו לי".

הטיפולים כרוכים בהוצאה כספית גבוהה?

"בשנה הראשונה להתפרצות המחלה, הוצאתי 70 אלף שקל, את כל החסכונות שלי, רק על טיפולים אלטרנטיביים. לאחר מכן הסכומים ירדו, כי התחלתי להתאושש וחזרתי לעבוד, אחרי שנה וחצי בבית".

שימקו מספרת גם על תלאותיה בפנייה למוסד לביטוח לאומי, לקבלת הכרה במחלתה: "אחרי טרטורים והשפלות בביטוח הלאומי, הכירו בי כנכה זמנית, וקיבלתי דמי נכות למשך שלושה חודשים. הם אומנם הכירו במחלה, אבל לא ברמות שהיית מצפה".

גם לאחר שהוכרה כנכה זמנית, הועבר הכסף לשימקו (עבור שלושה חודשים) רק כעבור שנה. "אם הייתי צריכה לחיות מהכסף הזה, הייתי כבר הומלסית. הרבה פעמים שאלתי את עצמי מה קורה לאישה שאין לה תמיכה, אין לה בעל, אין לה הורים שיכולים לעזור - היא בטוח מגיעה למצב קטסטרופלי".

אולם ההתמודדות עם המוסדות היא כאין וכאפס לעומת התסכול היומיומי בזירה הביתית. "זו הנקודה הבעייתית ביותר. את לא יכולה לתפקד במובן הרגיל. קודם לכן אומנם לא הייתי הרבה בבית, אבל ביליתי המון עם הבן שלי, דניאל, ופתאום כלום. הייתי במצוקה נוראית, התפתלתי מכאבים ומתחושה איומה של חוסר אונים.

"דניאל, שהיה אז בן ארבע, קיבל את הדברים כמו שהם. הוא ידע והבין שאני מרגישה לא טוב. הוא לא התלונן ואמר לי 'אמא למה את ככה'. פעם שמעתי אותו מדבר עם חבר שלו ואומר לו, שיש לי וירוס בראש. אולי זו האבחנה המדויקת ביותר שקיבלתי. נאלצתי לקחת מטפלת, שטיפלה בו במשך מספר חודשים כשחזר מהגן, הכינה לו אוכל, הורידה אותו לשחק, לקחה אותו לחבר וכל מיני דברים יומיומיים שלא יכולתי לעשות".

גם היחסים עם בן זוגה השתנו בתקופת מחלתה. "במובן מסוים המחלה שמה אותי במקום שלא הייתי בו קודם לכן. מקום של נזקקת. אבל היא גם סגרה אותי בעולם משלי, כי מאוד קשה לתקשר ולהסביר מה עובר עלייך.

"חוסר יכולת לתפקד יוצר רגשי אשמה וריחוק, אבל התמיכה מקרבת. בעיקר בגלל שלרגע דייויד לא פיקפק בי, ומה שאמרתי או הרגשתי, הוא עשה כמיטב יכולתו. גם הוא היה חסר אונים. זה קשה לראות את הבן-זוג שלך במצוקה בלי יכולת לעזור".

התפנית הגדולה חלה שנתיים וחצי אחרי התפרצות המחלה. שילוב של טיפולים תרופתי, אלטרנטיבי ופסיכולוגי ומנוחה ממושכת, סייעו לשימקו לחזור לחיים. יותר מכך. המחלה, לדבריה, הזניקה אותה קדימה והביאה אותה להגדרה עצמית חדשה.

את לא חוששת שהחזרה לקצב חיים נורמלי יחזיר את המחלה?

"לא. אחד הדברים ששמתי לב אליהם הוא, שהמאמץ הפיזי הוא לא זה שעושה את העניין, אלא הסביבה שבה אתה עובד".

אם כך, אסור להישאר איפה שרע לך?

"אני חושבת, שהדבר הכי מרכזי הוא להקיף את עצמך באנשים שנעים לך להיות איתם. ההבנה הזו שמה אותי במקום חדש בחיים שלי. המשחק הפך להיות פחות מרכזי והבימוי תפס את מקומו. פתאום נהיה לי צורך יותר טבעי לשלוט בנסיבות של היצירה שלי. אני רציתי לקבל את ההחלטות בעצמי ושלא יקבלו אותם בשבילי. אני רציתי להביע את עצמי ולא לשרת אחרים. וזה מוכיח את עצמו.

"באחרונה ביימתי הפקה מאוד מורכבת, שכרוכה במאמץ ובשעות עבודה אל תוך הלילה, ועדיין הרגשתי טוב. כאילו המחלה בראה הגדרה עצמית חדשה. לכן נראה לי, שזה לא רק העומס הפיזי, למרות שאין ספק שכן כדאי לנוח, אבל זה הרבה עומס נפשי והמקום שלך בתוך העולם".

היית עושה אותם שינויים בקריירה לולא המחלה?

"כן, אבל בשלב מאוחר יותר ואחרי הססנות רבה. אני רואה ב'קשר דם', הצגה שביימתי ושהפקתי, ושרצה כבר שמונה חודשים בתיאטרון תמונע, תולדה של ההגדרה העצמית החדשה שלי: אני גייסתי את השחקנים, אני מצאתי את המקום לחזרות (שארכו חמישה חודשים), אני גייסתי את הכסף, ואני הבאתי את ההצגה לתיאטרון.

"מעולם לא עשיתי משהו שכולו נולד פה בסלון שלי, בלי שיש מישהו מאחורי. זה בעצם להגיד 'אני על המפה, אני עושה מה שאני רוצה', וזה הוכיח את עצמו. יש לי פה הפקה שזוכה לביקורות מדהימות".

למעשה עשית לעצמך שירות פנטסטי.

שימקו מחייכת. "ללא ספק. בניתי צוות שחקנים ויוצרים שתענוג לעבוד עם כל אחד מהם. הקפתי את עצמי באנשים מדהימים, והוכחתי לעצמי שאפשר לעשות תיאטרון בלי אנרגיות שליליות, כעסים וג'יפה נפשית. אפשר לעשות תיאטרון מתוך אהבה אחד כלפי השני. ההצגה הזו היא הניצחון שלי על הכל, כולל המחלה. ניצחון על המחלה ותולדה של המחלה".

למרות הכנות והגישה הפתוחה בשיחתנו, שימקו ממליצה לנשים שסובלות מפיברומיאלגיה להמעיט כמה שיותר בדיבורים על מחלתן, פשוט כדי לא לתת למחלה להשתלט על החיים. "אחד הדברים שקוממו אותי וריפו את ידיי היה שאמרו לי, שלא אוכל לחזור לתפקד באופן מלא כאומנית. אמרו לי 'את חולה ותצטרכי לקחת את זה בחשבון'. נשבעתי שזה לא יקרה, כי אומנות היא ההגדרה העצמית הראשונית שלי. אם אני לא יוצרת ולא מבטאת את עצמי באומנות, אני לא יודעת איך לחיות.

"אסור לשקוע לתחושה שצריך להרפות ולעזוב הכל, ולחשוב שאם תהפכי לקציצה במיטה תתרפאי. נכון שאת צריכה לנוח, לקבל עזרה ולקחת את החיים בצורה פרופורציונלית, אבל אסור להתנתק ממקור הכוח שלך כאדם. אסור לוותר על דברים מרכזיים של חייך. אני לא ויתרתי והיום אני מגדירה את עצמי אדם בריא. אני חיה ועובדת כאדם בריא". 0