רופאים, תקשיבו לחולים

עיתון "פורבס" פרסם כי ב-1996, גסס בעלה של עורכת הדין בת' ג'ייקובסון מסרטן הדם. ג'ייקובסון לא הותירה את גורל בעלה בידי רופאיו, אלא בילתה כל דקה בשיחות עם מומחים וקריאת כתבי עת מדעיים. היא היתה מן הפציינטים שרופאים אוהבים וגם שונאים - כאלה שבשלב כלשהו מכירים את המחלה יותר טוב מהם.

אחד הרופאים אליהם פנתה, חוקר סרטן בשם ג'ודה פולקמן מהמרכז לחקר הסרטן בהרווארד, הסכים לנסות רעיון שהציעה ג'ייקובסון - שימוש בתלידומיד. תרופה זו נודעת בכך שיצרה מומים בתינוקות בשנות ה-60 כשניטלה על-ידי נשים בהריון למניעת בחילות, אך בשנות ה-90 כבר שבה לשוק כתרופה לצרעת.

אף שבעלה של ג'ייקובסון לא הצליח להתגבר על המחלה, הרעיון עצמו נמצא טוב, והמוצר הפך לרב-מכר מבית סלג'ן (Celgene). גם פולקמן כנראה נהנה מתמלוגים, אך איש לא חשב לשתף בהם את האלמנה.

גייק'ובסון, כיאה לעורכת דין במדינה התובעת ביותר בעולם, לא נשארה חייבת. היא דורשת פיצוי של 300 מיליון דולר ועוד שיעור של 25% מהתמלוגים עבור התרופה.

חברת סלג'ן מסרה בתגובה כי אין ממש בטענותיה של ג'ייקובסון, וכי החברה בטוחה כי כל הקניין הרוחני שלה הוא אכן שלה בזכות. זאת על אף שבעבר אמרו כי היה לג'ייקובסון "תפקיד חשוב" בזיהוי הפוטנציאל של המוצר, והודו לה במאמר המדעי הראשון שפורסם בנושא.

התביעה הזו מעניינת משני טעמים. ראשית, היא יכולה לעודד רופאים להקשיב לחולים ולרעיונות שיש להם לגבי מחלתם, שלפעמים מגובים במחקר ולפעמים פשוט מאינטואיציה שיש להם לגבי גופם.

הטעם השני הוא שאלת שיתוף החולים בתהליך פיתוח התרופות. כיום עמותות חולים יוצרות קשרים, מגייסות כסף ומשמשות כמרכזי מידע. ומה עם החולה היחיד? ככל שתהליך הטיפול בו הופך משתף יותר, הוא עשוי לתרום לו יותר - אבל גם לדרוש את חלקו בחזרה. והאמת - למה לא?