לפעמים רופא לא מספיק: ההורים שהפכו לחוקרים אקטיביים
ג'ון קראולי, המנהל כיום את חברת אמיקוס, המפתחת תרופות למחלות נדירות, הוא מייצג של תופעה מתרחבת: חולים ובני משפחותיהם כבר לא מסתפקים בהעלאת המודעות למחלה או בגיוס כספים למחקר, אלא מקדמים את המחקר באופן פעיל